Uitslag en behandelplan
Het weekje ‘vrij’ voelde gelukkig ook echt als weekje vrij. Maar 17-3 kwam steeds dichterbij. En toen was het DDAY. ’s Ochtends ben ik gewoon weer het trainen gaan oppakken met mijn PT. Pat is gaan werken voor de afleiding. Verder heb ik heel de middag in bed gelegen en serie gekeken. De kleine was lekker op de opvang en kon dus geen spanning merken. Dit keer was ik zo verstandig om NIET in mijn maasstad pagina te kijken voor de uitslagen. Ik durf amper meer in te loggen, want wil niet in de verleiding komen. Alleen werd ik in de ochtend gebeld door het Albert Schweitzer ziekenhuis. Huh waarom word ik gebeld door het ASZ?
Oke kan dit dan betekenen dat het niet in mijn buikvlies zit? Want anders moest ik naar het Erasmus. Maar waarom moet ik dan naar het ASZ? Ik kreeg een mevrouw aan de lijn en voor ze kon beginnen met praten heb ik haar even netjes verteld dat ik niet weet waarom ze belt en dat ik de uitslag nog niet eens had. Dus aub zeg niks, want dit hoor ik liever van mijn eigen MDL arts. Ik bleek dus een telefonisch consult te hebben, maar er was iemand iets te snel met plannen geweest. Pfff als je geen spanning had, heb je die nu wel!! Jezus, als er iets beter kan, is het de communicatie wel.
15.00 uur stapte we de auto in en waren 15.30 uur in het ziekenhuis. Wederom weer op tijd dus. 15.50 uur de afspraak. We zaten weer voor haar kamer. Kamer 4B. Je hebt nog een onzinnig gesprek met elkaar hoe die kamer indelingen zijn. Ik snap er namelijk niks van. 4b en dan weer ernaast kamer 6 en zo ging het verder. Je telt nog net niet de lampen in het plafond om de tijd te doden. Ze kwam naar buiten en lachte naar ons en ze zag er ontspannen uit. Ze riep nog even andere mensen naar binnen. Wij kwamen hierna dacht ik.
Ze lachte naar ons. Dat doe je toch niet als je weet dat je gaat vertellen dat er geen behandelplan is, is wat ik dacht? Ik ben sowieso erg positief geweest de afgelopen tijd, dus dat probeerde ik nu weer.
We werden naar binnen geroepen en we gingen zitten. Er zitten geen uitzaaiingen in de buikvlies. Pfoeee! Goed nieuws. Wel zit er een uitzaaiing van 3 cm in je lever en een klein plekje van 1 cm. Oke oke is dit nog wel te behandelen? Ik ben al gebeld door het ASZ en weet dus niet waarvoor?! Excuus, er was iemand te ijverig met plannen. Fijn dat iemand zo snel handelt, maar zou het dan wel eerst willen weten. Dat snapte ze.
Ik moet dus naar het ASZ omdat het maasstad geen lever operaties doet. In het ASZ zijn er 2 chirurgen die darm en lever operaties doen.
Die van 3 cm wordt weg gesneden en die van 1 cm wordt weggebrand. Ze gaan de tumor eruit halen en je lymfe halen ze weg. En ik krijg geen chemo? Nee dit doen we niet bij uitzaaiingen. En dit houden we achter de hand aangezien de kans groot is dat het terugkomt. Oke klinkt logisch. Ondertussen belde het ASZ weer en heb ik donderdag 20-3 een afspraak met de arts daar.
We hebben dus voor nu een redelijk positief bericht gekregen. Helaas zit het natuurlijk in mijn lever, maar het is nog behandelbaar. Wat een opluchting. We liepen de kamer uit en Pat kon het toch niet laten om nog even te vragen of alcohol nog mag. Jezus Pat dat doet er toch niet toe?! Maar ze zei dit mocht wel, maar niet teveel. Bij thuiskomst toch even geproost met sushi en wijn.
Dit zagen we maar als een overwinning ondanks dat het sowieso KUT is natuurlijk.
3 reacties
Ik herken je verhaal. Ik heb ongeveer hetzelfde (gehad). Een darmtumor met uitzaaiingen in de lever. Ik heb wél chemo en immuuntherapie gehad voor ik uiteindelijk eerst een leveroperatie en later de darmoperatie kreeg. Dus vraag me dan wel af waarom ze dat bij de ene wel doen en bij de ander niet.
Ik wens je veel sterkte. Ik vond de operaties meevallen dus ik hoop dat je hier goed doorheen komt.
ja ik probeer mijn arts te bereiken waarom bij mij niet daar ik er meer over hoor. tegen mij zeggen ze dat als er uitzaaiingen zijn chemo zonde is. die willen ze achter de hand houden. maar vraag me dan af waarom bij het bij andere wel gebeurd. dankjewel voor je berichtje.
Hai,
Wat fijn dat het niet in je buikvlies zit, maar balen dat er toch kleine uitzaaiingen in de lever zitten.
Ik kan je meegeven dat er een trial is met de chemopomp. zie ook de website van chemopomp.nl. Je kunt je MDL arts vragen of je daar voor in aanmerking komt en zij ook meedoen. Anders laten doorverwijzen. Wil je meer weten? zie mijn blog.
Succes en sterkte!