Micro, macro, wat maakt het uit?

Het voordeel van internet is dat je alles op kunt zoeken. Het nadeel van internet is dat je alles op kunt zoeken …

Ik zit in mijn eigen patiëntendossier en lees het histologie-rapport van de chirurg…

Gisteren moesten we voor controle naar het ziekenhuis en kregen de uitslag van de verwijderde lymfeklieren en de snijvlakken. Van het hele gedoe rondom de operatie vond ik dat nog het spannendst. Tjonge wat zijn die weken goed gegaan!

Wel heb ik 9 dagen met mijn ‘teckel’ rondgelopen zoals ik mijn drain met potje liefdevol noemde. Thuiszorg kwam iedere ochtend netjes de boel controleren en hing er zo nodig een nieuwe pot aan. 3 Bloederige plastic potjes zijn in de vuilnisbak verdwenen! En eigenlijk, toen de drain verwijderd werd liep het nog steeds…. zo'n 100cc per dag. Het verwijderen van de drain was een eitje. Even diep zuchten en op de vraag of het nog ging merkte ik op dat ik niet eens had gemerkt dat ze al bezig was …. Meer dan 20cm plastic buis zat er in mijn lijf en ik heb er niets van gevoeld!

Probleem na het verwijderen van de drain was wel dat het lichaam nu zelf de boel moest gaan opruimen; er ontstond een vochtophoping. De borst werd groter en groter en ik ging van een B-cupje naar een C-cup. Ik had een soort plofborst. Die expander hoefde van mij niet meer bijgevuld te worden alleen zat de meeste vulling op de plek waar de drain had gezeten en niet aan de onderkant van de borst. Soms was de druk zo hevig dat ik bang was dat de hechtingen eruit zouden springen. Onzin natuurlijk want de “Chesterfield”-hechtingen zaten goed strak en voelbaar. Het zag er allemaal prima uit. Niet rood en niet warm, niet ontstoken dus. Het litteken zat nog netjes onder de papieren pleisters die wonderbaarlijk goed bleven zitten, ook tijdens het douchen.

Na het verwijderen van de drain kon ik ook eindelijk van de oxycodon af. En toen bracht ik ook weer een regelmatig bezoek aan het toilet, iets wat daarvoor alleen mogelijk was na het nuttigen van een glas macrogol of een slobber lactulose. Getver, wat was dat smerig! De een zag eruit als behangplaksel en smaakte waarschijnlijk net zo en de ander was een mierzoete gelei met de smaak van appelstroop die in één streep naar binnen gleed. Het leek wel of ik ettelijke maanden zwanger was, zo’n opgeblazen buik had ik. Diclofenac met paracetamol heb ik nog maar wel even behouden. Het gevoel in en rondom de oksel was weg maar gaf bij aanraking het idee van 1000 naalden. Vreemd dat iets wat je niet voelt toch pijn kan doen.

Lichamelijk ging het allemaal prima en geestelijk ook. Ik voelde me goed, deed al veel te veel dingen die ik niet mocht maar gewoon kon doen. En als ik dan een keertje te ver ging, bijvoorbeeld toch het hele huis stofzuigen, gaf mijn lijf direct respons. Ho! Stop! Dit is te veel. Een uurtje slapen deed dan weer wonderen. Alleen ging dat dan weer ten koste van de nachtrust die, na het afbouwen van de oxy behoorlijk beroerd was. Elke keer als je je omdraait ben je wakker …. En je draait je heel wat keren om in een nacht. Wat dat betreft is het een lekker spulletje die oxy. Een heel goed slaapmiddel maar daar is het uiteraard niet voor bedoeld!

En toen kwam donderdag. De dag van de controle en de uitslag. Ik was nerveus en Roland nog veel meer. Een paar dagen daarvoor had ik aan Brenda, mijn schoonzusje geschreven dat ik het gevoel had dat het niet goed zou zijn. Waarom? Geen idee … gewoon een gevoel. Het ging allemaal té goed.

Mijn voorgevoel klopte. Er waren uitzaaiingen in de lymfeklieren. Het snijvlak was schoon maar de schildwachtklier gaf een macro uitzaaiing en de volgende klier een micro uitzaaiingen. Macro, micro, wat maakt het uit!! Er zijn uitzaaiingen. Shit!! Dat betekent een vervolgtraject…. Bestraling, chemo en/of hormoontherapie. Dat zal de oncoloog internist gaan uitmaken samen met mij.

Naast mij zag ik Roland naar zijn hoofd grijpen. Zelf hield ik mij groot en hoorde het gesprek uit. Wel dreunde het in mijn hoofd … chemo, chemo, chemo en zag ik een beeld van mijzelf:  doodmoe met een vale droge huid met pruik, zichzelf voortslepend door het huis, totaal ontdaan van enige vorm van energie ….

Na de uitslag kwam de controle door de plastisch chirurg of in dit geval de Verpleegkundig Specialist van die afdeling, Corry. Samen met dr. HJ en Esther de mammacareverpleegkundige, stond ze met open mond te kijken hoe ik mij uitkleedde: hup t-shirt over mijn hoofd … allemaal geen probleem. Blijkbaar is dat niet gewoon.

De wond ziet er prima uit volgens de VS’er en ze gaf aan met het vullen van de expander te beginnen voordat de bestraling start. Daarna mag ze er niet meer aankomen maar is het ook moeilijk vanwege bindweefselvorming.

Rest alleen nog een afspraak bij de oncoloog internist… zij neemt het stokje over van de mammapoli. Daar kom ik pas weer over een jaar terug…. Maandag zullen we meer horen over wat de mogelijkheden zijn naast de bestraling.

En zo duik ik weer in het rapport. Sommige woorden moet ik toch echt even opzoeken op internet. Vaktaal, daar moet je in zitten. Het is me wel duidelijk dat het een hormoonpositief tumor is, dat de tumor rondom goed is uitgesneden, dat het een groot tumor betreft van 4,7 cm – dat ik dat nooit heb gevoeld?! – en dat in de schildwachtklier een aaneengesloten streng weefsel zit van 5,1 mm. Een macro uitzaaiing noemen ze dat. Alles wat groter is dan 2 mm heet macro. Nou ik vind 5,1 mm eigenlijk best wel mega! Dat is een halve centimeter!! Ook dat had voelbaar kunnen zijn maar zowel ik als de chirurg hebben niets gevoeld. En zowel op de echo als op de MRI was er niets zichtbaar … In de volgende klier zitten micro uitzaaiingen van tussen de 0,2 en 2 mm ….

Ik begin mij nu ook sterk af te vragen of er in de rest van mijn lijf niet van die enge dingen zitten! De pijntjes die ik voel her en der …

Ik moet het hele traject nog in maar als ik kijk naar mijn schoonzus, en dat is in deze situatie misschien een ‘slechte raadgever’ maar wel een realistisch voorbeeld, begint langzaam het besef te komen wat er in mijn lichaam zit. Hoe ernstig het is en wat de gevolgen kunnen zijn. ‘Kunnen zijn’ want er zijn genoeg vrouwen die compleet genezen van borstkanker. Alles staat ineens wel in een ander perspectief.

Mijn levensmotto ‘leef je leven nu want het kan zo veranderen!’ begint duidelijke vormen aan te nemen. Uitstellen tot over 10 jaar is geen optie meer. De dingen die ik wil doen kan ik toch beter wat eerder doen.

De keuze voor een borstreconstructie maakt het wel iets gemakkelijker. Waarom gaan voor zo’n ongelooflijk zware operatie als je met siliconen ook gerust 10 jaar doorkomt. Ze hebben niet voor niets een huidsparende operatie gedaan. Laat ik daar dan maar gebruik van maken! En dat er een verhoogde kans op ALCL is oftewel lymfeklierkanker … tja die is er. Maar wie geeft mij nu de garantie dat ik er over 10 jaar nog ben – wie heeft überhaupt die garantie!!

Kortom, in mijn brein worden overuren gedraaid. En natuurlijk kom ik hier ook doorheen, net als door de operatie. “Ik ben een sterke vrouw” hoor ik aan alle kanten. Men moest eens weten hoe klein ik me soms voel. Het besef dat je het komende half jaar, of langer wellicht, in de overlevingsmodus gaat, dat je alle controle kwijt bent over je eigen lichaam, je geen vertrouwen meer hebt in je eigen lichaam, dat je agenda de komende tijd geleefd wordt door het ziekenhuis, dat je je partner belast met jouw ziek-zijn … het is best veel. En het maakt me ook boos. De tranen die lang zijn weggebleven stromen nu regelmatig.

Maar ik ben een sterke vrouw, net als al die vrouwen die dit traject al hebben doorlopen en volbracht. Ik kom hier ook wel weer doorheen maar het is niet iets waar ik naar uitkijk …. Verre van!

Eerst maandag afwachten en horen wat de oncoloog heeft te vertellen.