Mijn leven na bijnierkanker / Angela 2.0

Ja, daar ga je dan weer naar de huisarts. Weer met het idee dat er meer aan de hand is dan zij/hij zegt, omdat je je steeds rotter gaat voelen. De hartkloppingen, de opgejaagdheid, overmatige beharing, verdikte buik, blauwe plekken uit het niets, verhoogde bloeddruk en het opgezwollen gezicht zouden allemaal het gevolg zijn van stress door de scheiding. In het begin wil ik daar nog enigszins in mee gaan. Maar als ik echt iedere keer om niets blauwe plekken krijg en iemand mijn gezicht als "Pretnizon gebruiker" benoemt, ben ik er klaar mee. Tijd dat er eens echt gekeken gaat worden.

Ik moet na meerdere consulten dat jaar echt mijn best doen bij de huisarts om een doorverwijzing te krijgen. Bijna met mijn vuist op tafel, totdat ik het Pretnizon gezicht noem. Reactie: "Je komt hier niet zo vaak, ik weet niet hoe je normale gezicht eruit ziet". Ik hou op dat moment gelukkig vol. Lang verhaal kort: in september 2019 dan eindelijk een doorverwijzing voor een internist, maar er is pas plek in januari 2020.

Als ik uiteindelijk bij de Interniste kom, ziet ze meteen aan mijn gezicht dat er "iets niet klopt". Na de gebruikelijke anamnese, wil ze een bloed- en urineonderzoek, twijfelt over een echo maar besluit die toch ook te laten doen. Tijdens de echo merk ik al dat er iets niet in orde is. De echoscopiste wil haar apparaat zowat in mijn linkerzijde begraven. Als ik er naar vraag, zegt ze alleen maar dat ze iets heeft gezien wat nader onderzocht moet worden.

Kak...

2 Weken later mag ik bij de Interniste terug komen, maar ik heb mijn dossier uiteraard allang zelf gelezen. Mijn linker bijnier is vergroot: ruim 10 cm. En mijn cortisolwaardes zijn enorm hoog. Ik krijg een doorverwijzing naar het EMC. Ik schrik niet van de diagnose. Het verklaart klachten waar ik al jarenlang mee kamp. Eindelijk een oorzaak, zie je wel, ik ben geen aansteller en ook niet "gek".

Ik kom al snel terecht in het EMC voor verder onderzoek. En uiteindelijk spreek ik de chirurg die de bijnier zal verwijderen. Geschikte vent, die ook vraagt wat voor mij belangrijk is. Reanimeren: ja! Want ik heb 2 jonge zoons, die ik op hun donder wil geven als ze later dronken thuis komen, wil troosten als ze zijn gedumpt door hun vriendin, en ik wil mijn kleinkinderen kunnen vasthouden! Ook wordt gevraagd of mijn nier eventueel verwijderd mag worden, omdat niet goed zichtbaar is hoe de tumor is vergroeid. Ja, alles waar je aan twijfelt eruit!

In die tijd denk ik nog heel simpel: kreng van een tumor eruit en weer door. Dat zal later niet zo simpel blijken....

Ik voel me met de dag beroerder worden (stuiterend van de cortisol, nauwelijks kunnen slapen, hartkloppingen, opgefokt en gewoon niet lekker in mijn vel) maar krijg na 2 dagen al een oproep voor chirurgie. Omdat een congres in Italie is geannuleerd vanwege Corona, kan ik op vrijdag al terecht. Ik ben bang maar ook blij, omdat ik me zo beroerd voel. Als ik uit de narcose bijkom, vraag ik meteen of ik mijn nier nog heb. Gelukkig wel. De tumor was ingekapseld en de operatie lijkt geslaagd.

Na een week mag ik naar huis en gaat NL in lockdown vanwege Corona. Ik ben ontzettend blij dat ik nog precies daarvoor ben geholpen, anders zou ik dit verhaal echt niet meer hebben kunnen schrijven.

Maar ja, dan ben je thuis, en probeer je te herstellen met 2 kinderen die niet naar school gaan. Die periode was heel zwaar omdat je eigenlijk je energie nodig hebt voor jezelf en ondertussen wordt opgeslokt door andere partijen, die ook super belangrijk zijn. Superzwaar, maar het mooie van die periode is dat we wel nader tot elkaar zijn gekomen, de band werd hechter. En nog mooier: mooi weer, dus konden we 's middags na het thuisonderwijs lekker naar buiten. Ik denk wel dat dat onze redding is geweest, overigens, maar we hebben er gewoon het beste van gemaakt met buiten spelen en van alles bakken.

Ondertussen aan de Cortisol suppletie, en stapsgewijs afbouwen. Gaat in het begin eigenlijk best goed. Totdat ik onder de grens van "normaal" kom, uit mijn hoofd 10-5-5. Ik ben erg moe, heb het koud, ben geprikkeld en vergeetachtig en nog veel meer. Nu is het niet leuk meer.... Weer van die vervelende klachten.

Na het compleet afbouwen van de Cortisol suppletie volgt een test of mijn rechter bijnier het gaat oppakken. Die was helemaal plat en lui, omdat de linker bijnier zo overenthousiast was. Uit de test blijkt dat die rechter bijnier "voldoende" doet. Maar zo voel ik me niet.

Na een tijdje heb ik DHEA voorgeschreven gekregen, dat zou mogelijk verlichting van mijn klachten geven. Maar ik bleef moe, kouwelijk en prikkelbaar, ik kreeg weer overbeharing, dus na een paar maanden mee gestopt.

Ondanks alle ellende ben ik gaan lopen. Eerst kleine stukjes maar gaandeweg steeds verder. Heerlijk, even een moment voor mezelf, mijn hoofd leeg maken. Na een verhuizing ging ik ook stukjes met mijn vader lopen. Hij had al een aantal keer de 4Daagse van Nijmegen gelopen en gaandeweg ontstond het idee dat ik dat misschien ook wel een keer kon doen. Maar ja, dat is wel een roteind!

Van het een kwam het ander en begonnen we met de training begin 2022. Omdat ik zelf kanker heb gehad, maar ook zoveel mensen ken die het zelf ook hebben gehad, eraan overleden zijn, van zeer dichtbij hebben meegemaakt, etc. besloot ik om de 4Daagse niet alleen voor mezelf te lopen maar ook voor het KWF. En wat een mooi bedrag heb ik vorig jaar mogen ontvangen van alle donateurs, geweldig, supertrots op! Samen met mijn vader succesvol uitgelopen, wat een feest! En wat een prestatie, nooit gedacht dat ik dat zou kunnen. Niet alleen vanwege de kanker, maar ook vanwege slechte knieen en operaties daaraan.

Dit jaar wist ik niet of ik wel of niet wilde lopen. Ik heb weer een hoop meegemaakt met mijn zoons, en er speelt heel veel, waardoor mijn hoofd erg vol zit en ik erg moe ben. Ik merk ook nu eigenlijk pas de effecten van die stomme ziekte. De vermoeidheid. De geprikkeldheid. De vergeetachtigheid. De slapeloze nachten of de nachten dat je niet in diepe slaap komt, maar alleen maar aan de oppervlakte ligt te dobberen. Alles is anders dan voorheen. Kan ik hier wel mee omgaan? Mijn werk past me niet meer, wat kan ik doen om dat te veranderen zodat het wel in mijn nieuwe leven past en ik toch nog voldoende inkomsten genereer om voor mijn jongens en mijzelf te zorgen? Nog veel meer vragen en onzekerheid.

Maar lopen maakt mijn hoofd leeg. Ik krijg soms wel eens ideeen over vraagstukken, die ik niet zie als ik druk bezig ben. En ik voel me zo lekker relaxed na het lopen, heerlijk gewoon. Dus toen mijn vader zei dat hij dit jaar voor het laatst de 4Daagse van Nijmegen zou lopen, "moest" ik mee. We zijn al vroeg begonnen met alle trainingen, en tot nu toe gaat het best okay. Vandaag de laatste 18km gelopen, volgende week mijn 2de / mijn vaders 11de 4Daagse.

En wederom het negatieve (die rottige ziekte) omgezet in het positieve (wandelen voor het KWF). Ik kijk echt uit naar volgende week, ookal weet ik nu al dat ik daarna helemaal gesloopt ben en echt een paar dagen moet bijkomen. Maar dat ik het me echt dubbel en dwars waard, een heel mooi bedrag en zo'n fantastisch evenement!

Heel verhaal zo. Ik hoop dat ik anderen zo kan inspireren. Ja, je bent onbeschrijfelijk moe, elke dag weer, en ontzettend depri en weet ik wat nog meer. Ik kan nog een hele lijst opstellen. Maar ik voel me wel wat beter als ik doorzet en zoiets moois kan doen voor het KWF. Ja, daarna bijkomen, maar wat voel ik me dan ontzettend geweldig dat ik dit heb gedaan!

Dan voel ik me gewoon - ondanks alles - weer even een volwaardig mens. Daarna zie ik wel weer verder (schrijf ik nu stoer ;) )