Toch komt het hard binnen...
Vrijdag gingen we naar de camping het weer zou meewerken. Zaterdag was het bewolkt en fris nog. Het weerhield ons niet om een fietstocht te maken. Door de neuropathie ben ik mijn evenwicht soms kwijt. Mijn tenen zijn gevoelloos. Maar gelukkig fietsen ging prima helemaal blij. Savonds werd het toch nog prachtig weer dus hebben we heerlijk buiten gegeten. Na het eten verging ik van de pijn ben even een uurtje gaan liggen. Het was wel wat minder maar de hele avond last gehad.
Zondag was het over. Heerlijk gevoel en het weer was ook heel goed. We zijn eerst bij mijn bankje geweest en hebben zo'n 2 uur gewandeld. Daarna wat gegeten en toen op de fiets. Lief mag graag fotograveren. Dus op naar de uitkijktoren bij Doldersum. We kwamen Jan de manegehouder tegen met een paard en die zei wat. Ik keek achterom en toen ik voor me keek was lief gestopt. Ik schrok en heb waarschijnlijk beide remmen in geknepen voor ik het wist lag ik plat op mijn buik half in het gras en half op het fietspad. Het viel mee zei ik. Knieën en hand open, beurs gevoel op het schaambeen en onder mijn rechter borst. We zijn nog wezen fietsen want ik wilde voorkomen dat ik stijf zou worden. Lief was zo bezorgd en wilde direct naar de camping terug.
Maandags verging ik van de spierpijn, maar mocht geen naproxen nemen i.v.m de scan van dinsdag. Maar even op de tanden bijten. Dinsdag pijn bij het plassen urine opgevangen en eerst naar Leeuwarden een scan. Daarna naar dokter en inderdaad blaasontsteking, kan er ook nog bij. Antibiotica gehaald en genomen werd daar erg beroerd van. Dat ken ik eigenlijk niet van mezelf. Maar na zoveel chemo en pijnstilling naproxen is mijn maag ook aangetast. Je wordt er beter van maar je krijgt er ook weer wat bij. Lief ging met Max uit ik dochter lief bellen. Gelukkig pa kon mee eten, mijn eetlust was ver te zoeken.
Woensdag ging het al een stuk beter gelukkig. Dochter lief kwam al vroeg ze wilde even wat voor mij doen. Zo lief. Savonds zijn we naar Franeker geweest en hebben we heerlijk bij oudste dochter, schoonzoon en de 3 kleinkinderen gegeten. Bedankt lieverds het was heerlijk.
Vanmiddag om 15.00 afspraak oncoloog voor de uitslag. Jammer genoeg liep het wat uit. Maar ach als ik een afspraak heb wil ik ook dat hij de tijd voor mij neemt.
Hoe gaat het vraagt hij bij binnenkomst. Ja de neuropathie, mijn val, blaasontsteking, en mijn zeurende lever. De scan laat een stabiel beeld zien van de bot tumoren. Maar een toename in de lever en het bloed laat ook zien dat de lever het zwaar heeft en achter uitgaat. Binnen nu en 6 weken gaat u geel worden en de prognose als er verder geen behandeling meer komt die werkt heeft u ± 3 maanden.
Bam die hakte er even in. We wisten het maar als het je dan verteld wordt... myTomorrows heb ik benaderd is dat een optie, vraag ik. Nee zegt hij je leverwaarden zijn daar te slecht voor, het zijn hoofdzakelijk studies en je voldoet met je leverwaarden niet aan die criteria. Wat wel nog kan is een 5e lijn behandeling van Etoposide die geeft dezelfde kans op werking als de Eribuline. Die heeft het even gedaan daarna ook niet meer. Hoe meer chemotherapie je hebt gehad hoe minder de werking van een volgend. Ik schat dat als het werkt dat je nog 3 maanden verlenging krijgt. Ik reken mezelf tot bij wie het werkt en kom net uit bij het huwlijk van oudste dochter. Dan kan ik er toch bij zijn.
Maar wie zegt dat hij werkt en dan de bijwerkingen. Verpruts ik mijn laatste 3 maanden omdat ik zo ziek wordt van de bijwerkingen? En als hij dan ook niet werkt, heeft het dan zin? Ik weet het niet, ik wil zo graag hier blijven maar niet weer zo ziek worden van de chemo. Alle bijwerkingen worden opgeslagen. Het lichaam kent geen deletknop. Is het het waard mijn smaak weer te verliezen?
Ik, lief en ook de kinderen wisten dat het eraan kwam maar tegen beter weten in hoop je op toch nog een truk uit de trukendoos. We gaan het eerst laten bezinken en over praten. Uiteindelijk moet ik het ondergaan en besluiten wat ik wil. Woensdag belt mijn oncoloog en dan moet ik een antwoord hebben.
Liefs Alice 😘❤
27 reacties
Ik lees meestal en reageer eigenlijk zelden, maar het laatste raakte me. Misschien begrijp ik het niet goed, maar ik snap niet zo goed waarom je woensdag al zou moeten beslissen. Neem de tijd die je nodig hebt zou ik denken en beslis iig niet onder druk. Daarnaast is de keuze voor toch Etoposide toch altijd te wijzigen als de bijwerkingen je te erg worden, oftewel kan je er dan mee stoppen ? Snap voor alle duidelijkheid natuurlijk dat je geen weken de tijd hebt om dingen af te wegen, snap ook de afweging tussen meer tijd en kwaliteit van tijd.
Lieve Alice, wat hakt dit er in. Woensdag dus besluitdag. Heel veel kracht en sterkte voor jou en je familie. Dikke knuffel.
Veel liefs, Nik
Lieve lieve Alice,
Ongelofelijk zwaar en moeilijk, de fase waarin je nu bent. Zowel fysiek als mentaal, wat hakken de ziekte en de behandelingen erin.
En dan zo'n beslissing moeten nemen. Ga er maar aan staan. Je wilt zo ontzettend graag leven, maar ten koste van wat?
Ik denk dat het voor gezonde mensen moeilijk te begrijpen is als je nog voor een zware behandeling zou kiezen die 'maar' drie maanden verlenging zou geven. Maar voor ons is drie maanden een eeuwigheid, heel veel kostbare en waardevolle tijd die je nog met je lief, dochters en kleinkinderen kunt doorbrengen. Een zomer, en misschien toch ook nog die herfst en de bruiloft. Kun je al over je hart verkrijgen om er vanaf te zien? Dat is toch té verdrietig?
Maar wat je vertelde over de neuropathie, het smaakverlies, nog zoveel meer, dat de kwaliteit van leven zo vermindert, dat is allemaal ook zó zwaar.
Het is een duivels dilemma. En wat is het vreselijk dat je hiermee bezig moet zijn.
Ik weet niet wat ik zelf zou doen als ik ben waar jij nu staat. Maar ik neig naar: toch maar proberen. Nog een flinke dreun proberen uit te delen aan dat valse loeder.
Je bent hier toch nog niet klaar...
En nu moet ik huilen, met jou mee.
Sterkte en een heel warme groet,
Hanneke
Jeetje, wat kom je toch voor helse keuzes te staan. Drie maanden of 6 maanden, maar wat voor maanden zijn dat dan, hè. Als je toch eens in een glazen bol kon kijken. Ach, beter toch ook weer van niet. Het vooruitzicht is sowieso niet best.
Wat je moet doen, weet alleen jij. Als je het graag wilt proberen, ga er dan voor. Je bent sterk, dat weet je. Kan me voorstellen dat je bij de bruiloft van je oudste dochter wil zijn. Maar wat een dilemma.
Ik wens je heel veel kracht toe om de voor jou beste keuze te maken. En stiekem duimen we gewoon verder voor een wondertje. Hoe klein ook.
Heel veel liefs, Bianca
lieve Alice,
Verdomme.
Jij en je verwanten sterken me.
Jij en je lotgenoten ondergraven me.
Jullie zijn zo waardevol mooi verschrikkelijk.
Alles, werkelijk alles weten jullie in mij op te roepen.
Ben jullie en zeker jou dankbaar.
ik leef......in jullie verhalen.
Sterkte en alle liefs,
Paul
Wat een k u t situatie weer, en alleen jij kan de juiste beslissing nemen. De plussen en de minnen wegen.
Alice, heel veel sterkte en wijsheid toegewenst.
Ik denk aan je.
Francien
Lieve Alise. Door alle klachten was je al zo bang deze uitslag te krijgen. Maar toch.... Als de oncoloog dan zijn verhaal doet..... Wordt je stoel letterlijk onder je vandaan geschopt. Bizar om dit te horen. Ongelofelijk zwaar.
Voordat je de beslissing neemt om je vast te grijpen aan die strohalm, zou ik wel het risico op de bijwerkingen van etoposide willen weten. Maar dat zal jouw oncoloog waarschijnlijk wel uitgelegd hebben. Wat ik ervan lees, als ik erop google, is dat het leverproblemen /leverfunctiestoornissen kan geven. Heeft jouw oncoloog daar ook iets over verteld Alise?
Wens jou, je lief, kinderen en kleinkinderen heel veel sterkte en kracht toe. Liefs en warme knuffel Dasje ❤️🧡💛💚💙💜💖
Het boezemt me angst in niet te weten wat de juiste stap moet zijn, de snelheid waarmee het gepaard gaat en die ene belangrijke dag, voor iemand die buiten de lijntjes kleurt kan geel geen beletsel zijn en bestaat eer ook nog zoiets als make up. ik hoop en gun je die trouwdag in redelijke gezondheid. Maar beleef de dagen die gaan komen ondanks alle negatieve prognoses . Kan een trouwdag naar voren worden geschoven?
Veel wijsheid liefde en sterkte
---
Lieve - lieve Alice,
Ik zit hier nu spontaan te janken, maar gelukkig ziet alleen mijn poes dat.
Je MAG [ en moet ] heel egoistisch beslissen ..maar ook dat kan dus
beide kanten op gaan.
Alleen jij kan die beslissing nemen [ wanneer DURF je te gaan ?? ]
XXX Hans
---
Lieve Alise wat een schokkend klote bericht zeg. Wat nu..denk er heel goed over na kun je er ook met je huisarts over praten wil je dat? Zo dapper vind ik je dat je steeds weer de moed hebt zo ondernemend te blijven.
Ik weet dat je bij avl geweest bent ook. Toch moest ik aan het volgende denken: ik las een keer lang geleden alweer een interview in een blad van avl/ Atonio/over een speciale afdeling die zij hebben vpor patienten die in een situatie terechtkomen waarin behandelingen uitgewerkt raken. Ik weet niet de criteria en ook niet of het een meerwaarde kán hebben maar ik wilde je het toch meegeven. Op welke wijze en of en wat dan zij zouden kunnen doen kunnen doen dat weet ik dus niet meer. In ieder geval ik wilde je dit niet onthouden. Misschien komt men op hetzelfde uit anderzijds...??? ik heb geen idee je oncoloog zou je er naar kunnen vragen misschien?
Het zijn toch ook verdorie onmogelijke keuzes waar je voor staat.
Ik denk aan je lieve Alise♥️💜💗♥️💜💗laat je gerust horen asl we nog ergens met je mee kunnen denken.
Jeron
Lieve Alice,
Weet even niet wat ik moet zeggen....ben er stil van...
Wat doet het wel niet met je als je zo'n bericht hoort....
Ik wens je veel moed en wijsheid tijdens je besluit en er is geen goed of fout wat je beslist...
Heel veel sterkte ook voor de familie !
Liefs Hilde ☼
Lieve Alice,
Oooohw wat erg dit! Onmenselijk!
Kracht, liefde en sterkte toegewenst! Ik pink een paar tranen weg! Wat een kloteziekte.
Liefs en heel veel knuffels❤ Carla (Queen Emma in mijn blogs)
Lieve lieve Alice, je weet dat ik zelden naar de tissues grijp. Nu wel. De onmogelijke keuze die je moet maken. Jouw ijzersterke wil om te leven. Buigen of barsten. Terwijl ik er zelf zo anders in sta (en ook steeds zieker word). Mijn eerste gevoel was: God of wie er maar over gaat, geef die bonusmaanden van mij maar aan Alice die er werkelijk alles voor over heeft, ik hecht er niet zo aan. Mijn tweede gevoel: kan de bruiloft niet vervroegd worden? Wat is er nu belangrijker? Dat zou toch het mooiste cadeau ooit zijn.
Liefs en keiveel sterkte, Marian
Lieve mama,
Wat een heftige uitslag gister, we weten dat het moment ooit komen zal maar dat het zo snel al gekomen is hadden we niet verwacht.
Wat oneerlijk is dit en wat sta jij voor onwijs moeilijke keuzes om te kiezen tussen twee kwade. Enerzijds voor een chemo welke heeeeel misschien ( nog 3 maand) extra verlengd met misschien wel enorme bijwerkingen en klachten waardoor jou kwaliteit van leven niks meer is. Anderzijds niks doen en mogen hopen dat je nog " even" bij ons mag zijn...
Wat kies je in deze.. je moet bij jezelf blijven mama. Doen waar jij je goed bij voelt. Je hebt zo hard gevochten de afgelopen jaren, alles gegeven wat je kon en altijd ondanks alle klachten bleef jij sterk en positief.
Die verschrikkelijke neuropathie, het kaal worden want je haar was je zo lief ( en wat had je een prachtige bos krullen). Het steeds een stukje moeten inleveren. Je bent zo'n krachtige sterke vrouw.
Onze bruiloft is " maar" een bruiloft. Natuurlijk wil je hier graag bij zijn en ik had niets liever gewild dan dat je er bij was maar dat is niet het belangrijkste. Er zijn namelijk zoveel momenten waar je nog bij had moeten zijn.
Wat je ook doet of wat je ook beslist neem je tijd ervoor en blijf vooral bij jezelf. Doe het niet voor een ander... natuurlijk willen wij je zo graag nog zo lang mogelijk bij ons hebben en kunnen wij jou, net als jij ons, niet missen. Maar mens onteerend de laatste maanden van je leven leven gun in je ook niet.
Jij bent mijn grote voorbeeld mama jij bent zo sterk, altijd zo positief en vraag me vaak af waarom dit jou moet overkomen! ( begrijp me niet verkeerd want dit gun je niemand). Heb vanacht gehuild want wat zul jij je alleen voelen...
Ik hou zo onwijs veel van je !
Lieve Daph87,
Wat kan jij ontzettend mooi verwoorden hoeveel je van je moeder houdt! Wat zal je moeder trots op je zijn. Ik ken je niet, maar ik ben ook trots op jou dat je de kracht hebt gevonden dit te schrijven in deze oneerlijke en moeilijke tijd. De tranen lopen over mijn wangen. Ik wens jou met je moeder zeker nog extra bonustijd en wens met je mee dat ze je trouwdag nog mee mag maken en mee mag genieten in een redelijke conditie.
Liefs en een hele dikke knuffel van Carla (in blogs Queen Emma)
Je omschrijft het als dochter van Alice heel erg "mooi"!!
Misschien nog weer extra tijd "kopen " maar tegen welke prijs?
Precies wat ik in antwoord op je moeder gaf... "durf afscheid te nemen "
Ook jij heel veel sterkte.
Groetjes Hans
---
Lieve Daphne,
Ook jou en je gezin wil ik heel veel sterkte wensen. Ik weet hoe ongelofelijk gek Alice op jullie is en dat ze zo graag bij jullie wil blijven. Voor jullie moet dit ook onnoemelijk verdrietig zijn. Hetzelfde geldt voor je zus en haar gezin en natuurlijk voor jullie lieve vader.
Warme groet voor jullie allemaal,
Hanneke
Lieve Daph87,
Wat een prachtig stukje heb je geschreven, zoiets heb ik ook een keer gezegd in een gesprek met mijn eigen moeder. Doen waar ze zich goed bij voelt inderdaad. Maar wat onzettend fijn dat je er zo over denkt:) Zo te lezen ben je inderdaad net zo moedig als je moeder !
Ik wens jou en de rest van de familie heel veel sterkte en moed de komende tijd.
Lieve groet Hilde ☼
Alice,
Ik ken je niet persoonlijk, alleen via dit blog. En toch ken ik je wel: ongelofelijke doorzetter, vasthouden aan elke strohalm die er is. Je bent ook een lotgenoot met zo herkenbare worstelingen en vragen.
Bewondering voor jouw keuzes en oplossingen!
Nu huil ik als ik deze woorden van jou lees. Verdriet, onrecht, machteloosheid voel ik voor deze situatie. Een moment dat wij allemaal eens zullen tegenkomen, maar dat je niet wilt. Niet nu.
Sterkte voor jou en je familie met beslissen wat te doen.
In gedachten bij je,
Astrid
Lieve Alice,
Het bericht wat niemand had willen horen. Wat klote, ook ik moet ervan huilen. Een onmogelijke beslissing waar je voor staat...Ook ik zou goed kijken naar de bijwerkingen en wat het effect op je lever gaat zijn. Ik ben zelf enorm ziek geweest van een lever die nauwelijks meer werkte: ook ik zag behoorlijk geel en kreeg liters vocht in mijn buik. Dat vond ik echt vreselijk, het drukt tegen al je organen, je maag, en je voelt je zo beroerd. Ik weet niet wat ik zou doen als ik nu voor die keuze zou staan en het risico zou lopen op herhaling van die tijd zonder hoop op beterschap...Tegelijkertijd wil je zo lang mogelijk bij je dierbaren blijven, de gedacht alleen al grijpt me bij de keel.
Lieve Alice, wat een vreselijke keuze waar je voor staat. Heel veel sterkte en kracht gewenst met het nemen van je besluit.
Liefs Sandra
Lieve Alice,
Wat een mokerslag, ik weet niets meer te zeggen, laat staan te adviseren. Daphne's reactie is heel lief : "het is maar een bruiloft". Een hele belangrijke bruiloft maar jouw kwaliteit van leven is ook heel belangrijk, voor jou maar ook voor het bruidspaar. En die bruiloft, daar ben je sowieso bij, je zit in ieders hart.
Wat je ook kiest, ik hoop dat je er ten volle achter kunt staan. En jij, als notoire buiten-de-lijntjes-kleurder, weet die maanden misschien nog wel wat op te rekken. Aan je wil, kracht, en lieve mensen om je heen, zal het niet liggen.
Zorg goed voor jezelf, liefs, Joke
💞 💞 💞
Lieve Alice, ik heb geappt en zal nog veel appen en hier krijg ik er op dit moment niks uit, want ik moet er om huilen.
Love you! XXX
Lieve Alice
Ik kan je geen advies geven over een keuze. Ik hoop zo dat je nog flink wat tijd krijg zonder pijn en bijwerkingen. Ik ben blij dat je een lieve, begripvolle familie hebt. Sterkte Alice.
Groeten Ger
Lieve Alise,
Jee ik ben er stil van...... Natuurlijk, ik las de laatste keren dat het langzaam maar zeker achteruit gaat maar jee 3 maanden, dat hakt er bij ons allemaal hier al in, hoe moet dat wel niet voor jou en je dierbaren zijn? En natuurlijk, het kan nog best langer duren, maar je weet nu gewoon wel zeker waar het naar toe gaat. En wat een rot beslissing moet je nemen nu, bah! Ik wens je heel veel kracht, wijsheid, moed en sterkte toe met het nemen van zo'n eigenlijk onmogelijke beslissing.
Liefs Caroline 😘❤
Lieve Alice, ik log af en toe in en ik merk dat ik vele blogs / reacties niet heb kunnen volgen, laat staan lezen…
Na het lezen van jou rakende blog en liefdevolle bericht van je dochter Daphne… kon ik mijn tranen niet bedwingen. Ik heb zo ontzettend veel bewondering voor jou. En ook voor je dierbaren. Respect hoe jullie ermee omgaan. 💖 Zoals je dochter al zo begripvol schreef, denk aan jezelf meis, gun jezelf de ruimte en energie, in deze heftige periode… Jij, die altijd aan anderen denkt, mag jij, juist nu egoïstisch zijn en aan jezelf denken. Je bent een sterke vrouw, maar je hebt zelf je krachten hard nodig… Ik wens jou kracht, moed en wijsheid toe.
Heel veel sterkte lieve Alice en ook voor je dierbaren.
Veel liefs en dikke knuffel ❤️
OMG hartverscheurend om te lezen waar jij nu staat Alise. Verdrietig en beangstigend ook, dat naderende einde en die moeilijke keuzes die je daarin te maken hebt. Niet eerlijk ook, want er is nog zoveel om voor te leven, maar je lichaam laat je nu in de steek.
Ik wens je heel veel wijsheid, kracht en liefdevolle dagen en momenten toe, Alice. Veel sterkte en liefs, dappere, levenslustige vrouw!
Christa