Mijn behandeling en ervaring met HPV-16 keelkanker

Mijn persoonlijke ervaring en mening met de behandeling van HPV-16 keelkanker

201606/201701 heb ik de diagnose keelkanker gekregen welke uitgezaaid was naar lymfeklier rechtsboven van de nek . Bron rechteramandel welke operatief verwijderd is. Alle onderzoeken doorlopen welke gangbaar zijn CT-PET-punctie-biopsie.... etc. en er werd me een besparende behandeling geadviseerd. Deze behandeling betrof chemoradiatie. Hierbij kreeg ik 34 bestralingen en 5x chemo toegediend. Na deze lichamelijk zware behandeling waarbij je nek/kaak hoge dosissen fotonen bestraling krijgt, speekselklieren kapot gaan en niet meer herstellen en je keel het huid eraf wordt bestraalt (foto 1) en mond vol blaren waardoor je niet meer kon eten of drinken en voeding middels een sonde in je maag kreeg toegediend, met als doel niet te opereren en de kankercellen te vernietigen. Achteraf gezien was deze behandeling niet gerechtvaardigd en heeft het meer schade toegebracht mentaal en fysiek vooral nadat binnen een jaar de kanker weer terug was !!! Als je niet 99,99 % zeker bent van een genezend resultaat raad ik iedereen af om af te zien van deze behandeling, de behandeling en achteraf teleurstellend genezend resultaat stond niet in verhouding met de schade welke deze mentaal en fysiek blijvend toebracht !!! Ga voor operatie (kunt beter een litteken overhouden van de operatie ipv met fotonen kapot bestraald te worden) en ga dan voor een lichtere dosis bestraling, na een operatie worden de meeste kwaadaardige kankercellen verwijderd waardoor een lichtere bestraling voldoet, zo blijft je een trauma bespaard. Sedert 2018 is in Groningen UMC een protonen bestralingsapparaat welke effectiever kan bestralen en  minder schade veroorzaakt  aan de gezonde omliggende cellen/huid zodoende kan je wel voor een besparende behandeling gaan.

Mijn ervaring van bovenstaande behandeling heb ik beschreven van begin tot eind met foto's  voor wie ook deze diagnose keelkanker (HPV-16) mocht krijgen en geïnteresseerd hierin is: http://traject.homeg.nl/page/2/ 

2017/2018 recidief geconstateerd in de nek (keelkanker hpv-16) in Nijmegen Radboud UMC geopereerd (halsklierdissectie,  foto 2) en vervolgens radiotherapie (34 bestralingen van een lichte dosis), deze behandeling in zijn geheel was zeer aangenaam en stond niet in verhouding met de eerste behandeling, de wond genas snel en het litteken is na verloop van tijd redelijk gecamoufleerd en één met de huid, van de bestraling heb ik geen noemenswaardige klachten of bijwerkingen aan overgehouden. Echter  ondanks alle controles heeft na verloop van tijd de kanker toch weer kans gezien om zich te ontwikkelen. Ondanks dat ik afgelopen 2 jaar aangaf  dat voor mijn gevoel de nek strakker en harder werd en de druk bleef toenemen ben ik afgelopen maart 2021 na fysieke controle waar ik op stond door mijn nieuw aangewezen radiotherapeut naar huis werd gestuurd met de mededeling dat ik genezen was en niet meer terug hoefde te komen voor controle, met als gevolg dat een half jaar later bloed en vocht uit de hechting van mijn nek zijn gaan sijpelen en als bijkomstigheid een een bacteriële ontsteking. De ontsteking was met antibiotica goed te behandelen echter na de punctie en PET-scan blijkt dat de tumor weer terug is van weggeweest, de druk in mijn nek is zeer pijnlijk en de beweegbaarheid is minimaal, never ending story, ben nu nog gemotiveerder om deze tumor voor eens en voor altijd  definitief te vernietigen !

202109- recidief geconstateerd (keelkanker hpv-16)  lymfklier hals rechts level 3 (I) en level 4 (II): metastase plaveiselcelcarcinoom. behandeling nog nader te bepalen Radboud UMC (foto 3/4)

202110- Uit de PET scan blijkt dat het recidief lokaal is en er verder geen uitzaaiingen zijn geconstateerd wil de behandelaar overgaan naar palliatieve immunotherapie.  De behandelend arts is van mening dat operatie geen meerwaarde en/of verbetering teweeg zal brengen, eerder verslechtering. Palliatieve immuun therapie is momenteel in gang gezet en er is een goede kans aanwezig dat deze behandeling zal aanslaan vanwege een CPS score welke hoger is dan 20 is. Second opinion is inmiddels in gang gezet om alsnog voor een curatieve behandeling te gaan. Second opinion in Antonie van Leeuwenhoek (AvL), beetje een aparte ervaring aangezien het mij duidelijk werd dat alle specialisten elkaar kennen met vervolgens het resultaat dat opnieuw opereren niet (meer) haalbaar is na mij gezien te hebben, ondanks dat de documentatie van de vorige behandeling(en) nog niet in bezit waren bij het AvL was het besluit  dus  negatief voor operatie. Geeft toch een wrang gevoel een tweede opinie aanvragen. 

202112- Immunotherapie inmiddels gestart met Pembrolizumab 200 mg van Keytruda iedere 3 weken . Wordt vervolgd.

Tot slot:: Mijn advies en verzoek aan alle ouders laat uw kinderen vaccineren tegen het HPV virus vanuit het rijksvaccinatie programma (zelfs onder dwang :-)) en zeg dit voort, voorkomen is beter dan genezen !!! Ik wens zelfs mijn ergste vijand niet om dit traject te ondergaan waar ik iedere dag mee geconfronteerd wordt, zeg dit aub voort !!!! https://rijksvaccinatieprogramma.nl/vaccinaties/hpv