Ik wist het en toch komt het binnen😔
De afgelopen weken ben ik heel erg bezig geweest met wat komen ging. Meer dan ooit betrapte ik mezelf erop dat ik voelde dat ook de Fulvestrant en de Ribociclib niets deden. Na de bestraling tegen de pijn op de 7e t/m 9e rib hield ik een zeurende pijn rechts waar de lever zit. De bloedwaarden van de lever waren 2 van verhoogd en 2 normaal. Dit kan door de bestraling of ribociclib komen. Maar 8 weken na de bestraling was het er nog dus toen had ik mijn bedenkingen.
Vanmorgen was ik heel rustig zelfs in de wachtkamer geen stress. Toen werd mijn naam genoemd nog voor half 11 afspraak. We gingen naar binnen er kwam een ijzige rust over mij heen. Wist dat het niet goed was. Ja zei mijn oncoloog de Pet-ctscan heeft toename in de lever en in de botten laten zien. Ook zijn de tumormarkers vors toegenomen. 1046 gaf hij aan.😱 In april waren ze 504 in juli 276 en in sept 426. De stijging was dus heel vors 600 meer terwijl een gezond iemand ze kan hebben normale waarden tegen de 25 is. Dat ik nog steeds geen verminderde eetlust, vermoeidheid en gewichtsverlies heb is zeer opmerkelijk. Ik slaap een 7 á 8 uur per nacht en doe alles zelf nog. Dit past geheel niet bij mijn ziektebeeld. Ik sport 2x per week conditie en krachttraining. Dus schijnbaar heb ik een heel sterk lichaam.
Taxol is de chemo waar ik vrijdag mee start. Vervolgens 3 weken achter elkaar en dan een week rust. De komende 12 weken worden weer heel erg spannend. In totaal denkt de oncoloog een half jaar chemo als het aanslaat. Hier na zou ik eventueel mijn beste vriend de capecitabine weer kunnen krijgen.
Van de taxol ga ik kaal worden en dat is nog een dingetje. Ik heb vanavond meteen al mutsjes en haarstukken besteld. Zodra er maar iets uitvalt gaat het allemaal eraf. Ik wil niet wachten tot ik elke keer ermee geconfronteerd wordt. Een coldcap zou ook nog een optie zijn maar dat lijkt me niets en ga ik ook niet proberen. 50 % kans dat het nog uitvalt. Als het niet helemaal uitvalt is het afwachten wat er blijft zitten. Wat een frustratie. Mijn haar heeft van de vorige chemo en hormoonbehandeling al zwaar te voorduren gehad.
Ik ga met volle angst vooruit het is mijn tijd nog lang niet. Ik heb bij het eerste gesprek aangegeven ik ga voor 10 jaar en dat wil ik zeker halen.💪💪💪🍀🍀🍀🍀🍀
Liefs Alice❤
42 reacties
Hee lieve Alise ...wat kl.te schrik ervan voel met je mee 💣weg met die ploert. wat daarna bij mij opkomt is hoe er naar dosis opbouw gekeken is daar de cdk/6 remmers qua doseren verschillend kunnen uitpakken bij een ieder. Een sterke pre voor jou dat je fysiek een sterk lichaam hebt.
Weet je jou dna profiel? Zou je daar nog belang bij kunnen hebben nu? 💖💖💖💖💖💖💖
Kop op Alice stay strong!liefs
Jeron.
Lieve Alice, wat een dag, wat een weken en wat een uitslag. En dan meteen door. Echt, wat een veerkracht heb jij, hou dat vast en laat het door niemand of niks wegnemen. Go for it Alice. Heel veel sterkte bij de komende kuur. XXX Nik
Lieve Alice,
Wat je voelde is uitgekomen. Maar wat een naar bericht. En wat ben je toch een sterk mens. Ik wens je heel veel sterkte met wat er allemaal op je af gaat komen en hoop dat de bijwerkingen gaan meevallen.
Ik hoop dat je ondertussen kan blijven sporten. Dat heeft vast bijgedragen aan het feit dat je lichaam nog zo sterk is.
Ik ga voor je duimen dat je er nog 10 jaar bij krijgt.
Liefs, Karin
Lieve, lieve Alice. Wat een pijn doet dit mij. Terwijl ik dit schrijf, biggelen de tranen over mijn wangen. Ik vind het zo erg. Had zo de hoop dat de uitslag anders zou zijn. Maar je schreef al over je klachten. Maakte de uitslag daarom extra spannend. Wat een klote uitslag. Weer moeten schakelen. Besef dat je niet anders kan en wil. Maar je doet het toch maar weer lieve Alice. Zoveel bewondering voor jou. Je bent zoveel voor mij en voor een heleboel lotgenoten hier op het forum gaan betekenen. Maar vooral voor je lieve man. Je kinderen en die 2 prachtige meiskes waar je oma van bent, ben je nog lang niet klaar. Confronterend dat zeer waarschijnlijk je haar weer uit gaat vallen. Maar als de taxol maar zijn werk gaat doen. Dat is op dit moment het allerbelangrijkste. Heel veel liefs en een dikke knuffel van Dasje 🌺🌺🌺💋🕯️🙏🍀🍀🍀
Och lieverd, wat is dit zwaar klote, wat doet dit pijn. Getverjesses ik had je zo intens graag een betere uitslag gegund. Klote ziekte!!! Sterkte kanjer, veel meer wil me op dit moment niet te binnen schieten😗😗😗
Alice,
Ik ken je niet persoonlijk, maar als lotgenoot herken ik je gevoelens en gedachten in jouw bericht. Wat een vreselijke nare periode beland je dan in. Angst voor deze situatie is begrijpelijk, maar iets kunnen doen, aanpakken lees ik uit je verhaal geeft jou mogelijkheid om door te gaan.
Wens je veel veerkracht om deze weg met alle hoop te gaan!
Denk aan jou en je gezin.
Astrid
Sterkte alice
Hai hai Alise
Ons lijf heeft ons bedrogen.. Vertrouwen flink geschaad. Gevoel veranderd maar dat nare onderbuik dingetje waarschuwt ons altijd. Ik kan me goed terug plaatsen bij de eerste uitlagen bij ontdekking en herken de rust die me toen ook overviel toen ik 1x op de stoel tegenover mijn oncologe zat.... Laat het maar over me heenkomen.... Maar! Daarna!! Verdorie (zacht uitgedrukt ) Nee nog niet klaar!!! Kom maar op met die kale kop! Ben toen zelf mutsjes gaan haken (bankhangtijd) en met volle kracht vooruit!!
Heel veel sterkte we denken aan je 💥💋🙏
Liefs Elisabeth🙏
" De moeilijkste wegen leiden vaak naar de
aller mooiste bestemmingen "
Weer zo'n tekst waar we eigenlijk helemaal geen barst aan hebben,
maar toch zit er iets van " waarheid " in !!
Groetjes Hans
---
He Alice wat vervelend! Maar jij gaat gewoon weer door super knap. En ik kan nou zeggen wat maakt dat haar nu uit en dat is ook zo, maar ik weet hoe vervelend dat is, ook al ben ik niet kaal geweest de plukken kwamen er wel uit, bij mij was het erg dun, het groeit weet aan. Als het maar gaat werken dat is nu het belangrijkste. Met volle angst vooruit ga ervoor Alice 💪💪💪🤞🤞🤞😘
ach ach lieve alise ,wat een ..utuitslag ,wat een domper ,zoals je het schrijft ,respect ,en doorgaan ,ik gun je zoveel meer lvrd ,sterkte en alles komt goed ,Xxx liefs v mij Marjo
Verdorie Alice,
Ondanks dat je het voelde is het toch weer een domper zo'n bericht. Mijn hemel en ook meteen vrijdag starten, dat zal er ook ff goed inhakken.
Eén ding is wel zeker, de kracht die jij uitstraalt en over mijn beeldscherm rolt, gaat je zeker (weer) helpen. Zet m op!!!!
Ontzettend veel sterkte en denk aan je. Liefs B
Lieve Alice,
Mijn harten 7 vriendin. Het is me wat. Kaal worden is inderdaad heftig maar je went er aan. Ik ga ervan uit dat de chemo zijn werk gaat doen! Je haren groeien weer aan! En je bent en blijft Alice! En dan denken de uitzaaiingen Alice? Who the fuck is Alice? Nou daar komen ze achter. Je laat niet met je sollen. Kill and atack! Leefs,. Pascal
Lieve Alice,
Allereerst een virtuele knuffel van mij. Wat een rot bericht.....ik ben aangeslagen. Maar jij gelukkig strijdvaardig en erin blijven geloven. Ik denk aan je......liefs Corrie xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Lieve Alice, niet alleen een sterk lijf, maar een minstens net zo sterke geest. 💪🏼🍀😘 xx
Lieve schat,
We gaan er zeker tegenaan,we gaan voor die 10 jaar en langer. Ik hou van jou.
Roelof
Ohh wat lief van je. 🤗🤩
We gaan zeker voor weer 10 jaar elke keer weer.😘
Trots op jullie papa en mama 💖
💪💪💪🍀
Lieve Alise,
Wat een ontzettend rotnieuws!! Maar wat spreekt er toch ook een veerkracht uit je verhaal. Bikkel! Met volle angst én kracht weer vooruit!! Ik wens je heel veel sterkte daarbij, zet 'm op!
Carolina X
Zoveel respect mama voor jou! Wat ben jij positief en wat een sterke persoonlijkheid! Hoeveel tege slagen en rotnieuws je ook krijgt ze krijgen jou er niet onder! Altijd positief weer verder. Ik heb zoveel bewondering voor je.
Wat zal je je soms alleen voelen, zoveel mensen om je heen maar toch moet je dit zelf doen. Ik hoop dat wat er ook komen gaat je onthoudt en weet dat we er voor je zijn en mama, ik heb ook brede schouders dus zit je er eens doorheen weet dan dat je ook altijd bij mij mag komen he!
Hou van je !
Wat lief schat, Je bent net als je zusje uit hetzelfde hout gesneden. Een evenbeeld van mij🤗. Ook jij hebt het zwaar maar ook jij weet je staande te houden.
Dank je voor je lieve woorden. Wij komen er wel. En zeker weten hou ik ook heel veel van jou, Paul de kids Caitlin, Melanie en Ashley.
Caitlin belde mij vanmiddag wat een lieverd ook. Laat haar haar groeien om het te kunnen schenken. Wat zal een ander daar weer blij mee zijn.
Liefs Mama❤😘
Lieve Alice,
We hadden je zó een meevaller gegund. Maar weer mocht het niet zo zijn. Zo rot voor je.
Net als iedereen hier ben ik onder de indruk van jouw enorme kracht. Je gaat weer door. Dezelfde avond nog een haarwerk en mutsjes bestellen, wie doet jou dat na?
Nee jij bent nog lang niet klaar hier. In je gezin niet, maar ook hier op kanker.nl. je neemt hier een heel bijzondere plaats in. Je bent een prachtig, warm mens en weet velen van ons te raken en steun en troost te geven.
Sterkte met de kuren, en dat de kanker een knal mag krijgen die zijn weerga niet kent.
Liefs en een knuffel,
Hanneke
Lieve Alice,
Wat een teleurstelling dat de behandeling niet aangeslagen! Net als anderen had ik je een veeeeeel betere uitslag gewenst.
Je haren verliezen is slikken. Maar wat een kanjer ben je dat je gelijk je schouders er weer onder zet en denkt: ik ga er weer voor, van mij zijn ze nog lang niet af. Uiteindelijk kun je niet anders dan de mogelijkheden benutten die geboden worden, maar ik heb bewondering voor je dat je nu alweer zo strijdvaardig bent!
De taxol moet gewoon aanslaan, zodat je weer bij je "vriend", de Capecitabine, uitkomt.
Heel veel sterkte en succes gewenst de komende tijd. We duimen voor je en denken aan je. Vanavond ga ik een kaarsje voor je branden.
Liefs, Jessica
Lieve vriendin, wat goed en fijn en flink dat je het kunt, de moed er in houdt, er weer voor gaat. Ik appte het ook al: ik zou er wat voor over hebben je een knuffel te kunnen geven. Tranen van ontroering vanwege de reacties van jouw Roelof en je dochters.
Minsten 10 jaar, ja, dat moet, hoor! Dit slaat aan. En daarna dat andere spul. Tot de wetenschap je inhaalt. Ons inhaalt. Op naar dat bejaardenhuis, verdomme.
Sterkte en succes en heel veel liefs! En ik stuur nog even jouw eigen plaatje mee XXX
Lieve Alise
Allereerst die laatste zinnen van je verhaal, wat een kracht straalt daaruit. Wat ontzettend knap vind ik dat, dat je er zo instaat!
Ik vind het zo naar om te lezen dat de uitslag niet goed is. En ga voor je duimen dat de chemo aanslaat .
Sterkte ook met het verliezen van je haar, ik kan me niet voorstellen hoe dat moet voelen. Gelukkig hebben ze tegenwoordig wel veel mooie mutsjes en sjaals waar je uit kan kiezen. En er is zoiets als een pruik te krijgen toch?
Zet hem op Alise ! op naar de 10 jaar, maar alle goede jaren zijn natuurlijk mooi meegenomen :)
Lieve groet,
Hilde
Ohhh wat voel ik een warmte en medeleven van jullie allemaal. Ben heel erg ontroerd van jullie lieve reacties. Dit geeft mij heel veel kracht nog meer dan ik al had.💪💪💪🍀🍀🍀🍀
Opgeven is geen optie en ik ben niet zoals verwacht een patiënt met de bijbehorende symptomen. Dus zal ik ook niet binnen de curves reageren hopelijk zoveel beter.
Wat fijn om zoveel reacties te krijgen. Ik gun dit gevoel iedereen. Daarom nu geen persoonlijke reactie stuk voor stuk maar voor allemaal.
Bedankt lieverds 😥 ben zeer onder de indruk.
Liefs Alice❤😘
Dankjewel voor je open verhaal Alice. Ik stuur je een extra portie goede energie en doorzettingsvermogen toe,alle beetjes helpen toch? Sterkte de komende tijd😘
Wat een klote zooi, Alice. En dan kun je het weten, maar als je het dan echt weet is het toch weer een k.tstreek van het lot. Dat lot uit die verkeerde loterij. En dan lees ik je blog en kan alleen maar denken: wow, wat een kracht, wat een topwijf, wat een inspiratie. En dan lees ik de reacties en denk: wow, wat een levens bereikt zij, wat een liefde genereert zij. En dan lees ik de reacties van je man en kinderen en dan denk ik niet meer, dan huil ik.
Lieverd, al ken ik je niet persoonlijk, toch kén ik je en daar ben ik blij mee. En ik wil nog jaren je inspirerende blogs lezen, horen dat je met vallen en opstaan “gewoon” doorgaat tot het bejaardenhuis. Dus denk ik aan je en duim 🤞
Miranda XX
Lieve lieve Harten7 vriendin! Wat zijn en voelen we als één en wat hadden we gegund en gehoopt dat jouw uitslag beter was. Je hebt het zó verdiend! Je bent een tóp-vechter en o zo bijzonder, krachtig en dapper mens. Doorzetter met hoofd omhoog en blik op de zon gericht. Je laat ze sowieso al verbaasd staan, dus doe er nog maar een schep bovenop. Dat bejaardentehuis wordt van ons; je geeft zelf aan dat je blijkbaar een sterk lichaam hebt. Je gaat zeker die klotekanker een mega dreun verkopen! Sla hem vol op de bek zodat ie niets meer te vertellen heeft.
Dikke tranen ook hier! Zeker ook naar jouw lieve gezin! Lieve jullie, het is zó zwaar allemaal! Jullie dragen je eigen pijn, maar zijn een bijzondere steun voor vrouw, (schoon)mama en oma. Dat zijn jullie allemaal voor en naar elkaar. We bidden onze gebedjes, branden onze kaarsen en wensen onze hoop op betere tijden ook voor jullie.
Oneindig veel lieve, dikke, welgemeende kusknuffels! xxxxx Hebe
Het loopt me dun door de broek, als ik lees wat je staat te wachten. Wetend dat het niet werkt zou ik bijna beginnen met; Lieve Heer doe mij een lol laat haar nog een flinke tijd meegaan.
Ik hoop dat het geluk en je vechtlust je blijven bijstaan.
Sterkte.xx
Dank je wel ik ben hevig onder de indruk van jullie lieve woorden.
Liefs Alice ❤😘
Lieve Alice,
wat een kwalitatief uitermate teleurstellende uitslag zeg! Je onderbuik gevoel zegt meestal genoeg maar dit is wel heel heftig. Wat een klote ziekte is het toch, weer onzekerheid of het aanslaat. Ik hoop zo dat de Taxol wat voor je kan doen want inderdaad moet je nog 10 jaar verder voor je kinderen en kleinkinderen. Wat ben jij een sterke vrouw en ik wens je heel veel sterkte de komende tijd!!👊🏻👊🏻🍀😘
Dikke knuffel voor jou en je gezin🧸🧸❤️😘😘
Lieve Jo,
Bedankt voor je lief berichtje. En het moet inderdaad aanslaan. Anders komt het niet goed. Slaat het aan opend het weer nieuwe kansen.
We gaan er weer volop tegen aan keus hebben we niet. Ik ga voor de 10 jaar op zijn minst.💪💪💪🙏🙏🙏🍀🍀🍀
Hoe gaat het met jou?
Liefs Alice😘❤
Lieve Alice,
Hoe gaat het met jou ma vrijdag? Heb je bijwerkingen gehad van de Taxol?
met mij gaat het nu goed! Ik heb 29 november mijn eerste Carboplatin infuus gehad. Nu week 3 en zou ik eigenlijk komende vrijdag kuur 2 krijgen maar we gaan eerst lekker met vakantie. 30 december krijg ik nu kuur 2. Mijn uitzaaiingen in mijn lever was 2 cm groter geworden en voelde ik onder mijn ribbenboog. Nu lijkt het wel te slinken...... er word nu ook geen tumormarker meer geprikt voor de vakantie dus ik kan nog lekker mijn kop in het zand stoppen😉 en genieten, want net als jou doe ik nog heel veel leuke dingen en zie je niets aan mij...
we gaan hopen dat jouw Taxol werkt en mijn carboplatin. Probeer te genieten van de feestdagen en van de mensen om je heen. Dikke knuffel, liefs Jo 💪🏻💪🏻💪🏻🧸😘
Lieve Jo,
Wat fijn dat de lever nu lijkt te slinken. Ook ik had dat vervelende gevoel. En gister zei ik tegen mijn lief ook het kon wel weg zijn.
De taxol die ik vrijdag heb gekregen valt mij 100 % mee. Het enige wat ik tot nu toe heb is een vieze smaak. Ik mag vrijdag weer en 27 december de laatste van de eerste kuur daarna 14 dagen rust. Dan nog 5 van die kuren een half jaar in totaal. Ik hoop dat het inderdaad doet wat het moet doen voor ons.💪💪💪💪🍀🍀🍀🙏🙏🙏
Wat heerlijk lekker er even tussen uit. Even niet bezig zijn met ziek zijn. Ik wens jou en je lief fijne dagen.
Liefs Alice❤
Wow, wat kunnen die tumormarkers ineens hard veranderen. Fijn dat je niet in het standaardbeeld past, dan ook zeker niet in de standaardlevensverwachting. Veel sterkte met de kuren en ik duim mee dat deze heel goed aanslaat!
Dank je wel Sandra.❤ Deze moet werken dan bied het weer nieuwe kansen en reserve tijd😘
Lieve Alice, je gaat er weer tegenaan! Ik vind jou een dappere vrouw en dat haar.....ach.....met sjaaltjes en mutsjes kom je een heel eind. Lekker combineren en dat haar groeit zo snel weer terug. Belangrijk is om die gemene kankercellen te verslaan! 💪💪💪
Dank je wel voor je lieve reactie. En zeker in volle kracht vooruit. 💪💪💪
Liefs Alice ❤
Lieve meid , heel veel sterkte met alles .Ik ga heel hard voor je duimen dat de kuur mag aanslaan en nee een kaal koppie is niet leuk maar het groeit gelukkig vanzelf weer aan .
Heel veel liefs Fien xx
Dank je wel lieve Fien,
Liefs Alice xxx