Taxol 10

De neuropathie is wat gestabiliseerd en dus gaan we nog een ronde. Ik blijf het maar een moeilijke afweging vinden doorgaan of stoppen. Maanden geleden zei ik dat zodra ik kon stoppen ik dat direct zou doen. Maar zo makkelijk als ik daarover dacht voelt het nu niet. Ik heb met mijn verpleegkundige afgesproken dat we per week bekijken. Als de neuropathie echt te erg wordt mag ik stoppen.
Maar goed nummer 10 zit erin. Gewoon kuur 14 van de totale 16. Bizar. 

Nu de chemo bijna achter de rug is vraag ik me soms af hoe ik het allemaal gedaan heb/doe. Toen de "lichtere" kuren begonnen hoorde ik mezelf eigenlijk tegen iedereen die wat verder weg van me staat zeggen;
"Nee hoor dit is echt veel beter te doen, ik ben vooral gewoon een beetje moe, nee echt ik mag allang blij zijn dat het niet zo erg meer is als in het begin met de AC-kuur". 

Wat je niet vertelt, is dat je elke nacht 5 keer wakker word badend in het zweet van de opvliegers, dat in slaap komen echt een ramp is, dat je bang bent voor de toekomst, dat je je eigen spiegelbeeld niet meer herkent, dat je niet meer weet hoe het voelde om je lange haar te hebben en te kammen, dat je jezelf zo ontzettend mist, dat je je zorgen maakt over wat dit allemaal met je kinderen doet, dat je soms wakker wordt en het liefst gewoon in bed blijft omdat het gewoon teveel is, dat je bang bent dat mensen weer van alles van je verwachten want je bent nu toch alleen een beetje moe?, dat je jaloers kan zijn op andere mensen hun gewone problemen, dat je bang bent een verbitterde vrouw te worden, dat je het zat bent om elke keer aangestaard te worden, dat je vergeetachtig bent op een manier die soms gewoon beangstigend is, dat je bang bent vriendinnen kwijt te raken omdat je simpelweg het tempo van hun en het leven niet meer bij kan houden. 

Dat je eigenlijk niet echt meer bij je verdriet durft te komen omdat het teveel is, dat je bang bent dat je met allerlei restklachten komt te zitten en dat je geen idee hebt hoe dat je leven gaat beïnvloeden, dat je je eigen tenen niet meer voelt, dat je voeten en benen soms zo'n zeer doen, dat je het heel naar vind dat je nu al in de overgang zit, dat je geen idee hebt of en hoe je je werk weer gaat oppakken, dat je nog steeds antidepressiva slikt, dat je soms niet weet hoe je de ene been voor de andere zet, dat je het zo oneerlijk vind allemaal, dat je een hekel hebt aan de aannames die mensen doen, dat je nog een grotere hekel hebt aan dat dit kankerproces je zogenaamd inzichten en een relativerende kijk moet geven, dat je helemaal geen zin hebt om hier wat positiefs uit te halen en dat je dat ook helemaal niet wilt horen van wie dan ook. 

Die dingen vertel je niet. En waarom zou je ook. Wat kan iemand ermee? Het is veel fijner voor mensen als ze gewoon kunnen denken dat je een beetje moe bent en misschien is het voor mezelf ook wel fijner om te doen of ik alleen een beetje moe ben. Natuurlijk deel je het zoveel mogelijk met de mensen dichtbij je. En ben je blij met alle steun die er is. Maar het is het meest eenzame wat ik heb moeten doen in mijn leven. 

Gelukkig maak je naast al deze dingen ook hele mooie dingen mee en is dit je nieuwe normaal. Dus je hebt ook hele goede en gezellige dagen. Een prachtige vakantie gehad. Het gaat een beetje hand in hand met elkaar. Letterlijk lief en leed. 

Nog 2,
Volhouden. 
 

48 reacties

Wat mooi geschreven!!! En hoewel ik geen chemo heb (wel een zware operatie twee weken geleden) zo herkenbaar! Dat over je vriendinnen, je kinderen, het snachts wakker worden in angst❤️❤️‍🩹 dankjewel voor deze blog, nou voel ik me iets minder alleen daarin❤️‍🩹

Laatst bewerkt: 09/08/2024 - 19:57

Lieve Anne,

Jouw blog staat zo vol met herkenbare zaken. Het allermoeilijkste is het accepteren dat het nooit meer wordt als vóór de kanker. Kunst blijft te kijken naar wat je nog wel hebt en wel kan, maar dat is niet altijd makkelijk. Hoe lief iedereen om je heen ook is, kanker is een eenzaam proces.

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 09/08/2024 - 22:39

Lieve Anne,

Zo herkenbaar... 

De vragen: 

Ben je nog steeds moe? (Ik werk nog halve dagen na de terugkeer van eierstokkanker en krijg een anti-hormoon kuur) 

Voel je dat de medicatie al werkt (hoedan?)

De opmerkingen:

Sterk blijven en blijven vechten hoor! (Alsof je tegen iets ongrijpbaars kan vechten)

Ik zou het niet kunnen wat jij doet (alsof ik wist van te voren dat ik dit zou kunnen) 

Af en toe een paar dagen weg alleen en wandelingen maken (zover de intense vermoeidheid dit toelaat) en alle verdriet en onzekerheid toelaten.

Dit helpt mij.

Daarna weer verder. Ik wordt nooit meer de oude.

 

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 13:58

Zo herkenbaar. 
Ik ben nu bijna 10 jaar verder met mijn ongeneselijke ziekte, alles meegemaakt stamceltransplatie chemo noem maar op en nu nog maandelijks chemokuur met pillen maar ik ben er nog. Toch heb ik nog  vaak een van de  zelfde dingen wat jij nú meemaakt. Vooral ‘s nachts. 
Haren komen helemaal goed. 
Maak je geen zorgen. 
Ik heb de liefste man van de wereld maar het is zo enorm eenzaam je moet het toch alleen doen en vooral flink zijn. 
Het blijft zwaar allemaal maar wees vooral blij en geniet van alle mooie dingen om je heen. 
Het wordt beter. 
 

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 14:07

Wat een fijne woorden allemaal.Heel herkenbaar.  Zelf ben ik nu weer ruim 2 jaar aan het werk. Het lukt allemaal maar wel met alles wat je opnoemt. Toch ben ik meestal wel positief . Alleen heb ik geleerd dat ik soms ook ruimte moet geven aan het verdriet. Dat is er gewoon. Soms meer en soms minder. Maar naast de blijheid dat ik er nog ben en dat ik van alles kan genieten. 
De moeilijkheid is alleen te bepalen wanneer en met wie? 
Deze uitwisseling is ook al fijn!

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 14:26

Wat mooi beschreven! Het is ook een eenzaam proces. Ondanks alle lieve mensen om je heen en alle goedbedoelde opmerkingen en adviezen. Je kunt pas weten hoe het echt voelt als je het zelf meemaakt, dus eigenlijk is het heel fijn dat weinig mensen zich echt in mijn situatie kunnen verplaatsen. Toch voelt het eenzaam om niet goed begrepen te worden. Hoe meer je gaat uitleggen, hoe meer mensen geneigd zijn om je te troosten of je verhaal te bagatelliseren  met opmerkingen of verhalen die het gevoel van onbegrepen zijn alleen maar versterken. Dat blijf ik lastig vinden.

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 14:40

Wow….zo herkenbaar. Jij schrijft hier wat ik 100% voel. Knap dat je het zo kunt verwoorden. 
Ik heb er geen woorden voor….Iedereen loopt zijn eigen pad, maar blijkbaar lijken ze in de meeste gevallen heeel erg op elkaar. Zet m op! Knuffel!

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 14:43

,Jeetje Anne,

 wat een mooie woorden voor het proces waar ik ook in zit. Ondanks alle lieve mensen om me heen is het idd soms erg eenzaam. Ik wil anderen niet belasten en blijf dus maar stoer doen. En dan die nachten... dan ben je echt alleen met al die gedachten.

Maar ik ga vophouden, nog 6 te gaan.

Liefs en bedankt.

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 17:03

Wat je schrijft, raakt me. Omdat het zo herkenbaar is en zo niet uit te leggen aan anderen.

Dit jaar ben ik 5 jaar kankervrij, nog 2 jaar hormoontherapie. En nog mis ik mijn oude ik en mijn lange blonde haar.

Ooit zal het wel wennen, hoop ik. Gelukkig kunnen we ook nog de lichtpuntjes zien.


Sterkte!

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 17:11

Zoooo herkenbaar, ik heb eigenlijk geen toevoegingen op de voorgaande reacties…..mooi verwoord. Laatst zei Nicolette Kluyver; kanker heb je alleen, en zo voel ik het ook, maar dat is eenzaam. Het is bijzonder te merken dat er dus heel veel zo mee omgaan. 
Lieve groeten Anja 
 

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 17:26

Ach, wat ongelooflijk herkenbaar! Blijk te lezen dat ik niet de enige ben met al deze ervaringen en gedachten! Na borstkanker kreeg ik nog twee soorten kanker, dus zit al jaren in hetzelfde schuitje. Dank dat je het zo mooi en goed hebt verwoord! Veel sterkte!

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 17:49

Heel heel herkenbaar inderdaad. Je wilt ook normaal zijn, alles weer kunnen.   En aan de andere kant hoop je op begrip, omdat je nog niet alles kan.

Ik vind het best een moeilijke periode dit Niemandsland. 

Jij ook veel sterkte!

 

 

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 17:55

Ik zucht diep....want alles wat ik hier boven lees is precies hoe ik het voel, ervaar en overdenk. Nu,  4 jaar na de diagnose en álles wat er geweest is,had ik de verwachting dat er wel verandering of verbetering zou komen maar die stijgende lijn blijft uit. Onder aan de streep is de uitkomst negatief hoe je het ook wendt of keert. Fors ingeleverd en hele grote consessies moeten doen. 

Die wetenschap is een eenzame aangelegenheid en steeds slechter uit te leggen, zelfs niet aan allernaaste, zélfs niet aan een partner die het hele traject " meeliep". 

Ik ben van nature niet negatief ingesteld. Nu word me dit verweten. " Wees blij dat enz. enz. " en " Het had heel anders kunnen lopen" en " Kijk naar wat je wel hebt en wel kan". 

Tegen welke absurt hoge prijs? Is het raar dat ik met regelmaat nog uit mijn dak ga?

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 17:55

Lieve Ravennest,

Dat is ook met momenten heel eenzaam, ik heb heel veel gedoe gehad met het UWV, was weer goedgekeurd terwijl mijn klachten erger waren geworden, ik er een oedeemarm/hand bij had gekregen, stralingspijn en toenemende vermoeidheid. Maar volgens de verzekeringsarts kon ik best nog werken. Ik zei ik zou er alles voor over hebben maar elke dag is weer afwachten hoe mijn energie en pijn  is. Totaal geen begrip. Uiteindelijk in bezwaar gegaan met advocaat, daar kwam onder aan de streep 41,72 % uit dat ik arbeidsongeschiktheid ben de rest kan ik nog werken volgens iemand die jou 1 uur ziet ( buitenkant ziet goed uit ondanks oedeemarm met compressie kous) ik zei ook ik ben zo dankbaar dat ik er nog ben, maar tenkoste van wat….? Dan wordt het stil…ze begrijpen het niet en willen het ook niet zien. Je wordt vergeleken met andere kankerpatiënten, maar elk verhaal staat op zichzelf. Maar ik weet van lotgenoten die mij dichtbij staan zij ook daar mee stuggelen elke dag weer. Daarin is nog heel veel winst te behalen, dat jaren na de behandelingen nog bijwerkingen optreden en nieuwe klachten. Dit vertelt niemand je tot het je overkomt en je hoort dat dit door chemo, antihormoon medicatie en bestralingen kunnen ontstaan. 

Ik leg het ook niet meer uit, vermoeiend en frustrerend daar mensen wel “ ja” knikken maar ze het echt niet begrijpen. De oneliners “je bent er nog” zijn dan de makkelijkste antwoorden. Het geeft ook niet je kunt het ze niet eens kwalijk nemen, je weet pas wat iets is als je het zelf hebt meegemaakt. Dus ik haal troost uit dit platform en gesprekken met lotgenoten. Dat verzacht het allemaal. 

Laatst bewerkt: 23/08/2024 - 16:19

Zo bizar. En welk werk kun jij volgens de verzekeringsarts dan nog doen met jouw klachten? Ben je uberhaupt mobiel genoeg om op je werk te komen?

Buitenstaanders snappen het niet, nee. Voor hen maar goed ook. Wij verliezen hierdoor heel veel verbinding. En men gelooft je ook niet op je woord nee. 

Er is echt een leven voor kanker en een leven na kanker ja. Alsof je binnen no time de hele wereld bent overgereisd.

Laatst bewerkt: 03/10/2024 - 10:15

Hoi Lemniscaat,

Tja het is bizar met momenten. Ik begrijp het tot op de dag van vandaag nog steeds niet, hoe dit onder aan de streep eruit kon komen. Van 100% in 2021 naar 41,71% in 2024. Met meer klachten, nieuwe klachten en nog herstellende van mijn reconstructie operatie. Je voelt je zo nietig en niet begrepen. Er werd in mij  rapport vermeld dat mijn vermoeidheid niet zichtbaar was ( hoe dan) ik alert overkwam ( paar keer aangegeven dat ik het niet meer opnam, mijn man zelfs antwoord moest geven) mijn pijn niet waarneembaar was. Etc etc. 

Je vraagt welke beroepen er bij de arbeidsdeskundige eruit rolde hou je vast: ik heb 33 jaar in de zorg gewerkt, nog een opleiding gedaan voor de zorg als  agogisch werker alleen daar nooit een baan in gekregen ( 1986) echter werkte ik maar 16 uur dit al vanwege mijn rugklachten/ fybromylagie. Dus dan sta je al 1-0 achter. Volgens hun kan ik 4 uur per dag werken, lukte mij met reïntegreren al niet max 3 uur met licht werk op mijn oude afdeling bij casusbesprekingen zitten, leerlingbegeleiding ( dat veel energie kostte) hand en span werk. Dat deed ik 2 x per week 3 uurtjes 

Nu komt het: Volgens hun kon ik bij een postorderbedrijf pakketen verwerken, nietjes verwijderen (met hulpmiddelen 🙃) ook voor de zware pakketten een tilhulpmiddel ( dat een werkgever echt voor jou aanschaft als jij solliciteert) , 2 de beroep werken bij een schadebedrijf 5 tot 8 telefoontjes per uur verwerken, ik ben al blij als ik na 1 telefoon gesprek nog weet wat er allemaal is gezegd, daarnaast ben ik heel slecht met PC’s ( is mijn ding gewoon niet) en nog een administratieve baan. 

Ik was onthutst en verbaasd daar met mijn oedeem arm ik geen repeterende bewegingen kan maken, hoe dan??? Mijn energie elke dag anders is, idem pijnbeleving. Ze hebben er geen boodschap aan. Want laten we nu een eerlijk wie neemt zo iemand aan waar je niet zeker van weet dat ze komt, daarnaast ik ben 56 ren hard naar de 57 jaar. Werk al vanaf mijn 13de, ik heb denk ik wel mijn sporen verdiend. En dan word je dit gezegd en geopperd. 

Maar goed ik zie het wel in 2026 dan gaan de nieuwe procenten in, nu nog 100% wie weet wat dan is. Wij weten als geen ander dat het leven onvoorspelbaar is. 
Dag voor dag en vooral doen dat  wel kan en gaat. En soms is het gewoon k@t maar ook dat mag er zijn. 

Lief zijn voor jezelf, dat verzacht al veel.

Liefs van mij🫶🏼

 

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 10:26

Ik heb er gewoon geen woorden voor. Hoe dom en bot zijn die mensen. En dan hebben ze er ook nog voor gestudeerd. Echt zo bizar. Dan zal ik die opmerkingen tzt ook wel krijgen. Ook aan mij zie je mijn vermoeidheids-, concentratie- en geheugenbeperkingen niet. Ook mijn brein springt over naar een doorcommuniceren, als ik overprikkeld ben. En ik zie er ook goed uit. Ik ben 62. Denk niet dat iemand mij nog aan zal nemen. 2e spoor is na 1,5 jaar ziektewet ook nog niet aan de orde. 

Misschien doen ze het wel bewust. Want dan hoeven ze minder uit te keren. Over het % dat je kunt werken, krijg je namelijk ww. Is volgens mij lager.

Over 2 weken voor het eerst live naar bedrijfsarts. Ben benieuwd. Nog steeds telefonisch gedaan vanwege snelle overprikkeling en grote afstand (45 min. rijden). Waarvoor ik dus een chauffeur nodig heb. Bij voorkeur mijn dochter, omdat zij inmiddels aan mij ziet, wanneer het teveel is, ik in mijn koppie ben afgehaakt en op de automatische piloot praat.

Laat het zoveel mogelijk los. Er kan nog zoveel gebeuren in de tussentijd. Ik probeer dat nu ook meer en meer te doen. Hoe lastig ook. Maar het blijft te bizar voor woorden.

Lieve groet

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 14:48

Alles wat ik hier lees, is zo herkenbaar. Ook mij wordt verweten dat ik negatief ben. Ik ben juist realistisch. En daar kan men vaak niet mee omgaan. Komt te hard binnen, denk ik.  Te confronterend. Veel mensen stellen een vraag, en willen onbewust hun 'antwoord'. Waar zij weinig last van krijgen.

Tja, wanneer is de prijs te hoog voor je leven? Is heel persoonlijk. Ik ben met je eens, dat die regelmatig absurd hoog is. Ik wil zoveel mogelijk mijn eigen regie over mijn leven behouden. Ben bezig met een euthanasieverklaring. Ik houd open, of ik er gebruik van maak. Realiteit is, dat je dit wel vooraf moet regelen, Kan niet pas op het moment, dat jij er aan toe bent. Ook belangrijk te checken, of je huisarts het wel wil doen. Alleen regelen via de notaris heeft weinig waarde. 

Zoals ik er nu tegenaan kijk, moet de balans wel doorslaan naar levenskwaliteit; niet naar uitzichtloos lijden. 

 

 

Laatst bewerkt: 03/10/2024 - 10:08

Weet je lieve jij, mensen begrijpen niet wat zo’n diagnose met iemand doet. Ik heb zelf in de zorg gewerkt en mijn vader verzorgt op zijn 58ste met uitgezaaide longkanker. Toch als jezelf de diagnose krijgt is het zo anders. Zo niet te bevatten. Onwerkelijk en je vertrouwen in je lichaam is ook weg, alles wat je voelt of waarneemt is weer gevuld met angst…wat als??

Ik begrijp als geen ander dat jij de regie wilt houden, is ook het enige  dat wij in de hand hebben. Die zaken zelf regelen, al lijk mij dit verdomd moeilijk om daar mee bezig te zijn. Maar vind het ook goed en realistisch dit te doen. 
Ik hoop natuurlijk dat dit heel lang niet nodig zal zijn, maar weet van mensen in mijn nabije omgeving die uiteindelijk voor euthanasie gingen dit op een menswaardige manier gaat, en voor familie ook beter is dan iemand zo te zien lijden. 

Mijn vader heeft zo geleden tot 1 uur voordat hij stierf, nu alweer 21 jaar geleden, maar dat beeld raak je nooit meer kwijt. Ik denk er net zo over als jij, regie houden en zelf kunnen beslissen wanneer het genoeg is geweest. 

Ik wens jou heel veel sterkte, kracht en zachtheid toe, maar vooral mooie momenten zolang het kan en gaat. 

Liefs,

Patries 

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 10:18

Lieve Patries,

Bedankt voor je mooie reactie. Het is zeker moeilijk ermee bezig te zijn. Ik merk dat ik het onbewust ook opschuif. Ik zet er telkens een stap in. De huisarts wil het doen. En ik heb een document doorgekeken, wat je als basis kunt gebruiken. Daarna heb ik het weer losgelaten. Volgende week plan ik weer een moment hiervoor in.

Ik heb mijn broer en mijn moeder een jaar zo zien lijden. Een hond zou je een spuit hebben gegeven. Mensonwaardig. Ik heb nooit gesnapt, waarom een dier wel uit zijn lijden verlost mag worden en een mens niet. Mijn broer is al 25 jaar geleden. Toen was euthanasie nog uit den boze. Mijn moeder had niets geregeld. En mijn vader was ervan overtuigd, dat zij elke dag een stapje vooruit ging. Wat dus niet was. De verpleging en de arts zeiden dat ook. Maar hij wilde er niets van weten. Een decubituswond in haar rug, zo groot dat je je vuist erin kon steken. De beelden van de lijdensweg van mijn moeder en broer zie ik nog zo voor me. De minpunten overheersten voor iedereen. 

Ik maak een andere keuze. Natuurlijk wil ik liever hier blijven. Dat staat buiten kijf. Maar als de grens voor mij bereikt is, wil ik kunnen gaan. Voor mij en voor mijn naasten. En als puntje bij paaltje komt, kies ik misschien toch nog voor het leven. Dat houd ik open. Ik wil het wel ingekaderd hebben, dat ik beide mogelijkheden heb.

Voor nu, lekker genieten van het weer.

Laatst bewerkt: 04/10/2024 - 14:36

Hoi,

Alles hierboven beschreven is zo herkenbaar, dank jullie wel.  

Na een operatie en chemo, i.v.m. longkanker, direct daarna diagnose leukemie en vorig jaar chemo en een stamceltransplantatie gehad, mag ik mezelf gelukkig prijzen, door nu kankervrij te zijn. 

Vorige week heb ik het boek gelezen 'Gelukkig heb je je wenkbrauwen nog', van Erik Muller. In dit boek wordt dit alles gebundeld en maakt de reacties van sommige mensen nogal hilarisch. Het heeft mij goed gedaan.

Liefs voor allemaal.

Laatst bewerkt: 22/08/2024 - 21:03

"Gelukig heb je je wenkbrauwen nog"heb ik inmiddels gelezen. Ben wel van de humor.  Er stond veel herkenbaars in soms dacht ik... dat hoor ik, maar leg ik naast me neer. Maar ook wel confroonterende diingen zoals mensen die vragen hoe het met je gaat en als je dan een antwoord geeft... niks meer horen. Zonde van mijn tijd, of zij vinden het echt te lastig want kanker is toch "eng" (vind ik ook).

Laatst bewerkt: 05/10/2024 - 09:03

He lieve jij,

Wat heb jij het in je blog mooi van je “af” geschreven! Ik heb net als jij hormoongevoelige borstkanker ( 5,5 jaar geleden diagnose gehad) ik herken zo ontzettend veel in jouw verhaal. Alleen dat jij een stuk jonger bent dat mij extra moeilijk lijkt. Ik zat al in de overgang maar werd wel na de docetaxel en antihormoon therapie erger, ook idd zwemmen in bed. Zijn andere opvliegers dan die voor mijn diagnose.

Weet je ik zei ook wel eens; ik voel mij zo “eenzaam” tussen de mensen. Geen mens kan zich voorstellen wat de diagnose, behandelingen en opeens een andere dagindeling krijgen door je behandelingen en bijwerkingen met je doet als mens. 

Ik zelf heb 33 jaar in de zorg gewerkt, heel veel gezien dacht veel te weten, daarnaast mijn  eigen vader op 58 jarige leeftijd verzorgd daar hij terminale longkanker had. Maar het is met “niets” te vergelijken als het jezelf overkomt. Ik zeg wel eens je gaat naar “overleveningsmodus” en als je dan opeens “klaar” bent met je behandelingen dan moet je weer gaan “leven” HOE DAN!!! Artsen kunnen je daar geen raad in geven, ze willen de kankercellen doden en jouw helpen op medisch gebiedt dat ook fantastisch is , de verpleegkundigen zijn er voor je doen geweldig werk maar ook zij weten niet wat neuropathie, haarverlies, misselijkheid, vergeetachtigheid, vermoeidheid, geen smaak, verlies van nagels etc etc met je als “mens” doet. Ik heb een amputatie gekregen ( inmiddels diepflap reconstructie gehad waar ik dol gelukkig mee ben, maar weer een zware operatie van 8 uur) vond mijn lichaam zo vreemd zonder borst, was blij dat de tumor weg was. Maar je mist een deel van jezelf.

Mensen willen je vaak opbeuren of zeggen je bent nu toch “klaar” nee je bent nooit meer klaar na diagnose kanker, het maakt opeens een deel uit van jouw leven en van jouw gezin. Het is een rode draad door je leven. Het gaat nooit meer weg , het gaat een deel van jouzelf uitmaken. Niet altijd slecht maar wel anders.

Ook ik heb antidepressiva geslikt, was de weg helemaal kwijt, bij psycholoog geweest zelfs EMDR ondergaan, had paniekaanvallen en angsten. Nu 5,5 jaar verder sta ik zo anders in het leven. Het is een reflectie geweest en ik leef nu bewuster, kan helaas niet meer werken, maar wel nog leuke dingen doen die gaan en kunnen. Bij dit proces heb  je hulp nodig, ik heb een revalidatietraject doorlopen dat mij veel nieuwe inzichten heeft gegeven, vooral anders met je energie omgaan en “nee” ook een antwoord is “ dat het soms kl@ten” mag zijn. Lief zijn voor jezelf je nieuwe “ ik” leren omarmen. Ik ben Inmiddels 1,5 jaar van de antidepressiva af, doe het op eigen kracht weer, maar heb zeker nog mijn moeilijke momenten maar weet dat die er mogen zijn. Krijg er geen paniekaanvallen meer door. Dat is winst. 

Ik voel mij nu gelukkiger als voor de borstkanker hoe raar het ook mag klinken Anne de zon gaat weer schijnen en er komen weer veel mooie dagen, alles heeft “tijd” nodig dit moet jij jezelf ook gunnen. 
Zelfcompassie en zelfreflectie gun je dit. 

Heel veel liefs ,  sterkte en zachtheid gewenst voor je laatste loodjes, je bent een kanjer 

Patries 🫶🏼

PS ik heb ook heel veel last van neuropathie klachten nu gebruik ik een supplement PEA ( via instituut voor neuropathie pijn ) ik slik dit samen met vit D, ik merkte na 4 weken verschil!  Dit mag je ook tijdens je behandelingen gebruiken zal je de link van het instituut sturen, heel verhelderend en goed beschreven. Ik merk echt verschil en met mij meerdere lotgenoten. Baat het niet…. Www.Neuropathie.nu 

Als ik dat destijds had geweten had ik het ook genomen tijdens mijn behandeling dit had veel leed kunnen verminderen. 

Daarnaast helpt voetreflexiologie ook fantastisch voor veel klachten.

Heel veel succes 🫶🏼

Laatst bewerkt: 23/08/2024 - 13:11

Wauw dankjewel Lieve Patries dat je je verhaal wilde delen. Bedankt voor je mooie woorden en je her en erkenning. Dankje voor de tip tegen de neuropathie. 

Ik vind het mooi om te lezen hoe jij je leven weer hebt vorm gegeven

Dikke knuffel!

Laatst bewerkt: 23/08/2024 - 17:09

Heel graag gedaan Anne, ik ben natuurlijk ook al wat verder in het proces. Maar ik weet hoe fijn de woorden kunnen zijn van lotgenoten die al wat verder zijn in hun proces. 
Dat hielp mij door hele moeilijke momenten, maar ook tips om de bijwerkingen wat dragelijker te maken vond ik zo fijn. Zoals het mond spoelen met kamillethee en poetsen met paradontax tandpasta, daar ik zo’n kapotte mond had en zo’n pijn, een lotgenoot die tegenover mij zat in haar behandelstoel gaf mij deze tips, ik was haar zo dankbaar daar het echt hielp. Voor mijn neuropathie en pijnlijk voeten hielpen koudwaterbadjes en voetemcréme  van gehwol als het echt heel erg was. Kon soms geen schoenen aan zo rood en pijnlijk. Maar al die dingen hielpen het te verlichten. 

Dus ik hoop dat het PEA supplement jou ook gaat helpen, ik heb het van lucovitaal het is een lichaamseigen stof, ik was eerst ook sceptisch maar ik stond achterstevoren van het medicijn dat de HA had voorgeschreven, ik dacht er moet toch iets zijn met niet zoveel bijwerkingen. Zo kwam ik per toeval bij het instituut terecht. Ik hoop echt dat het jou ook verlichting gaat geven. Weet hoe zwaar het met momenten is, mocht je mij persoonlijk een berichtje willen sturen schroom je niet. 
Soms kan dit heel veel brengen, je gewoon begrepen voelen zonder oordeel of goed bedoelde opmerkingen. Soms is het gewoon kl@te en ook dat mag er zijn.

Dikke knuffel terug 🫶🏼🙏🏼

 

Laatst bewerkt: 23/08/2024 - 18:57

Beste Anne ,ook ik ben helaas ervarings deskundige geworden in alle dingen die jij opnoemt  Zolang je nog in behandeling bent zijn veel mensen nog in je geïnteresseerd maar zodra dat achter de rug is  wordt dat heel snel minder want mensen wil graag horen dat het goed met je gaat  Dat jij blijft zitten met de gevolgen van de chemo die je dagelijks belemmeren(neuropathie) zien ze niet aan de buiten kant Je  weet dat kans op terug keer 50% is  en dan niet meer genezen kunt  maar krijg je als opmerking ik weet ook niet of ik er nog over een jaar ben  Vriendinnen groep die mij te lastig vonden omdat ik medeleven vroeg en je daarom maar uit de groep gooide Het is best moeilijk  om je leven wat je  voor de behandeling had weer op te pakken omdat  dat niet meer lukt Ik ben nu twee jaar na behandeling en neem het nu zoals het is maar is soms best moeilijk                          Sterkte met alles en lees af en toe weer eens alle reacties op je berichtje dan zie je dat iedereeen eigenlijk hetzelfde ervaart  en geef je misschien troost

Laatst bewerkt: 23/08/2024 - 21:24
25 augustus 2024 om 10.15

heel herkenbaar. Vooral dat anderen hun leven weer oppakken en doorgaan zoals voorheen. En dan verwachten dat ik mijn leven ook weer oppak. Hoe dan??

Ik kan niet meer werken/ sporten/ reizen / een dag op zijn zonder slapen tussendoor. Eten is zeer zeer beperkt want ik verdraag bijna geen voeding meer. Kan niet meer tegen prikkels. Dus feestjes, maar ook een uitvaart lukt niet meer. En dan steeds blij moeten zijn dat ik er nog ben???

Dat ben ik ook, maar wat hierboven staat is er ook.

Sterkte allemaal. 

Saskia 

Laatst bewerkt: 25/08/2024 - 10:15

Ik herken zoveel in wat je schrijft. Het maakt dat ik me in mijn verwerking heel even iets minder alleen voel ... Inmiddels ben ik sinds een half jaar "gezond" verklaard, maar ben er nog niet. Dat weet ik en dat voel ik. 
 

Feit is dat je deze weg niet alleen hoef te bewandelen, maar feit is ook dat je je daarin wel vaak erg alleen kunt voelen. Hoe begripvol velen ook proberen te zijn, je kunt je toch onbegrepen voelen. Het is fijn hier de herkenning te vinden en te lezen. 


Ik voel me  nog wel eens boos en ondankbaar om wat me is overkomen maar … ook blij en dankbaar om wat er nog is.
Neem je tijd Anne, en geniet inderdaad van het mooie dat er ook is. 
Dikke knuffel

Laatst bewerkt: 25/08/2024 - 11:05

Oef, wel erg herkenbaar. Ik word er stil en verdrietig van...  voor ons allemaal eigenlijk. Maar vooralsnog doe ik ook alleen maar positief, omdat ik het gezelliger vind met mensen om me heen dan dat mensen weglopen omdat zo'n zieke (of zeikerd) ook   "eng"  is.  Niemand kan zich indenken wat je meemaakt en dat is eigenlijk maar goed ook, want dan hadden ze een zelfde vergelijkbaar probleem. 

Dus als een vriend van mijn zoon (21 jaar) heel lief mij een mail stuurt : he Mo, hoe gaat ie... en ik me verstap door een keer te reageren dat het matig gaat.... krijg ik een reactie terug: "fijn voor je, volhouden! Wanneer gaan we lunchen? Dikke kus" .. Nou, dan stuur ik een dikke Monismak terug :-)  Hij laat zien wat de hele bevolking wil: liever dat je niet ziek bent en dat het wel oke gaat met je.  Wij weten dat het anders is. 

Lang leve deze site dan maar... 

Laatst bewerkt: 26/08/2024 - 15:51