Klagen en hopen

Kwaliteit van leven. Dat is iets waar ik de laatste weken regelmatig aan moet denken. En dan met name het feit dat dat er bij mij erg aan ontbreekt. 

Ik ben me er terdege van bewust dat er mensen zijn die het veel erger hebben. En dat het met mij ook nog veel slechter kan gaan. Maar mijn leven stelt nu niet veel voor. 

Het lijkt alsof iedereen met vakantie gaat en leuke natuurgebieden bezoekt, lekker uit eten gaat of andere leuke uitstapjes maakt. Groot gelijk, moet je vooral ook doen. Echter, ik wil dat ook zo graag! Maar ik kom niet veel verder dan mijn eigen huis. Gebonden door vermoeidheid, weinig energie, lichamelijke klachten en gevoelens van angst. 

Een gemiddelde dag bestaat uit opstaan, ontbijten, rustig wakker worden en alles online bekijken, douchen/aankleden, lunchen, rusten, wandelen, diner, meer telefoon en weer naar bed. Met nog wat kleine klusjes tussendoor en ook nog wat meer snacks en fruit. Sinds deze week is daar werk bij gekomen, 2x 2 uurtjes. En dan natuurlijk nog dingen als de fysio, online afspraken met de psych en andere ziekenhuis bezoeken of wat er nog meer bij komt kijken. En op vrijdagavond dan eten bij mijn ouders.  Vrij eentonig allemaal.

Ik probeer er zoveel mogelijk ritme in te krijgen. Dan kan ik beter inschatten hoe het met mijn energie gaat. En daarbij dus ook regelmatig wat te eten en drinken om wel brandstof binnen te krijgen. 

Tot zover gaat het best goed op de betere dagen. Maar op de een of andere manier word ik steeds weer afgestraft met slechte dagen. En dan lijkt het ook echt weer even goed min. Van de week weer een dag gehad met veel huilbuien en dan vind ik mijn leven echt niet leuk meer. En dan komen er ook wel negatieve gedachten. Deze dag kan ik inmiddels toeschrijven aan de hormonen. 

Gelukkig zijn er vooral betere dagen. Best een goed weekend gehad. Waarbij ik de actieve dingen goed heb kunnen afwisselen met rust en op vaste momenten eten en drinken. Hopelijk kan ik dit doorzetten van de week. De meeste dingen heb ik in de ochtend gepland zodat ik na de lunch kan rusten. Alleen dinsdag aan het einde van de middag nog een afspraak met de psych, maar dat is een videocall. En woensdagmiddag weer naar het ziekenhuis voor immuuntherapie. Daar kan ik een paar uur op bed liggen rusten. Hopelijk gaat het allemaal een beetje goed. Dan krijg ik er weer wat meer vertrouwen in.

Op de betere dagen zie ik dat er wel verbetering in zit. Dat ik echt wel vooruit ga. Vandaag toch anderhalve kilometer gewandeld! En zelf de was gedaan. 

En werken afgelopen week ging goed. Het kost me nog wel veel moeite en ik ben nog niet zo snel... Maar ik heb het wel gedaan! En het voelt lekker om dat weer voorzichtig op te pakken.

Vrijdag voor het eerst bij de huidtherapeut geweest. Er zit toch best nog veel vocht, vooral bij die bult. Daar kan nog heel veel aan gedaan worden door massage. En ze gaf ook aan dat er nog wat bij de ribben zit, dus ik ben niet gek dat ik daar ook last van heb als ik op mijn zij lig! En ze kan ook helpen om de spier in mijn oksel op te rekken. Echt, hier werd ik zo vrolijk van. Morgen de eerste echte afspraak. Weer een stap in de goede richting gezet. 

Laat ik het er maar op houden dat slechte dagen en al helemaal degenen gevoed door hormonen er emotioneel heel erg inhakken. Verder gewoon doorgaan, dan kom ik er vanzelf weer. Alleen krijg ik het idee dat als ik straks weer meer kan ondernemen het ruimschoots herfst is en er buiten de deur weer minder mogelijk is...