HET FEIT DAT IK KANKER HEB, LAAT ANDEREN HUN GEZONDE VERSTAND VERLIEZEN

Het feit dat ik kanker heb, laat anderen hun gezonde verstand verliezen.
Sinds mensen weten dat ik te maken heb met de grote K, zijn er een aantal onder hen die denken dat ik een andere persoon geworden ben. Iemand die ziek, zwak en afhankelijk hoort te zijn. En dat vertaalt zich dan regelmatig in van die opmerkingen waar ik niks mee kan. Het wordt op verschillende manieren geuit, van nutteloze opmerkingen tot goedbedoelde adviezen.
Eén van de meest geuite opmerkingen is: “Ja , jij weet nu dat je dood gaat, maar ik kan wel eerder dood zijn dan jij. Want wie weet kom ik dadelijk wel onder een auto!”. Dat klopt, maar jou hangt het “weten” niet als het zwaard van Damocles boven het hoofd. Een andere opmerking die regelmatig voorbij komt is: “Nou dat jij 35 kilo bent bijgekomen door de medicatie is je niet aan te zien”. Zeg hallo, ben jij blind ofzo? “Maar uiteindelijk is gewicht toch niet meer belangrijk nu, zolang je maar niet doodgaat”. Nou ,laat ik je vertellen ook zieke mensen willen er graag leuk uitzien en belangrijker nog, goed in hun vel zitten. Dus deze stronteigenwijze muts, heeft heel hard getraind en er inmiddels alweer 20 kilo vanaf getraind. En dan zijn er nog die mensen die denken dat je op een verjaardag geen dienblad meer naar de woonkamer kan dragen, of vlaai (ja ben toch een Limburgse) kan snijden, omdat ik “ziek” ben. Newsflash, de rest van het jaar, zorg ik ook voor mezelf en mijn bezoek, dus dat lukt me vandaag ook wel.
Terwijl dit ik bij dit soort opmerkingen of gedragingen vaak mijn schouders ophaal, wekken ze ook regelmatig mijn irritatie op. Toch besef ik heel goed, dat het lossen opmerkingen zijn, zonder kwade bedoelingen, waarmee men ervoor probeert te zorgen dat ik me beter voel. Ze komen voort vanuit een positieve intentie, maar ook vanuit onwetendheid, onmacht, bezorgdheid enz. En zowel vanuit werkervaring als levenservaring, kan ik zowel mijn en hun gedrag herkennen als verklaren. En wanneer je mensen rustig uitlegt, wat dit soort opmerkingen of gedrag met je doen, begrijpen ze dat veelal wel en proberen ze daar rekening mee te houden, want uiteindelijk willen ze het beste voor je, ook al wordt het soms onhandig geuit.
Maar weet je wat ik pas echt vervelend vind? Mensen die niet meer naar je luisteren en dingen voor je gaan invullen!
Zo zat ik laatst op een verjaardag, toen een bekende van de gastvrouw, na lang wikken en wegen (ik zag het gebeuren) vroeg: “Wat doe jij nu je ziek bent, de hele dag?” Dus ik vertelde heel enthousiast, dat ik drie keer per week aan krachtraining en cardio doe, zoveel mogelijk tijd met mijn kleinzoontje doorbreng en leuke dingen doe met de mensen die me dierbaar zijn, net als ieder ander. “Dan is het maar goed, dat je niet meer werkt”. “Ooooh maar ik werk ook nog”. “Ik snap het, je hebt het geld natuurlijk nodig?”. ”Nou, niet dat ik wat extra geld niet welkom zou zijn, maar nee hoor, dat is niet de reden”. “Dat snap ik nou niet, waarom ga jij nou niet genieten? Uitgerekend jij zou alleen maar moeten genieten”. “Nou, ik vind het leuk!”. En terwijl ze me aankijkt, met een blik van …. arm kind, en onderwijl haar hand dramatisch op haar borst legt, zegt ze: “Het doet me verdriet, dat jij in jouw situatie, nog moet gaan werken, terwijl je alleen maar zou moeten genieten. Wat is er toch mis in deze maatschappij?”. Dan denk ik, terwijl ik haar net zo laatdunkende terug aankijk ….. arm kind, waar is het met jou misgegaan? En een antwoord blijf ik haar schuldig.
Een andere keer kwam in tegenovergestelde richting in hetzelfde gangpad, midden op de groenteafdeling, de man van een schoolvriendin aangelopen. Onze blikken kruisten zich, dus zei ik vriendelijk gedag. Nou wat er toen gebeurde, was Max Verstappen waardig. In een tiende van een seconde, draaide het wagentje om zijn as, stak hij het gangpad over en stonden, onze wagens zij aan zij in dezelfde richting, nog voordat ik met mijn ogen had kunnen knipperen. Terwijl zijn gezicht bijna het mijne raakte, vroeg hij met een droevig gezicht: “Hoe gaat het nu met je?”. Terwijl ik er geen fan van ben om mijn persoonlijke leven publiekelijk in de supermarkt te bespreken, antwoorde ik toch beleefd en naar waarheid: ”Naar omstandigheden eigenlijk buitengewoon goed.” In afwachting van een positief antwoord, keek ik hem vriendelijk aan en zag tot mijn verbazing, een hele transformatie voor mijn ogen tot stand komen. Zijn houding nam de houding van een treurwilg aan. Schouders hingen af, mondhoeken naar beneden en terwijl zijn stem een octaaf daalde zei hij met een diepe zucht: “Tja, wat moet je anders ook zeggen he?”
Alhoewel ik waarschijnlijk nooit over de verstandelijke vermogens zal beschikken, om dit gedrag te kunnen waarderen, denk ik nu ik dit schrijf, met een glimlach op mijn gezicht: “ Zij kunnen er ook niets aan doen, dat ik niet aan de verwachtingen voldoe, die zij in hun hoofd van mij gecreëerd hebben. Ik moet tenslotte ook altijd zo verdomd tegendraads zijn 😉”.
Lieve mensen kijk om je heen, leef en geniet. Want mooier dan dit wordt het leven niet.
Liefs Gewoon Moon
27 reacties
Wat heb jij toch een rare kennissenkring.
Hi Zweef,
Het erge is, dat het niet eens mijn kennissen zijn. Eerder kennissen van kennissen haha
Daar weet ik dan nog wel ee: goede reactie op:
Wie bent U? En als ze dan gaan uitleggen in de ontkennende fase blijven 😂.
Zweef, jij bent geweldig. Die ga ik zeker onthouden en toepassen 😂😂😂
Dat is nou eens een okselfrisse benadering die laatste zin van je. De rest, ach, die heeft het ook soms moeilijk, toch?? Groetjes en fijne paasdagen, Ab
Zo is het maar net😉en ook voor jou, hele fijne paasdagen
Veel herkenning, en zeker iedereen hier heeft die tram/bus/auto al eens om de oren gekregen. In de gespreksgroep Niet meer beter worden staat een draad Dooddoeners over de dood, daar springen je de tranen in de ogen af en toe. Even kijken of de link lukt
https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/gespreksgroepen/niet-meer-…
Lieve Frie
Ik had toevalig laats met Lenneke een gesprek over deze campagne, en alle dooddoeners zijn inderdaad allemaal al eens voorbij gekomen. Ik begrijp dat mensen het vaak zeggen omdat ze niet weten wat anders te zeggen. Maar mijn moeder zei vroeger al, als je niets zinnigs te zeggen hebt, houdt dan je mond😉 Ik raad mensen altijd aan, als je niet weet wat je niet zeggen, zeg dat dat gewoon. Maar goed..... de mens haha
Liefs Gewoon Moon
Vind ik ook, ik zet het ook wel eens op een kaart: dat ik echt de woorden niet kan vinden, maar wil laten weten dat ik aan iemand denk. Ja, de mens, inderdaad....En ik denk dat wij kankerlijders er overgevoelig voor zijn omdat we zo anders in het leven staan dan 'gezonde' mensen.
Nou ja, ik schreef het al eens ergens anders, ik ben (over het algemeen) wel iets milder geworden naar de mensen met de onbeholpen reacties.
XXX
Ik kan nu wel weer schrijven dat alles wat je zegt herkenbaar is, maar het is zoals je zelf al aangeeft wij kankerlijders onderling begrijpen het wel 😉
En ach, zolang het vanuit de juiste intenties komt, kan ik inderdaad mild reageren en er begrip voor opbrengen. Het is zoals ik in de blog al aangaf, het vervelendste vind ik dat mensen niet willen luisteren omdat ze hun eigen interpretatie hebben😒😒
Gelukkig zijn er in mijn omgeving meer mensen die wel empatisch zijn en mij mijn gang laten gaan, dus alles bij elkaar genomen, ben ik een gezegend mens.
Liefs Gewoon Moon
Ik hoorde laatst een geweldige zin. "Dank je voor het delen." De perfecte reactie op heel veel van dit soort onbegripsuitingen.
Liefs, Mirjam
🤣🤣 geweldig inderdaad
😉 Gewoon Moon
Bedacht ik me later nog: wat ook werkt, althans voor mij. Ik visualiseer een spiegel en laat alles wat de persoon tegen me zegt, tegen die spiegel "afketsen" en teruggaan naar die persoon. Scherm ik mijn energie af. :-)
"Dank je voor het delen"
Ik wil gierende smileys, maar ik weet ze niet te vinden.
Ach Moon,
wat ben jij goed! Het is alsof ik mezelf in de spiegel kijk als ik je lees! En ook ik heb voormezelf besloten van behandeling af te zien. Wat de Artsen helaas niet willen begrijpen! Nu a.s. Maandag een 2n opinion gesprek in het AVL waarbij ik hoop op een eerlijk gesprek en misschien een milde behandeling om de boel te rekken! En soms zal ik het uit willen schreeuwen niet behandelen is ook een keuze!
levenskwaliteit is mijn doel! En laat me in m’n kracht ik heb al zo een spijt van de eerste chemo die ik wel ben aangegaan met alle gevolgen van dien! Blijf van me af met al dat Gif en laat me in m’n waarde!!!
Ik had al geen rijk leven maar zi eenzaam en onbegrepen als nu heb ik me nog nooit gevoeld!
en schreeuw naar de wereld ik heb kanker maar ben nog niet dood!!
ik blijf je volgen Moon! 🌸
Lieve Helma,
Wat vervelend dat jouw arts, jouw beslissing om van behandeling af te zien niet respecteert en jou hierin niet ondersteunt. Ieder mens heeft recht om dit soort beslissingen naar eigen inzicht te maken. Goed van je, dat je in ieder geval voor een second opinion gaat. Mijn eerste arts was het ook niet met mijn beslissing eens, maar mijn huidige arts is een topper. Hij begreep mijn beweegredenen en was het met me eens. Ik gun jou en iedereen het geluk van een arts met compassie en inlevingsvermogen.
Maar het is de zin;" Ik had al geen rijk leven maar zo eenzaam en onbegrepen als nu heb ik me nog nooit gevoeld!" die mij heel erg raakt. Ik hoop zo dat je hier op kanker.nl middels lotgenoten wel het gevoel krijgt, dat er mensen zijn die je begrijpen dat je hier wel erkenning en herkenning vindt.
En je hebt gelijk, je hebt dan wel kanker, maar je bent nog niet dood, dus kwaliteit van leven is prioriteit. Dus lieve Helma, geniet van elk mooi moment met volle teugen. Want het heden is alles dat we hebben. Lief dat je me blijft volgen. Wie weet spreken we elkaar weer snel.
Liefs Gewoon Moon
Dank je moon voor je reactie en begrip!
ik besef dat het in mijn geval moeilijk is voor de Artsen omdat ik een potentiële kans op genezen laat liggen. Dat maakt het ingewikkeld
Ik besef dat ik een loodzwaar behandeltraject afsla met een goede kans op genezen… Dat heeft in mijn geval te maken met een PDL-1 marker die aangetroffen is bij mij op de kankercel die is hoger dan 90% en dat is een unieke score dat komt bijna niet voor!
Dat houdt in dat ik na de voorgestelde chemo’s en bestralingen een jaar lang imunnotherapie krijgt waarvan ze weten dat dat werkt en mijn immuunsysteem de kankercellen herkent en de juiste afweer krijgt om ze te verslaan! Zodat ik weer geheel kankervrij rond kan lopen!
Echter wat de gevolgen kunnen zijn van het loodzware behandelingstraject denk aan neurophatie, nierschade, hartfalen, gehoorschade doofheid en wat al niet meer dat moet je voor lief nemen en dat kunnen ze ook niet voorspellen want dat is bij iedere patiënt anders!
ik begrijp dat ik nu een keuze maak van geen behandeling dat ik aan longkanker komt te overlijden!
Maar hoop op de compassie van de Arts die dit begrijpt en gaat omdenken en dan bijv een traject inslaan om bijv mijn leven waardig te verlengen.
Nu komt het erop neer dat de Artsen zeggen ok als u de voorgestelde behandeling niet aangaat, tja dan zien we u wel terug wanneer er uitzaaiingen zijn.
ik vind het gat tussen niet behandelen en wachten op uitzaaiingen groot!
En me in de tussentijd terugsturen naar de huisarts ongewenst!
omdat ik weet dat imunnotherapie met beduidend minder bijwerkingen nu al veel voor me zou kunnen doen.
ik hoop op de compassie te kunnen rekenen morgen in het AVL en mijn eventuele mogelijkheden eerlijk te bespreken!
Warme groet,
Helma
Dag Helma,
Het is niet per definitie zo dat je alle bijwerkingen krijgt. Dat verschilt van persoon tot persoon. Zelfs eenzelfde kankerbehandeling, daar werkt die bij de één uitstekend en die fietst er zo doorheen en de ander heeft enorm veel last daarvan. Helaas is de wetenschap nog niet zo ver dat ze dat al kunnen aangeven voordat de behandeling wordt gestart.
Niet behandelen is ook een optie. Dan wordt er bekeken wat er gedaan kan worden aan de klachten die je hebt. Benauwdheid, pijn en wat meer. Daarbij zal de kanker doorgroeien en die verdringen de gezonde cellen, waardoor je meer klachten krijgt. Ik weet dat dat mijn voorland is, ik ben palliatief, mijn behandelingen zijn niet gericht op genezen, maar om het leven zo lang mogelijk aangenaam te maken.
Nu je gekozen hebt voor niet genezend te behandelen, omdat daar die zware chemo kuren waar jij zoveel klachten van hebt bij voorgeschreven worden, lijkt het mij voor zo ver je dat nog niet hebt gedaan, een levenstestament te maken, zodat je de behandelingen die je krijgt overeenkomen met wat jij wilt, op het moment dat je dat zelf niet meer kunt aangeven.
Veel succes morgen, ik hoop dat je de antwoorden krijgt die je zoekt. De empathie zeker, ik ben zelf patiënt in het AvL en voel mij gehoord.
Dank je zweef,
wat je zegt is heel juist! Echter sla ik deze aangeboden behandeling met genezende opzet tussen 30-45% slagingskans af!
En hoop stiekem dat ze me wel willen behandelen met immunotherapie wat levensverlengend kan zijn met beduidend minder bijverschijnselen….!
Maar dat is ook een kwestie van geld helaas….
warme groet,
Helma
Hoi Helma,
Hoe is je gesprek gegaan?
Ik moet even kijken of ik het goed begrijp. De arts bood je een behandeltraject aan met chemotherapie en bestraling, gevolgd door immunotherapie (ik vermoed iets van dostarlimab of pembrolizumab, vanwege je PDL-1 expressie). Jij wilt bedanken voor de chemo en bestraling, maar wilt wel de immunotherapie starten. En de arts wilde dat niet, die wilde alleen de combinatie geven en niet direct de immunotherapie, klopt dat?
Ik ben heel benieuwd wat ze daar in het AVL van gaan vinden. Zou je ons op de hoogte willen houden hier?
Veel sterkte,
Liefs, Mirjam
Het gesprek ging buitengewoon goed
En verrassend er zijn zeker meer behandelingsopties…
Die mij in het vorige ziekenhuis niet geboden werden helaas!
Het is nooit mijn bedoeling geweest een curatieve behandeling te weigeren, maar dit was volgens het vorige ziekenhuis het enige!
Dat blijkt dus van niet in het AVL wordt echt met je meegedacht!
Helaas zijn er voor de immunotherapie richtlijnen waarvoor alleen een kleine doelgroep in aanmerking komt met o.a. Een pdl-1 expressie van >50% of hoger dan krijg je na succesvol curatieve behandelings traject de immunotherapie aangeboden afhankelijk van de fase kanker waar je, je in bevindt!
Ik ben inmiddels een stuk positiever gestemd vanwege de diverse behandel opties!
Warme Groet,
Helma.
Lieve Helma,
Wat fijn om dit te lezen. En wat goed dat je verder bent gaan kijken. Ik hoop dat er in de nu besproken behandelingen, mogelijkheden zijn die zowel voor jou als voor de behandelend arts goed voelen en je vol vertrouwen het behandeltraject in kan gaan.
Ik ben benieuwd, maar wens je vooral veel wijsheid en kracht toe.
Liefs Gewoon Moon
Ik behoor tot de gelukkigen .
Heb eigenlijk nog geen domme of vervelende of onaangename reacties tegengekomen.
Of ben IK nu te dom om dat aan te voelen ?
Kan ook , hoor , met dat chemobrein . 😊😊
Meer even ernstig , ik heb liever een reactie die dan wel dom of vervelend kan zijn , maar toch altijd goedbedoeld , dan helemaal geen reactie .
Ik stoor mij meer aan mensen , die weten dat je ziek bent , maar die zich in alle mogelijke bochten draaien , om daar toch maar niet over te moeten praten .
gr ,Willy
Hi Willy,
Dank voor je reactie,
wellicht schrikken mensen meer van longkanker dan van prostaatkanker maar kijk wat doe ik nu ik ga het invullen…..wat dom!
kanker is toch echt volksziekte nr 1. Helaas is het taboe nog steeds heel er groot en helaas bijna onbespreekbaar
laat staan dat je een behandeling met genezende opzet weigert omdat je het alleen te zwaar vindt en er teveel risico’s aan kleven.
Het is een duivels dilemma!
warme groet,
Helma
Lieve Willy,
Ik ben het helemaal met je eens, dat een opmerking wanneer het kwetsend of onnadenkend is, maar vanuit de beste intenties gemaakt wordt met opgehaalde schouders ontvangen moet worden. Het gaat tenslotte om de intentie
En dat is ook wat ik in mijn blog zeg. Het is meer het feit dat het om mensen gaat die ik alleen via via ken, die dan van alles vragen, maar niet naar het antwoord luisteren dat niet aan hun verwachtingen voldoet, dat me boos, verdrietig of nadenkend maakt. Maar ik probeer het toch altijd met een lach af te ronden. Al moet ik bekennen dat me dat niet altijd lukt.
En ach, die mensen die het onderwerp uit alle macht proberen te vermijden, doen dat ook vaak vanuit onnadenkendheid, onmacht of angst omdat kanker vaak genoeg nog confronterend is.
En terwijl ik dit schrijf, realiseer ik me weer, hoe fijn het is dat wij elkaar hier allemaal hebben. Om juist al deze onderwerpen met een lach en een traan, met ernst en humor wel te bespreekbaar te maken.
Laten we hopen, dit nog heel lang te mogen doen.
Liefs Gewoon Moon
Lieve Moon, ik moest zo lachen bij het lezen van jou blog, we ( mijn man heeft palliatiev prostaatkanker) beleven net hetzelfde. Of in de supermarkt of de opmerking met het auto. Grappig is , da IK alltijd gezegd krijg, dat ik morgen ook met de auto dood kan gaan, wat ik uiteraard onvriendelijk vind ;)
Het zou zo mooi zijn, als mensen na onze aantwoorden lusiterden. Hier thuis zijn we overigens best luchtig. Omdat in november als we van de kanker wisten veel vrienden veel rare adviesen gaven zeg ik nu alltijd als we brokkoli eten tegen mijn man, die net de 6de chemo had :" Ik heb brokkoli gemaakt, opeten he, dan gaat de kanker weg!"
Liefs van Maxi!
Lieve Maxi,
Fijn om te horen dat er mensen zijn bij wie mijn blog(s) een glimlach op het gezicht toveren. Ik denk net als Jullie, dat je het feit dat je kanker hebt, bespreekbaar moet maken. En humor is daarin een grote hulp. Het is al zwaar genoeg allemaal, dus laten we maar lachen. En ik zou hem ook dwingen om die broccoli op te eten. Want broccoli is tenslotte gezond. En je niet alles aangrijpen om gezond te blijven haha.
Ach ik denk maar zo, de meeste mensen zullen de beste intenties hebben, alleen komt het soms een beetje rot hun strot uit, of ons gehoor binnen 😉 En voor alle betweters die denken dat je al die dingen die ze aandragen nog niet overdacht, besproken of uitgeprobeerd hebt, denk ik maar, schouders ophalen en bedankt voor de tip zeggen, dan ben ik er het snelst vanaf. En voor alle oprecht gemeende opmerkingen bedank ik en doe er vervolgens mee wat mij goed dunkt. Want ik blijf natuurlijk toch een stront eigenwijze muts🤪
Liefs Gewoon Moon