En dan ineens lig je op dagopname.

  • Openbaar blog
  • donderdag 17 juni 2021
  • 2015 x gelezen

Vorige week na mijn beslissing om van verder behandeling af te zien en te kiezen oor kwaliteit zijn we direct weer weggegaan naar de camping. Zo fijn daar in Wateren en ook nog heerlijk weer erbij.

Donderdag werd mijn buik wat dikker, daar was ik niet blij mee. De spanning op de buik was niet prettig en nam iedere dag toe. Donderdag zijn onze lieve buurtjes geweest en dat was reuze gezellig.

Vrijdag kreeg ik dikke enkels van de prednison. Verdorie dat was nou even niet de bedoeling.  Gelukkig was dit zaterdag weer over maar omdat ik de dosering had gehalveerd was ik niet lekker die dag.

Zondag is onze lieve Hanneke met haar lief geweest. Gelukkig had ik een goede dag en weer was de ontmoeting ontzettend leuk. 

Maandag zijn we naar huis geweest en ben ik wezen lunchen met mijn 4 lieve ex-collegas. Wat geweldig weer even herinneringen ophalen.

Dinsdag kwam Frie met haar lief wat hebben we genoten.  Alleen helaas bijna geen speeksel dus moeilijk eten en praten. De spanning op mijn buik nam ook toe en niet zo'n klein beetje. 

Woensdagmorgen toch maar gebeld. De verpleegkundige vroeg of ik tegen 11e zou kunnen komen. Helaas dat ging hem niet worden 12 uur wel. Ik wilde eerst naar huis om Max te brengen. 12 uur waren we in MCL en wat we al dachten was ook zo. Mijn lever is verder dan we dachten en geeft vocht af. Hierdoor krijg ik druk op maag, darmen en nieren.  Plassen wil bijna niet over dag.

Na overleg direct een scan en een drain om het vocht af te voeren.  Na dat er 1,5 liter afgevoerd was en de verdoving eruit ging werd de pijn bij het in en uit bed gaan behoorlijk.  Achteraf toen de drain na dik 2,5 liter en savonds om 10 uur duidelijk waarom.

Ze hadden voor een andere soort gekozen hier zat een ijzerdraad in en die was om de darmen gaan zitten. Bij elke beweging deed dit behoorlijk pijn. Het eruit halen ging ook niet zoals het hoorde. Daarna ging het gelukkig weer. Wat een bevrijding de spanning er af en geen buik meer als of ik 7 maanden zwanger was.🤭

Vanacht slecht geslapen pijn in de rug van het liggen in een rare houding om het vocht af te drijven. 

Mijn ziekte neemt nu een grote spurt. Dit lag niet in de planning.  Vocht komt terug en hoe snel weten we niet. Kan een week 2 weken of wat langer zijn. Ziet er niet zo goed uit dus. 

Ik heb nog afspraken en die gaan door tenzij het niet gaat. Verder is de kostbare tijd nu voor mijn lief, kinderen en kleinkinderen. 

Ik pas niet in hokjes en kleur rijkelijk buiten de lijntjes. We gaan kijken hoever ik kan komen.💪💪💪🙏🙏🙏🍀🍀🍀

Geniet van allers, hoe klein of groot als het mag zijn. Want wanneer later eerder komt ben je te laat.❤

Liefs Alice 😘❤

Reageren
Volgend blogbericht

23 reacties

Vreselijk, lieve Alice. De kwaliteit van leven waarvoor je koos, duurde maar zo kort. En nu neemt die rotziekte je kwaliteit weg. Wat een loodzware lange dag had je in het ziekenhuis. Dat er nou ook nog iets mis moest gaan met die drain!

Dank voor jullie lieve, hartelijke ontvangst. Met z'n vieren liepen we naar jouw bankje. Wat een prachtige plek heb je daarvoor uitgekozen. Het heeft ons diep geraakt en ik ben zo blij dat wij daar samen met jullie mochten zijn. Zo fijn ook om jou weer te zien, na zo lange tijd.

Ik hoop dat de behandeling verlichting geeft, maar het idee dat het vocht sowieso weer gaat terugkomen is afschuwelijk.

Ik wens jou en jouw lieve gezin heel erg veel sterkte en liefde toe.

Ontzettend veel liefs,

Hanneke

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 12:30
Reageren

Ach lieve schat ... ik moet geloof ik even naar de doos van Frie grijpen en dat gebeurt me maar zelden. Veel sterkte, veel liefs, veel mooie momenten, veel alles en nog meer en vooral niet die klotepijn.

Liefs, Marian

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 09:04
Reageren

Als ik ooit vertrek uit dit zijn en er wacht iets om me op te vangen en de nieuwe weg te wijzen ga ik eerst een overleg aanvragen bij de opperste baas.... Er is teveel oneerlijkheid in de overgang van het hier en daar... Daar moet verandering in komen! 

Lieve Alice... Ik wens je alle kracht geluk en liefde... Pak die kleurtjes nog een keer op en maak er nog iets heel moois van 

Liefs Elisabeth 🙏

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 10:17
Reageren

Lieve Alice,

Hou vol hoor [ zolang je het aankan]

Misschien was dit even een klein "duiveltje" die probeerde op deze

manier je weer aan het behandelen te krijgen en gaat het vanaf nu weer

wat beter !!

Ik hoop en  " drijf" met je mee.

XXX Hans

---

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 12:42
Reageren

Lieve Alice,

Ik heb de afgelopen weken weinig gereageerd op de blogs. Maar wilde nog zeggen dat ik het zo dapper van je vindt dat je in principe afziet van verdere behandelingen. Dat is absoluut geen makkelijke keuze. De hoop daarbij was natuurlijk wel dat je nog een hele tijd verder zou kunnen zonder al die bijwerkingen. En nu dit. Zo snel al een verslechtering. 

Ik kan niet anders doen dan wensen dat je nog een hele mooie tijd met je naaste geliefden kan doorbrengen.

Liefs, Karin 😘😘😘

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 15:12
Reageren

Lieve Alice, 

Ik heb de neiging om je miljoenen bandjes toe te werpen, geen chemobandjes maar fleurrijke reddingsboeien.  Gun je nog zoveel tijd met je  vriendinnen op je bankje, op de camping, en met je lieve gezin, onnoemelijk veel. 

xxx, Joke

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 18:27
Reageren

Zo'n anderhalve maand geleden had ik ineens haast. Geen verstand, maar gevoel. Zo'n onrustig gevoel. Haast om je te zien en aan te raken én even snel vast te houden. Samen naar jouw bankje te gaan. We hebben zó meegeleefd dat het er zou komen, en steeds konden we er niet met je naar toe.

Je vroeg het me. 
"Wat dacht jij, daar moet ik gauw naar toe voordat ze er tussenuit piept?"
"Ja." Heb ik eerlijk gezegd. 

Toch dachten we nog.... verwachtten we nog.... en hoopten we nog....
Het leek? Leek het? Ik weet het niet. Steeds zei je wel en steeds vaker dat jouw lever dat niet meer trekken zou. Dat ie al zo ontzettend veel te verduren had gekregen. JA! JIJ dus! En ja, die lever dus. 
Je koos voor niet verder behandelen, maar nog genieten van je dierbare prachtige gezin en de mooie dierbare plek op de camping. Genieten met kwaliteit van leven. Maanden. Laten we er minimaal nog die 6 maanden van maken. En dan... En dan vooral NIET wat nu gebeurt! Je hebt het al zo ongelofelijk zwaar gehad, nou mag dit niet... Mag niet! Jouw kwaliteit van leven mág gewoon niet nog maar zó kort duren! 

Ik ben zó blij dat we bij je geweest zijn! Dat we altijd eerlijk naar elkaar geweest zijn en daarmee samen een bijzondere, mooie emotionele dag hebben kunnen beleven. Gelachen, gehuild, serieus over het leven gepraat en over alledaagse dingen. Roelof is een geweldige man en het voelde of we elkaar al jaren kenden.

Ik wens jou en de jouwen uit het diepst van m'n ziel dat je nog écht die tijd én kwaliteit van leven krijgt! Je hebt gewoon nooit fatsoenlijk leren kleuren, dus dat doe je nu ook maar niet. 
Punt.

Onwijs veel liefde en liefdevolle knuffels van mij xxxxxxxxxxxxxxxx Hebe

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 22:16
Reageren

Bizar en wat ontzettend erg lieve Alise dat de ziekte steeds meer klachten geeft. Hoop, duim en bid dat je nog heel veel mooie momenten mag hebben samen met jouw lief en de kinderen en de kleinkinderen. Liefs en een warme knuffel, Dasje❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 22:48
Reageren

Lieve Alice, 

Met tranen in mijn ogen lees ik je verhaal 

 Ik gun je nog zo'n mooie tijd zonder al die ellende en pijn. Hopelijk gaat het nu weer wat beter en kun je het weekend weer genieten met je gezin.

Ik denk aan je

Liefs

Ingrid 

Laatst bewerkt: 18/06/2021 - 08:04
Reageren

Lieve Alice,

Wat moet ik zeggen, er valt niks te zeggen...Vreselijk om te lezen dat het misschien nu toch harder gaat dan jij en we allemaal hier hoopten. Met heel mijn hart hoop ik dat het nu weer even iets beter zal gaan zodat jullie nog mooie momenten samen mogen beleven.....

Liefs Caroline ❤😘

Laatst bewerkt: 14/08/2021 - 23:13
Reageren

Hoi Alice,

wat lees ik nou😩( tja, ik liep wat achter met lezen). Het klinkt niet best allemaal. Al lees ik tussen de regels door nog steeds een hoop optimisme. Hopelijk kun je snel weer gewoon nog even lekker naar huis. Nou ja gewoon, ik hoor het mezelf zeggen. Gewoon zijn de dingen al lang niet meer. Maar thuis zijn is dan toch wel fijn. 
Door jouw woorden geniet ik nog maar even extra van de dag vandaag, hopelijk lukt dat bij jou ook.

liefs Bianca😘

Laatst bewerkt: 20/06/2021 - 09:29
Reageren

Lieve Alice,

Wat schrik ik van je berichtje, ik weet ook niet zo goed wat ik moet zeggen. Ik staar al 10 min naar mijn beeldscherm, zie de beelden voor me van vroeger... van de verjaardagen van Oma waar we met z'n allen bij elkaar kwamen.. voel zo die pijn van binnen ....... ik hoop zo dat je toch nog een paar mooie momenten krijgt en je toch even kan genieten van alle lieve mensen om je heen en dat je die klote ziekte even kunt blokken.

Hou je taai lieve schat! 

Liefs je neef Michel.

Laatst bewerkt: 21/06/2021 - 10:24
Reageren