Hoe het verder ging

11-11-2015: Het heeft even geduurd voordat ik weer zin had om hier verder te gaan..... maar nu het vervolg.
Kuur 3 en 4 van de VCD kuur gingen zoals 1 en 2. Weinig problemen en geen onoverkomelijke bijwerkingen gewoon de "usual suspects".. Wel kuur 4 een weekje moeten uitstellen ivm een luchtweginfectie. Op zich vond ik dit weekje extra herstel wel fijn want begon het na kuur 3 toch wel zwaar te kijgen, het herstel ging steeds langzamer... en met dit weekje uitstel voelde ik me toch een stuk beter bij de start van kuur 4.
De laatste kuurdag was dan uiteindelijk 05-05-2015.

Hierna periode van rust en herstel tot start van de voorbereidingen voor de autologe stamceltransplantatie.
Deze periode gebruikt om toch weer wat conditie op te doen en veel gewandeld (gestart met hele korte stukjes...).
Zodat ik het vervolg goed aangesterkt kon beginnen, dit was mijn inziens ook goed gelukt.

Het hele voorbereidingstraject zag er voor mij als volgt uit:
29-05 cyclofosfamide kuur om de stamcellen wakker te schudden, hier geen noemenswaardige bijwerkingen van gehad.
02-06 t/m 08-06 dagelijks zelf prikken met 2 spuitjes groeifactor (Neupogen)
Volgens de experts kon je een beetje botpijn krijgen..... in mijn geval kreeg ik gedurende de laatste dagen enorme botpijnen in mijn heupen, Enkel de 1000 mg paracetamol zetpillen brachten even verlichting... Maar dit was wel een goed teken dat er flink stamcellen werden geproduceerd welke zich door het bot een weg richting bloedbaan zochten...

04-06 plaatsing Centraal veneuze jugulariskatheter , dit was nodig daar mijn aders niet geschikt waren om de stamcelafname via een infuus te doen, op zich niet erg daar deze katheter uiteindelijk toch nodig is bij de feitelijke transplantatie.
Voordeel is ook dat de wond van het aanbrengen voor start van de ziekenhuisopname al goed genezen was.
Het aanbrengen gebeurde onder plaatselijke verdoving en was toch enigszins vervelend. Erna ook moeten wennen aan de aanwezigheid van de katheter.

Op 08-06 eerste afspraak voor mogelijke stamafname dmv afrese, de bloedtesten waren meteen positief dus kon meteen naar de dialyse afdeling voor de afrese.
Dit ging allemaal voorspoedig mede dankzij de katheter en de goede begeleiding in het AZM-UMC.
Uiteindelijk van +/-09:30 tot 14:00 aan de afname apparatuur gehangen. Hierna werd gecontroleerd of er voldoende cellen waren afgenomen. Indien niet een dag later weer terug.. Dit was niet het geval, de aantallen waren meer als voldoende voor 2 transplantaties ( waren de botpijnen toch nog ergens goed voor geweest).

Nu volgde weer een periode van rust tot de ziekenhuisopname in het AZM-UMC.
Tussendoor nog op 24-06 een hartpompfunctie onderzoek gehad ook dit was allemaal in orde.

Op maandag 06-07 mocht ik dan naar afdeling 5 van het AZM-UMC voor de opname en de transplantatie.
Dinsdag was een soort van gewendag, Woensdag en donderdag de chemo ,
Vrijdag 10-07 terugplaatsing van de stamcellen.
Bij mij moesten 3 zakjes met stamcellen teruggeplaatst worden, dit was toch wel even heftig, lichaam reageerde met warmte stuwing. Het leek of ik helemaal begon te gloeien, waarschijnlijk door de lage temperatuur van het infuus (net boven 0).
Zoals vooraf gewaarschuwd kreeg ik een vieze smaak in de mond van het conserveringsmiddel, dropjes brachten hier wat uitkomst.
De terugplaatsing van de stamcellen werd zelf gedaan door mijn behandelend oncoloog Drs. Mevr G. van Gorkom.
Ook was mijn vrouw hierbij aanwezig. Al met al een bijzondere ervaring.

Dit was dus dag 0 , de dagen hierna begonnen de bijwerkingen van de chemo ( alle bijwerkingen zoals vooraf gemeld) met als dieptepunt dag 6 en 7. Van deze periode kan ik me niet meer zoveel herinneren, alleen dat ik behoorlijk beroerd was. Het verzorgend personeel deed goed zijn best en maakte het allemaal een beetje draaglijk. Er op terugkijkend was het gewoon vervelend maar niet onoverkomelijk. Vanaf dag 8 begonnen dan de stamcellen hun werk te doen en ging het elke dag een stukje beter ook stegen de bloedwaardes gestaag.
Vanaf dag 3 /4 kon ik ook geen warme eten meer verdragen en beperkte mij tot beperkte broodmaaltijden. De ene keer kon ik het binnenhouden, de andere keer niet..

Op zaterdag 25-07 mocht ik dan naar huis (19 dagen na opname). Ondanks de goede verzorging in het ziekenhuis was ik blij dat ik naar huis mocht en voelde ik me thuis ook meteen een stuk beter.... Althans dat dacht ik en probeerde dan ook om weer normaal te gaan eten. Dit ging dus nog niet ....
Met hele kleine hoeveelheden licht warm eten en uit proberen wat binnen bleef, heeft het nog 2 weken geduurd voordat ik weer enigszins normaal kon eten en dit binnenhouden.
Nu ook weer langzaam op krachten komen en veel rusten. Ook langzaam weer begonnen met stukjes te lopen en wat later stukjes te fietsen.
De periodiek controles wezen uit dat de behandeling goed was aangeslagen en dat de kahler niet meer traceerbaar was.
Op 26-08 werd de katheter verwijderd, dit ging vrij makkelijk, en hierna ook geen last meer van gehad.
De laatste controle was op 28-09, alles ok.

Op 01-10 ben ik voorzichtig beginnen te werken met 2 halve dagen per week.
Dit gaat ook steeds beter maar je merkt dat de energie vlug op is.
Afgesproken met mijn werkgever om het heel rustig uit te breiden, gelukkig kan dit.

Ook heb ik me aangemeld voor een oncologisch revalidatie programma bij Adelante. Dit zal vermoedelijk starten in december.
Het betreft een nieuw multidisciplinair behandelprogramma voor (ex)kanker patiënten. Dit is ongeveer vergelijkbaar met het Herstel & Balans programma met enkele uitbreidingen op het gebied van vermoeidheid, cognitieve revalidatie, voeding en arbeid.

Ik ben benieuwd.

Jack.