Niets is wat het lijkt.

De energie heb ik nog steeds om dingen te doen. Dus dinsdag de pets-ct-scan gehad en woensdag aan de bak. Huis schoon hoofd leeg zo werkt het normaal bij mij. En ik geniet van een schoon huis een bed waarvan het beddengoed lekker buiten heeft gehangen. Heerlijk lekker belangrijk zul je misschien denken. Het werkt voor mij echt therapeutisch en ik geniet ervan.

Vanacht goed geslapen maar uit bed weg om half 6 kwamen daar toch de zenuwen. Van buiten kalm een bloeddruk gestegen tot het kookpunt nog nooit gehad. Om 8 uur meld ik me aan in het ziekehuis. Nee ben niet verkouden griep of druk op het borst. Geen koorts niet anders dan anders. De Corona brengt wat teweeg wat een rare wereld leven we in.  Daarna wordt het infuusnaaldje ingebracht. Op hoop van zegen dat de uitslag goed is anders moet hij er direct met dezelfde vaart weer uit. Jammer van weer een gaatje. Ik heb maar 1 arm waar men in prikken kan. De andere mag niet omdat het een oedeem arm is. Daarna naar de oncoloog lief mag gelukkig mee. Ben vrijwel direct aan de beurt. Zie aan het loopje en de blik van mijn o zo kundige en lieve oncoloog dit is niet goed. Ik was erop voorbereid. Tumormarkers zakten dat gaf me power tot 2x toe 1e kuur 100 en 2x 400. Daarna was het niet om naar huis te schrijven. Ze waren nu nog 556. Dus niet slecht maar ook niet meer gezakt. Hier ben ik ook blij mee en mijn oncoloog ook. Tumoren in de botten zijn aanzienlijk afgenomen.  Maar heel dubbel mijn tumoren in de lever nog meer toegenomen. Die is bepalend voor de behandeling. En zonder mijn lever kan ik niet. Wat wel weer goed was en positief is omdat mijn lichamelijk conditie heel goed is, bloedwaarden steeds goed herstellen en geen gewichtsverlies krijg ik nu FEC chemo. Het stadium om capecitabine te geven ben ik op dit moment voorbij met mijn toename in de lever. Mijn oncoloog die lieve man heeft voor mij na het gesprek geregeld dat ik ook vandaag de nieuwe kuur al kreeg. Deze is 1x in de 3 weken een cocktail van 3 chemos.  Ik hoop dat het goed gaat we zullen het zien.  We gaan de medici versteld doen staan. Ik ben hier nog lang niet klaar. Blijf wel realistisch mijn lever moet het ook willen.

Sorry ik heb het slechte nieuws niet doen keren in een positieve blog.

Samen sterk maar liever allemaal positief. Sterkte voor jullie allemaal.

Ps. De Corona brengt ook nog veel spanningen met zich mee. Ik krijg geen behandeling,het is niet van toepassing voor mij. Ik kan geen drie weken aan beademingsapparatuur en geen behandeling. Revalidatie duurt ook lang. Dus eerst dit zien te ontwijken of hopen op een milde vorm. Stay Safe

Liefs Alice en een dikke knuffel Xxxx Denk aan jullie. ā¤ šŸ’ŖšŸ’ŖšŸ’ŖšŸ€šŸ€šŸ€

Ik weet niet hoe ik op de kuur reageer. Wees geduldig ik lees alles en antwoord ook. Kan nu wat langer duren dan je gewend bent.šŸ˜˜

35 reacties

Lieve dappere  Alice, zo'n mooie kwetsbare foto van je. Krijg er tranen van in de mijn ogen.

Dikke kus Marieke

 

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 20:51

Ach lieve Alice toch. Mijn hart huilt. Het was je zĆ³ gegund door ons allen.
Wat een bittere pil. 
En dan direct weer over op een volgende behandeling. Ook bij mij tranen om je foto. Mooie, moedige, warme vrouw. Je bent me zo dierbaar. 

Heel veel liefs en sterkte, ook voor je gezin,

Hanneke

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 21:00

Oh lieve Alice, dit bericht doet me zoā€™n  pijn, ik vind het zo verdrietig voor jou en je naasten. Natuurlijk duim ik ook nu weer keihard mee dat deze cocktail het goed gaat doen en je er niet te ziek van gaat worden. En wat een bikkel van een lijf heb je toch hĆØ, ondanks alles wat er tot nu toe ingepompt is en wat er allemaal gaande is, heb je een goede conditie en veel energie. Ook een pluim voor je arts trouwens dat je gelijk vandaag kon starten. En inderdaad laten we de medici verder versteld doen staan šŸ’ŖšŸ¼ Ik ben voor. Dikke knuffel xx Kim šŸ˜˜šŸ˜˜

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 21:23

šŸ˜¢šŸ˜¢ja lieverd dat is nog het meest verdrietige op dit moment. Voor ons allemaal. Hou ook heel veel van jullie.ā¤šŸ˜˜

Ik heb er ook last van. Gister was Daphne uit Franeker hier chocolade wezen brengen met de meiden. Zo lief. Vrolijk zwaaien en handkusjes met het raam er tussen.šŸ˜¢šŸ˜¢šŸ˜­šŸ˜­šŸ˜­

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 07:39

Oh, lieve, lieve Alice. De slecht nieuws berichtjes houden inderdaad niet op. Zo van geschrokken. Klote ziekte. Zo confronterend. Het is bijna niet te geloven dat het van binnen zo slecht kan zijn. Dat de behandeling niet gedaan heeft waar je zo op hoopte. Voel me zo verslagen. Gelukkig maar dat je bloed steeds goed herstelt en dat je fysiek zo krachtig bent. Hoop en bid dat deze kuur wel goed zijn werk gaat doen.šŸ™šŸ™šŸ™šŸ•ÆļøšŸ•ÆļøšŸ•Æļø

Heel veel liefs en dikke knuffel van mij ā¤ļøšŸ˜˜šŸ’

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 21:37

Je kent me niet, maar ik wilde vanavond toch graag reageren. Ik volg je blog al een tijdje en heb veel bewondering voor hoe je deze strijd aangaat met al je positivisme. De foto raakte mij - net als mijn voorgangers - ook. Ik haal altijd veel kracht uit je blogs, temeer omdat mijn moeder tegen dezelfde rotziekte vecht. Ik hoop dat de nieuwe kuur zā€™n werk doet, zodat je hier nog heel lang zult zijn. Want je bent inderdaad nog lang niet klaar. Veel sterkte gewenst! šŸ’ŖšŸ¼šŸ€

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 21:39

Had al gereageerd op de de lotgenoten Facebook, maar wilde je hier ook nog een hart onder je riem steken, duim mij wezenloos dat de chemo nu toch echt zijn werk heel lang gaat doen, virtuele knuffel van mijšŸ˜˜šŸ˜˜šŸ€šŸ€

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 21:58

Oh Alice, wat klote. Hoop zo dat de FEC die tumoren in je lever wel op hun kop ramt. 

Voor wat het helpt: ik heb een paar jaar geleden ook 3 FEC kuren gehad en vond die best wel te doen. Wel misselijk geweest, maar bij mij hielp verse gemberthee daar best tegen (beter dan de pilletjes tegen de misselijkheid). En bij mij hadden die 3 kuren de tumor destijds gehalveerd...hopelijk werkt het ook voor jou! Aan de kleur zal het niet liggen...šŸ¤¢.

En Corona; daar doen we gewoon niet aan.

Sterkte! Liefs Sandra 

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 21:58

Och lieverd toch...Ik kan geen woorden meer vinden...mijn hart huilt en mijn verstand wil het niet snappen. šŸ˜—šŸ˜—šŸ˜—šŸ˜—

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 21:59

Ach lieve schat, dit mag helemaal niet, het moest gewoon aanslaan. Tranen ook hier. Maar ik ben wel blij, dat je oncoloog meteen iets anders van de plank trekt, dat dat de moeite waard is, en gvd aanslaan moet het!

Je bent hier nog lang niet klaar!

I've got you under my skin  XXX 

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 22:01

Zowel bij Henri als bij mij blijkt de lever een taai apparaatje te zijn

sterkte Alice

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 22:19

Soms zou ik willen dat ik wat kon doen, maar jij mama, alleen jij moet het doen, wat zul je, je soms alleen voelen.Zoveel mensen om je heen en toch alleen.. en ondanks dat je zo keihard ervoor strijd laat je lichaam je ook nu weer in de steek! Je lever heeft het ontzettend moeilijk maar nieuwe chemo nieuwe kansen, je gaat er weer voor!  Ik heb zoveel respect en bewondering voor je en ben onwijs trots op je! Ik hou van je mam šŸ’•

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 22:27

šŸ˜¢ Ook trots op jullie. Bedankt voor gister even langs te rijden. Lief van je.ā¤ hou ook veel van jullie šŸ˜˜

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 07:40

Heel veel sterkte lieve Alise, het is een moeilijke tijd met veel stress, ik hoop dat het ons allemaal bespaard blijft. Maar voor al jullie, diegene die kanker hebben en chemo krijgen. Stay safe! ik denk aan je .

liefs Hilde

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 22:30

Ach Alice ik weet niet wat ik zeggen moet! Ik heb vandaag nog aan je gedacht, ik wist dat je de uitslag kreeg maar durfde er niet naar te vragen op de app. Fijn dat er nog iets op de plank lag en dat het ook meteen kan. Natuurlijk ben je hier nog lang niet klaar, ga er weer voor šŸ’ŖšŸ¤žšŸ€! Heel veel liefs šŸ˜˜

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 23:15

Och, lieve Alice. Wat knap dat je toch weer zoveel positiviteit in je blog kan leggen. Maar wat een rotbericht. Ik gun je nog zoveel tijd. Hopelijk gaat het nieuwe middel je toch weer wat opleveren e  kring je er niet te veel last van.

Ik denk aan je.

Liefs, Karin

Laatst bewerkt: 02/04/2020 - 23:33

Alles wat iedereen al gezegd heeft plus een portie extra sterkte van mij. Kloteziekte. Liefs, Marian 

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 07:32

Lieve Alice, 

Wat weer een tegenvallend, verdrietig resultaat! Ook ik had je zo graag beter nieuws gegund. Weer slikken en dan nog de zorgen om Corona erbij. Wel fijn dat je wel gelijk door mocht met een nieuwe kuur en dat je bloedwaardes goed zijn. Heel veel sterkte gewenst en ik duim voor je dat de nieuwe chemo goed gaat werken! 

Liefs, Jessica šŸ˜˜

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 07:36

Jeetje Alice, wat had je je dit anders voorgesteld en die levers moeten zich een beetje gedeisd houden. Het mooie van de lever is, is dat tussen de uitzaaiingen door hij meestal nog heel lang zijn eigen werk kan doen........

ik ga heeeeeel hard voor je duimen, bidden en hopen dat deze kuur aanslaat!!šŸ•ÆšŸ•ÆšŸ•ÆšŸ€šŸ€šŸ€šŸ§”šŸ§”šŸ§”

Een hele dikke knuffel!!šŸ‘ŠšŸ»šŸ˜˜šŸ„°

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 08:16

Goedemorgen Alice,

Wat weer een uitgebreid  "blog - schrijfsel"  die zeker nog niet helemaal

positief is...

Maar toch, elke keer als ik een stukje van jou lees, werkt het toch wel

positief naar mij toe...

Ik weet niet hoe ik het moet omschrijven, maar de manier en de style

en de bewoordingen die jij gebruikt, maken toch dat ik een kleine

glimlach rond mijn mond krijg.

Waarschijnlijk komt het toch door de [ volgens mij ] eeuwig durende

optimisme die jij uitstraalt.

Zelfs de voor mij totaal nietszeggende medische termen en de daarbij

behorende getallen van de waardes, zeggen mij niets...maar toch lees ik het

met  " volle overgave" hahaha

Blijf vechten en blijf positief aub en blijf ook nog heel erg veel berichten

hier schrijven!!!

Groetjes  Hans

---

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 09:38

Lieve lieve Alice,

Wat een kut zooi. Ik wist het al maar wat heftig weer. Maar je gaat iedereen versteld staan, inclusief degene die boven staan en op je wachten. Nou ze wachten maar lekker verder je gaat nog niet. Wij hebben je nog veel meer nodig.

Dikke knuffel šŸ˜˜

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 11:50

Lieve lotgenoten en meelezers, 

Bedankt dat jullie er zijn. Op wat voor manier dan ook. Ik put hier veel kracht uit het sterkt me enorm.

Ik voel me heel goed met de dexamethason vandaag hoop dat het zo blijft is wel zo fijn.

Liefs Alice ā¤šŸ˜˜

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 18:11

Lieve Alise

Wonderen bestaan!

Als er iemand aan de beurt is om een wonder uitgedeeld te krijgen zijn wij het hier allemaal met elkaar eens dat JIJ dat moet zijn.

heel veel sterkte en liefs tiny.

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 12:55

Lieve Alice . 

Ik denk aan je , heel veel sterkte .Het coronavirus buiten houden is nu van levensbelang .

Liefs Fien xx

Laatst bewerkt: 03/04/2020 - 19:56

Jemig Alice,

Wat ben je toch een dappere en krachtige vrouw!!!!!

Eerste alinea herken ik goed. Ik kan ook zoooooo genieten van een schoon en opgeruimd huis, heerlijk!

Over de tweede alinea, net wat je schrijft, je bent hier nog lang niet klaar. Dus zet m op, mooie dappere vrouw!!!

Liefs B

Laatst bewerkt: 04/04/2020 - 12:28

Dag Alice,

Wij hadden zo gehoopt op veel beter of positiever nieuws. Echt pijnlijk dit! Wat ben jij een krachtig en sterk! Wooowww echt een applaus šŸ‘ voor je. 
Sterkte met de kuur en hopelijk geen virus of wat...

 

lieve groet,

 

ƖsssiiišŸ„°šŸ’

Laatst bewerkt: 05/04/2020 - 00:30

Hoi Alice,

ik volg je al een hele tijd,en reageer nooit eigenlijk,heb zelf al veel aan die rotziekte verloren,ik zie deze foto van jou en mn hart huilt mooie vrouw en zo te lezen al zo'n lieve moeder,ik wens jou heel veel sterkte en jou dierbare gezinnetje,je bent een krachtige en mooie vrouw en een top mem!! Dikke knuffel van mij uut Ljouwert šŸ˜˜

Laatst bewerkt: 18/04/2020 - 19:38

Dank je wel lieve Willeke. Wat verdrietig te horen dat je al veel dierbaren bent verloren.

Ik ben ik en probeer mijn best te doen. Makkelijk nee soms even niet. Vooral als ik het verdriet van mĆ­jn lief,mijn kinderen en kleinkinderen zie. Maar we gaan er voor. Ik ben hier nog lang niet klaar.

Liefs en een hele dikke tut AlicešŸ˜˜ā¤

Laatst bewerkt: 18/04/2020 - 20:50

Hoi Alice,

kan ik mij helemaal voorstellen dat je moederhart breekt,als je het verdriet van je man en kinderen ziet! Mijn vriendin had dat ook,nu na haar dood ,heb ik nog steeds contact met de kinderen en haar moeder,de kinderen wonen weer bij hun vader nu. Mijn man heeft zijn zusje verloren aan de ziekte,en onze tante zegger haar mannetje,28 jaar oud,hij heeft een boek geschreven ,slanker door kanker  geschreven door Siebe Wittenbrood ,voor zijn zoontje nagelaten en voor anderen die er wat aan hebben.zal nu je blog nog even lezen.

groetjes Willeke Bohlken

dikke tuut terug meidšŸ˜˜

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 04/05/2020 - 22:47

Heftig dat je je vriendin, schoonzusje en man van je tante zegger hebt verloren aan deze rot ziekte.

Maar wat fijn dat je nog steeds contact met de kinderen en moeder van je vriendin hebt. Jij kan hun waarschijnlijk ook veel over hun moeder vertellen.

Liefs AlicešŸ˜˜

 

Laatst bewerkt: 05/05/2020 - 07:57

Klopt de deur staat altijd open voor hun met vragen en ook vele foto's en verhalen ā¤ļø

Laatst bewerkt: 11/05/2020 - 19:51