Lijden delen verbindt

Friesland

Het is fijn om hier contact te hebben met anderen die getroffen zijn door kanker en ons leed te delen. Delen (luisteren naar iemand, mee leven en voelen) helpt, het verbindt mensen. Lijden en verdriet vergelijken helpt niet, vergelijken verwijdert mensen van elkaar. 

Een goede vriendin heeft al 7 jaar Alzheimer en nu is het zover dat ze naar een verpleeghuis gaat. Ze ligt al anderhalve week in het ziekenhuis omdat ze plotseling geen controle meer heeft over haar onderlijf. Ik ben daar heel verdrietig over en vraag me weleens af wat erger is kanker of die slopende dementie. Toen ze nog wat beter was hadden we het erover dat we in hetzelfde schuitje zaten, beiden ongeneeslijk ziek, we hadden steun aan elkaar. Toch kun je ziekte en lijden niet met elkaar vergelijken, het heeft helemaal geen zin, het is altijd voor iedereen persoonlijk heel verdrietig.
Wat ze niet wilde gaat nu toch gebeuren, ze gaat naar een verpleeghuis,  want ze kan thuis niet meer goed verzorgd worden. Ik ging om de week een ochtend naar haar toe om haar man te ontlasten en natuurlijk voor haar. We bespraken ons gevoel en hadden daarnaast altijd plezier, ik verzon steeds weer iets om te ondernemen met haar. Het laatste jaar kon er steeds minder, maar ik ga de bezoekjes er zeker inhouden, al is het alleen maar om bij haar te zijn en haar vast te houden.  We vinden het allebei heel dierbaar dat weet ik zeker ā¤ļø

Vorige week niet geschreven, we gingen een lang weekend met 4 vrienden naar Friesland. Een fijne afleiding met veel gezelligheid maar ook verdriet vanwege onze vriendin die samen met haar man ook mee zou gaan maar nu ontbrak.
Vandaag is de rustweek begonnen en zit de 8e kuur er op. Ik heb weer veel last van mijn voeten, ze branden, prikken en zijn vuurrood. Mijn handen zijn ook rood maar de branderigheid valt mee. De oncoloog stelde me voor om de dosis naar 50% te verlagen (ik zit nu op 75%) maar ik ben zo bang dat de tumoren dan weer gaan toenemen, heeft een van jullie hier ervaring mee? Ik weet niet waar ik goed aan doe, want misschien houd ik het zoals het nu gaat ook niet vol. Volgende week heb ik een telefonische afspraak en ga ik het weer met de oncoloog bespreken.
Inmiddels heb ik al mijn smalle schoenen en schoenen met hakken opgepoetst en op Vinted gezet, ik kan ze nooit meer dragen en misschien is iemand anders er blij mee. In ieder geval ook al wat weggegeven aan een vriendin en mijn huishoudelijke hulp. Letterlijk delen verbindt immers ook šŸ’•

 

8 reacties

Verschrikkelijk Irene om je lieve vriendin zo te zien inleveren. Vergelijken heeft geen zin. Maar wat is Alzheimer/dementie ook een afschuwelijke ziekte. Wat fijn voor de man van je vriendin, dat jij hem vaak ontlast. Is voor de partner/mantelzorger hartstikke zwaar.

Delen, verbindt. Kon het altijd maar zo zijn. Dan zou er geen oorlog bestaan.

Warme knuffel Dasje šŸŒ·šŸŒ·šŸŒ·

Laatst bewerkt: 01/06/2022 - 15:43

Hallo je vroeg om ervaring met dosisvermindering.

Wij hebben met dosisvermindering na 6x goed resultaat en zijn op chemo pauze (palliatief)

Twee infusen op 75% en vier op 50 % en de chemotabletten zijn van 5 naar 3 stuks gegaan.

En niet meer meetbaar op CT, lichtjes uit op de petscan, alleen 1 klein lichtje waarvan ze niet wisten wat het was, kon wat anders zijn.

Ik zat ook uit te rekenen 3 x chemo is zoveel eraf. Dus omlaag met de dosis leek mij dan dat er minder af zou gaan. Zo werkt het kennelijk niet 1 op 1. Er is meer af. 

(persoonlijke ervaring, geen medisch advies ;) ligt misschien aan de begin grootte van de tumor)

 

 

Laatst bewerkt: 02/06/2022 - 14:35

Bedankt voor je reactie, fijn om te horen dat het dus blijft werken bij jouw vader. Ik begrijp dat dit voor iedereen anders is.

Laatst bewerkt: 03/06/2022 - 12:04

Ik weet niet welke chemo je gebruikt maar zelf heb ik chemotabletten en zit nu al bijna 9 mndop 50 % omdat het hand en voet syndroom te erg werden. Het slaat nog steeds aan dus ook op een lagere dosering kan het zijn werk doen. 

 

Laatst bewerkt: 07/06/2022 - 18:20

Ik slik capecitabine en ben gisteren na overleg met de oncoloog naar 65% gegaan. Goed om te horen dat het bij jou al zo lang werkt en ook met 50%.

Laatst bewerkt: 09/06/2022 - 12:47