Opgeven is geen optie 💪💪🍀🍀❤
De eerste kuur heeft veel spanningen gekend in mijn gezin waar ik nu niet over wil uitweiden . Gelukkig is het allemaal goed gekomen en is er nu weer rust. De tijd zal het leren maar ik heb er het volste vetouwen in.
De eerste drie dagen van de kuur weinig bijwerkingen op een knal rood hoofd na de dag van de chemo. Daarna van zondag op maandag veel last van de lever. Neuropathie, handen en voeten syndroom, dikke enkels, geen smaak en eetlust. Na een week was dat weer over. Lopen ging dan slecht maar op de fiets ging de dinsdags al prima. Je weet ik ben geen stil zitter en bewegen is goed. Daarna ging het alleen maar beter en de leverpijn kwam soms even terug maar niet zo heftig meer als de eerste keer.
Afgelopen donderdag mocht ik weer. Op de afdeling aangekomen kwam ik op de kamer en daar stond een tas op de stoel "Voor Alice" schoot even vol ik zei wat is dit nu weer. Mijn schoonzusje werkt op de afdeling maar was vrij. Had voor mij uit naam van haar, mijn broer, zus en zwager een verrassing gekocht. Steuntje in de rug. Zo lief allemaal. Bloemen, planten, kaarten, mutsje met mooie sjaals en verwenpakketten het kon niet op, mijn huis was een bloemenwinkel de eerste weken.
Bloeduitslag was een uur later bij de oncoloog. Gek genoeg had ik heerlijk geslapen en zenuwen niet gehad zelfs niet in de wachtkamer. Bloedwaarden waren goed en mijn leverwaarden lieten een daling zien waar ik heel blij mee was. Toch moeten we niet te vroeg juichen zei mijn oncoloog eerst zien (een scan 29 mei uitslag 4 juni) dan geloven. Toch denk ik als ik zie dat leverwaarden zakken dat hoopvol is. Snap terughoudendheid van mijn oncoloog ook wel vorige keer daalden de tumormarkers waardoor we allemaal dachten dat het werkte. Dat deed het ook wel op de botten, niet op mijn lever en laat die nou juist het belangrijkste zijn. Dus nu door naar de 2e kuur. Als het werkt hoeveel kan ik dan krijgen vroeg ik. Ja zei hij als dit werkt kun je hier maximaal 9 kuren van krijgen en na 6 moeten we het hart controleren. Kan ik dan ook weer aan de capecitabine ? Ja dan zijn er meerdere mogelijkheden waaronder de capecitabine. Wauw mijn dag kon niet meer stuk, maar echt in feest stemming ben ik niet. Denk aan onze lotgenoten met al dat slecht nieuws. natuurlijk ben ik wel blij met mijn bloed uitslagen en de hoop op toch meer tijd, maar toch.
Nadat het er weer inzat en ik naar huis kon vroeg een verpleegkundige waar ik een klik mee heb hoe het was. Vorige keer was het slecht nieuws ontweek ze me bewust of onbewust dat weet ik niet. Nu barste ik in tranen uit gewoon omdat het schijnbaar landde dat ik door het oog van de naald gekropen ben. Dit geeft hoop op wat meer lucht ben hier ook nog lang niet klaar. Emotioneel ben ik nooit heel erg maar de laatste week meer dan ooit. Ze zijn daar allemaal geweldig de verpleging en verzorgers, heel lief en zorgzaam belangstellend. Geweldig allemaal dank voor jullie inzet niets is jullie te veel.
Ik heb zelfs mijn muziek voor de begrafenis uitgezocht en met manlief besproken wat ik wil afgelopen zaterdag. Hierover ook met een lotgenootje gesproken die zei ik heb ook de corona begrafenis geregeld maar dat is moeilijk. 30 mensen min de bode en de begrafenisondernemer. Nou wel mooi dat anderen het op een veilige manier kunnen volgen vanuit hun vertrouwde en veilige omgeving. Geen files, geen reistijd, gewoon in je luie stoel. Sorry mijn gevoel voor humor. Na donderdag maar weer in de la gestopt onderin, voorlopig helemaal niet nodig.
Ik ben hier nog lang niet klaar, het is mijn tijd nog niet.
Liefs Alice
36 reacties
Lieve Alice, ik leef tot in mijn tenen met je mee. Ik heb ook via whatsapp contact met je natuurlijk, toch raakt je blog me alsof ik van niets wist. Ik weet heel, heel zeker dat jij hier nog lang niet klaar bent!
Veel liefs en een dikke knuffel XXX
Dank je wel lieve Frie maar dat zelfde geld ook voor mij naar jou. Ik heb je lief en leef ontzettend met jou en de anderen mee. Een blog is toch meestal anders dan stuk je bij beetje op de app.
We gaan de medici verbaast doen staan. We zijn nog veel te jong. Het is ons tijd nog lang niet. Verdomme laat jou uitslag een ontsteking zijn. Dat zou zoveel makkelijker zijn. 🤞🤞🤞🍀🍀🍀
Liefs Alice ❤😘
Op gepaste afstand leef ik mee met jou Alice en anderen die slechtere vooruitzichten hebben dan ik (op dit moment). Weet niet hoe jullie dat doen. De veerkracht, de acceptatie, het doorstaan van nog weer meer chemo met nare bijwerkingen, ..
"Er is geen keus" is een soort van antwoord, maar je moet het wel allemaal op kunnen brengen. Groot respect heb ik ervoor hoe ieder voor zich een pad uitstippelt binnen de grenzen van wat haalbaaar, acceptabel en wenselijk is.
Wens je nog veel paden die je kunt bewandelen zodat het nog lang niet klaar is..
xx, Joke
Dank je wel lieve Joke. Als je wil heb je altijd een keuze voor de één makkelijker dan de ander. Maar hoever je gaat en wat acceptabel is verschillend. Ik heb nog heel veel goede dagen buiten de bijwerkingen van de chemo om. Ik doe en kan alles zelf nog. Heb nog een goede conditie dus kan nog tegen een stootje.
Liefs Alice ❤😘
Lieve, lieve Alise. Wat komt dit weer binnen. Inderdaad je bent nog veel te jong. Nog lang niet klaar. En dat is vooral jou drive om niet op te geven en lukt het jou om steeds te schakelen. Nog zoveel om naar uit te kijken. Vooral één heel speciale gebeurtenis. Dat gaat jou helpen Alise. Nog niet te vroeg juichen maar deze goede labuitslag heb je in de pocket. Liefs en dikke knuffel van Dasje💞😘
Dank je lieve Dasje. Ik ga er tegen aan zoals je weet. Ik ga zeker niet opgeven en hoop hiermee meer tijd te krijgen. Ik moet het allemaal nog mee maken. Ben hier nog lang niet klaar.
Liefs Alice 😘❤
Lieve Alice,
Wat fijn dat je nog genoeg behandelmogelijkheden hebt als de chemo werkt. Natuurlijk gaat die werken!
Heel herkenbaar dat rode hoofd, voordeel hiervan is dat iedereen vindt dat je een gezond kleurtje hebt.
Laat voorlopig je uitvaartwensen nog maar even onder in de la liggen.
Hartelijke groet,
Lena
Dank je Lena wat lief van je. Ik ga ze zeker nog lang niet gebruiken. Wat ik vorige week wel had gedacht te moeten doen. Wat ben ik al blij met deze eerste kuur ondanks de bijwerkingen heb ik het er dubbel en dwars voor over.
Liefs Alice 😘❤
Lieve Alice,
Ik voel zo met je mee. Begrijp je tranen, en ook dat je geen blijdschap kon voelen over de bloeduitslag. Je hebt te veel keer slecht nieuws gekregen om nu zomaar weer te vertrouwen dat dit gaat werken. Maar er is wel weer hoop. En wij hopen met je mee. Dat je minder last gaat hebben van je volgende kuur. Dat die leverwaarden nog veel verder gaan dalen. En dat je de volgende keer een ondubbelzinnig goede uitslag krijgt.
Want jij moet nog heel lang bij jouw gezin blijven, en ook bij ons.
Heel veel liefs,
Hanneke
Lieve Hanneke wat lief van jou. Ik hoop dat het engeltje op mijn schouder dit keer blijft zitten. Zodat ik nu eens goed nieuws krijg. Ik zou voor tenminste 10 jaar gaan. Het leek er even op dit nooit waar te kunnen maken. Misschien moet ik het bijstellen maar voorlopig nog niet.
Ik ben hier nog lang niet klaar.
Liefs Alice😘❤
Een dag gaat pas stuk als de avond er op valt, een sprankje hoop 3 dunne takken om aan vast te grijpen .
Sterkte
Mijn dagen worden hopelijk verlengt met meerdere strohalmen.
Ik heb nog zoveel leuks in het verschiet. Daarom pak ik ze stuk voor stuk.
Bedankt lieve Ron, jij ook sterkte.
Liefs Alice 😘❤
Lieve Alice,
een sprankje hoop,
vermengd met de behandelopties,
overgoten met een sausje van veerkracht en doorzettingsvermogen,
zijn hopelijk het juiste recept om je de tijd te geven die je zo nodig hebt.
Ik wens het jou zo intens graag toe😗😗😗😗
Dank je wel bijzonder mens. Hoop doet leven zo'n cliché maar zo waar.
Ik ben hier zeker ook nog niet klaar. Moet nog zoveel mee maken. Dus laat deze behandeling weer een opening zijn voor meer tijd.
Liefs Alice❤
Lieve Alice,
Wat fijn dat je leverwaardes verbeterd zijn! Deze keer moet het balletje de goede kant op rollen, zodat je weer allerlei opties, waaronder de Capecitabine (of de S1 / Teysuno), hebt. Ik snap je dubbele gevoel, zou dat ook hebben. Jou kennende ga je er weer voor en zal het je linksom of rechtsom lukken om voor een flinke verlenging te gaan. Fijn dat je zoveel lieve mensen om je heen hebt! Dat is zo belangrijk om het vol te kunnen houden. Dapper en pittig dat je je uitvaart geregeld hebt. Ik kan me daartoe nog niet zetten. Steek m’n kop op dat gebied nog maar even in het zand, terwijl jij je draaiboek in de la legt 😉.
Succes met de volgende kuur! 💪
Liefs, Jessica 😘
Lieve Jessica,
Ik dacht dat mijn dag en geteld waren. Ik heb de dingen altijd graag in mijn macht. Gelukkig doet dit wat waar 50% kans is neem ik de 100%. Blij dat mijn lichaam dit aankan en dat het wat doet. 3 x scheepsrecht dus mocht ook wel.
Dank voor je lieve woorden.
Liefs Alice 😘❤
Lieve ALice,
Je bent zo dapper elke keer. Maar laat die tranen maar vloeien. Hopelijk luchten ze wat op na zo'n spannende tijd. Fijn dat er toch weer mogelijkheden zijn. Ik hoop dat je nog heel lang bij ons blijft.
Liefs,
Karin
Lieve Karin,
Emotioneel was ik nooit zo sterk zijn en volhouden. Anderen troosten en opbeuren is wat ik deed. Het heeft me staande gehouden bij elke keer weer als de behandeling weer niets deed.
Nu was het en is het erop of er onder en die kwam wel heel hard binnen. Het lucht inderdaad op. Maar het geeft ook weer veel kracht en lucht om verder te gaan.
Dank je wel en jij ook heel veel sterkte.
Liefs Alice 😘❤
Ik herken je gevoel zo goed. Het Is ook allemaal geen kattenpis. Ik heb bewondering hoe je in het leven staat met je familie. Ik gun je dan ook echt wel alle goeds. Je en wij zijn nog lang niet klaar hier.❤️
Lieve Pasje,
Ik doe wat ik kan en we zijn nog veel te jong. We moeten nog zoveel meemaken en doen. Opgeven is geen optie. Bewondering is wederzijds jij bent ook zo'n dapper mens.
Liefs Alice 😘❤
Lieve Alice,
Wat fijn dat je bloeduitslagen goed waren en dat je kuur werkt. Het moet een vreselijke tijd voor je geweest zijn. Dat de emoties pas komen op het moment dat je het goeie nieuws gehoord hebt herken ik heel erg.
Ik hoop dat je het nog heel lang zult volhouden en dat die wensen omtrent je begrafenis nog heel lang in de la mogen blijven liggen! (Dan is die corona tegen die tijd ook al lang weer verdwenen) Blijf vooral de medici nog lang verbazen.
veel liefs, Margriet
Dank je wel voor je lieve woorden. En ja de emoties kwamen en ze mogen ook. Waarschijnlijk van opluchting. Ik ga de medici zeker nog lang verbazen. In hun hokjes pas ik allang niet meer.
Liefs Alice ❤😘
Ik heb met spanning je berichten gevolgd. Hopend dat het goed zou komen, jouw en je gezin zo gunnend. Fijn dat er een daling is, die moet gewoon doorzetten wat jij. Mooi dat gedicht....zelfs de kanker maakt ons, leert ons...je hebt daarmee wel aan het denken gezet.
Dank je wel. Wat lief van je Anja.
De steun en de troost die we hier met elkaar delen en er voor er voor elkaar zijn is geweldig.
Liefs Alice❤😘
Lieve Alice, zo fijn dat er weer strohalmen zijn om je aan vast te grijpen. Ach en dan een tas vol cadeautjes van je familie, hoe lief is dat 😄 hopen dat je je ook deze keer weer redelijk goed voelt. xx Kim 😘😘
Lieve Kim elke strohalm pakken doen we zeker. En het leverd gelukkig wat op. Leverwaardes naar beneden daar doe ik het voor.
Liefs Alice ❤😘
Knap om te lezen hoe je omgaat met al die verschillende emoties en vooral hoe je het omzet in hoop. Mooi om te lezen hoe je naaste omgeving je een extra steuntje in de rug geeft. Krachtig om te lezen hoe je wilt vechten en vooral niet wilt opgeven. Ik wens je toe dat het bewuste laatje nog lang dicht zal blijven.
Heel veel sterkte!
Dank je Arjen. Ik heb je blog af en toe gelezen. Vanmorgen allemaal. Wat een heftig verhaal. En of jij nu goed of slecht aardige tumoren of tumor hebt maakt niet uit. Jij doet er ook toe.
Wat kun jij mooi en liefdevol schrijven over je vrouw kinderen. Wat mooi ook hoe je veranderd gaande weg van iemand uit het macho cultuur naar iemand die zijn verhaal verteld en daarbij zijn gevoelens durft weer te geven. Wat fijn dat je het durft te delen.
Ik herken wel een hoop in je blogs. Gewicht, dexamethason, het vragen om hulp en korte nachtjes. Geniet en doe wat je kan. Blijf schrijven.
Sterkte Arjen.
Liefs Alice😘❤
Lieve Alice,
Wat mooi en goed dat je zo kunt denken. Ik kan nog veel van je leren.Nee het is je tijd nog niet. Jij bent een sterke vrouw dat heb ik uit jouw verhalen !!
Al mag je niet te vroeg juichen, dan doe ik dat toch wel stiekem voor je.
In deze heilige Ramadan maand bid ik voor jou op mijn manier🌹
Ik heb zoveel respect voor je! In hoe je het allemaal beschrijft en zo alles kan doorstaan.
Sterkte lieve Alice❤️🌹
Wat lief van je . Dikke knuffel voor jou en je mama. Hopelijk gaat het snel beter met haar.
Liefs Alice😘❤
Hoi Alice,
wat fijn dat je toch weer iets goed nieuws hebt,Vind je een hele dappere vrouw ,heel veel respect daarvoor ook dat je,je lijf zo fit mogenlijk probeert te houden en die 10 km ook nog even fietst,wat een door zettings vermogen,heel veel bewondering voor,opgeven is nooit een optie ! Dikke knuffel voor jou en je man en kinderen.
willeke😘
Wat lief van je Willeke. Het doet me goed.
Liefs en een dikke knuffel terug 🤗
Alice 😘
Lieve schat, om één of andere duistere reden, heb ik deze blog van je helemaal gemist. Inmiddels zijn we 3 weken verder en staat je volgende blog er al weer. Moet ik nog lezen, maar weet gelukkig al wat de kern van de boodschap is.
Je bent een powervrouw met een ongekend doorzettingsvermogen! Opgeven en bij dat pak neer gaan zitten, komt niet in je op. Effe een dip, en hóp, daar gaat ze alweer. Een veerkracht die een elastiek gelijkt. Je maakt van de Himalaya een appeltje eitje. En ja, zeker weet ik dat het 'in het écht' nét even wat genuanceerder ligt. Maar wat je uitstraalt en wat je doet, geeft velen een powerboost en net dat duwtje wat ze nodig hebben.
Ben ongelofelijk trots op jou! En zo dankbaar dat ik je mijn vriendin mag noemen. En dankbaar en trots dat wij met ons kleine clubje samen zó groot kunnen zijn!
Vele dikke knuffels xxxxxxxxxx Hebe
Wat lief het is je vergeven. En ook al reageer je even niet hou ik niet minder van je hoor. Jij hebt de afgelopen weken ook veel voor je kiezen gehad. Gelukkig nu weer even wat rustiger.
Liefs en een dikke knuffel Xxxx Denk aan je
Hou ook zo veel van jou!!! En ja, ik jank al weer vrolijk verder.... Heb er veel weg/in/doorgeslikt de laatste tijd, ben ik bang..... en me 'beetje' verslikt... pfffft... de opluchting is daar!
xxxxxxxxxx en dat x een heleboel
Lieve Alice,
Wat fijn dat je nu weer eens goed nieuws hebt gekregen. Ik word daar heel blij van. En ik lees ook dat je heel veel lieve mensen om je heen hebt. Dat is zeker in deze tijden zeer welkom.
We gaan je hier nog heel lang volgen, dat ga ik vanuit.
Liefs, Karin