“De knyntsjedagen binne wer foarby”

Openbaar blog
zondag 8 september 2019
2013 x gelezen

“De knyntsjedagen binne wer foarby”………. vrij vertaald….. "De konijnendagen zijn weer voorbij…." geen mens zal de Nederlandse vertaling begrijpen…. maar het betekend zoiets als… Voorbij zijn de vakantiedagen en hup…. weer aan het werk! Wat het überhaupt met konijnen te maken heeft heb ik als rasechte Friezin ook nooit begrepen… Wellicht dat iemand me dat kan uitleggen.

We zijn dit jaar met zijn 9e richting Frankrijk gegaan met de caravans. Kinderen kleinkinderen waren allemaal mee, we een geweldige vakantie gehad. Al hoewel voor mij het begin niet erg leuk is geweest. De heenreis bleek de accu van dochterlief niet bestand te zijn tegen de grote reis. s"morgens 6 uur zou de reis beginnen, accu leeg getrokken door de caravan en wegenwacht moest komen. Deze heeft hun auto aan de praat geholpen maar gaf wel het advies onderweg een geschikt type accu te vinden en er laten in te zetten. Uiteindelijk is dit bij Emmeloord gelukt en konden we naar dik 4 uur oponthoud ons reis vervolgen. Na 12 uren onderweg de overnachting camping gehaald en volgende dag rustig ons weg vervolgd naar de camping waar we 17 nachten zouden verblijven. Voortent ervoor een BBQ en slapen. Volgende dag bij het wakker worden behoorlijke pijn in mijn ribben rechter kant schouderblad en rugwervel. Dit heeft 2 dagen aangehouden. Eerst dacht ik nog is dit het begin van het eind? Is dit wat me de das om gaat doen? Ik was al bang om te stoppen met de chemo en dat de hel losbrak. (Hiermee bedoel ik hormonale borstkanker kan veranderen in triple negatieve borstkanker.) Ik schoof het op de lange reis eerste dag en te weinig beweging dus de spieren waarschijnlijk. Daarna wel last gehad maar niet zo heftig meer dat ik er beroerd van werd en daarom me ook niet echt zorgen maakte meer.

Bij thuiskomst ook geen last behalve de week erna weer diezelfde pijn en vooral ook s' nachts wanneer iedereen lekker ligt te slapen en jij ook graag wil maar niet kan. Afgelopen donderdag een extra controle vanwege de aan kleuringen ribben van de scan in juli. Bloeduitslagen en ook die van de lever waren goed. Nog bijzonderheden van afgelopen periode vraagt mijn oncoloog. Vertelde mijn pijn na de reis en van vorige week waarop hij aangaf wat je aangeeft is ook waar de aan kleuringen bij de scan van juli waren gezien. De pijn past dus in het plaatje daarvan. Oeps hieraan had ik zeker gedacht maar omdat het na 2 dagen heftig minder was toch gaan twijfelen of het niet de reuma is. Als het zo is kan ik dan weer aan de Capecitabine Nee zegt hij resoluut dit heeft weinig gedaan met de verlaging en zou door moeten werken na die tijd. Bij mij zijn na 3 maanden verlaagde dosis en na 3 maanden Anastrozol aankleuringen op de ribben, schouderblad en rugwervel waargenomen. Wat nog wel zou kunnen is een zwaardere hormoon behandeling met een injectie 1 x per 3 maanden. Of wat zwaarder maar wel milde chemo taxol omdat kwaliteit voorop staat. Wil ik dit wel? Wil ik nog eens maanden in onzekerheid zitten en wachten of het werk? Ik denk dat ik nu mijn lichaam nog in goede conditie is een zwaardere chemo wil hebben en de bijwerkingen voor lief neem als het maar aanslaat. Maar zegt mijn oncoloog ik kan je morfine geven voor de pijn aanvallen want je zit met paracetamol en naproxen al op de maximale dosis. Ik geef aan niet de pijn te willen verdoezelen zodat ik niet weet wat er met mijn lichaam gebeurt. Maar geef het maar mee zeg ik dan zal ik het indien echt nodig voor de nacht gebruiken. Voor nu doorgaan met de hormoonbehandeling en 16 oktober ct/botscan en bloedprikken. Dan heb ik 21 oktober ook de uitslag van de tumormarkers en komt u hier bespreken we wat we gaan doen aan de hand van de uitslagen. Je moet de hormoon ook even de kans geven dit heeft een aanloop nodig voor de werking intreed. Tumormarkers heb ik nu nog geen uitslag van die komt nog geeft hij aan.

Vrijdag kijk ik in mijn dossier kijken of de afspraken al ingeplant zijn. Geen infuusnaald inbrengen en bloedprikken staan er, wel de scans. Ik bel de secretaresse en die maakt als nog de juiste afspraken. daarna vraag ik tussen neus en lippen door tumormarkers al bekend? Ja zegt ze 426. Goed bedankt fijn weekend en leg neer. Tegen man en dochter lief zeg ik meteen mijn optel som bevestigd volgens mij waar ik bang voor was maar de hormoonbehandeling doet niet wat hij moet doen. In juli waren ze gezakt de tumormarkers van 504 naar 276. Nu dus weer verhoogd. Ik weet niet of mijn oncoloog al de uitslag heeft bekeken en geef hem maandag de kans nog een reactie te geven en ander trek ik aan de bel.

Gisteravond weer een aanval van pijn gehad was er beroerd van. Toch een morfine pilletje genomen. De scherpe kantjes waren eraf en van 11 tot 3 uur geslapen. Daarna eruit geweest en gedommeld tot half 8. Ik denk dat ik toch vandaag maar ga mailen of de scans niet eerder gemaakt kunnen worden. Wil niet nog eens 6 weken afwachten met de kans dat het dan al verder is dan nu met de groei van tumoren.

Opgeven is geen optie en het is mijn tijd nog lang niet!

Met volle angst vooruit!💪💪💪🍀🍀🍀🍀

Liefs Alice❤

“De knyntsjedagen binne wer foarby”

37 reacties