Foutjes ziekenhuis
Ik ben nu 14 maanden in behandeling in het ziekenhuis en inmiddels best boos en gefrustreerd over hoe je soms wordt behandeld en dan met name al die 'foutjes'. En die van vandaag doet gewoon even de emmer overlopen.
* Ik moest zelf achter de immuuntherapie aan, want alle afspraken gecanceld toen ik plots met de chemo moest stoppen.
* Vanaf dat moment geen enkele begeleiding meer.
* Ik heb toen ook zelf om bloedcontrole moeten vragen.
* Na de operatie heb ik mijn chirurgen niet meer gesproken waardoor ik niet alle informatie heb gekregen. Bleek achteraf.
* Na de operatie en plaatsing pac is er geen brief naar mijn huisarts gegaan.
* Bij het gesprek een week na de operatie met uitslag patholoog heeft er geen controle van de wond/litteken plaats gevonden.
* Ik heb een keer gebeld en zou dezelfde dag nog terug worden gebeld, maar kon er twee dagen later nog een keer zelf achteraan.
* Vorige week dus dat de communicatie over verwijderen pack tegelijk met novasure zou plaatsvinden niet goed was geregeld.
Misschien is er nog wel meer, maar dit schiet me zo allemaal te binnen.
En nu blijkt dat de mail die ik twee en een halve week geleden heb gestuurd nog niet in behandeling is genomen. Terwijl ik had verwacht er vrijdag met de afspraak met de oncoloog wel een antwoord op te krijgen. Het is niet voor het eerst dat ik hier naar vraag en met laatste gesprek oncoloog ook nog besproken alleen te vage antwoorden voor mij. Dan is het toch niet raar dat je om meer verduidelijking gaat vragen? En dat dan in de volgende afspraak verwacht te gaan bespreken? Geen idee waar we het vrijdag dan verder over gaan hebben. Maar nu wel volgende week een telefonische afspraak met de regieverpleegkundige hierover.
Veel dingen zijn best verklaarbaar en ik heb soms ook wel excuses gehad. Maar het zijn nog altijd foutjes! En ik als patiënt ben daar wel de dupe van. Sterker nog, ik begin wel een beetje vertrouwen te verliezen.
Ik moest ff mijn gal spuwen.
En ik weet dat ik niet de enige ben die zich over de gang van zaken in het ziekenhuis kan opwinden. Maar soms is genoeg ook echt genoeg voor mij. Misschien moet ik ze dat alleen wat duidelijker maken.
12 reacties
Niks gal spuwen. Het zit jou dwars, dus moet je dat zeggen. Ben jij het kwijt en lopen wij er nog maanden mee en over tobben (maar niet heus, maar dat weet jij niet, of nu toch weer wel).
Blijft dat je als patiënt er kort op moet zitten, anders kennen ze je alleen nog bij (patiënt)nummer.
Dat je zelf alles in de gaten moet houden is wel slecht. En zo langzamerhand heb ik daar de energie niet meer voor. Nou ja, morgen eerst een maar eens horen wat de oncoloog nog te melden heeft.
Ik ervaar precies hetzelfde! Ik kan ook een lange opsomming maken. De communicatie is vaak erbarmelijk. En je moet echt overal bovenop zitten. Dat is toch niet normaal wanneer je met een levensbedreigende ziekte te maken hebt? Ik snap het echt niet...
En precies wat je schrijft, voor het vertrouwen is het echt niet goed.
Ik snap het zo langzamerhand ook niet meer. Ik heb wel betere dingen te doen met mijn energie dan hun steeds controleren. En vrolijker word ik er ook nog niet van.
Eerst maar eens horen wat de oncoloog morgen nog te melden heeft.
Ik begrijp je helemaal.
Wij hebben ook al wat foutjes ervaren:
=mislukt biopt wat pas na 2 weken wordt gezegd, dus overnieuw doen en weer gaan wachten
=gebeld worden voor de bloedprik, sta je er, zijn de buisjes er niet???, ben je thuis, bellen ze, waar ben je?
=beelden die er niet zijn op de afspraak
=tijd die tussen afspraken zit, dat je denkt dat en dat had al eerder gekund
=in het algemeen vind ik toch al dat je bij doktoren op de zenuwen zit qua tijd en je vragen, ik mis het warme wat bij kanker eigenlijk zou moeten
=geestelijke onderteuning die niet wordt ingepland en waar jezelf maar initiatief in moet nemen
=een brief voor een uitnodiging die niet aan was gekomen thuis
=een volledig mislukt gesprek wat wij hebben meegemaakt door een onaardige medewerker
Je ziet het je bent niet de enige, en ik zie door jou dat wij ook niet de enigen zijn!
Uiteindelijk zijn de doktoren en verpleegkundigen ook maar mensen. En ja, daar kan wel eens iets fout gaan. Zeker door de werkdruk en te kort aan personeel.
Maar daar zijn patiënten wel weer de dupe van. Om er zelf dan nog bovenop te zitten is soms nog een dagtaak extra erbij.
Voor de geïnteresseerden: het gesprek met de oncoloog heeft me geen stap verder gebracht. Voor alles word ik doorverwezen naar de mammapoli, want (en dit zijn echt zijn eigen woorden) hij is er voor de medicatie en van andere dingen weet hij niet zoveel.
Het enige waar hij nog over begon waren de hormoonpillen. Die hebben we al twee keer eerder besproken en waren voor mij niet nodig. Maar hij had mij nog in het landelijke overleg besproken en daar waren ze het mee eens. Fijn. Alsof ik nu opeens wel aan die pillen zou willen. Hij had beter mijn vraag kunnen voorleggen.
In elk geval was dit ons laatste gesprek. Alles gaat nu via de mammapoli. Dus donderdag gesprek met mijn regieverpleegkundige maar weer afwachten.
Hoop dat ze daar de tijd voor je hebben en je vragen kunnen beantwoorden.
Ik heb wel een goede band met haar. Zij neemt normaal wel de tijd om alle vragen te beantwoorden of uit te zoeken. Dus wordt vervolgd.
Fijn dat je in elk geval nog een regieverpleegkundige hebt. Zelfs dat lijkt me een luxe.
Mijn oncoloog zou hetzelfde kunnen reageren. Verwijzen naar de gyn-onc. Ik las laatst een reactie van iemand (ik ben vergeten wie, sorry) die zei dat het enige wat oncologen doen, is gewichten en lengtes invoeren in een programma om de juiste dosering chemo of bestraling te berekenen en dit door te geven aan de planners. Zij zijn inderdaad echt van de medicatie en niet van de "technische" kant van de kanker. Heel, heel onhandig.
Ik baal met je mee.
....gewichten en lengtes invoeren in een programma om de juiste dosering...
Uhm.....Ze hebben mij gewogen met kleding en schoenen. Ik denk dat ik mijn pillen even met een schuurpapiertje ga bewerken om mijn kleding en schoenen te compenseren. 😋
Doe maar niet Zweef. Misschien is die drie kilo verschil net de extra medicatie die jouw KKK (met dank aan Hebe) de optater verkoopt die die nodig heeft. ;-)