Gen drager, Chemo 3 en de rest vd week

14 februari

Gebeld door radboud voor een video afspraak over de erfelijkheid.

Oke ik was even zogenoemd ontdaan, want de uitslag zou ik krijgen per post en die had ik nog niet.

Ze hadden woensdag 19 februari om 10:30 een plekje voor videogesprek. Per mail kreeg ik bericht wat ik moest downloaden en hoe en wat. En of ik even op radboud een vragenlijst in wil vullen. Prima doen we.

Gevraagd of de uitslag al bekend was, nee mw. ik bel alleen over de afspraak betreft de erfelijkheid.  Oké. Bedankt dan.

Je kan je voorstellen dat ik dit raar vond.

Daar ging het weekend overheen, maandagavond kijk ik in mijn dossier om wat na te kijken en zie ik ineens toegevoegd dat ik Gen drager ben van de brca 1. Nou je kan je voorstellen hoe ik op de bank zat. Helemaal verbaasd en de ‘paniek’ sloeg weeer even toe. Tuurlijk waarom ik. Ik liet het Bert lezen, en ik was weer even zo zenuwachtig als hell. Wat gaat dit betekenen. Ik heb die nacht bijna niet geslapen. En er is me vooraf al verteld wat ze adviseren met het dragen van dat gen en dat is preventief de borsten eraf te halen.  ( 60-80% kans op borstkanker en 35-45% kans op eierstokkanker) eileiders en eierstokken zouden er dan op den duur ook uitmoeten ( advies)

Dit heeft natuurlijk wel weer een hele impact op me, de malle molen en de achtbaan de gevoelens, emoties enz. Potverrr ik was even helemaal niet meer rustig. Maar dit mag ook.. ik mag dit voelen.  Ik krijg gewoon nog een natrap, alsof borstkanker niet genoeg is, nee we worden ook gen drager. Slik slik.

Daarbij, ik had nog steeds geen brief ontvangen. Schandalig! Hier vond ik wel wat van.

Woensdags 10:30 zaten we klaar voor het videogesprek.  Mijn ouders waren er ook, dit vond ik wel zo prettig, zei kunnen meer vertellen dan ik zelf.

Dit gesprek begon met nou zoals u weet bent u drager van de brca 1 middels een brief die u heeft ontvangen.

Daarbij gelijk aangegeven dat ik nog helemaal niks ontvangen had.

Deze vrouw vond het ook erg, dat meent u niet. Uitgelegd dat de brief verzonden is, samen ons adres gecheckt. Het klopt allemaal..  ( foutje bij de post?)

Maargoed, wederom weer een shitload aan informatie gekregen, hoe wie wat waar

Het gaat allemaal onderzocht worden.

Familiair onderzoek.

Daarbij zat er nog een onbekende afwijking op het PTEN gen, ook dit gaat onderzocht worden of dit van invloed is. Het was voor hun ook onbekend.

Hiervoor binnenkort naar het Radboud toe.

Die zelfde avond kreeg ik de brief door de brievenbus heen. Iets te laat niet?

20 februari. Chemo 3 alweer.  De kortere variant.  Tijdens ontbijt medicatie ingenomen. (Volgende week zit de andere kuur carboplatin er weer bij.  )Nina weer naar mijn ouders gebracht met Bert en samen door.

Zachtjes zingend op de parkeerplaats; anker anker anker, op naar de 3e behandeling voor de kanker. Bert en ik moeten lachen. Humor houd ons ook groot op de been. 

Coldcap op, en weer even voorkoelen.

Prikken ging in 1 x goed. Hier was ik blij mee.

Gek genoeg, ik had genoeg afleiding, een andere zuster kwam nog naar me toe. Ze vroeg hoe het met me ging, deze dame had me de 1e keer ook geholpen. Ik vond dit erg lief, even een praatje..

voordat ik het wist was het alweer tijd voor de lunch. En ik moest nog best wat appjes beantwoorden, waar ik mooi de tijd voor had.

Had niet verwacht dit te zeggen, maar ik kon de coldcap hendelen! Yeahh! Benieuwd naar de volgende keer! Bij het weggaan zie ik nog een Mw zitten die ik vaker zie bij de chemo. Even een kort praatje mee gemaakt. Lief mens. Daarna lekker naar huis.

Ik merk van deze kuur dat de vermoeidheid er wel weer wat meer inhakt. Smiddags kak ik echt in.    Ik heb wat last van de rug, is dit een bijwerking of pure toeval. Los daarvan, ik heb vaker last van mijn bovenrug. Zeg het maar….

Merk ook iets meer hoofdpijn op, vooral wat later op de dag komt dat opzetten en wat drogere ogen. Af en toe merk ik wat duizelingen, alsof  het beeld wat vertraagd is ofzo, kan het niet goed uitleggen, later in de week neemt dat weer wat meer af. 

Later die week; Ben nog bij de fysio geweest, zij heeft wat ‘knopen’ gevonden en los gemaakt, dag erop was het wat ‘beurzz’ maar het voelde weer wat beter.

Er zijn nog een paar collega’s op bezoek geweest. Dit vond ik erg lief. Heb een heel mooi tegeltje gekregen; deze zien jullie op de foto staan.  Dankjulliewel!!! 🥰

Had 25 febr bloed geprikt, om het bloed te controleren, deze was goed, alleen het HB was iets gezakt, maar het was nog dikke priem.  Afspraak had ik 26 febr. Met verpleegkundig specialist, ook gelijk kennis mee gemaakt. En daarvoor heb ik nog een afspraak gehad met de chirurg. Even besproken wat het advies en opties zijn.

Advies is wel preventief verwijderen, zijn ook nog keuzes in, maar ik neem het advies op.

Ook is er gesproken over dat er misschien dan ook eileiders vast uit kunnen, zouden ze moeten overleggen met de gynaecoloog, hiervoor krijg ik ook binnenkort een afspraak, om eens te informeren hoe dat allemaal zit.

Ja ja we hangen van afspraken aan elkaar.

Kom hier later nog op terug, de operatie duurt natuurlijk nog wel even. Mooi de tijd om over na te denken.

Ik loop terug naar de auto met Bert, ( waren ditmaal met 2 autos, bert door na zn werk)

Maar eerst nog even langs de apotheek want we hebben druppels gekregen van de verpleegkundig specialist, heb ik die vast in huis als het echt vervelend word.

Hierna nog een afspraak gehad bij de ARBO.

Dit als prettig ervaren, waren benieuwd hoe het met me ging.

Aankomende donderdag (27febr) is mijn 4e kuur, hierbij zit de carboplatin ook weer, ik ben benieuwd hoe die weer gaat verlopen.

Dat was m weer. Tot gauw