Hoe het begon kahler

Ik ben dus Jack , geboren 1968
Fijn getrouwd met lieve vrouw en 2 kinderen 15 en 18 jaar.
Huisje, boompje, werk, sociaal leven, sporten en alles dik in orde, geen zorgen ....


September 2014
Met een niesbui zak ik door mijn rug....
Huisarts , ff checken spieren verrekt komt wel eens voor... ok
Sporten gaat niet meer zo soepel.. oh ja de rug natuurlijk
Te weinig sporten.. te weinig lucht ... tuurlijk te weinig trainen... gaat wel over
Beetje last van ribben tijdens squashen... ken gebeuren tegen muur geknald... gaat wel over..he duurt wel lang...
Zo blijven aanmodderen tot begin januari 2015.
Na toch maar weer eens met de jongens te gaan mtb-en opeens pijn in ribbenkast met uitstraling naar linkerarm..
What the fuck... hart ????

14-01 huis arts voor hart controle, hart ok .. huisarts vertrouwd het niet .. Op naar eerste hart hulp voor inspanningsonderzoek.
14-0 hart +bloed testen ziekenhuis , hart ok , bloedbeeld niet ok !
18-01 onderzoek internist naar aan leiding van bloedbeeld
21-01 nier echo + bloedtesten
28-01 uitspraak vermoeden door internist
29-01 beenmergpunctie + bot foto's
09-02, definitieve diagnose kahler !
blackout-verdoofd-wat nu- wat komt-- al die vragen-- hoe-- ?
13-02 start chemo .... dag carnaval helaas..

Ik heb nu de eerste VCD kuur achter de rug .
Algemene bijwerkingen waren voor mij vrij beperkt, enkel maagzuur ( maar daar hielpen de misselijkheidpilletjes) en obstibatie..
Ook natuurlijk wat slapeloosheid, maar denk meer van zorgen en overpeinzingen.
Tijdens de kuur had ik minder last van mijn rug, nu komt dat weer meer opzetten , probeer veel te bewegen en warm te houden om soepel te houden..
Haardos nog steeds weelderig ... vlgs verpleegkundigen zouden met deze kuur zeker uitvallen ... haha nog niet dus..
Al met al nu begonnen, is mijn gevoel toch meer positief geworden....het valt allemaal mee..begeleiding in ziekenhuis is prettig.
Met mijn werk alles goed kunnen regelen, thuiswerk... halve dagen mag het allemaal zelf bepalen..

Nu nog 3 kuren (12 dagen kuur +10 dagen niks) en dan de autologe stamceltransplantatie..
Volgende week donderdag voor controle bloed, weer naar dok voor start 2e kuur op vrijdag.


Nemen zoals het komt blababla de cliches....
Het leven kan een mens toch serieus uitdagen ... hé

Jack

14-03-2015:

24-02 /05-03 Eerste kuurvrije periode
Je merkt dat na 1-2 dagen de algemene bijwerkingen van de kuur beginnen te vervagen.
De smaak wordt weer beter, had ook tijdens de kuur het rare gevoel of tanden niet mooi meer op elkaar pasten, maar ook dit trekt dus vanzelf weg.
Ook merk ik wel dat de algemene inspanning per dag te beperken is voor mij tot +/- 4 uur , doe ik meer dan merk ik dat het gewoon teveel was .....kwestie van goed naar jezelf luisteren dus.
Met lichamelijke inspanning moet ik oppassen , ivm te vlug onmerkbaar overbelasten van spieren en botten, een dag later opeens pijn van bijvoorbeeld een rare schuurbeweging op een ovenschaal van 5 min.. van de dag ervoor.
Zijn dus kennelijk nog Kahler symptomen...

Toen ik op 09-02 de definitieve diagnose kreeg kwam het niet bij mij op om te vragen om de botfoto's te bekijken.
Bij de laatste afspraak (05-03) met de dokter hebben we deze wel bekeken. Het blijkt dat de "bothaarden" op de foto's echt niet zo heel duidelijk zichtbaar zijn als op de voorbeeldfoto's die je op het internet aantreft... We moesten het verslag van de rontgen erbij nemen om te zien wat ze hadden aangeduid als bothaard.. In mijn geval dus eigenlijk vrij beperkt. Het is wel zo dat op ik dus wel pijnklachten heb/had op de plekken die aangeduid werden. Maar deze foto's nu gezien te hebben sterkt dit wel in mijn vertrouwen dat ook dit zich zal herstellen zoals ook door de dokter aangegeven.
Ook blijkt uit de bloedwaarden dat de 1e chemokuur goed heeft aangeslagen.
Nierwaarde bij diagnose was 128 , nu op 05-03 104
Eiwitten 84 , nu 67 ( algemene eiwitten, de uitslag van de M-proteinen was er nog niet)
Dus ook hier positief nieuws.

Ook nog even naar de tandarts geweest voor een controle, tandsteen verwijderd, verder geen bijkomende problemen (op aanraden van ziekenhuis gedaan ivm mogelijke weerslag chemo op gebit)

Vrijdagavond 27-02 rond 00:00 opeens beginnen te klappertanden en koorts gemaakt , niet boven de 38,3° geweest dit heeft zich ook de hele zaterdag 28-02 doorgezet. voor de zekerheid nog ff met de oncologie gebeld. maar bevestigd gekregen dat actie pas bij 38,5° nodig is recept onder de wol dus... Kennelijk een verkoudheidje moeten bevechten.. Zondag was alles weer genormaliseerd.

Mijn last van de rug is tijdens deze periode eens stuk minder geworden en kan weer redelijk bewegen, draaien en opstaan.. rennen moet nog ff wachten :-) ..

Op 06-03 weer begonnen met kuur 2
Tot nu toe eigenlijk qua alles identiek als kuur 1 , maar nu alles geen onbekende meer lijkt het allemaal een stuk makkelijker te gaan.

Volgende week heb ik een intake afspraak met AZM in maastricht voor de stamceltransplantatie na de chemo kuren.
ben benieuwd..

Keep on going strong !

Jack