Mijn dag om te survivallen in Chemo land....
Een dag om te survivallen in Chemo land…
Ik zal me even voorstellen. Ik ben Jolanda, 47 jaar oud en heb borstkanker in mijn linker borst met deel onder mijn oksel wat ook niet goed is. Het is een snelgroeiende kanker. Maar daarom ook heel goed te behandelen is me verteld omdat hij ook heel dom is en alles pakt wat op zijn pad komt. Dus ook de chemo.
Dit is wat ik nu doe. Deze smaken lukken goed maar wil natuurlijk niets zeggen over jou straks. Maar een paar dingen zijn gewoon handig om van te voren te weten. Het wil natuurlijk niet zeggen wat er bij mij werkt dat dat bij iedereen werkt. En iedere kuur is anders. Ik heb 9 kuren van 21 dagen met op twee maandagen chemo en 1 maandag niet. (Dag 1: Paclitaxel/Carboplatin/Trastuzumab/Pertuzumab en dan dag 8: Paclitaxel nog een keer) medicijnen voor de misselijkheid neem ik voor de kuur in maar de rest was ik niet nodig omdat ik niet misselijk werd. Deze medicijnen hebben ook weer veel bijwerkingen die ik niet prettig vond.
Op het moment dat ik dit schrijf zit ben ik klaar met de kuren en voel me nog steeds goed. Op het laatst heb ik toch neuropathie gekregen en daardoor de allerlaatste minder chemo gekregen. Ook mijn waarden zijn mooi. Mijn nieren en lever doen het ook nog goed. Ik heb mindere dagen maar heb nog geen dag op bed gelegen. Want ik weet 1 ding zeker en dat is dat je moet blijven bewegen. Hierdoor doorbloed je lichaam beter en voel je je beter.
Mijn dag begint met Probiotica (Orthica). En een lever beschermer via homeopathische voedingsdeskundige.(Chryssil-Nutriphyt) Daarna bakje Brinta en ei. Daarna een olie cocktail. Scheutje (theelepeltje) Lijnzaad-walnoot-avocado-hazelnoot en olijfolie doe ik in klein beetje bosbessensap. Grotendeels te verkrijgen bij AH. Voor in salades.
Elke dag 10 min fietsen. En als ik nergens naar toe ga, ga ik direct wandelen. 1x in de week fysio-sport onder persoonlijke begeleiding.
Vanille is een goede smaak, bij misselijkheid slokje cola/sinas en dan snel wat eten.
Benen die mega verzuren. Dan paracetamol spiegel opbouwen of onder de douche gaan staan. Of in plaats van de paracetamol fiets ik dan altijd 10 min op hometrainer de eerste 3 min is dit heel zwaar maar daarna is het voorbij. Hierdoor komt de doorbloedig in je benen weer op gang en hoef ik niets te slikken.
In bed heb ik een voeten elektrisch warmte dekentje die eigenlijk voor rug /nek is.
Veel water drinken, thee, karnemelk, blauwe bosbes framboos van Healthy People.
Walnootolie en hazelnootolie voor huid/haar. Ook Castorolie en Argan olie voor in mijn haar. (Mijn haar heeft eigen kleur gehouden, niet grijs)
Suiker zo min mogelijk maar op Brinta hoort bij mij zoet deze heb ik vervangen door Acacia honing.
Gezicht insmeren met factor 50+ en vet. (vaseline-cetamacrogol-creme of Bioforte creme bij huidirritatie van A.Vogel) (sudocreme extra evt voor ogen of trauwmeel creme)
Nu werkt walnootolie en hazelnootolie heel goed. Maar dat is ook deels omdat mijn huid stukken rustiger is.
Ik koel mijn gezicht tijdens de chemo. Tegelijkertijd met de hoofdkoeling. Bij de Action zijn water maskers te koop voor koelen en verwarmen. Hiervan heb ik er 3. (1,50 euro) Deze leg ik de avond van te voren in de diepvries en deze neem ik mee naar het ziekenhuis. Hier mag je ze in de vriezer leggen en dan wissel ik ze telkens. Tussen mijn gezicht en het masker leg ik een hydrofiel luier lap. Deze heb ik rond geknipt en de mond eruit geknipt. Zodat het niet te koud wordt. Hierboven op doe ik nog een blauwe koel pack. De voordelen zijn van dit gezicht koelen: minder pukkels, minder jeuk, in neus minder korstjes, wenkbrauwen blijven, wimpers blijven, ogen minder droog.
Ook tijdens de chemo duwt mijn begeleiding ijsblokjes in mond. (zakjes ijsblokjes deze zijn rond) Voor behoud speeksel. Daardoor minder aanslag op tanden en minder droge mond en mijn smaak grotendeels behoud plus weinig blaren in mijn mond.
Het is tijdens de chemo een heel gedoe maar ik heb het er voor over om 21 dagen erna me beter te voelen.
Het principe van koelen is volgens mij dat de cellen minder actief zijn en de chemo is op zoek naar actieve kanker cellen.
Hele dag door eten. Ik eet vaak al uit pan voordat we aan tafel gaan dan zit dat er alvast in. 5 handen vol groente en fruit. Bv tomaten, wortel, uien, sinaasappel en aardbeien. Ik eet elke middag dikke groente soep met linzen en veel groente met een broodje. Vis. Groente bladgroente en broccoli, bloemkool en kool. (en anders de welbekende flesjes van de Lidl, Smoothy´s) Dan nog noten. Liefs walnoten 5 stuks per dan maar dat lukte me niet dus vandaar de olie. Dan nog Cashewnoten, Pananoten en Amandelen. (lidl heeft ze zonder zout)
Extra eiwitten doe ik soms nu uit flesjes. Want om je gewicht x 1,2 in eiwitten binnen te krijgen is nogal moeilijk en heel veel. Eiwitten werken alleen goed als je ook beweegt.
Tandenpoetsen 1x per dag. Daarnaast spoelen met backing soda en zout. Half liter flesje met water vullen en 1 eetlepel van beide erin. En stoker borsteltje van action gebruik ik veel. Meer poetsen gaat je tandvlees van kapot. Ik poets met Sensodyne Rapid RELIEF. (op advies van tandarts) Ook smeer ik dit na poetsen s´avonds nog eens op tanden zonder uit te spoelen. Blauwe bessen sap verdooft ook je mond bij blaren. Heb nu Blue-M voor blaren. Best duur maar het werkt en de smaak is heel fijn in de nacht. En neem van mij aan dat het pijn doet om te eten en dat is al moeilijk.
Voor de nacht evt gel voor droge mond. (biotene heb ik) En voor neus is er ook zalf. (Nisita heb ik) Voor keel en mond tussen door en soms nachts heb ik Mondspray van Kamillosan. Deze gebruik ik nu dus niet meer. Omdat ik nu mijn gezicht en mond koel.
Elke middag ga ik slapen (minimaal 40 min) en als ik het niet trek om 6-7 nog weer even. Mijn dag is om 12 uur echt voorbij.
Ik heb nu een nachtmutjes voor de nacht. Omdat ik mijn haar heb afgeknipt omdat het uitviel. Want alle andere zitten veel te strak. (van Cappelle in Zwolle) Bamboo/viscose. Of je kunt hem gebruiken voor onder de koelcap. Dan trekt het niet zo aan je haar.
Douchen doe ik minder. Maar als ik me niet fijn voel zelfs meer. Na douchen helemaal in de walnoten olie. Gezicht ook nog extra met Hazelnootolie. Je huid moet vet blijven. Droogt anders heel erg uit. En je huid is een groot orgaan. Zo hebben invloeden van buiten ook minder kans iets te doen. Heb ook nog een kruk om op te zitten onder douche. Want warm water helpt ook goed tegen vervelende benen. (tomzorg.nl/douchekruk/lotte)
Je haar kan je koelen. Ik had lang haar. In het ziekenhuis tijdens chemo kreeg ik te horen dat lang haar moeilijker is om te behouden. Ik had mijn haar toen toch al afgeknipt dus bij mij gaf het niet meer. Lang haar heeft teveel invloeden van buitenaf. Een tussen oplossing die ik achteraf had gedaan is. Je haar in kort kapsel wat je eventueel wel vast kan doen te knippen. De langen lokken die je dan afknipt op hoofd band laten zetten. Vervolgens je korte haar koelen en mocht het mis gaan heb je altijd nog je band met eigen haar om onderen een mutsje uit te laten komen. Je kunt namelijk de band alleen maken van afgeknipte lokken voor de chemo uitval begint. En tijdens de periode van de koeling valt ook deel uit. En dat kan je niet meer gebruiken. Dat worden een soort dreadlocks. Doordat ik dit kreeg was ik het ineens zat. Maar zelfs nu heb ik nog steeds haar. Dus het kan zeker lukken!! Ben nu ook weer aan het koelen. En mijn haar groeit gewoon weer. Heb nu alleen even een kort-pittig-kapsel.
Mutsjes heb ik zelf gemaakt. Eco/katoen shirts van de C&A en dan maat XL. Hier kan je twee mutsjes van maken. Voorpand en achterpand. Zodat je ze een beetje baggie kan dragen. Rand van onderkant shirt is rand voor om te hoofd.
In ziekenhuis. Oordopjes in met favoriete muziek. Ik loop en beweeg de eerst immuun zakken soms en ga liggen bij de chemo.
Alles maar over je heen laten komen. Wens je veel sterkte!!!
Probeer te wennen aan dit nieuwe lichaam ..… Niets is meer `Natuurlijk´.
Wel 1 hele belangrijke melding! Overleg met je oncoloog of de extra koeling kan. Dit heb ik ook gedaan. Want je wilt wel van de kanker cellen af natuurlijk!
Gr jolanda van Leussen
06-12893297 bij vragen.
11 reacties
Top!!
Hi Jolanda,
Bedankt voor je uitgebreide uitleg over wat je allemaal doet om jezelf te ondersteunen bij chemo. Dit is heel helder en daar kan ik veel aan hebben. Bedankt voor de tips!
Ik zou aankomende week met chemo moeten beginnen volgens de arts maar ik twijfel of ik dat wel moet doen.
Groetjes en heel veel kracht gewenst,
Brigit
Je mag me altijd appen. Ik heb veel aan de chemo gehad. Ben nu schoon. Nu in de bestraling. Preventief.
Wat een nuttige tips Jolanda. Ik begin over ca 2 weken met de chemo's (en daarna nog immuuntherapie en hormoonpillen) en vind het fijn om te weten hoe je je evt kunt voorbereiden. Dan kan ik evt zaken ook al aan de oncoloog of de begeleidende verpleegkundigen voorleggen. Thanks! En fijn dat jij al een heel eind met met de behandelingen. Inmiddels al helemaal klaar?
Liefs,
Judith
Hoi Judith,
Ik ben nu nog met immuun weer begonnen. Ik ben er mee gestopt door de neuropathie in mijn voeten. Maar heb toch onverwachts deels herstel gekregen. Dus probeer nu mijn laatste 5 af te maken. Nu nog 3 te gaan.
Ga je de koeling wel proberen? Ik ben het nu overal aan het navragen en vertellen en ik ben nu in het AvL. Hier kenden ze het niet maar hier zijn ze er wel achter dat ze in het ziekenhuis in Leuven al zijn begonnen met de voet en hand koeling tegen de hele vervelende neuropathie waardoor veel patiënten de kuren niet volhouden. De gezicht 's koeling is nog nergens opgepakt. Ze gaan nu wel onderzoek doen in Zwolle. Maar nu precies een jaar later... op 8 jan 2019 kreeg ik de uitslag kanker... weet ik dat de gezicht 's koeling voor mij heel veel waarde heeft gehad. Ik heb me deels door veel te bewegen en doordat mijn gezicht goed bleef mezelf beter gevoelt. Ik heb nooit dat echte zieke koppie gehad. Voor mij was het geen grote opgave maar dat is heel persoonlijk voor iedereen!
Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe voor de periode die komt. Positief blijven! En het grotendeels maar gewoon ondergaan. Het is niet anders. Het lichaam wat je nu hebt leen je even tijdelijk uit aan de medicijnen maar na dit alles krijg je het wel weer terug. Zet um op!!
Liefs, Jolanda
Ik heb het koelen nu genoteerd als vraag voor het gesprek met oncoloog, danwel de verpleegkundige waar ik de intake/voorbereiding mee heb. Ik heb al wel besloten dat ik niet voor de cool cap ga (heb heel lang haar en ik vind het ook niet acceptabel als het 50% dunner zou worden. Dan liever een mooie pruik). Wat ik wel belangrijk vind zijn mijn wenkbrauwen / wimpers omdat dat heel bepalend is voor hoe je gezicht er uit ziet.
Ik ben benieuwd of het ziekenhuis waar ik behandeld word (Albert Schweitzer in Dordrecht) ervaring heeft met koelen.
Gelukkig jij nog maar 3 behandelingen. Het einde nu echt in zicht en hopelijk heb je daarna niet al te veel last meer van ongewenste bijwerkingen zoals de neuropathie. Daar ben ik zelf het meest bang voor, de lange termijn effecten van de medicatie. maar ja, wat doe je er aan? In ieder geval heel alert blijven denk ik en tijdig aangeven als je er geen goed gevoel bij hebt. Net als jij gedaan hebt.
Nogmaals dank voor de tips.
Liefs
Judith
Ja,alert blijven. Maar het zijn keuzes die onmenselijk zijn. Je wilt dat het je beter maakt. Maar tegelijk maakt het je zieker. Heel veel afwegen. Iets wat ik nog nergens gezet heb ik dat ik voor een S.O. naar het A.v.L Amsterdam ben gegaan. Hier zat groot verschil in de operatie die ze voor mij in de planning hadden staan. Verder was alles wel gelijk. Iedereen mag dit doen. Je krijgt een dagje Amsterdam. Vroeg er naartoe. Ze bekijken al je gegevens. Daarna bekijken ze jou. Vervolgens hebben ze een overleg en hoor je s'middags of er in Amsterdam iets anders uit komt.
En je haar. Das echt best een ding hoor. Later kijk je er anders naar maar als je midden in zit is het echt naar. Heb nu mega trendy korte kop. Dat helemaal bij me hoort nu. Mijn hele leven heb ik nog nooit kort haar gehad. Ik laat het weer groeien maar misschien wordt het nu wel kort koppie voor langere tijd. Het korte knippen wat ik achteraf had gedaan heeft veel te maken met het verlies van mijn lange haar, het is dan zo veel. Korte haartjes die uitvallen zijn niet zo confronterend. Maar jammer genoeg moet jij het ook meemaken. Maar weet echt dat het allemaal tijdelijk is! Wederom zet hem op! Mocht je nog meer vragen hebben. Je mag me ook gerust apen. 06-12893297
Succes!
Liefs Jolanda
Dank je wel voor je lieve reactie Jolanda! Ja, ik heb wel nagedacht over een S.O., maar tot nu toe heb ik een heel goed gevoel bij dit ziekenhuis en ben ik bijv. heel blij dat ik nu een huid- en tepelbesparende 'amputatie' (met directe reconstructie) heb gehad. Als ik ergens in het traject twijfel heb zal ik ook voor een SO gaan in het AvL ziekenhuis in Amsterdam of het Alexander Monroe in Bilthoven.
Ja, en het haar....ik ga het over een week of 2 ook in een stoere korte coupe knippen. Zo kan ik even wennen voor straks als mijn haar weer teruggroeit. Lijkt me toch wel confronterend als de eerste plukken haar op je kussen liggen. Ik vond het bijv ook wel confronterend om mezelf in de spiegel te bekijken met aan 1 kant een F-cup en aan de andere kant een verfrommelde A-cup. Rationeel wist ik wel dat ik de dag daarvoor geopereerd was, het nog blauw was etc. etc., maar qua gevoel gebeurt er wel iets anders. Nu na drie weken kan ik er gelukkig wel naar kijken en morgen wordt mijn borst voor de tweede keer al 'bijgevuld' met 100CC zoutoplossing.
Kortom, we gaan het maar gewoon 'aan' en het helpt me inderdaad om te weten dat het 'tijdelijk' is.
Liefs,
Judith
Kan alleen nog maar zeggen..zet um op.
Straks als alles klaar is ook zeker hulp vragen hoor! Want de kans is er dat je dan met je hoofd nog een keer weer in een gekte terecht komt. Ik dacht zelf dat ik dat ook wel ff kon. Dacht das niets voor mij.... maar door met lieve mensen te praten kreeg ik net dat duwtje weer in de goede richting.
Liefs Jolanda
Hoi Jolanda,
Dank je wel voor je handige tips. Ik zal over 14 dagen denk ik beginnen met de chemo en neem de tips zeker mee.
Hartelijke groet
Anja
Hoi Anja,
Ik wens je heel veel kracht toe de komende tijd. Mocht je vragen hebben. Stel ze gerust.
Liefs Jolanda