Spannende dagen
Goedemorgen allemaal. We zijn er eindelijk weer eens op uit gegaan. Sam moest stoppen met de pillen, hij wordt er ziek van. Vorige week maandag gestopt. Helaas had Sam dinsdagochtend, na stoppen met BRAFMEK maandagmiddag, toch weer rillingen en koorts. Na een uurtje was dit weg en hebben we er nog een mooie dag van gemaakt. De VKS had maandag nog gebeld en dacht dat dit nog een bijwerking kon zijn. Na dinsdag geen rillingen meer gehad. contact gehad met de VKS en was natuurlijk goed nieuws dat het weg bleef. Morgen moet Sam weer beginnen en kijken wat het doet. Nu hebben wij er een hard hoofd in dat het weg blijft, maar wat dan?? Kregen jullie ook een lagere dosis of wat konden jullie doen met dit soort bijwerkingen? Vandaag hebben we een CT-scan en aan de hand van die uitslagen kunnen we weer verder kijken. Dan heeft de neuroloog ook gebeld vandaag. Het gaat goed met Sam zijn hoofd. Zij denkt dat hij weer mag autorijden, dus meteen een afspraak gemaakt bij een neuroloog. Lekker duur allemaal, maar goed. Dan moet hij zijn dove vingers en voet in de gaten houden. Het is niet een hele bekende bijwerking van de brafmek, maar hier lees ik wel anders. We zijn inmiddels al weer thuis en Sam is vrijdag ook weer begonnen met de pillen. Gisteren weer hetzelfde ritueel. AVL gebeld en weer stoppen. Sam voelt zich zonder pillen zoveel beter. Ik bid en bid dat de scan positief is.
5 reacties
Heb geen ervaring met de medicatie van Sam dus kan je helaas niet helpen met je vraag. Veel medicatie heeft wel bijwerkingen maar als die zo hevig zijn als bij hem, dan is dat wel heel ellendig. Je bent ervan afhankelijk maar tegelijk lijd je eronder... Moeilijke kwestie lijkt me dat.
Tof dat jullie een dagje uit gehad hebben. Daar haden jullie wel nood aan. En nu begin ik te duimen voor een goede scanuitslag en een arts die jullie verder kan helpen met de medicatie!
Sam moet voor nu 1 week stoppen en zijn lichaam rust geven. Volgende week gaan ze kijken aan de hand van de scan, wat hij nodig heeft. We zijn meerdere dagen weggeweest en het was zooooo lekker.
Die mooie momenten zijn jullie zo ontzettend hard gegund ❤️.
Het is makkelijk gezegd maar ga voor kwaliteit van leven...
Het is zooooooo moeilijk om daar een balans in te vinden....
Aan de ene kant wil je verder leven, aan de andere kant....
Sterkte ❤❤❤
We hebben maandag een gesprek over wat Sam nodig heeft. Deze pillen kunnen niet ivm kwaliteit van leven. Daar hebben we het over gehad. Hij voelt zich stukken beter zonder pillen, heeft weer kleur en hoeft niet in bed te liggen. Opgeven doen we nog niet. Nu de scanuitslag afwachten, ben zo nerveus.