Moeilijke keuze
Dinsdag 16 februari 2021
Nou, vandaag dan eindelijk de uitslag van de biopt borst. Ruim een week op moeten wachten, dus ik was enorm zenuwachtig en ook bang. Er hangt heel veel voor mij van af. Al een paar dagen flink emotioneel en gedachten die alle kanten op vliegen.
Ik maakte me nu ook enorm veel zorgen. Veel meer en anders dan rondom de diagnose begin september. Toen overkwam het me gewoon en ga je mee in de hele sleur van wat er geregeld moet worden. Nu besef ik me veel meer wat me allemaal overkomt, waar ik mee bezig ben en wat de gevolgen zijn. En ik weet hoe het voelt en wat er bij komt kijken. Plus nu had ik ook tijd om er over na te denken. Dus dit was een zware week.
Uiteindelijk ook niet onterecht. Want helaas was het vandaag geen goed nieuws. In de borst zitten nog verkeerde cellen. Dus nog geen operatie. Het liefste hadden ze me in het ziekenhuis meteen door willen laten gaan met de huidige chemo en morgen al meteen de volgende behandeling. Maar daar was ik op tegen. Ik zie het sowieso niet zitten om morgen dan al weer een behandeling te hebben, even bijkomen van de schrik is wel nodig. En tijd om me er dan weer op voor te bereiden. Bovendien heb ik nog altijd last van de neuropathie. Meer chemo van hetzelfde zou nog meer kapot maken met permanente schade tot gevolg. En dat wil ik niet. Nu heb ik morgen een gesprek met de oncoloog om mijn opties te bespreken. En dan aan mij de keuze wat het wordt.
Ook al had ik iets anders gehoopt, ik had hier wel rekening mee gehouden. Dus de klap valt nog enigszins mee. Maar ik ben heel teleurgesteld en verdrietig. Ook al ben ik in 4 maanden tijd al heel ver gekomen (wat volgens mij best uitzonderlijk is), dit is wel de eerste echte tegenvaller. Nou ja, op de hele ziekte zelf na dan.
Ik heb de afgelopen weken weer kunnen proeven van het 'gewone' leven. Ik heb weer een beetje vrijheid terug. En daar heb ik zo naar gesnakt! Dat valt nu weer helemaal weg... Dat gevoel is niet te beschrijven. Behalve in de frustratie van 'het is niet eerlijk'.
Ik kan me er nu nog heel druk om maken, maar ik wil eerst het gesprek van morgen afwachten en zien waar de arts nog mee komt. Het voelt alleen alsof ik een keuze moet gaan maken tussen winnen van kanker en mijn algehele gezondheid voor de toekomst. Hoe moet je daar in vredesnaam tussen kiezen?
Woensdag 17 februari 2021
Na het gesprek met de oncoloog ben ik weer wat wijzer. Het komt er op neer dat ik twee opties heb.
1. Nu operatie (wordt wel borst besparend) al wetende dat er nog verkeerde cellen zitten dus achteraf alsnog advies chemo krijgen.
2. Chemo kuur afmaken volgens plan en dan operatie in met gunstigere vooruitzichten. Hopelijk valt rest schade mee. Wel met afspraak dat als ik het niet meer zie zitten we dan stoppen.
Dus eigenlijk geen keuze...
Na de operatie wordt het weefsel dat ze weghalen onderzocht. Aan de hand daarvan wordt bepaald hoe het traject er vanaf daar uit gaat zien. Dus daar is sowieso nog niets over te zeggen.
Gelukkig gaan we wel voor een borstbesparende operatie, dat is vast een zorg minder.
En er wordt rekening gehouden met mijn wensen en zorgen. We bekijken nu per keer hoe het gaat met de neuropathie. Als dat erger wordt, stoppen we weer met de chemo. Maar volgens de oncoloog zit er nu nog verbetering in en het duurt een paar maanden voordat zenuwen helemaal herstellen. Dus waarschijnlijk zit ik nog in de safe zone. Maar goed, dat weet niemand zeker.
Ik heb in elk geval meer het gevoel dat mijn meningen en fysieke toestand meer meetellen. Ik ga niet meer blindelings mee met hun plannen. Maar ik weet nu ook zoveel meer. Kleine spoedcursus borstkanker gehad. Maar dit maakt me sterker in de gesprekken en daar ben ik blij mee.
Nou ja, ik ga er nog een paar dagen over nadenken en hak vrijdag de knoop definitief door. Ik heb morgen nog een gesprek met de huisarts en vrijdag met de verpleegkundige. Dus weldoordacht en goed voorbereid.
Maakt het allemaal niet leuker en makkelijker... Maar weer een stapje dichterbij gezond worden.
Maandag 22 februari 2021
Na donderdag een gesprek met de huisarts gehad te hebben en vrijdag ook nog de verpleegkundige die ik de laatste maanden heb gezien te hebben gesproken, is de knoop definitief doorgehakt. Ik ga toch weer aan de chemo. Medisch gezien de beste optie, zeker als ik deze rotziekte definitief wil verslaan. We gaan het echt per week bekijken en de keuze om door te gaan of te stoppen ligt bij mij. Het is zelfs nog een optie om alleen de lange kuren te doen en de korte te laten vervallen als ik wel weer veel klachten krijg.
Woensdag staat de eerste kuur alweer gepland. Dus daar ben ik me nu praktisch en mentaal op aan het voorbereiden. De boodschappen zijn weer in huis, ik ben bezig om alle was weg te werken, etc. De medicijnen zijn besteld, dus die kan ik vandaag of morgen weer ophalen. En dan gaan de hele mallemolen weer beginnen.
Mentaal is dit nog wel heel zwaar om te accepteren. Uiteraard is het een flinke domper. Ik ben de laatste maanden eigenlijk alleen maar patiënt geweest en na ruim 4 weken geen chemo begon ik me steeds meer weer mens te voelen. En nu ben ik weer terug bij af. Letterlijk. Want de chemo gaat mijn hele gezondheid weer onderuit halen en terug naar nul brengen. Ik weet wat ik op zich kan verwachten qua vermoeidheid en eten. Maar hoe ik er verder op ga reageren, zeker qua neuropathie, blijft afwachten. En dat is lastig te accepteren. Wel hoop ik in ieder geval deze eerste ronde redelijk goed door te komen aangezien ik nu redelijk fit ben. De bloedwaardes zijn goed. Conditie is weer wat verbeterd. Dus fingers crossed and hope for the best.
Wat ik de laatste weken heb gemerkt is dat ik het mentaal sowieso moeilijker heb. Ik ben in september zeg maar in de sneltrein gestapt en alles is over me heen gekomen. Alles gedaan wat volgens de artsen het beste was. En hoewel je weet waar je mee bezig bent en waarom, het is meer een overlevingsstrategie geweest. De laatste weken is het een beetje een stoptrein geworden. Geen chemo's meer, dus tijd voor andere dingen. Daaronder valt ook het nadenken, bewust worden en proberen te accepteren. En dat is moeilijk! Daarnaast hoor ik veel verhalen van lotgenoten dat het echte verwerken vaak pas na afloop van de hele medische molen begint en je herstel dan tegenhoudt. Dus in overleg met de huisarts besproken dat ik daar nu vast aan ga werken. Ik heb dan ook een verwijzing gekregen. Het lijkt me wel verstandig. Dat scheelt straks tijd in het herstel, ik ben er nu al wel aan toe en hopelijk helpt het ook om nu fysiek weer wat beter te zijn/blijven.
Verder slaap ik de laatste tijd niet zo lekker. Uiteraard sinds de uitslag van dinsdag, maar ook daarvoor al door de zenuwen. Bovendien is het doorslapen een probleem. Ik word nog regelmatig rond een uur of 5/6 wakker, want dan meldt mijn blaas zich. Om op te staan, moet ik dus goed wakker worden. En daarna kom ik dan heel slecht weer in slaap. Zeker ook nu het weer vroeger licht wordt. Dus ik heb van de huisarts slaapmiddel voorgeschreven gekregen. Die gebruik ik nu drie dagen. Het inslapen gaat wel makkelijker, maar doorslapen nog niet. En ik ben 's ochtends nog best moe. Nog maar even doorzetten. En ik hoop dat ik door de chemo weer zo moe wordt dat slapen ook weer even beter gaat en voor de reset zorgt.
Verder heb ik ook een verwijzing voor de fysio geregeld. Ik heb geen zin om nog verder fysiek weg te zakken. Dus daar ga ik ook vast aan werken. Dan heb ik de stok achter de deur om het door te zetten.
Ik ben wel blij dat ik de afgelopen weken heb genoten van het leven, voor zover dat mogelijk is. Lekkere dingen gegeten, aan het bakken geweest, veel gepuzzeld, gewandeld, van het mooie weer genoten en zelfs nog bij mijn oma op bezoek geweest. Dus weer iets meer buiten de deur geweest. En dat houdt nu ook weer even op... Ik hoop wel dat het mooie weer nu gaat aanhouden. Dan kan ik 's middags achter in de tuin zitten en genieten van de zon op mijn hoofd. Kan alleen maar positief gaan werken! En vitamine D is sowieso goed voor je weerstand.
Voor nu de boel maar weer over me heen laten komen en aan mijn herstel blijven werken. Des te sneller kan ik door naar de volgende stap.