Over mij
Ik zal proberen hier mijn volledig traject te plaatsen van de problematiek van mijn Pancreas .
Na diverse operaties aan de borst en het verwijderen van de helft van mijn schildklier , daarnaast ook nog een schouderoperatie , 4 kaakoperaties en een operatie aan beide boezemkamers van het hart na 20 x in een jaar electro-cardioversies te hebben gehad , ben ik wel wat gewend de laatste 4 jaar en gelukkig zeer mondig in het zkhs.
Nu is echter alles anders , ik ben een strijder , altijd geweest en hecht aan het leven.....maar toch ...de angst
2 maanden geleden kreeg ik diverse onderzoeken onder andere door de MDLspecialist van het OLVG in Amsterdam. een echo, eena gastroscopie , een endoscopie en een MRI, er waren wat poliepen weg gehaald uit de darmen en wat weefsel de uitslag daarvan was "niet kwaadaardig" dat was fijn om te horen maar ik heb ook minder goed nieuws voor u vertelde de arts me bij de MRI hebben we iets gezien op de onderkant van de alvleesklier met "kwäadaardige kenmerken" iets wat 4 centimeter was op een MRI van 4 jaar geleden voor een ander onderzoek( nooit heeft iemand me daar iets van verteld wat mij erg bevreemd) en nu 4,7 centimeter dus gegroeid in de laatste 4 jaar volgens de arts , ik vroeg hem hoe hij dat dan kan bepalen dat het in de laatste 4 jaar is gebeurd en niet in de laatste maanden , wat ook mogelijk was , daar bleef hij het antwoord op schuldig.
Ten tijde van het gezwel in de schildklier werd mij verteld om rekening te houden met het ergste en te zorgen dat ik alles in orde had voor het geval dat. Ben toen met toestemming van de chirurg 5 dagen na de operatie het zkhs uit gegaan om mijn verjaardag te vieren met al mijn vrienden en drank, veel drank haha een gedenkwaardige dag nu ruim 3 jaar geleden, daarna weer terug het zkhs in en ik ben er noig steeds , had de duivel aan zijn staart.
De arts die mij behandelde was nog jong en achteraf erg lichtzinnig wat ik hem vandaag ook vertelde ,maar daarover later.
U heeft 4 opties deelde hij me mee,
Optie 1 niks doen
Optie 2 een biopt nemen maar daar ben ik niet voor want daar komt dezelfde uitslag uit zei hij
Optie 3 opereren maar in uw geval is het risico zeer groot u bent zwaar longpatient , insuline afhankelijk diabeet en hartpatient dus daar ben ik niet voor .
Optie 4 monitoren.
Ik vond de laatste optie in dit stadium zeer aanvaardbaar en vroeg of ze dat dan wilden doen en over 2 maanden een nieuwe MRI wilde maken, nee zo werkt dat niet zei de hipsterarts pas over een jaar check ik u weer , ik was het hier niet mee eens en hij zei een maand te kunnen smokkelen.
Ongelooflijk het gaat over mijn alvleesklier , ik had mijn tweelingbroer en mijn broer onder mij al verloren aan de ziekte van de duivel, in september kreeg mijn oude compagnon last van zijn alvleesklier 4 maande later was hij er niet meer .
Ik vertelde hem dat ik het er niet mee eens was en een second opion ging halen daar had hij begrip voor maar deelde me mede dat hij overleg had met andere artsen en dat daar waarschijnlijk zijn advies in gevolgd zal worden. U krijgt over 6 weken een nieuwe afspraak.
Zoals ik al zei ik ben mondig en mijn vrouw ,ook invalide net als ik , heeft gelukkig een medische achtergrond en is mijn mantelzorgster wij hadden even beraad en ik ben gaan uitzoeken wanneer dat overleg zou plaats vinden en kwam er achter dat dit al een week later was.Toen maar gelijk gebeld dat ik een eerdere afspraak wilde men zou kijken hiervoor .
Er speelde nog iets anders een knobbel in de borst , ook hiervoor was ik onder behandeling bij de chirurgie van het OLVG, in een tijdsbestek van 2 weken foto,echo, biopt en 5 dagen later nu 2 weken geleden een operatie die goed gegaan is een stuk borst weg knobbel van een vierkante centimeter eruit , helaas een bacterie cadeau gehad maar nu is het oke .
De 2 dagen dat ik in het zkhs was kwam bij toeval de MDL-arst op de zaal voor een andere patient , ik sprak hem aan waarom het zolang duurt voordat ik hem kon spreken ja het overleg was opgeschoven maar hij had al enkele collega's gesproken en ook die vonden zijn beleid oke vertelde hij, hij zou nog even achter die afspraak aan gaan . Kreeg pas geleden een brief dat deze op 25 april zou zijn ,vandaag dus.
Ik was helemaal klaar met deze arts , de afgelopen weken heb ik mijn internist bezocht die met verbazing de problemen met de alvleesklier had gezien en ook de handelwijze niet begreep van die arts, ook het hoofd van de pijnkliniek die mij behandeld was ten zeerste verbaasd. Ik heb toen een overleg met de huisarts gehad na mij goed geinformeerd te hebben en besloot voor een andere weg , eerst het AvL gebeld die mij vertelde dat de GIOCA bij het AMC een goed traject zou zijn , me daar aangemeld en gevraagd of ze de behandeling en onderzoeken wilden overnemen.
Ondertussen is de eerste oproep binnen voor 8 mei.
Vandaag dus het gesprek met de arts van het OLVG gehad , hij vertelde me dat er overleg was geweest en ze vonden dat er ogenblikkelijk een biopt gemaakt diende te worden aangezien het er slecht uitzag, hij ging wel door het stof maar mijn vertrouwen is volledig weg vertelde ik hem a . het feit dat hij tot 2 keer toe erg lichtzinnig was b. dat de afspraken erg lang duren terwijl het om een alvleesklier gaat te laat is te laat toch , iedere dag telt, ik vertelde hem dat hij jong was en best nog wel veel moest leren ook de interactie met een patient die ziek is moest hij nog maar eens onder de loep nemen , ik adviseerde hem de bevindingen, publicaties en interviews van de grote chirurg de Vahl maar eens te gaan lezen. Ook stelde ik hem op de hoogte van de reacties van de eerdere genoemde specialisten en mijn huisarts.
Ik heb afscheid van hem genomen en hem op de hoogete gesteld dat de GIOCA en AMC het nu overnemen , hij zou nog een brief schrijven voor dezen en mijn huisarts , dat zal wel erg moeilijk voor me worden vertelde hij me nog bij het afscheid .
En nu hopen op de toekomst , afwachten wat er gaat gebeuren , ik weet nog niks , zeg altijd geen chemo , geen bestraling maar de verhalen hier doen mijn inzicht veranderen en geven steun, want steun moet ik zoeken en aanvaarden.
Heb een lieve vrouw , ook een realist , een lieve schoondochter en een begane kleindochter die me steunen , ook vrienden die me steunen Goddank.
let niet op de spelling en interpunctie who cares
Arthur Bouwman 25 april 2017
Na diverse operaties aan de borst en het verwijderen van de helft van mijn schildklier , daarnaast ook nog een schouderoperatie , 4 kaakoperaties en een operatie aan beide boezemkamers van het hart na 20 x in een jaar electro-cardioversies te hebben gehad , ben ik wel wat gewend de laatste 4 jaar en gelukkig zeer mondig in het zkhs.
Nu is echter alles anders , ik ben een strijder , altijd geweest en hecht aan het leven.....maar toch ...de angst
2 maanden geleden kreeg ik diverse onderzoeken onder andere door de MDLspecialist van het OLVG in Amsterdam. een echo, eena gastroscopie , een endoscopie en een MRI, er waren wat poliepen weg gehaald uit de darmen en wat weefsel de uitslag daarvan was "niet kwaadaardig" dat was fijn om te horen maar ik heb ook minder goed nieuws voor u vertelde de arts me bij de MRI hebben we iets gezien op de onderkant van de alvleesklier met "kwäadaardige kenmerken" iets wat 4 centimeter was op een MRI van 4 jaar geleden voor een ander onderzoek( nooit heeft iemand me daar iets van verteld wat mij erg bevreemd) en nu 4,7 centimeter dus gegroeid in de laatste 4 jaar volgens de arts , ik vroeg hem hoe hij dat dan kan bepalen dat het in de laatste 4 jaar is gebeurd en niet in de laatste maanden , wat ook mogelijk was , daar bleef hij het antwoord op schuldig.
Ten tijde van het gezwel in de schildklier werd mij verteld om rekening te houden met het ergste en te zorgen dat ik alles in orde had voor het geval dat. Ben toen met toestemming van de chirurg 5 dagen na de operatie het zkhs uit gegaan om mijn verjaardag te vieren met al mijn vrienden en drank, veel drank haha een gedenkwaardige dag nu ruim 3 jaar geleden, daarna weer terug het zkhs in en ik ben er noig steeds , had de duivel aan zijn staart.
De arts die mij behandelde was nog jong en achteraf erg lichtzinnig wat ik hem vandaag ook vertelde ,maar daarover later.
U heeft 4 opties deelde hij me mee,
Optie 1 niks doen
Optie 2 een biopt nemen maar daar ben ik niet voor want daar komt dezelfde uitslag uit zei hij
Optie 3 opereren maar in uw geval is het risico zeer groot u bent zwaar longpatient , insuline afhankelijk diabeet en hartpatient dus daar ben ik niet voor .
Optie 4 monitoren.
Ik vond de laatste optie in dit stadium zeer aanvaardbaar en vroeg of ze dat dan wilden doen en over 2 maanden een nieuwe MRI wilde maken, nee zo werkt dat niet zei de hipsterarts pas over een jaar check ik u weer , ik was het hier niet mee eens en hij zei een maand te kunnen smokkelen.
Ongelooflijk het gaat over mijn alvleesklier , ik had mijn tweelingbroer en mijn broer onder mij al verloren aan de ziekte van de duivel, in september kreeg mijn oude compagnon last van zijn alvleesklier 4 maande later was hij er niet meer .
Ik vertelde hem dat ik het er niet mee eens was en een second opion ging halen daar had hij begrip voor maar deelde me mede dat hij overleg had met andere artsen en dat daar waarschijnlijk zijn advies in gevolgd zal worden. U krijgt over 6 weken een nieuwe afspraak.
Zoals ik al zei ik ben mondig en mijn vrouw ,ook invalide net als ik , heeft gelukkig een medische achtergrond en is mijn mantelzorgster wij hadden even beraad en ik ben gaan uitzoeken wanneer dat overleg zou plaats vinden en kwam er achter dat dit al een week later was.Toen maar gelijk gebeld dat ik een eerdere afspraak wilde men zou kijken hiervoor .
Er speelde nog iets anders een knobbel in de borst , ook hiervoor was ik onder behandeling bij de chirurgie van het OLVG, in een tijdsbestek van 2 weken foto,echo, biopt en 5 dagen later nu 2 weken geleden een operatie die goed gegaan is een stuk borst weg knobbel van een vierkante centimeter eruit , helaas een bacterie cadeau gehad maar nu is het oke .
De 2 dagen dat ik in het zkhs was kwam bij toeval de MDL-arst op de zaal voor een andere patient , ik sprak hem aan waarom het zolang duurt voordat ik hem kon spreken ja het overleg was opgeschoven maar hij had al enkele collega's gesproken en ook die vonden zijn beleid oke vertelde hij, hij zou nog even achter die afspraak aan gaan . Kreeg pas geleden een brief dat deze op 25 april zou zijn ,vandaag dus.
Ik was helemaal klaar met deze arts , de afgelopen weken heb ik mijn internist bezocht die met verbazing de problemen met de alvleesklier had gezien en ook de handelwijze niet begreep van die arts, ook het hoofd van de pijnkliniek die mij behandeld was ten zeerste verbaasd. Ik heb toen een overleg met de huisarts gehad na mij goed geinformeerd te hebben en besloot voor een andere weg , eerst het AvL gebeld die mij vertelde dat de GIOCA bij het AMC een goed traject zou zijn , me daar aangemeld en gevraagd of ze de behandeling en onderzoeken wilden overnemen.
Ondertussen is de eerste oproep binnen voor 8 mei.
Vandaag dus het gesprek met de arts van het OLVG gehad , hij vertelde me dat er overleg was geweest en ze vonden dat er ogenblikkelijk een biopt gemaakt diende te worden aangezien het er slecht uitzag, hij ging wel door het stof maar mijn vertrouwen is volledig weg vertelde ik hem a . het feit dat hij tot 2 keer toe erg lichtzinnig was b. dat de afspraken erg lang duren terwijl het om een alvleesklier gaat te laat is te laat toch , iedere dag telt, ik vertelde hem dat hij jong was en best nog wel veel moest leren ook de interactie met een patient die ziek is moest hij nog maar eens onder de loep nemen , ik adviseerde hem de bevindingen, publicaties en interviews van de grote chirurg de Vahl maar eens te gaan lezen. Ook stelde ik hem op de hoogte van de reacties van de eerdere genoemde specialisten en mijn huisarts.
Ik heb afscheid van hem genomen en hem op de hoogete gesteld dat de GIOCA en AMC het nu overnemen , hij zou nog een brief schrijven voor dezen en mijn huisarts , dat zal wel erg moeilijk voor me worden vertelde hij me nog bij het afscheid .
En nu hopen op de toekomst , afwachten wat er gaat gebeuren , ik weet nog niks , zeg altijd geen chemo , geen bestraling maar de verhalen hier doen mijn inzicht veranderen en geven steun, want steun moet ik zoeken en aanvaarden.
Heb een lieve vrouw , ook een realist , een lieve schoondochter en een begane kleindochter die me steunen , ook vrienden die me steunen Goddank.
let niet op de spelling en interpunctie who cares
Arthur Bouwman 25 april 2017
