De rollercoaster is weer begonnen😖
Als je denkt het te weten wordt het weer anders dan dat je gedacht had.😔
Vorige week na 2 weken rust te hebben gehad.( Die ik ook heel erg nodig heb gehad) om 8.00 bloedprikken. Daarna aan het infuus Zometa botversterker en gesprek met mijn oncoloog. Mijn oedeem arm speelde door de heftige bijwerkingen kuur 22 ook op en werd dikker. Ik ging dit keer alleen, man lief had de griep en er waren geen bijzonderheden buiten de bijwerkingen om.
Ik draven van infuus naar mijn arts om optijd te komen. Zit ik net ben gelijk aan de beurt. Mooi optijd zou na het ziekenhuis op bezoek bij Ex collega's. Bij de arts aangekomen vraagt hij hoe het is. Ja heftige bijwerkingen gehad gaat nu al een stuk beter. Maar ik heb blaasontsteking gehad in mijn week rust antibiotica hiervoor. Donderdags klaar met de kuur en vrijdag de chemo er achteraan. Vandaar ook mijn heftige reactie. Daar overheen is mijn oedeem arm ook nog eens op gaan spelen. Ja maar nu gaat het weer hoor.
Hij kijkt mij aan en vraagt mijn handen en voeten te laten zien. Tja zegt hij dit is nog niet voldoende hersteld dus vrijdag nog geen nieuwe kuur. Misschien moeten we tijdelijk maar stoppen met de behandeling voor een half jaar. 😱😱😱😱😫😫oeps en dan? Breekt de hel los zijn we misschien te laat? Wat als ik na een half jaar rust niet reageer meer op de capecitabine waar ik het juist zo goed op doe? Krijg ik een andere chemo wordt ik misschien dan wel kaal. Normaal denken is er even niet bij. Is dit het? Ik zou er 4 jaar aan kunnen zitten en zolang mogelijk door moeten gaan, anders werkt het misschien niet. Wow nou stoppen ben ik niet aan toe. Ja zegt de arts begrijp uw gevoel maar wat is uw kwaliteit van leven als de neuropatie niet meer overgaat als u doorgaat. Of ernstige complicaties en het ziekenhuis inraakt.
Snap wat u zegt maar ben er nog niet aan toe om te stoppen. De arts zegt ik geef een kuur mee voor volgende week vrijdag maar ik verlaag hem wel. Normaal vraagt hij me wat ik wil nu was hij heel stellig.
Met de verlaagde kuur naar mijn ex collega's hoofd helemaal vol lijkt wel een achtbaan. Weer dat gevoel van een rollercoaster de hele week gehad.
Nu ben ik er klaar mee. Ben alweer een stuk rustiger. Positiviteit nog niet verloren. Onbezorgd dat niet maar eerst maar de MRI en botscan afwachten dan maar verder praten. 🤔
Vanmiddag is mijn huisarts even langs geweest. Zij geeft aan je leven blijft spannend en begrijp je gevoel. Ook ik kan dat niet wegnemen want ook ik weet niet wat er gaat gebeuren. Net als mijn oncoloog verwacht ze niet dat de hel direct losbarst maar ook zij kan me geen garanties geven.
Voorlopig maar even in de ijskast of te wel struisvogelpolitiek, kom erop terug.
Liefs Alice ❤
Ik heb nooit geloofd dat het mijn tijd al is. Ik wil nog zoveel doen en meemaken.💪💪💪💪🍀🍀🍀🍀
36 reacties
Niks mis mee struisvogelpolitiek, werkt goed. Ik doe mee! We gaan nog veel meemaken en leuke dingen doen. X
Lieve Jo, jij doet mee Kim ook. Wat een gevoel van samenhorigheid. We gaan zeker nog even door opgeven is geen optie.😏💪💪💪
Ik hou je aan je belofte😘
Liefs en een dikke knuffel xxx
Hoi Alice, wat een achtbaan toch. Je kan niet alles overzien en van te voren bedenken en weten. Dat je zo door de omstandigheden wordt overvallen is wel confronterend. Maar laat je niet gek maken. De kop in het zand of even de boel de boel laten lijkt me een goed idee. Een mens heeft naast stress ook ontspanning (herstel) nodig. Het is zo makkelijk gezegd en geschreven vanachter mijn pc-tje, maar ik leef met je mee via deze digitale snelweg en wens je alle goeds toe en veel sterkte en hopelijk kan je de komende dagen van de voorspelde zonnige dagen genieten, x Nik
Lieve Nik, wat een lieve woorden.
Wat een samenhorigheidsgevoel 🤗😘
Liefs en een dikke knuffel xxx
Lieve Alice, jeetje wat een onverwacht bericht. Nee deze had je niet aan zien komen, logisch dat het je dan compleet overvalt. Inderdaad struisvogelse maar mee, dat werkt prima en als alles genoeg is ingedaald en je hebt de scans gehad, komt er hopelijk weer genoeg rust in je hoofd. Een hele dikke knuffel en kus van mij xx Kim 😘😘😘
ps. Dan ga ik nu heel hard duimen dat de verlaagde kuur net zo goed z’n werk doet en je lijf wat kan herstellen
Oww Kim zitten we zomaar in het zelfde schuitje. Ik had al angst bij jou verhaal geen chemo op dit moment. Nu mijn eigen er nog bij.😫
Door jullie medeleven en lieve berichtjes voel ik me enorm gesterkt. Dank je wel.😘😘
Lieve Alice,
Je eerste zin; als je het denkt te weten.....heel herkenbaar! Dat o.a. maakt dit hele proces ook zo vermoeiend,denk ik. Altijd die onzekerheid. Wat je schrijft over de capecitabine herken ik trouwens niet? Mijn man heeft deze pillen door de jaren heen meerdere malen gehad als kuur maar nooit non-stop. Het is natuurlijk niet met elkaar te vergelijken omdat het om twee verschillende kankersoorten gaat, maar toch.
Ik gun je een mooie en rustige herstelperiode en dat die k.t cellen zich lekker mak houden ondertussen!
Liefs,
Olijvje
Lieve Olijvje,
Jou man had de bijwerkingen niet of bijna niet? Ieder reageert er anders op denk ik. Ik heb nl geen diaree wat wel kenmerkend is voor de capecitabine. Ik heb juist het tegen overgestelde. Handen en voeten vervellen, scheurtjes en de neuropatie. Slijmvliezen traan ogen,loop neus en longen vol. Oedeem arm weer in de hobbel. Maar neuropatie speelde heel erg op is ook nu pas hersteld. Heeft 5 weken geduurd. Ik ga nu met kuur 23 starten verlaagde dosis van 45% waarvan we niet weten of het ook wat doet.
Jou man heeft de kuur meerdere keren gehad? Mag ik vragen hoe vaak en werkte het iedere keer weer?
Bij mij zou mijn k gen kunnen veranderen in een agressieve soort. Daarom zei mijn arts ook zolang mogelijk doorgaan.
Liefs en een knuffel xxx
Goedemorgen Alice,
Ik hoop dat je ondertussen weer een beetje bekomen bent vh bericht in het ziekenhuis.
Mijn man heeft voor het eerst begin 2015 2 kuren capecitabine gehad, samen met bestraling. De tumor was niet operabel. Uiteindelijk is hij op 31 augustus 2015 geopereerd, dus de tumor was wel wat geslonken. Toen in september 2016 te horen gekregen dat er uitzaaiingen zitten in beide longen en dat ze hem niet meer kunnen genezen.
Volgens mij heeft hij (zo uit mijn hoofd) in 2017 geen chemo gehad, een bewuste keuze van hem omdat hij de chemo zo lang mogelijk uit wil stellen. In 2018 wel weer begonnen met chemokuren, volgens mij zo'n 6 a 7 kuren maar toen gestopt vanwege de bijwerkingen. Veel last van neuropathie ook, nog steeds niet over nu. Maar hij was op het laatst zo zwak dat het niet verstandig was om door te gaan. Hij viel ook heel erg af. Nu alweer een héle tijd zonder chemo dus. Of de chemo echt wat heeft gedaan vind ik lastig om te zeggen. De uitzaaiingen zijn niet minder geworden maar ook niet heel hard gegroeid. De bestaande uitzaaiingen waren wel wat holler geworden toen. 11 maart hebben wij weer een gesprek met zijn oncologe en a.s. maandag komt de huisarts op visite.
Ik hoop dat ik je wat heb kunnen informeren hiermee. Mijn hoofd is wat chaotisch momenteel.
Sterkte en liefs,
Olijvje
Wat lief dat je het vraagt. Ja inmiddels een stuk rustiger en begonnen aan de 23e verlaagde kuur na 3 weken verplichte rust.
Dus ook een tijd rust vanwege bijwerkingen neuropatie. Jammer dat dat een bijwerking is. Ik doe het er verder heel erg goed op en had / heb nog stille hoop even verder te kunnen ermee. Meestal werkt het nog wel even door de capecitabine, dus afwachten wat het gedaan heeft.
Spannend altijd weer de uitslag van een scan. Jullie huisdokter komt ook regelmatig nu? Beetje steun en het gevoel dat hij betrokken is niet meer dan normaal vind ik.
Sterkte voor maandag en 11 maart.
Waarom ben je chaotisch? Het is ook niet niks allemaal. Hoe gaat het met je man?
Liefs Alice ❤
Lieve Alice. Ik heb zoveel bewondering en respect voor jou zoals jij in het leven staat. Zeker moet je de hoop en het vertrouwen niet gaan verliezen. Al wordt dit jou nu wel weer moeilijk gemaakt. Maar kop op vrouwke. Geniet en doe dingen die je leuk vindt. Juist nu het zulke mooie februaridagen zijn. En probeer de angst op een zijspoor te zetten. Eerst even de heftigste emoties laten bezinken. En dan rustig bedenken welke stappen je vervolgens wilt gaan zetten. Dikke knuffel, Dasje.
Lieve Dasje, angst overheerste eerste dagen. Nu ben ik druk met van alles om even niet te hoeven denken.😉 ik stop pas na de scan in mei dus nog even tijd om te overdenken wat ik ga doen. Blijvende neuropatie is geen pretje en past helemaal niet bij mij.🤔
Liefs en een dikke knuffel xxx
Hai hai Alice.. We zijn allemaal bang voor dergelijke berichten 🤨 en nemen ze dan op en verwerken ook deze weer... Positief en sterk zijn helpt ons de juiste weg weer te vinden! Maar we moeten dan wel door een dalletje heen.... twijfels en angsten zullen weer omgezet worden in genieten van de dag en zien dat het voorjaar in aantocht is😍. .. Mooi dier een struisvogel! Al vind ik de kop het minste😄 Hup het zand in dan maar!!!!!!
Pik het zonnetje en laat je huid erdoor verwarmen 🌝
Liefs Elisabeth🙏
Lieve Elisabeth, dank voor je lieve woorden.
Genoten heb ik zeker van de 🌞 dat er nog veel mooie dagen komen mogen. Iedereen is vrolijker wel zo prettig.🤗
Liefs en een dikke knuffel xxx
Ja weer op een moment dat je het niet verwacht krijg je zo'n bericht dat is iets waar we mee moeten keren omgaan en daar is idd die struisvogel een heel goed middel even wegstoppen zodat de paniek weer even kan afzwakken. Hoop dat je snel zijn kop weer uit het zand kan halen en het weer een plekje kunt t geven .sterkte en liefs van mij .
Lieve Jacco, bedankt zal het proberen.
Liefs en een dikke knuffel xx
Oh lieve Alice, ik kan me je schrik en paniek goed voorstellen omdat je dit niet aan zag komen. Een flinkerd ben je dat je toch al weer de zon ziet schijnen. En je hebt gelijk hoor, niet de hoop opgeven! Ik sluit mij aan bij de rest; even de kop in het zand. Geef jezelf wat tijd voor herstel van je lichaam.
De immunotherapie die ik krijg, stopt na 2 jaar (of eerder bij ernstige bijwerkingen). Ik ken meerdere mensen die al gestopt zijn en dat heel eng vinden. Om de drie maand gaan ze voor een controle ct-scan. Zelf lijkt het me juist wel fijn om te stoppen. Voor ons palliatiefjes is het elke keer weer er op of er onder. Als je een tijdje stopt en er is weer groei, begin je weer met de ene of de andere chemo. Als ik stop met de immuno en er is weer groei, ga ik weer aan de chemo. Ik kan het niet zo goed verwoorden, maar ik bedoel dat ik veel zou doen om te blijven leven. Jij ook. We moeten nog naar Kim in het bejaardenhuis.
Heel veel liefs en een knuffel! XXX
Lieve Frie wat schrijf je weer mooi.
Lief houden we jou ook aan he Kim?
Je bent sterk Alice en o zo positief, blijf dat en word maar even een struisvogel. En zoals jij altijd zegt 💪💪💪🍀🍀🍀❤. Dikke kus!
Dank je wel lieve Daan.
Komt tijd komt raad 💪💪💪🍀🍀🍀
Ook voor jou veel liefs en een dikke knuffel xxx
Rust kan net zo genezend zijn voor een lichaam vol met troep, de chemische verbindingen tussen alle medicatie in je lijf maken net zo makkelijk alles stuk. Met je hoofd in het zand zie je niet wat er om je heen gebeurd en in de spiegel kijken kan ook niet blijf kijken denken en overleggen, als de bijwerkingen erger worden dan de kwaal heb je opeens 2 problemen, en aan die 1 had je al genoeg. sterkte
Geachte mede bloggers, of een 8baan of je kop in het zand , allebei tegelijk kan niet.
Wijze woorden lieve Ron, jij vat de koe wel bij de hoorns.
Liefs en een knuffel xxx
Hoi Alice, zeker lastig als je zo’n punt beland. Maar het lijkt wel of je lichaam even rust nodig heeft. Dus eerst maar die kuur die wat lager is en daarna weer verdere kijken. Stap voor stap......sterkte lieve Alice xxx
Lieve Corrie, helemaal waar❤❤❤
Liefs en een dikke knuffel xxx
Hoi Alice,ook al is het een halve kuur.Misschien die keer erop weer een hele dat kan ook ,je lichaam moet herstellen ook van die blaasontsteking.Soms worden we even teruggeroepen dat kennen we hier allemaal maar al te goed.Jij bent ook positief ingesteld en weer doooor.Nee en die smerige rotziekte komt altijd weer als je hem niet ziet aankomen.Heel veel sterkte! We hebben hier elkaar😘Warme groet Petra
Oohh zeker waar lieve Petra. Vallen en weer opstaan en weer doorgaan.💪💪💪🍀🍀🍀
Liefs en een dikke knuffel xxx
Hoe gaat het met je?
Lieve lieverd, mijn vriendin heeft het 2,5 jaar enorm goed gedaan op een halve dosis chemo (ze was te zwak (42kg) voor meer). Totaal onverwacht bij iedereen, ja, óók bij de oncoloog. Waar wij met z'n allen toch grote angst hadden bij 'zo weinig', bedacht haar lichaam 'ha fijn, nu heb ik meer rust en ga het beter doen'. Waar gebeurd verhaal, dus ja, die wondertjes bestaan. En daarvoor gaan we, toch? Kracht, moed, hoop en vertrouwen! Trots op je! En we doen allemaal een duit in jouw zakje! Dikke knuffels xxxxx Hebe
Dank je lieverd, dank jullie allemaal wat zijn jullie kanjers stuk voor stuk. 👍
Ik heb nooit geloofd dat het mijn tijd al is. Hopelijk krijg ik gelijk.☺
💪💪💪🍀🍀🍀🍀
Liefs en een dikke knuffel xxx
Oh Alise,
Je zit inderdaad in een achtbaan, maar zelf ben ik nu op een punt beland dat ik kwaliteit van leven erg belangrijk vind. En als een lagere dosering geen extra risico's met zich meebrengt, dan zou ik daar lekker vrede mee hebben en zorgen dat je weer een beetje kan genieten. We hebben het allemaal zwaar genoeg.
Dus gewoon in de lagere versnelling doorgaan lijkt op dit moment de beste oplossing.
Dank je wel Wilma, maar van de chemo dosering die ik nu krijg weten we niet of het wat doet.🤔 Hopelijk doet het wat en zijn de bijwerkingen milder. De tijd zal het leren.
Liefs en een knuffelxxx
Het is continue je lijnen bijzetten. Helaas is dat niet anders. Laat je angst er even zijn, dat is goed. Maar probeer er niet in te blijven hangen. De situatie accepteren en ermee dealen, dat klinkt zo makkelijk, maar dat zal je wel rust geven. En ook de ruimte om weer van de kleine dingen te genieten. Het is zo het is. Sterkte en succes! 😚
Lieve Sisca,
Genieten doe ik zeker. Het is zonde van de tijd te gaan zitten kniezen😁.
Ik ben er nog steeds van overtuigd dat het mijn tijd nog niet is 🤗☺
Liefs Alice ❤
Lieve Alice, wat schrok ik vanmorgen dat ik je berichtje las, het is en blijft zo onvoorspelbaar! maar het kan straks ook weer onvoorspelbaar de andere kant op gaan! Als je je straks wat beter voelt en wat meer rust in je lijf hebt dan kan je misschien weer wat meer hebben. Je positiviteit en kracht zullen je deze keer ook weer helpen. Ik ben nu aan mijn 2e kuur Capecitabine begonnen en ik hoop er net zo veel als jou te doen..... Ik wens je heel veel positiviteit en kracht toe om dit ook weer te ondergaan. We zijn nog lang niet klaar hier ;). Groetjes Jo
Zeker weten lieve Jo nog lang niet. Ons leven blijft spannend. Positiviteit nog niet verloren hoor.💪💪🍀🍀
Hopelijk geven de lagere kuren ook dezelfde werking maar zonder de heftige bijwerkingen.🤗 Ik had er al 22 gehad. Nu morgen de 23e we zullen er weer tegen aan 3 weken rust gehad.💪💪💪🍀🍀🍀
Ons leven blijft spannend.😏
Liefs Alice❤
Hoi Alise
Ik zit nog maar net op deze site, en ik moet nog even kijken hoe alles werkt,
wat is het toch iedere keer een tegenvaller als er zulke berichten komen, en ja ook ik steek af en toe mijn kop in het zand, en dat is best wel eens lekker hoor,
ons leven is zo totaal anders geworden, dus soms moeten wij onszelf beschermen tegen alle tegenslagen die we krijgen.
heel veel strekte en ik zal voor je duimen.
Liefs Wilma
Lieve Wilma,
Welkom op de site. Lief van je je berichtje.
Ons leven blijft spannend en we moeten steeds bijstellen en schakelen. Maar het gaat goed hoor.💪💪💪💪💪🍀🍀🍀🍀🍀🍀
Hoe gaat het met jou?
Liefs Alise❤