Ervaringen met mijn Chemokuur: BEP Kuur

Ervaringen met de BEP-kuur (Bleomycine, Etoposide en Platina/Cisplatine)

Ik heb inmiddels mijn tweede opname gehad en heb daardoor al wat ervaring met de toediening en bijwerkingen. Hoewel de ervaring voor iedereen anders kan zijn, is het misschien nuttig om dit te lezen.

De kuur begint met vijf dagen ziekenhuisopname en daarna twee keer terugkomen op dag 8 en dag 15 voor alleen de Bleomycine.

Ik zal alle bijwerkingen en complicaties toelichten, en wat eraan werd gedaan. Ik hoop hiermee iemand te helpen die dezelfde kuur moet ondergaan.

Overzicht van Bijwerkingen en Complicaties:

• Vermoeidheid
• Tinnitus
• Tromboflebitis (Oppervlakkige veneuze trombose) door infuus
• Extravasatie van Cisplatine (lekken van chemo onder de huid)
• Extravasatie van vloeistof met zoutoplossing
• Haaruitval
• Huiduitslag en verandering van pigment
• Smaakverandering en vermindering van eetlust
• Gevoeligheid voor prikkels (geuren, licht en geluiden)

Vermoeidheid
Na dag 2 van de opname werd ik al erg moe en prikkelbaar, maar de grootste vermoeidheid ervaarde ik in de eerste twee dagen na de opname. Je energieniveau is dan zo laag dat je eigenlijk alleen maar kunt liggen en slapen. Ik heb me nog nooit zo moe gevoeld.

Tinnitus
In de eerste paar dagen na de opname had ik ook een harde piep in mijn oren. Cisplatine kan zenuwschade veroorzaken, zo ook in je oren. Het is erg belangrijk om dit aan de oncoloog te melden; ze hebben me doorverwezen naar een KNO-arts die mijn gehoor meet wanneer ik aangeef hier last van te hebben. Ze kunnen dan monitoren of het gehoor echt achteruitgaat of niet. Het gaat bij mij tot nu toe elke keer na een paar dagen weer bijna volledig weg.

Tromboflebitis
Ik heb aan beide handen een oppervlakkige trombose door het infuus gekregen. Omdat het in een klein, oppervlakkig vat zit, is de kans klein dat er ernstige complicaties volgen. Ze hebben in mijn geval echo’s gemaakt van beide handen en hebben besloten hier verder niks mee te doen.

Extravasatie van Vloeistof
Hoe langer een infuus in je arm of hand zit, hoe groter het risico dat het infuus verkeerd gaat zitten. Dit is bij mij twee keer gebeurd. Met de eerste kuur is de vloeistof, die ze gebruiken om de boel schoon te spoelen, onder de huid gekomen. Mijn hand werd erg dik en begon zeer te doen. Ik heb toen ik het zag meteen op de assistentieknop gedrukt. Ze hebben het infuus stopgezet, verwijderd en op een nieuwe plek aangebracht. De vloeistof werd vanzelf weer in het lichaam opgenomen.

Extravasatie van Cisplatine
De tweede kuur gebeurde hetzelfde, maar deze keer met de chemo. Dit is een stuk ernstiger. Omdat ik het al eens eerder heb gevoeld, kon ik het deze keer veel sneller herkennen. Ik zag een kleine verdikking op mijn arm. Ik heb meteen op de alarmknop gedrukt en om hulp geroepen. Hoe sneller je erbij bent, hoe minder schade. Mijn tip is dan ook: let zelf goed op in de eerste minuten dat er weer een nieuw medicijn of vloeistof wordt toegediend!

Ik heb een middel gekregen die ik een week lang op mijn huid aan moest stippen. 
heb hier verder geen zichtbare schade aan opgelopen, maar met andere soorten chemo kan dit ontzettend erg zijn en kan zelfs necrose optreden!

Haaruitval
De haaruitval begon twee weken na de eerste opname. Bij mij wist ik meteen: hier is geen redden aan, want het begon met hele plukken uit te vallen. Bij sommige mensen zou dit misschien wat minder heftig gebeuren. Mijn tip is: als je een haarwerk wil, laat deze dan aanmeten bij een specialist waarmee je zorgverzekeraar een contract heeft, voordat je haar uitvalt.

Huiduitslag en Meer Pigment op de Huid
Van de Bleomycine kreeg ik een rode uitslag op mijn bovenarmen en op de borst. Het voelt alsof je net iets te lang in de zon hebt gelegen; het jeukt niet, maar voelt warm aan. Toen ik een antihistaminicum kreeg in combinatie met deze chemo, werd ik ’s avonds rillerig en kreeg ik verhoging. Zonder dit antihistaminicum kreeg ik juist weer geen verdere bijwerkingen, dus daar ben ik mee gestopt.

Verder heb ik allemaal kleine, sproetachtige plekjes gekregen die ik eerst nog niet had; deze zijn nog niet weggegaan.

Smaakverandering en Vermindering van Eetlust
Ik heb het idee dat voornamelijk Cisplatine een vieze smaak in je mond geeft. Hierdoor smaakt eten minder lekker. Ik werd er ook licht misselijk van. Ik merkte wel dat ik hele specifieke dingen alleen maar wilde eten. Ik at bijna de gehele kuur alleen maar banaan voor ontbijt en lunch. Nogal gek!

Gevoeligheid voor Prikkels (Geuren, Licht en Geluiden)
Toen ik uit het ziekenhuis kwam na de opnames, kwam alles erg hard binnen. De geluiden van auto’s die voorbij raasden, de felle lichten van tegenliggers op de snelweg onderweg naar huis. Eenmaal thuis vond ik mijn geurstokjes, die ik normaalgesproken best subtiel vind, echt ontzettend sterk ruiken. Ik wilde ook steeds douchen, omdat ik de chemo rook op mijn lichaam.

De meeste bijwerkingen zijn in een paar dagen na de opname of verminderd of helemaal weggegaan. Door deze ervaringen te delen, hoop ik dat je in jouw strijd ook de kracht vindt om voorbij de bijwerkingen te kijken en je te focussen op de finishlijn.