Herstellen is zwaar werk
Het leven is niet altijd leuk en eerlijk. Er gebeuren dingen waar je geen invloed op hebt en daar moet je maar gewoon mee zien door te gaan. Doorleven. Verder gaan. Maar soms lukt dat gewoon echt niet. Krijg je je leven niet meer terug zoals je het voorheen kende. En weet je ook niet wat de toekomst gaat brengen, want je weet niet hoe je herstel gaat verlopen.
Ik hoor het vaak genoeg om me heen dat het tijd kost om te herstellen en dat het echt weer beter gaat worden. Hoeveel beter weet niemand. Ik ben inmiddels al maanden aan het sukkelen. Het is vijf maanden na de bestralingen. Ruim twee maanden na de laatste immuuntherapie en meer dan een maand na de laatste ingrepen. Wanneer komt mijn energie weer? Krijg ik weer eetlust? Krijg weer zin in het leven? Kan ik weer wat meer?
Ik weet het niet. En ik vind het steeds lastiger voor te stellen dat het over een paar maanden beter zal gaan. Ik heb daar even geen vertrouwen meer in.
Mijn psycholoog zegt dat het heel normaal is hoe ik me voel, dat ik hard aan het werk ben om te herstellen, dat er verbetering is en dat ik het gewoon goed doe. En er is wel verbetering, maar nog niet heel veel als ik het met de afgelopen maanden vergelijk. Misschien kan ik wel meer dan ik denk, maar houd angst me tegen. Maar ik kan niets met dat de psych vindt dat ik het goed doe. Want dat vind ik zelf niet. Omdat ik juist meer wil kunnen en het al zo lang vind duren.
Ik merk dat ik nog heel onzeker ben over mijn lichaam. Mijn darmen werken nog altijd niet lekker. En dat levert hinder op (duurt nu alweer een paar dagen). En dan ga je toch weer denken ... Van de week heb ik de uitnodiging voor het bevolkingsonderzoek baarmoederhalskanker gekregen. Meteen gebeld en ik kan maandag al terecht. Er zal wel niets uitkomen, maar toch maak ik me best wel zorgen. En die bobbel in mijn zij die is overgebleven van de amputatie voelt harder aan dan anders. Ook al zal het van de fysio oefeningen van gisteren komen, er schieten toch andere dingen door mijn hoofd.
Ik probeer me vast te houden aan de dingen die me wel lukken. Die ik wel zelf doe. Ook al zijn het vaak dingen zodat ik kan zeggen dat ik die dag wat heb gedaan in plaats van dat ik er nou zo'n zin in had. Zodat ik anderen vertel dat ik wat doe. Want als het aan mij ligt, kan ik de hele dag op de bank blijven hangen. Dus ga ik zo maar verder met de was zodat ik vanavond in een schoon en fris bed lig.
Ik heb deze week voor het eerst twee keer fysio gehad. Dat is goed gegaan. Dus daar ben ik trots op. En blij, want dan kan mijn lichaam wel wat hebben. En worden er weer meer spieren getraind.
Ook heb ik deze week een gesprek gehad met de afdeling revalidatie in het ziekenhuis. Ik ben goedgekeurd om in aanmerking te komen voor oncologische revalidatie. Dus ik ben op de wachtlijst geplaatst. Ik kan niet wachten om hier mee te beginnen eigenlijk. Dit lijkt me echt de stap die ik nodig heb in mijn herstel. Hard werken, maar voor mezelf. Op 1 plek en niet met verschillende instanties. Veel gerichter en vaker.
En ik heb mijn huis helemaal in kerstsfeer gebracht. Ik heb er anderhalve week over gedaan, maar het is me wel zelf gelukt! En die gezelligheid en de lampjes vind ik wel heel fijn, zeker nu het zo vroeg donker wordt. Kan ik toch nog wat genieten.
Maar ik heb wel geconcludeerd dat ik herstellen vele malen zwaarder vind dan het ondergaan van de behandelingen. Ik mis nu het toekomstperspectief voor mezelf. En omdat ik in het herstel al zo vaak ben teleurgesteld. Ik voel me soms net een klein kind dat leert te eten en bewegen, maar dan zonder de tomeloze energie die zij lijken te hebben.
10 reacties
Lieverd, iets stuk maken is in een poep en een scheet gebeurd. Maar om het dan weer te herstellen, tjonge meid, dat is niet zo eenvoudig. Dat kan een hele tijd duren en soms blijf je zien waar de scherven en scheuren zaten. Dat is niet erg, want jij bent nog steeds jij. Van één keer naar twee keer fysio. En dan nog steeds in staat een blog te typen, dat vind ik niet niks. Jouw psych heeft gelijk, je wordt langzaam maar zeker hersteld en dat doe je zelf en daar mag je verdomd trots op zijn!
Ik weet dat het tijd kost en ik ben blij als ik op zo'n 80% terug ga komen. Maar die strijd met mezelf is soms zwaar. En ik weet dat ik vooruit ga, maar ergens wil mijn brein daar nog niet in mee.
Een blog schrijven al hangend op de bank kost mij niet veel energie. Het werkt wel therapeutisch. Ergens zal schrijven altijd een passie blijven. Misschien dat ik daar mijn back-up plan van moet gaan maken.
Lieve Saskia,
Je oude leven krijg je niet meer terug en je bent je bewust van de onzekerheid van het leven. Die was er natuurlijk altijd al, maar met kanker ben je je er ook dagelijks van bewust.
Ik begrijp je als je zegt dat je vindt dat je nog niet genoeg kunt. Daar zit denk ik ook de grotere angst onder dat het niet (veel) beter zal worden dan het nu gaat. Als je arts nu tegen je zou zeggen: dit duurt nog een paar maanden, maar het gaat zeker over, dan zou je er denk ik anders tegenaan kijken. Het is vooral de onzekerheid, of zit ik ernaast?
Je voelt je rot, je vertrouwt je lichaam nog niet. Zo herkenbaar. En dat gebrek aan energie ook. Desondanks doe je dingen toch. Sta je toch op van die bank, versier je je huis, slaap je in een schoon bed en ga je een revalidatietraject volgen. En doe je fysio. Zelfs al doe je het om te kunnen vertellen dat je iets hebt gedaan: je DOET het wel.
Je hebt het al zo zwaar, en dan ben je ook nog zo streng voor jezelf als je zegt dat je zelf niet vindt dat je het goed doet. Zou je het kunnen bezien alsof je zelf je beste vriendin zou zijn? Wat zou je beste vriendin tegen je zeggen over hoe je het doet?
Liefs, Mirjam
Je reactie heeft me wel weer stof tot nadenken gegeven.
Er is mij wel verteld dat de immuno nog een maand of 3 doorwerkt en ik het daarna in mijn energie wel moet gaan merken. Ik verwacht geen wonderen dat het op 1 januari opeens stukken beter gaat. Maar aangezien dat over een maand al is, heb ik daar nog geen vertrouwen in. Uiteraard zou het super zijn als ik die stap wel weet te maken. Omdat mijn lichaam nog klachten geeft - vast van dat vele bankhangen - mis ik nog vertrouwen denk ik.
Iedereen zegt dat ik het goed doe. En ja, ik heb de lat voor mezelf best hoog liggen. En ja, ik doe dingen en probeer ook nieuwe dingen. Vooral dat laatste is super eng. Ik blijf in elk geval voor mezelf opkomen om de passende trajecten en hulp te krijgen.
Ergens gaat het met mij goedkomen. Ik zou graag in slaap vallen en weer wakker worden als het zover is. Ik geloof er ook wel in dat als het eindelijk zo ver is, ik ook weer sterker ben en veel heb geleerd. Tot die tijd moet ik nog wel iedere dag door en dat zal soms wat beter gaan dan andere dagen.
Hoi lieve Saskia,
Wat is herstellen ingewikkeld! Ik vind dat je hartstikke hard aan het werk bent. Wat Mirjam ook zegt; je doet het wel. Topper!
Ik hoop voor jou dat je snel bij de revalidatie kan beginnen en dat dit je weer een stapje verder brengt.
En dat de positieve dingen waar je je aan vast mag houden, steeds meer worden en versterkt kunnen worden. Trouwens, dat vind ik ook heel krachtig van je; ondanks alles zie je toch nog de positieve dingen!
Lieve groet, Kim
Er schijnt een wachtlijst van 8 weken te zijn en daar bovenop komen de feestdagen nog. Hopelijk heeft de revalidatiearts van het ziekenhuis gelijk en gaat dat normaal sneller.
En jullie hebben wel gelijk hoor. Ik door wel dingen, hoe klein ook en hoeveel moeite het soms ook kost. Heerlijk dat je hier die spiegel weer even voorgehouden wordt.
Ken jij het boek 'Beter worden is niet voor watjes' van Danielle Pinedo en Bart van Eldert? Misschien heb je daar iets aan. Ik heb het ook gelezen, hoewel ik aanvankelijk best moeite met de titel had. Want ik kan niet meer beter worden en zou er alles voor over hebben om dat zware traject van beter worden te mogen doorlopen. Maar het werd me aangeraden door twee mensen die zelf ook palliatief waren (waarvan er één kort daarna is overleden) en ik vond het zelfs in mijn situatie de moeite waard om te lezen.
Nee, dat boek ken ik nog niet. Ik heb me tot nu toe nog verre gehouden van boeken over kanker. Lezen is ontspanning en dan wil ik graag even weg uit mijn eigen realiteit. Maar misschien is het goed om dit soort boeken wel te gaan lezen. Mijn medische hulptroepen hebben het wel steeds over lotgenoten contact dat goed voor me zal zijn. Laat stap 1 dan maar zo'n boek zijn. De omschrijving en recensies op bol.com zijn veelbelovend. Dus bedankt voor de tip!
Hoi Saskia,
ik vind je huis in kerstsfeer brengen een topprestatie, ik kan mezelf er nog niet toe krijgen.... Weet je, jij vind het misschien (te)langzaam gaan maar je doet toch al een hoop... Niet hard voor jezelf zijn dat kost je alleen maar energie waar je weinig voor terugkrijgt. langzaam vooruit is ook vooruit..
x tine
Als je steeds een klein beetje doet, dan komt die kerstversiering er wel. En vooral anderen met de zware dozen laten sjouwen vanaf zolder. Ik vind het heerlijk om nu de gezelligheid om me heen te hebben, dus dan moet je wat. En dan ben je zo 10 dagen verder wat anders een halve dag werk was. En vorig jaar een dag of 3.
Ik moet er nog niet aan denken het over ruim een maand weer op te ruimen. 🙃
En ja, de lat ligt hoog bij mij. Omdat ik zo graag wil. Het is nog best moeilijk om het zo rustig aan te moeten doen.