Mijn ervaring met Immunotherapy Pembroluzimab

Man 54 jaar/ 67 kg / 1.76 m / actief en geen onderliggende ziekten/kwaaltjes/allergieën

Medische geschiedenis:

2016-07  cT2N2bM0 tonsilcarcinoom, HPV-positief. Chemoradíatie t/m 5-8-2016 
2017-09 Regionaal recidief in de hals level II rechts van eerder behandeld cT2N2bM0 oropharynxcarcinoom tonsil rechts, waarvoor halsklierdissectie (11-9-2017) waarin 1 metastase met extranodale groei+ adjuvante  RT. 
2021-09 Regionaal recidief in de hals level III en IV rechts. 
2021-11 Start eerstelijns palliatief pembrolizumab 200 mg (pembro) (CPS 95), 4/11 C1.

2017 halsklierdissectie

2021 Pembroluzimab

Persoonlijke ervaringen:

2016/07 Chemoradiatie (bestraling i.c.m. cisplatin (chemo)) als ik geweten had wat ik nu weet  was dit naar mijn mening niet de meest effectieve behandeling geweest voor mijn HNSCC (Head and Neck Squamous Cell Carcinoma) HPV16 gerelateerde kanker, effectiever zou in mijn opinie geweest zijn bestraling i.c.m. cetuximab (immunotherapie) (dat is nu niet meer mogelijk helaas maar so be it, erg spijtig dat ik de kennis van nu toen niet had) Cetuximab is sedert 2006 op de markt en blijkt een goed resultaat te hebben op hoofd en nek kanker hpv positief.

2021/11 Pembroluzimab 200mg 3 wekelijks bij een CPS (combined positive score) is uitermate succesvol gebleken bij het neutraliseren van de recidief in de hals, bijwerkingen heb ik niet echt ervaren als zodanig en na een jaar toediening van dit medicijn was de kanker niet meer als actief te traceren op de scan echter kreeg ik hierna een auto-immuun reactie waarbij mijn eigen afweersysteem mijn organen aanviel (Graad 3 alvleesklier)  waardoor de lever ook werd aangetast met een graad 3 hepatitis, op dat moment had ik een pijnlijk gevoel rechts onder de ribben, verkleurde grijze ontlasting (stopverf) en kon niet eten en drinken want ik voelde me meteen vol en ook misselijk

Resultaat dat ik een weekend ben opgenomen in het ziekenhuis met vocht toediening en het maken van scans. Gestart met prednison om het afweersysteem tot rust te manen wat zeer effectief was en in no time kon ik weer eten en drinken echter de ontlasting heeft lange tijd op zich laten wachten voordat het weer tot een bruine kleur en harde(re) uitwerpselen werd, dit kwam pas tot stand nadat ik stopte met alle medicijnen (Prednison 2,5 mg/ Pantoprazol 40mg/ co-trimoxazol 480mg) 

Medische geschiedenis:

2022-12:Near complete response op systeemtherapie
2023-03: Aanhoudende near complete response, 3 maanden na staken immunotherapie. 
20-23-06: progressie, 6 maanden na staken immunotherapie.

Huidige situatie en behandeling(en) 

Helaas is er toch weer progressie opgetreden ondanks de verbluffende resultaten van Pembroluzimab. Helaas willen mijn behandelaars in het Radboud geen Pembroluzimab (pembro) meer toedienen en willen gaan voor een combinatie van Carboplatin (chemo)/ 5-FU (Fluorouracil) (chemo) en Cetuximab (immuno), hier ben ik niet mee akkoord gegaan aangezien ik van mening ben dat immunotherpie Pembroluzimab zeer effectief is op mijn kanker specifieke cellen met een CPS (combined postive score) van 95 en zonder noemenswaardige bijwerkingen een jaar lang (enkel de schidklier waardoor ik levothyroxine 125 mg tabletten dien in te nemen). Inmiddels een second opinion aangevraagd en tot mijn euforische verbazing toch toestemming gekregen in Arnhem Rijnstate om de behandeling met immunotherapie pembro 150mg voort te zetten. Ongelooflijk maar waar, de wonderen zijn de wereld niet uit, en voor nu fingers crossed, heb er (weer) helemaal zin in !

Wordt vervolgd..................

Aantal afbeeldingen toegevoegd van de euforische werking van Pembroluzimab op mijn kanker vanaf 202109 - 202211

ps: zelf denk ik met de juiste dosering en pro-actieve medicatie kunnen bepaalde soorten kanker met pembroluzimab voor langere tijd een chronische behandeling worden (mocht het helaas voor 2 jaar max worden toegediend in Nederland vanwege de kosten......) Verder is er ook nog de veelbelovende behandeling van dendritische celtherapie welke echter nog niet in Nederland wordt toegepast maar wel over de grens, kosten zijn niet mals, denk aan 35000 tot 45000 €, deze info heb ik opgevraagd bij Immucura (Spanje) en Booking health (Duitsland), het geld heb ik momenteel (nog) niet voor handen maar ik ben ermee bezig mocht ik niet verder kunnen gaan met immunotherapie Pembro)

Ondanks dat ik momenteel wordt behandel met Pembroluzimab in Arnhem wat helaas geen curatieve behandeling is heb ik een crowdfunding actie gestart voor een behandeling met dendritische celtherapie in Duitland Ulm, kosten 35000 euro. Mocht u 5 euro kunnen missen (minimale vereiste Gofundme bedrag) voor het supporten van deze hopelijk levensreddende curatieve behandeling ben ik u oneindig dankbaar voor uw donatie:

https://gofund.me/ad551176   

Disclaimer: Ik spreek hier enkel mijn ervaring(en) opgedaan tijdens mijn traject van HPV-16 gerelateerde uitgezaaide keelkanker, ik ben geenzins medisch onderlegd of bevoegd, deze ervaringen welke ik opgedaan heb zijn mijn eigen mening en zienswijze, raadpleeg en volg de aanwijzingen van uw arts welke het beste met u voor heeft, gebruik mijn ervaringen enkel om een idee te krijgen wat ik ondergaan heb en de betreffende mogelijke behandelingen. Hoe meer mensen schrijven over hun ervaringen en behandelingen hoe leerzamer dit zal zijn voor (toekomstige) patiënten, artsen en verpleegkundigen. Carpe Diem!

Tot slot:: Mijn advies en verzoek aan alle ouders laat uw kinderen vaccineren tegen het HPV virus vanuit het rijksvaccinatie programma (zelfs onder dwang :-)) en zeg dit voort, voorkomen is beter dan genezen !!! Ik wens zelfs mijn ergste vijand niet om dit traject te ondergaan waar ik iedere dag mee geconfronteerd wordt, zeg dit aub voort !!!! https://rijksvaccinatieprogramma.nl/vaccinaties/hpv