Stipje aan de horizon

Ik zit vast in een vicieuze cirkel. Ik ben moe, heb weinig energie en eetlust. Daarom ook weinig beweging. Met als resultaat obstipatie. Wat dan ook weer zorgt voor minder eetlust en beweging en dus minder energie...

Om die cirkel te doorbreken heb ik nu movicolon voor het verbeteren van de stoelgang. Gisteren mee begonnen, vanmiddag een wat onrustige maag/darmen. Hopelijk brengt het snel de nodige opluchting en rust. 

Buiten dat merk ik dat de energie heel langzaam iets toeneemt. Op goede momenten kan ik kleine klusjes doen of een stukje wandelen. En zo af en toe de tv aan om de Olympische Spelen te bekijken. Zo na de lunch breekt vermoeidheid me op en moet ik het echt even rustig aan doen of rusten. Dus verbetering. En dat is fijn om te merken. Want zoals gebruikelijk wil mijn hoofd sneller dan mijn lichaam.

Deze week zowel bij de huisarts als de verpleegkundig specialist geweest. Beide bevestigen dat het normaal is, dat ik op de goede weg ben en het echt weer beter gaat worden. Alleen rustig aan en in kleine stapjes. En de weg naar boven zal ook wel dipjes kennen. 

Ik was naar het ziekenhuis om naar het litteken en dan met name de bult aan de zijkant te laten kijken. Fijn gesprek gehad. Ze heeft ook verteld dat ze wat mij betreft best wat steken hebben laten vallen. Na het beëindigen van de chemo ben ik zeg maar los gelaten (lees: voelt soms alsof ik aan mijn lot was overgelaten) en heb niemand meer gezien. Ja, nog voor uitleg van de operatie en daarna voor uitslag pathologisch onderzoek. Al het overige contact was omdat ik had gebeld met vragen... En dat terwijl ik nog wel immuuntherapie heb. Daar is iets niet goed gegaan, want ik had 1x in de 6 weken nog wel controle moeten hebben. Ik heb aangegeven dat ik de zaken na de operatie ook niet goed vond gaan. Door mijn verplaatsing is er een hoop informatie niet met mij gedeeld en bij controle een week later is er ook niet naar het litteken gekeken... Dat hoort ook allemaal niet zo. Fijn dat ik het nu kon bespreken en ik wel de bevestiging heb dat mijn gevoel dus goed zat. Volgende maand nog een telefonische afspraak en op 22 september nog een keer fysiek als ik daar toch ben voor de laatste immuuntherapie. Let wel, zij is niet mijn regieverpleegkundige maar degene die ik het meeste heb gezien aangezien zij het fysieke onderzoek tijdens de chemo's deed voor de train 3 studie. Heel prettig dat er nu naar me geluisterd is, ze ook heeft aangegeven dat zij dit fout hebben gedaan en ook al intern is besproken. Met haar heb ik veel meer een klik dan met mijn daadwerkelijke regieverpleegkundige. 

Maar goed, waar ik daadwerkelijk voor kwam is ook besproken en bekeken. Die bult is waarschijnlijk wel vocht geweest dat nu gaat verkleven en weefsel wordt. Ik heb een verwijzing voor een vorm van littekentherapie om het wat soepeler te maken. En op den duur kan ik nog een litteken correctie laten doen. 

De afdeling mammapoli is trouwens verhuisd binnen Isala. Wat een verbetering! Het ziet er nu veel gastvrijer en gezelliger uit. Ook de kamers zijn ruimer. Goede stap vooruit daar! Dit voelt als patiënt veel prettiger. 

En het andere goede nieuws: ik mag een afspraak maken voor een echte prothese! Die staat nu over een paar weken door de vakantieperiode. Vooruitgang! 

Verder heb ik toch nog een bijwerking van de bestraling gekregen. De huis in de oksel is verkleurd. Daardoor trekt het daar nu wat. Het ziet er naar uit dat het gaat vervellen. Hopelijk is dat ook snel weer over. Ik heb er nu siliconen verband op zodat het niet zo schuurt met kleding. 

Waar ik nu moeite mee heb is dat ik van tevoren niet weet hoe ik me ga voelen. Gaat het in de ochtend goed, kan het dus 's middags heel anders zijn. En zo kan ik heel slecht afspraken maken of dingen plannen. En het weer helpt nu ook niet echt mee. Maar al wel veel minder huilbuien. Dus ik boek echt wel vooruitgang en dat probeer ik voor ogen te houden.

Dat stipje aan de horizon komt weer in beeld. Ik weet alleen nog niet wanneer ik daar ga komen. Het idee dat ik daarover in mijn hoofd had heb ik losgelaten. En dat is ook al een hele stap voor mij de controlefreak.