Ik heb graag de controle ...

3 april 

Ik heb graag de controle over dingen. Zelf kunnen bepalen hoe zaken aan te pakken en beslissingen kunnen nemen. 

Totdat het gaat over je eigen leven. Sterker nog, een zaak op leven en dood. Nu is het niet zo zwart-wit maar het komt er wel op neer. 

Afgelopen maandag een gesprek gehad met de internist-oncoloog. Een jonge vrouw, zeer gedreven en op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen. Doortastend maar wel heel empathisch. Zo iemand waar je je direct bij op je gemak voelt. Zeer prettig uiteraard want het woord “Oncoloog” roept bij mij toch een duister gevoel op. Maar niet bij deze vrouw. 

Eerst een ‘ditjes-en-datjes’ gesprek over hoe het komt dat we nu bij haar zitten gevolgd door de mogelijkheden om de kanker te lijf te gaan. 

Aan de hand van een aantal punten die in de computer worden ingevoerd, komt er een schema uit van het aantal vrouwen die hebben overleefd zonder enige vorm van nabehandeling; een aantal die daarna chemo hebben gehad en een aantal die daarna nog hormoontherapie hebben gehad. 

Ze schrijft een aantal kreten op de brochure die je standaard bij elke afdeling krijgt. Mijn mogelijkheden zijn duidelijk: bestraling van de oksel en deel van de borst met als extra behandelingen chemotherapie gevolgd door hormoontherapie. De lijst met bijwerkingen lijkt oneindig. 

Op mijn vraag wat zij zou adviseren legt ze de bal terug. “Het is jouw lijf, jij moet besluiten wat je wil en wat je aan kunt. Er is geen fout besluit!”  

Het is natuurlijk niet zo dat een arts elk besluit aan de patiënt overlaat. Als het overduidelijk zou zijn dat ik chemo nodig zou hebben, zou ze dat aangeven, net zo goed als dat ze me niet laat ‘spartelen’ als ik er niet uitkom. Ze wil gewoon dat ik er goed over nadenk. 

Thuis maakt mijn hoofd overuren. Wat is wijsheid? Die is er niet! Simpel. Niemand kan in de toekomst kijken al beweren sommigen dat wel te kunnen. Niemand weet waar je over 5 jaar staat of over 10 jaar. Het kan zo maar zijn dat met de operatie alle foute cellen zijn weggenomen en dat je alle nabehandelingen voor niets doet. Het kan ook zo maar zijn dat je alle nabehandelingen doet en dat er toch cellen ergens zitten die uitgroeien tot een tumor ergens anders. Je weet het gewoon niet. 

Van de 100 vrouwen waarbij dezelfde soort kanker is vastgesteld (lobulair carcinoom met een hoge gevoeligheid voor hormonen (80%)) hebben 

76 de 1e 10 jaar overleefd zonder enige vorm van nabehandeling. 

Wanneer er hormoontherapie werd toegevoegd overleefden er 6 extra 

Met chemo erbij nog 5 extra 

10 vrouwen stierven binnen 10 jaar ondanks het volledige pakket (bestraling, hormoon en chemo) 

3 vrouwen zijn door andere oorzaken binnen 10 jaar overleden. 

Maar ja, dat zijn statistieken. Als je het hebt over je eigen lijf is het een ander verhaal. Ik roep altijd “leef je leven nu” en als ik dan kijk naar de bijwerkingen van chemo wordt het ‘nu leven’ wel wat beperkt. Oké, hormoontherapie heeft ook de nodige bijwerkingen maar die zijn wrs beter te behappen dan de hele chemokuur…  

Bestraling is al een ramp met 16 tot 23 behandelingen iedere werkdag …. Dan zit je ook 4 weken of langer vast aan een schema en kan je geen kant op, en heeft ook bijwerkingen, ook nog op langere termijn. Maar het aantal vrouwen wat 10 jaar overleeft met chemo vind ik niet significant genoeg ten opzichte van geen chemokuur. 

  

Ik kies voor bestraling omdat dat wel echt aangeraden wordt. Dan zijn in ieder geval – daar mag je tenminste van uitgaan – wel de klieren in de oksel schoon. Daarnaast hormoontherapie… Geen idee of het nodig is Misschien doe ik het wel voor niets maar misschien ook wel niet …. Het is zo lastig!  

 

Het is fijn de regie in eigen hand te houden maar het geeft ook een behoorlijke druk.  

Donderdag ga ik mijn besluit bespreken met de oncoloog…. Maar zoals zij zelf zegt: Er is geen fout besluit!