Knipoog van God
Heel de zomer heb ik in de schaduw gezeten, zon en chemo dat gaat niet samen.
Maar de chemo's zijn voorbij, operatie is achter de rug, dochters doen het huishouden en ik zit in de zon!
Ik wandel en fiets, alles in de zon, als dat geen knipoog van God is dan weet ik het niet meer.
Ik heb heel veel last van zenuwpijn, volgens de fysio betekent dat dat ze niet dood zijn, kijk zo heeft ieder nadeel zijn voordeel.
Als je nog voelt weet je dat je er nog bent.
En dan dat vocht wat steeds middels een punctie weggehaald moet worden is ook geen pretje en zonder Zoplicon lig ik de halve nacht wakker, daartegenover staat dat mijn haar weer groeit. Gelukkig maar want Peter en ik zijn uitgekeken op die hoofddoekjes.
Wat dan weer apart is dat mijn rechterarm 2 cm dikker is dan de linker, dit betekent een lichte vorm van oedeem, alleen het is de arm waar geen klieren zijn weggehaald. In die arm is wel steeds middels de Picc de chemo ingebracht of dat dan de reden is is onbekend.
Maar vreemd is het wel, het lichaam reageert en gaat in de verdediging, een goede reden om braaf mijn oefeningen te doen.
Zit ik anders met 2 dikke armen en ondanks dat het dan wel symmetrisch is zit ik daar niet op te wachten.
Het lijkt allemaal zo onbenullig om je daar druk over te maken terwijl er zo'n ernstige ziekte in je lichaam huist.
Ik zit in de trein die met hoge snelheid voortraast, chemo, operatie, bestraling gelijk met hormoonkuur.
Alles gaat achter elkaar door geen tijd voor tussenstops, dan denk ik straks stopt de trein is de behandeling voorbij en moet ik voor mijn eigen vervoer gaan zorgen.
Vertrouwen is de sleutel maar ook een bottleneck want als je het hebt ben je veilig maar als je het niet hebt ben je de weg kwijt.
Nu ik het zo opschrijf is het makkelijk maar de praktijk is grillig.
Want de angst staat constant op mijn deur te bonzen terwijl ik weet dat het een slechte raadgever is en ik angst niet uitnodig, dringt hij zich wel aan mij op.
Inmiddels is het klaar met de strakke luchten en is er plaats gemaakt voor bewolking en figuurlijk gezien staat er met grote letters
Bestraling in die wolkenmassa.
Ik heb gister het inleidende gesprek gehad in de Daniël de Hoed Kliniek met de radioloog en de verklaring voor de tumor die er nog zat maar op de petscan niet aangetoond.
De petscan registreert door de ingebrachte stof die zich hecht aan actieve kankercellen de plaats waar dus kanker actief is in het lichaam.
De tumor in mijn borst was dus niet actief op dat moment. Het is en blijft een ingewikkeld verhaal.
Maar het feit is dat ik 25 x bestraald ga worden aan borst en oksel en 2 x aan mijn rug.
Dat wordt heel spannend want mijn rug wordt bestraald door de Cyberknife.
Wie de precieze werking wil weten kan dat opzoeken op de site van Erasmus in Rotterdam.
Het is een robot die rond je lichaam draait terwijl je op een bed ligt wat ook kan bewegen.
Volgende week ga ik 2 dagen naar de kliniek om al de voorbereidingen hiervoor te treffen.
Verschillende scans en het aanmeten van het matras omdat ik absoluut niet mag bewegen, de bestraling duurt 40 minuten op mijn buik liggend.
Ik heb al eerder met een MRI lang op mijn buik moeten liggen maar dit is toch anders, dat niet mogen bewegen daar maak ik me zorgen over.
Maar er ondergaan per jaar 700 mensen deze manier van bestraling dus dan zal het mij toch ook moeten lukken.
Inneens herinnerde ik me gisteravond moment van gesprekken met de chirurg, oncoloog en geneticus.
Ik ben een pechvogel omdat ik borstkanker heb, nog een grotere pechvogel omdat het uitgezaaid is.
Een geluksvogel omdat dit niet 5 jaar eerder uitgekomen is, dan had ik deze behandeling niet gehad.
Een pechvogel dat ik niet 5 jaar later ziek geworden ben dan is de medische wetenschap al veel verder.
Een geluksvogel omdat ze nu in staat zijn om zulke kleine uitzaaiingen die nauwelijks te zien zijn behandelen met zo'n geavanceerd apparaat als de Cyberknife.
Een pechvogel omdat mijn lever altijd een punt van discussie zal blijven en we nu simpelweg moeten afwachten hoe dat zich gaat ontwikkelen.
Conclusie: een volière vol met zangvogels maar niet bepaald Koekoek één gezang.
Maar de chemo's zijn voorbij, operatie is achter de rug, dochters doen het huishouden en ik zit in de zon!
Ik wandel en fiets, alles in de zon, als dat geen knipoog van God is dan weet ik het niet meer.
Ik heb heel veel last van zenuwpijn, volgens de fysio betekent dat dat ze niet dood zijn, kijk zo heeft ieder nadeel zijn voordeel.
Als je nog voelt weet je dat je er nog bent.
En dan dat vocht wat steeds middels een punctie weggehaald moet worden is ook geen pretje en zonder Zoplicon lig ik de halve nacht wakker, daartegenover staat dat mijn haar weer groeit. Gelukkig maar want Peter en ik zijn uitgekeken op die hoofddoekjes.
Wat dan weer apart is dat mijn rechterarm 2 cm dikker is dan de linker, dit betekent een lichte vorm van oedeem, alleen het is de arm waar geen klieren zijn weggehaald. In die arm is wel steeds middels de Picc de chemo ingebracht of dat dan de reden is is onbekend.
Maar vreemd is het wel, het lichaam reageert en gaat in de verdediging, een goede reden om braaf mijn oefeningen te doen.
Zit ik anders met 2 dikke armen en ondanks dat het dan wel symmetrisch is zit ik daar niet op te wachten.
Het lijkt allemaal zo onbenullig om je daar druk over te maken terwijl er zo'n ernstige ziekte in je lichaam huist.
Ik zit in de trein die met hoge snelheid voortraast, chemo, operatie, bestraling gelijk met hormoonkuur.
Alles gaat achter elkaar door geen tijd voor tussenstops, dan denk ik straks stopt de trein is de behandeling voorbij en moet ik voor mijn eigen vervoer gaan zorgen.
Vertrouwen is de sleutel maar ook een bottleneck want als je het hebt ben je veilig maar als je het niet hebt ben je de weg kwijt.
Nu ik het zo opschrijf is het makkelijk maar de praktijk is grillig.
Want de angst staat constant op mijn deur te bonzen terwijl ik weet dat het een slechte raadgever is en ik angst niet uitnodig, dringt hij zich wel aan mij op.
Inmiddels is het klaar met de strakke luchten en is er plaats gemaakt voor bewolking en figuurlijk gezien staat er met grote letters
Bestraling in die wolkenmassa.
Ik heb gister het inleidende gesprek gehad in de Daniël de Hoed Kliniek met de radioloog en de verklaring voor de tumor die er nog zat maar op de petscan niet aangetoond.
De petscan registreert door de ingebrachte stof die zich hecht aan actieve kankercellen de plaats waar dus kanker actief is in het lichaam.
De tumor in mijn borst was dus niet actief op dat moment. Het is en blijft een ingewikkeld verhaal.
Maar het feit is dat ik 25 x bestraald ga worden aan borst en oksel en 2 x aan mijn rug.
Dat wordt heel spannend want mijn rug wordt bestraald door de Cyberknife.
Wie de precieze werking wil weten kan dat opzoeken op de site van Erasmus in Rotterdam.
Het is een robot die rond je lichaam draait terwijl je op een bed ligt wat ook kan bewegen.
Volgende week ga ik 2 dagen naar de kliniek om al de voorbereidingen hiervoor te treffen.
Verschillende scans en het aanmeten van het matras omdat ik absoluut niet mag bewegen, de bestraling duurt 40 minuten op mijn buik liggend.
Ik heb al eerder met een MRI lang op mijn buik moeten liggen maar dit is toch anders, dat niet mogen bewegen daar maak ik me zorgen over.
Maar er ondergaan per jaar 700 mensen deze manier van bestraling dus dan zal het mij toch ook moeten lukken.
Inneens herinnerde ik me gisteravond moment van gesprekken met de chirurg, oncoloog en geneticus.
Ik ben een pechvogel omdat ik borstkanker heb, nog een grotere pechvogel omdat het uitgezaaid is.
Een geluksvogel omdat dit niet 5 jaar eerder uitgekomen is, dan had ik deze behandeling niet gehad.
Een pechvogel dat ik niet 5 jaar later ziek geworden ben dan is de medische wetenschap al veel verder.
Een geluksvogel omdat ze nu in staat zijn om zulke kleine uitzaaiingen die nauwelijks te zien zijn behandelen met zo'n geavanceerd apparaat als de Cyberknife.
Een pechvogel omdat mijn lever altijd een punt van discussie zal blijven en we nu simpelweg moeten afwachten hoe dat zich gaat ontwikkelen.
Conclusie: een volière vol met zangvogels maar niet bepaald Koekoek één gezang.
2 reacties