Besluit genomen

Vanaf het moment dat ik bij de eerste chirurg zat en hij vertelde dat een nieuwe operatie nodig is, wist ik het al zeker. Aan mijn lijf voorlopig geen gedoe meer, laat staan een nieuwe zware operatie. En alles wat ik tot nu heb geleerd en wat me is verteld heeft me daar niet vanaf gebracht. 

Zowel mijn hoofd en mijn lichaam schreeuwen om rust. Tijd om te herstellen, te leven en me weer mens te voelen. Meer kan ik voorlopig echt niet aan. Dat is me na de laatste operatie wel duidelijk geworden. Hoewel het fysieke herstel heel voorspoedig verliep, mentaal liep ik weer tegen de nodige blokkades op. Weer vanaf nul beginnen, weer niets kunnen en op anderen moeten leunen, weer al die hobbels nemen. En door weer teruggetrokken thuis te zitten, is mijn wereldje weer kleiner geworden. Twaalf weken na de operatie en ik ben nog niet op het niveau van daarvoor. Mijn energie blijft nog wat achter en is nog niet helemaal in evenwicht. Ook het verwerken van prikkels kost weer meer moeite. En die dingen laten sowieso nog te wensen over; nog niet eens op 50% van wat het voor de kanker was

Met een nieuwe operatie denk ik dat ik wel een half jaar onderweg ben met herstellen. En waar sta ik dan? In een kleine wereld, weinig mogelijkheden en contacten, zwaar depressief en een nog gehavender lichaam. Geen werk en nog verder moeten inleveren op mijn inkomsten. Wie weet wat er onderweg nog meer gebeurt. 

Ik zie het niet zitten en het is ook geen noodzaak. En dat begrijpen ze in het AvL gelukkig. Ik blijf daar voor de NET, ik ben toch een leuke statistiek. Ik ga nu tegen alle richtlijnen in en het is goed om te weten wat er dan gebeurt. Kunnen ze een volgende patiënt verder mee helpen. Dus (half)jaarlijks een scan. 

Volgens de chirurg in het AVL heb ik 40 tot 80 procent kans op uitzaaiingen. Volgens mij is het 50/50 of de patholoog nog wat vindt bij een operatie. Als er uitzaaiingen komen, is dat normaal gesproken lokaal. En dan kan die operatie alsnog. Dus ik loop weinig risico. 

Omdat er misschien toch een genetische belasting aanwezig is, heb ik weer contact opgenomen met het UMCG. Die hebben mij eerder onderzocht (nou ja, mijn bloed dan) en toen niets gevonden. Maar mijn situatie is nu anders en de medische wereld staat niet stil. Wie weet wat daar nog uit gaat komen. 

Ik blijf het grappig vinden hoe ik dit soort besluiten vrijwel meteen kan nemen. Door mezelf te kennen, maar ook te luisteren naar de signalen van mijn lichaam. Dat was al zo bij de diagnose borstkanker. Iedereen zei, het zal wel meevallen, het is maar een klein percentage dat het daadwerkelijk krijgt. Ik vertrouwde het niet en bij de echo was het me al wel duidelijk. Bij de bespreking van het behandelplan komt standaard de vraag naar een kinderwens en traject daarvoor. Nee hoor, die slaan we over. Geen kinderwens en als die er later wel komt, zijn er meer mogelijkheden. Na de amputatie moest ik eigenlijk opnieuw aan de chemo, maar ook dat zag ik niet zitten. Ik heb de immuuntherapie afgemaakt. En dat bleek de goede keuze aangezien ik al zo ben ingestort. Zo heb ik nog wel meer voorbeelden. Luisteren naar je lichaam loont echt! 

Het is niet het besluit dat de meeste mensen nemen, maar ik ben de meeste mensen niet. Ik voel me goed bij dit besluit. En dat is het allerbelangrijkste.

5 reacties

De gemiddelde mens bestaat niet. Aan kansen doen ze maar op de kermis en daar is de kans gemanipuleerd. 

Verstandig je lijf en gevoel te volgen, want het is jouw leven. Je koopt er niets voor nu in de vernieling te gaan met kans dat het een verloren kwaliteit van leven is.

Laatst bewerkt: 12/04/2023 - 18:40

Dat laatste schijnt toch nog lang niet iedereen te begrijpen. Maar dat is misschien ook lastig voor te stellen als je niet zo ziek bent (geweest) als ons en al zoveel van je leven in hebt moeten leveren. 

Maar kwaliteit van leven dus. En vandaag staat dat voor het eerst dit seizoen weer asperges eten! 

Laatst bewerkt: 16/04/2023 - 19:19