En nu?

En nu? Die vraag krijg ik geregeld. Weet ik niet antwoord ik eerlijk. Nu drie weken na de radiotherapie is er veel twijfel en onzekerheid. Gisteren de laatste dexamethason genomen en kijken hoe het zonder gaat ook omdat ik veel klachten heb. Erg moe, slecht slapen, onbalans en draaierig tot soms misselijk aan toe.

Mijn verhaal begon 16 juni 2024 met een ziekenhuis opname. ‘Er zit iets wat daar niet hoort’. MRI scan, gesprekken met specialisten, de eerste keer dexamethason, operatie volgt 3 juli door dr. Robe in het UMCU en uitslag volgt, Glioblastoom4, agressieve tumor, slechte prognose max 15 mnd. We gaan ervoor!! Op naar de 10 jaar! We gaan de statistieken even opschudden. De chemoradiatie die volgt doorsta ik goed, bloedwaardes blijven goed, 5 weken op en neer naar het UMCU. De tumor (rechtsboven) is niet meer teruggekomen en ik voel mij oké dan.          

En zo gaan we om de drie maanden voor een nieuwe MRI en dat gaat goed tot 1 april 2025. ‘Ik heb helaas geen goed nieuws voor jullie’ zegt dr. Snijders. We zien tumor groei op het cerebellum vlakbij de hersenstam. We gaan kijken wat we gaan doen en wel snel!                     Het worden drie krachtige radiotherapie sessies, krachtiger dan september 2024. De volgende dag word ik gebeld met het plan van aanpak. De volgende dag lig ik al in de ‘moulding’ room voor een nieuw masker en door voor de CT scan en de volgende dag in de hexapod voor de bestraling. Om de dag omdat ze zo sterk zijn en mijn hoofd iets kan herstellen.

De weken na de behandelingen ben ik wel moe maar het gaat oké. Zo ook heel 2025 ik voel mij best goed en ik ben actief, een halve marathon in mei, een 30km race in de bergen van de Aosta, en verder veel buiten zijn hier in NL of in de bergen. Ik denk zelfs weer te gaan werken maar dan gaat het begin december fout, tijdens het hardlopen word ik niet goed, en soort van flauwte die door mijn hele lijf trekt. Gebeld met mijn verpleegkundig specialist mw. Wieffer en ze willen mij zsm zien en plannen een MRI in voor de vrijdag.             Ik verteld mijn lief en de kinderen dat het niet goed is en er weer wat groeit.              De uitslag: een nieuwe tumor in het cerebellum. Weer aan de radiotherapie want niets doen zou betekenen dat ik misschien net de zomer haal, geen optie.  Nu drie weken na de behandelingen is de twijfel zo groot dat ik die altijd, voor zover mogelijk, positief is dat niet meer ben. Bang dat ik mijn autonomie kwijt raak, wat al zo is, zelfs wandelen is een hele opgave op het moment.

Ik hoop geregeld hier wat te schrijven.

Life is now!

#doenwatkan