Van Koorts naar Crisis: Mijn Tijd op de Afdeling”. Again.

Hallo allemaal, eventjes niks geschreven, wel geprobeerd het in tussentijd af en toe bij te houden.  Ik heb mijn best gedaan, lees hieronder waarom het even duurde. We hadden weer wat tegenslagen gehad helaas!

Nou; mijn 2 lieve goede vriendinnetjes zijn vrijdag ochtend even op bezoek geweest.

Ze brachten een kadootje mee waarop ik antwoorden kadootje? Ik hou niet van verassingen 🤣 nee dat weten we, maar deze vind je wel leuk.

Er word een kaart uit de tas gehaald, en aan me overhandigd. Ik voel eigenlijk al dat er heel veel geld in zit. Ik open hem, en schrik me rot, wooooooooow, sprakeloos, en ik voelde me een beetje ongemakkelijk.

Er stond in dat ik natuurlijk door een moeilijke tijd ga, en dat we nog wel een lange weg te gaan hebben. Een steuntje in de rug, er iets leuks mee doen. Gaan we zeker doen ♥️

Heeel heeel heeel erg bedankt iedereen die hier aan mee heeft gedaan. Het betekend heeeel veel voor me dat iedereen zo met me meeleeft. 🥺

Weekend niet veel bijzonders gedaan, ik ben even op visite geweest bij een schoonzus de zaterdag savonds ge bbqt, en zondag was vaderdag, kadootjes aan papa gegeven, en ook aan mn eigen vader een kleinigheidje! 🥰

Ik merk de afgelopen dagen vooral dat ik wat meer moe ben, qua conditie wel wat heb ingeleverd, mentaal vind ik dit lastig, want ik wil dit helemaal niet.  Smiddags zit er wel een slaapje in.

Had nog weer een mooie actie.

‘De was heb ik terug in de mand gelegd’. Deze is klaar! Zegt de huishoudelijk hulp. Dankjewel!! Top!!

Vervolgens gooi ik zo die mand weer in de wasmachine, terwijl die net draait denk ik shit. 😅😂

Maandag voel ik me niet superfit in de loop van de middag. Savonds had ik dan ook weer een temp van 38.0, later zakte die af na 37.6, neeeeee niet weer, maar die nacht wel goed geslapen!!  Volgende dag wel weer goed te pas, maar ook weer op en af koorts

Dinsdag Nina naar de opvang gebracht, en ze gaat vandaag trakteren! Morgen is mn popke jarig!🥳 zouden het eigenlijk aankomend weekend vieren, maar dat gaat niet door, gezien ik donderdag mijn laatste kuur heb!

Smiddags 2 pcm genomen, lichte verhoging en savonds idem, temp weer omhoog, toch maar gebeld.  Ik mocht thuisblijven, maar namen de klachten toe, opnieuw laagdrempelig contact.

Ik was echt pissig, want waarom pakt die kut ziekte me elke dag af waar ik naar uitkijk. ( voelt zo voor mij op dat moment he)

De volgende dag is Nina jarig hoera hoera Nina twee jaar🥳🩷

Deze dame (ik) heeft 2 pcm genomen, want ik kwam uit bed met een kop vol zweet en wat hogere temperatuur die laten dus bij trok, dus we konden het klein vieren en dat hebben we gedaan wel was ik verdrietig en boos dat ik deze dag ook weer zo moest voelen maar uiteindelijk was het een gezellige ochtend.

Er zijn 3 vriendinnen geweest. Voor een taartje. Toch een klein gevoel, en we vieren het een andere keer met de anderen die uitgenodigd waren .

Ik kreeg savonds hoofdpijn, en die kende ik nog niet, in de nacht moest ik naar de wc en m’n hoofd deed nog steeds zo zeer. De volgende ochtend word ik wakker met een ontzettend zere hoofd en koorts. Wat is d’r toch elke keer😠

Donderdagochtend dus toch de afdeling gebeld en het advies was om even langs de eerste hulp te gaan al mijn klachten uitgelegd

Ik kon mijn hoofd nog op de borst krijgen. ik kreeg een CT-scan voor m’n hoofd een simpele scan om grote dingen uit te sluiten. Gelukkig was er niks te zien. Wel hadden ze de uitslag nog binnen van mijn sputum van mijn vorige opname. Hier zat de pseunomie bacterie in. Ik kreeg een antibioticakuur voor 10 dagen mee naar huis en ik moest zelf bepalen of ik de laatste kuur wou nemen of niet of dat die toch uitgesteld ging worden. Ik heb het laatste gekozen. Ik voelde me daar gewoon niet fit genoeg voor wel houden ze de immuuntherapie even door laten gaan, dus door naar ZGT Hengelo Daar eventjes gewacht want ze moesten het nog voor me maken. Tussendoor komt de zuster naar me toe had contact gehad met de oncoloog en gaf aan dat de laatste kuur komt te vervallen. Daar moest ik wel even bij huilen want ik was er stiekem heel erg blij mee. 🥳 dat betekent dat de chemos zijn afgesloten 😀Mijn lichaam is gewoon op. Het wil niet meer .

Ik had gelukkig twee pakken cake meegenomen en die heb ik getrakteerd op de afdeling . eenmaal thuis nog steeds last van hoofdpijn. weer wat paracetamol erin en we gaan lekker op de bank liggen. Ik laat het lekkere maar achterwege, ha ha. We gingen ‘s avonds op tijd naar bed en ik klaagde nog steeds over hele erge hoofdpijn. Bert had liever dat ik die avond al had gebeld, maar ik wou gewoon m’n bed in en hopen dat het de volgende ochtend beter was. ( snachts een paar x uit bed geweest, zon ontzettend zere kop!!!) Nou ik kwam uit bed. Ik wist niet wat me overkwam. Hij deed nog steeds zozeer en ik kon m’n hoofd niet bewegen en draaien. M’n nek deed pijn stijf dus weer gebeld met de eerste hulp had trouwens ook hoge koorts, ik kon komen dat ik mijn kin niet op mijn borst kon leggen was een reden om een ruggenprik te krijgen en deze arts zijn eigenlijk al meteen het vocht uit het ruggenmerg is troebel. Het is goed dat we dit gedaan hebben. Ik denk dat je een hersenvliesontsteking hebt even laten werd dit ook bevestigd. Ik werd opgenomen, alweer.

Ik ben zo blij dat ik die dag ervoor geen AC kuur heb gehad wie weet hoe ik d’r dan bij had gelegen.

Ik ging vrijwel meteen aan de antibiotica. Ik krijg nu zes giften op een dag. waarschijnlijk lig ik hier ook nog 2 week want de antibiotica is voor twee weken. Ik baal er ontzettend van maar het is niet anders. Mentaal wordt het ook wel wat zwaarder. Wat kan een mens aan hè, we komen daar wel doorheen maar het is niet altijd even makkelijk met een lach en een traan soms lekker janken en brullen. Dat mag nu wel. De eerste drie dagen heb ik echt ontzettend veel hoofdpijn gehad. Ik kon geen prikkels verdragen, geen licht, pff… was ook echt hulp nodig met omhoog komen, en de dagelijkse dingen.

Daarna nam het per dag weer wat meer af en voel ik me weer wat meer mezelf. Ik ben er nog niet. Ik heb wel weer een heel stuk van mezelf ingeleverd wat ik echt vreselijk vind. Dat heeft ook weer even tijd nodig.🥲 Morgen krijg ik een pet scan ik vind het best spannend. Ik ga met de ambulance heen en met de ambulance weer terug omdat ik nu in het ziekenhuis lig.😂

Vandaag werd ik vroeg gewekt want ik werd op tijd opgehaald met de ambulance. Bert is optijd bij mij en gaat mee! De broeder en zuster waren hele leuke mensen. Even gezellig mee gekletst. Oprecht geïnteresseerd.  En we hebben 2 ambulance beertjes gekregen! Te lief! Voor de kids!

Daarna volgde de pet scan!

We werden weer door een andere ambulance opgehaald, best een beleving, maar ook hele aardige mensen. Eenmaal terug, kan ik het natuurlijk niet laten.. uitslag bekijken. Yeahj we hebben een GOEDE UITSLAG!!!🥳 nihil nog 2 stukjes rest tumoren te zien in de borst. De uitzaaiingen zijn niet meer te zien! Dit is voor mij een hele goede uitslag!

Verder knap ik steeds meer op, en voel me weer ‘goed’. Ik wil eigenlijk graag naar huis, maar dat kan nog niet. De antibiotica duurt nog tot 4 juli🥹 en kan alleen via het infuus.

Daar komt het malen weer, donderdags had ik echt een rotdag, heel emotioneel, veel aant denken. Gelukkig kwam de maatschappelijk werker nog langs. Dat lucht wel even op.

Vrijdag kwam de oncoloog langs op me kamer, om ook het goede nieuws te delen van de pet scan 🥳 en ze vertelde dat ik echt super veel pech heb gehad. Dit was niet gebruikelijk.  En savonds mocht ik even met verlof, hapje eten bij mijn ouders. Het was fijn om er even uit te zijn.

In/na het weekend heb ik me erbij neergelegd dat ik het hier gewoon tot 4 juli uit moet houden.  De dagen zijn erg lang, en je verveelt je veel. ( bezoek uur daar gelaten natuurlijk en veel dank voor de gezelligheid even.) de 1e week vd opname heb ik weinig bezoek toegelaten, de 2e week toen ik me echt wat beterder voelde heb ik wat meer toegelaten 🥰 even goed aan mezelf denken. Ik merk soms wel dat veel prikkels ik soms niet goed kan verwerken, en dan volg ik het niet meer.

Maandags was het weer heel vroeg dag!! (05:00) de 1e antibiotica die erin mag lopen, en erna de 2e, moest rond 8:15 klaarzijn, ik had een afspraak in zgt hengelo, ditmaal met bert en onze eigen auto. Ik noemde het een uitje 🤣

De chirurg stond op de planning. En later een bel afspraak met de oncoloog.

Besproken hoe ze het voor zich ziet, en dat eerst mijn linker borst geamputeerd word dit komt wel weer even binnen. Ik heb geen keus, ik moet. Als ik het niet doe heb ik nog steeds veel kans op terugkeer.  De 2e operatie word dan ergens in het nieuwe jaar, daar baalde ik wel van, had gehoopt alles in een jaar te kunnen stoppen. Maar de realiteit is anders, eerst goed herstellen, en bestraald worden, daarvan herstellen en dat heeft tijd nodig.

Ik had het graag in 2025 afgesloten.

Bert en ik zijn na de tijd even in het restaurant wat gaan eten. Even eruit, even andere omgeving ☺️

Dokter van t radboud heeft nog gebeld, hoe en wat over het pten gen, en heeft zelf het eea geregeld voor me met de gynaecoloog waar ik onder sta.

En die belt mij vrijdag weer.

De woensdag avond mag ik weer even met verlof, wat fijn!! Hapje eten bij mijn ouders, en Nina is daar ook, en bert kwam later ook even. Daar geniet ik van.

Merk ook vanaf woensdag weer op en af verhoging, ik word er alweer ‘angstig’ van. Wat nu weer. Toen ik wegging bij mijn ouders  en even na het toilet ging zag ik dat ik onder de uitslag zat op mijn been, mijn buik, waar is dit nou weer een reactie op.

De volgende dag was het verder uitgebreid, en kreeg ik een afspraak bij de dermatoloog.

Zij dacht aan een virale infectie, of een reactie op de antibiotica. Ik krijg zalf, en tabletjes 3x daags. Hopelijk helpt het.

De plekken zijn snikheet, ook mijn gezicht staat in de fik. Hopelijk komt hier ook de koorts vandaan. Ze gaan morgen opnieuw overleggen of ik dan wel naar huis mag.

Nou, de grond zakt weer onder mijn voeten vandaan. Wat word ik er toch FLINK zat van. Deze ontzettende lange dagen in het ziekenhuis letterlijk afgeteld, naar vrijdag 4 juli, en dan wrs nog niet naar huis mogen. Schiet mij maar lek. Ik was echt verdrietig, en hoop alsnog dat ik naar huis mag.

Donderdag avond komt de nachtdienst, ik voel zo snikheet, dat ze me me wil tempen. 39,7. Nou en daar begon ik weer huilend en brullend, daar gaat mijn ontslag. De uiitslag breid zich ook flink uit. Snachts moest er 2x bloed geprikt worden. Het is echt traumatisch hoor… bah! Die mensen hoeven alleen maar binnen te lopen of ik huil al..  die nacht geen oog dicht gedaan. Overal jeuk. 7:30 kwam er weer iemand voor bloedprikken. En op en af lopen zusters binnen.

Ik had de nachtzuster al verteld, nog een slechte nacht erbij, en morgen ben ik weer een emotioneel wrak, en niets was minder waar haha!

De dag begon al vroeg met het * tromgeroffel  ‘bloedprikken’ ik zie een bekende man die in mijn ogen goed kan prikken. Yes in 1x raak thanksss goodie amen dankjewel beste man!!  🥺 ik ben er ZO BANG voor geworden.

Nou daar de uitslagen van en

Poefff daar was de neurloog.

En vlak daarna poeff de dermatoloog

En vlak daarna poeffff de oncoloog

Het plan;

Het was natuurlijk niks wat te maken had met met mijn hersenvlies ontsteking, thanks gooddie!  Dus het plan begint met je gaat straks naar een andere afdeling toe. Oncologie.

Wel waren de leverwaarden flink verhoogd, en dat wouden ze even uitzoeken.  De ontstekingswaarden waren wat aan t schommelen maar niet extreem.

Smiddags een echo gehad van de buik de organen en met name de lever.

Die was gelukkig goed, dus wouden ze * tromgeroffel. Mijn favoriete traumatische bezigheid uitvoeren weer opnieuw bloedprikken 🤡 nou komt er weer een aan, ik gelijk weer janken. Toch proberen, hup weer 2x mis, huuuln huuln, nou er kwam wel iemand van de ic, met echo apparaat, om een goed vat te vinden. Nou 3x raden die konden ze niet vinden 🤡 ze hadden geen tijd meer, moesten terug, en het bloedprikken word uitgesteld naar zondag. Ik kon weer even opgelucht ademhalen. En mijn aders krijgen hun welverdiende iets meer dan 24 uur rust.

In tussentijd was ik dus na de echo al terug na afdeling oncologie. Waar ik nog wat zusters en broeders ken, wel net zo leuk dat ze je nog herkennen 🤣

De dermatoloog, heel eerlijk, ik ben het echt even kwijt.. 🙈 igg aankomende donderdag een nnieuw consult daarmee want ze namen een biopt uit mijn rug. Fijn ook weer, die verdovingsprikjes en tenslotte word er een hapje uit gehaald 🤡 ohja ze schreef nog een andere zalf voor, die ik mocht smeren, moest even kijken welke beter werkte en die savonds voor het slapen mee insmeren.

De oncoloog vertelde dat ze wouden starten met 3 dagen prednison via het infuus. Hopelijk knapte ik daarvan op.

Dan zondag opnieuw uitgebreid bloedprikken, en zien wat de waardes doen.

Ik mocht ook geen pcm meer, en andere medicatie die ik tijdelijk slikte. Dit ivm de afbouw in de lever.  Ik snap het volkomen. Maar met de koorts was geen pcm geen pretje. Maar even doorbijten !

Vrijdags krijg ik gelukkig ook gelijk de 1e gift prednison.

Savonds belt mijn gynaecoloog dat ze radboud had gesproken.

Heel verhaal gehoord, maar ook eerlijk gezegd, ik sla het niet op. Geeft niks zei ze, ik leg het uit. En vertel je daarna wat je even onthouden moet en dan bel ik je volgende week en dan wil ik het graag horen van je!

( of ik de combi operatie nog wil, want gezien ik zoveel heb meegemaakt, leek dat niet handig)

Ik mocht dus weer niet naar huis + 2 nachten slecht geslapen.  Zoals ik al tegen de nachtr zuster zei. Ik kon letterlijk de hele dag alleen maar huilen. Ik was zo gefrustreerd en verdrietig en had zo afgeteld naar vrijdag 4 juli mag ik naar huis dat ik deze teleurstelling en tegenslag lastig te verwerken kon.

Smorgens kwam mama bij me. 🩷Mama kon goed merken hoe teveel het mij geworden was, en ik was blij dat ze er was.

Smiddags was mijn lieve steun en toeverlaat er Bertie ♥️ wat een dagje was dat. Savonds knapte ik iets op, en zaterdags had ik het wel weer verwerkt.

Ik had thank gooddie goed geslapen die nacht. Ik merkte savonds al iets verlichtig van de uitslag. Ik kwam slecht in slaap, maar heb wel lekker even geslapen. Wel gemerkt dat ik iets gezweet had. Had overdag nog 38,8 en savonds 37.9 ofzo.  Dus in de nacht denk ik toch wel wat koorts gehad.

Smorgens op de zaterdag had ik nog 37.9 en weer verbetering van de uitslag!

Het jeukt trouwens nog wel, maar wel wat meer hendelbaar!

Ze hadden me verteld op de afdeling dat ik wel bezoek mocht ontvangen buiten bezoekuren. De zaterdag daar dan ook flink misbruik van gemaakt. Smorgens kwamen mijn broer en schoonzus! Gezellig even!!

Smiddags kwamen mijn vader en zus even langs. Rond etenstijd was bert er,samen met nina..🩷 samen patat gegeten met dank aan mijn zus die het kwam brengen!! Savonds

Kwam mama nog even langs. Nou, dat was een vullend dagje dacht ik zo.

Ze komen controles doen. Temp 37,4 !!🥳 zo blij mee!!!!!! Geeft me goede hoop. Ik hoop zo dat ik zondag naar huis mag.  In slaap komen word weer lastig, maar eenmaal in slaap, lekker geslapen!

Volgende ochtend werd ik rond half 9 gewekt. Dat was een luxe tijd. Controles zijn top! Kijk dat geeft goede hoop op dat ik naar huis mag 😌

(Vandaag een jaar geleden bedenk ik me deed ik mee aan een obstakel run. Dat was zo leuk, nu een jaar verder en zoveel meegemaakt. Niet te bevatten soms. 😵‍💫)

Rond 9 zijn ze er voor het bloed prikken. Dit was weer een pretje. 3x misgeprikt. Toen zagen ze het vaatje wat eergister nacht ook aan de beurt was. ( letterlijk onder de knokkel, hele nare plek). Die deed het even en hield er daarna ook mee op om vervolgens  weer geprikt te worden via een vingerprik. Ik zij al prik je me in 10 vingers tegelijk, geen problemen mee.  Nou mw. ik denk dat we genoeg bloed hebben. Ik; prik nog maar 1 vinger en vul nog 2 buisjes, ik wil jullie niet weerzien 🤣 nou dat deed ze dan ook nog even haha!

Rond een uurtje of 11 kwam de oncoloog met de verlossende woorden ; jij wou graag naar huis of niet? Euhhh jaaaa….

Dat kan! Je krijgt nog wel prednison mee, en die moet ik 2 weken slikken en dan afbouwen.

Ik had een heftige allergische reactie ( dit paste het best bij mijn ziektebeeld ) dit even vertaald via chat gpt:

DRESS bij cotrimoxazol staat voor Drug Reaction with Eosinophilia and Systemic Symptoms. Het is een zeldzame maar ernstige allergische reactie, meestal binnen 2–8 weken na starten van het medicijn.

Symptomen:

• Koorts

• Huiduitslag

• Vergrote lymfeklieren

• Verhoogde eosinofielen

• Lever- en soms nierproblemen

Behandeling:

• Stoppen met cotrimoxazol

• Vaak corticosteroïden nodig

• Mogelijk ziekenhuisopname

Het is een potentieel levensbedreigende reactie. Bij vermoeden: direct medische hulp inschakelen.

Ook behoud ik mijn mid-line even. Hiervoor komt een soort thuiszorg eens per 3 dagen om hem door te spoelen. Zodat ik daarvoor niet weer geprikt moet worden want dit heb ik ook nog niet gedeeeld: de operatie staat gepland op 24 juli. Dan gaat mijn linkerborst eraf. Slik. Volgende stap. Maar we gaan ervoor 💪  zeg ik heel stoer haha, maar ik vind het nogal wat.

Ik wil graag iedereen bedanken, die ons ontzettend geholpen hebben met oppassen, of in welke vorm dan ook!

Ook mensen die berichtjes sturen, kaartjes, noem maar op, heel erg lief 🥰

Met name mijn schoonouders! Waar Nina ontzettend veel is geweest tijdens de opname! Heel erg lief! Dankjewel 🩷