Soms gaat het anders dan je had gehoopt.

Tweede kuur capecitabine ben ik gestart op 7 december. Mijn handen vertoonden helaas al scheurtjes en kloofjes maar gordijnen voor de jongste moest en zou ik nog maken. Dus gedaan, als je mij kent wist je dat ik dit klusje zou klaren. 😁

De zondags begon het handen en voeten syndroom. Helaas niet meer kunnen lopen, frusterend tot en met. Lief was zo aardig om smorgens 4.15 op te staan en Max mijn grote vriend uit te laten. Hij gaat normaal 4.4o eraf vanwege zijn werk in Amsterdam. 

Naar mate de week vorderde werd het er niet beter op. Zo goed en zo kwaad als het kon gewoon alles zelf gedaan. Vrijdag de 18e bijna klaar met de kuur begonnen mijn darmen💩 de wc mijn beste vriend helaas. Zaterdags niet beter en zondags kon ik bijna niet meer eten.

Maandags was onze jongste dochter jarig. 31 werd ze jemig we worden oud.😅 Die dag ging wel weer een beetje. Snachts was de wc mijn beste optie terwijl ik liever in bed naast mijn lief had gelegen. Dinsdag werden alle bijwerkingen zo heftig. Een klager ben ik eigelijk niet en onderga de bijwerkingen gewoon wetende dat het weer overgaat. Woensdag was ik de wanhoop even nabij, gedachten gingen op de loop. 

Deze bijwerkingen ken ik allemaal niet van de capecitabine maar omdat ik zoveel en zolang al chemo heb heeft mijn lichaam van alle kuren de bijwerkingen opgeslagen en er even bij gepakt. Kan ook nooit goed zijn natuurlijk. Ik geef vast licht in het donker en mag van wege grondvervuiling waarschijnlijk niet begraven worden. 😅 sorry zwarte humor.

Woensdagavond zat ik er even doorheen tranen met tuiten tijd voor ontlading. Bijna 2 weken niets kunnen en een week bijna niet kunnen eten. Ik moest weer eten anders komt het niet goed. Maar hoe dan? Met verstand kreeg ik er wel wat in met als gevolg later direct er weer uit. Mijn lotgenoot en vriendin Jolanda kon ook niet meer eten op den duur en zonder eten verzwakt je lichaam en geest. Kipblokjes had ik nog dan dat maar proberen zit veel zout in en dat heb ik nodig bedacht ik me. Na de bouillon kreeg ik honger. Een beschuit met kaas daar had ik zin in. De nacht heerlijk geslapen naast mijn lief. Smorgens had ik weer smaak en koffie luste ik ook weer. Gelukkig eten had ik weer zin aan en kon weer lopen zonder erbij na te denken hoe ik mijn zere voeten neerzette. O wat was ik blij. Gelukkig weer uit dat diepe dal gekropen wat velen van jullie helaas herkennen. Handen en voeten worden ook weer beter en mijn darmen herstellen gelukkig.

Koud ben ik nog wel bloed moet weer herstellen en de kilo's zijn er afgevlogen. Met de kerst kan ik eten wat ik wil en hoef mijn weegschaal niet 4 kilo achteruit te zetten.🤣🤣

Volgende week mag ik opnieuw beginnen met kuur 3 eerst maar even over de hoeveelheid overleggen met de oncoloog.  Voor nu genieten van wat wel kan.🤗

Mijn lieve kleindochter Melanie van 10 had op de zondagsschool online een opdracht gekregen om een cake te versieren en te schenken aan iemand die hem verdient.  Je raad het al. Speciaal voor mij zo lief. Dat zijn de momenten wat ik nooit zou willen missen.

Doe wat je wel kan en voor 2021 gun ik iedereen heel veel geluksmomentjes. 

Pas goed op jezelf,

liefs Alice 😘😘🌲

19 reacties

25 december 2020 om 13.51

Sjeez Alice, wat heftig die bijwerkingen. Wat ben jij een bikkel hoe je het allemaal doorstaat. Goed idee om de dosering te bespreken, dit kun je echt niet elke keer zo hebben.

Fijne kerst en geniet van al het mooie en goede om je heen, maar dat doe je sowieso al zonder dat ik het zeg.

Liefs en sterkte, Marian 

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 13:51

Lieve Alice,

Wat moet je toch veel doorstaan en je hebt je er weer zo moedig doorheen geslagen. Nee, een klager ben je zeker niet, maar hier vertellen dat je het moeilijk hebt, dat mag altijd en we willen jou heel graag steunen zoals jij dat bij ons ook altijd doet.

Gelukkig ben je net op tijd opgeknapt om kerst te kunnen vieren. Laat het je smaken, en vooral die heerlijke cake van je kleindochter. Ik schiet er even van vol.

Een liefdevolle kerst voor jou en al jouw dierbaren,

Hanneke

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 14:13

Lieve Alise. Wat ontzettend heftig zeg al die bijwerkingen. Ik weet niet of ik daar de kracht voor zou hebben. Maar besef heel goed dat jij gelukkig een enorme drijfveer hebt om door te gaan met bikkelen. En dat je daardoor steeds over je eigen grenzen heen gaat en je grenzen bijstelt. Gelukkig dat de bijwerkingen nu aan het afzwakken zijn en je daardoor toch kunt genieten van de Kerst. Wens je hele fijne, sfeervolle dagen toe samen met je man, kinderen en kleinkinderen.

Nog nooit heeft het woord samen zoveel betekenis gehad voor iedereen als dit jaar.

Liefs Dasje 🎄🎅🕯️

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 15:56

Lieve Alice,

Wat onzettend rot al die bijwerkingen, goed om dat te overleggen, misschien dat het verlichting brengt. Ik wens je een liefdevolle kerst met de familie om je heen, knus en veilig. 

Liefs Hilde ☼

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 16:43

Lieve Alice, 

Verdorie, balen dat je zoveel last hebt van de Capecitabine! De combinatie van darmproblemen, slecht / niet eten en heftig hand-voet syndroom maakt het wel heel zwaar. Waarschijnlijk zal men voorstellen dat de dosering verlaagd wordt. Vaak verbetert het hand-voet syndroom niet (voldoende). Je zou ook kunnen vragen naar Teysuno / S-1, het zusje van de Capecitabine. Dat veroorzaakt gemiddeld genomen aanzienlijk minder hand-voet syndroom. Mooi en knap dat je weer opgekrabbeld bent!

Fijne feestdagen gewenst! 

Liefs, Jessica 😘

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 17:31

Lieve Jessica, 

Ik heb erna gevraagd buiten dat het extreem duur is en niet alle ziektekostenverzekeraars het dekken is het voor hormonale borstkanker niet zo geschikt. Het is meer voor mensen met maag en darmkanker.  Maar misschien is het uitgeprobeerd en kan het wel. Mijn oncoloog zou informeren bij overleg.

We zullen zien. Voor nu ben ik er weer en kan weer genieten.

Liefs Alice😘❤

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 23:09

Lieve Alice, 

Die handen van jou, doet al zeer om ernaar te kijken! Hoop dat ze een beetje kunnen herstellen nu, en dat je je tegoed kan doen aan 2 of 3 kerstdiners zonder naar het toilet te gaan (nou ja, een enkele keer mag wel maar niet te vaak 🤣).

Hele fijne dagen! xx, Joke

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 18:40

Hoi Alice,

Ik word er  "koud" van als ik het lees...dat je dat volhoud...

Ik zal misschien wel een  "lafaard"  zijn, maar ik ben zo blij dat ik

nooit aan   "behandelen " ben begonnen.  Pfffffff

Maar je hebt wel het geluk dat je met de Kerstdagen gezellig met de

hele familie kan eten !!!

[ ik zal , omdat het feest is ] een extra flesje drink-troep  nemen...Brrrr

Hele fijne dagen en geniet zoveel als je maar kunt.

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 21:34

jeetje lieve Alice ,wat een kanjer ben je ,alles wat je moet doorstaan ,pfff petje af ,en je herstelt er weer van ...het is je zo gegung lvrd ,dat het nu iets beter gaat ,fijn met je famile kerst vieren ✨💞fijne feestdagen en geniet ,(heb stiekum goed nieuws ,mijn fotos borscontrole waren goed)  Hope Pray for you ..........dat het een keer ophoud ,sterkte en veel kracht lvrd ,en hopen dat het een gezond 2021 word ,voor jou ,veel liefs v Mij Marjo 🙏

Laatst bewerkt: 25/12/2020 - 22:48

Het is je zeer gegund dat die onbehoorlijke bijwerkingen verdwijnen! 

Hele fijne dagen Alise.

🎄🔆🎀🏠🌠😘

 

Laatst bewerkt: 26/12/2020 - 09:35

Poeh, daar moest ik wel even van slikken. Wat een zwaar pad met zulke heftige bijwerkingen. Ik hoop dat je een fijne kerst hebt gehad en nog even kunt genieten de komende dagen.

Liefs Sandra

Laatst bewerkt: 27/12/2020 - 13:03

Hallo Alice, 

Wat een heftig verhaal weer. Ik herken het wel, het steeds heftiger worden van de bijwerkingen. Zag het bij Rik ook. En dan ga je naar het ziekenhuis, wetende dat hij zich zieker voelt als we buiten gaan. En dan weet je wel dat het weer weggaat, maar 3 weken later begon het hele riedeltje weer. Hij heeft 31 kuren gehad. Nu 'gelukkig' alleen maar immunotherapie. Daar heeft hij weinig last van. 

Ik denk aan je en wens jullie een liefdevol nieuwjaar met heel veel lichtpuntjes.

Francien

Laatst bewerkt: 27/12/2020 - 21:48

Gelukkig zakten de ergste bijwerkingen toch wat af en kon je genieten van van alles! Ik hoop, duim en wens met je mee dat de behandeling goed aanslaat en je een wat lagere dosering mag krijgen! Liefs en een dikke virtuele knuffel XXX

Laatst bewerkt: 28/12/2020 - 17:14

Lieve Alise, wat heftig allemaal om te lezen. Ik wens je heel veel sterkte toe. Hopelijk heb je bij de volgende behandeling minder erg last of mag je ermee stoppen of een lagere dosering. Ik denk aan je.

Fijne jaarwisseling voor jullie en alle goeds voor het nieuwe jaar

Liefs Agnes 😘

Laatst bewerkt: 29/12/2020 - 09:37

Lieve Allemaal,

Dank voor jullie hartverwarmende reacties. Het gaat stukken beter gelukkig, maar over is het nog niet. Gister een waarnemend oncoloog gesproken en die rade aan pas te beginnen als de bijwerkingen echt over zijn en verlaging van chemo voor de derde kuur.

Liefs Alice

Laatst bewerkt: 30/12/2020 - 11:31

Jee Alice, wat heb je het te verstouwen gehad. Zo blij dat het nu weer wat beter met je gaat. Ik hoop werkelijk dat de volgende kuur een tandje minder kan.. Veel liefs XXX

Laatst bewerkt: 30/12/2020 - 20:30

Lieve schat, we wisten het, maar het zo te lezen is erg heftig! Wat wordt het tijd dat jouw leven hierin rustig gaat kabbelen zonder al te veel bij beslommeringen. Je bent vele malen dapperder dan je zelf beseft! Je noemt bijna beschaamd dat je er woensdag doorheen zat; mijn hemel, je hebt een power die weinigen evenaren. Na ja, sorry, ik ken er wel een paar, maar je snapt um wel. Ben vooral heel trots op jou!

Zo fijn dat het beter ging en je hebt genoten van de kerst. Warme liefdevolle dagen die niemand je meer afnemen kan. Ik wens jou dat je verder kunt het nieuwe jaar met vervolgen van kuren. Dat het te behappen blijft. En vooral ook nog leuk en fijn blijft. Genieten van kinderen en kleinkinderen. Knuffelen. Liefhebben. Ik heb je lief!

Hele dikke knuffels voor allen en veel liefs xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 31/12/2020 - 13:42

Lieve Hebe,

Niemand had het verwacht. Het was heel heftig inderdaad. Maar gelukkig zijn we ook daar weer doorheen gekomen. Nu hopen dat de verlaagde kuur niet de bijwerkingen heeft en de scan positief is 21 januari zullen we het weten.

Ik heb jou ook lief.❤😍

Liefs en een dikke knuffel Alice 😘

Laatst bewerkt: 31/12/2020 - 17:18