Dat kankerspookje komt en gaat ...
2e kuur is een feit. Mijn leverwaarden gingen met de eerste kuur met sprongen naar beneden. Zachtjes durfde ik uit te spreken dat het waarschijnlijk werkt de Eribuline. Nu na de uitslag van vrijdag heb ik weer mijn bedenkingen.
Mijn leverwaarden zijn eigelijk op dit moment stabiel te noemen, maar nog niet allemaal in de norm. Zelfs een lichte stijging van een paar punten. Stabiel was ik vrijdag tevreden mee maar naarmate het zaterdag en zondag werd kwam toch dat kankerspookje weer opduiken.
Met de chemo van vorig jaar Taxol ging het ook met sprongen dalen. Alleen op de helft van de daling stabiel, de week erop weer een lichte stijging. Wat bleek, de taxol deed het voortreffelijk op mijn botten maar in de lever was het oorlog. Daar besloten de kankercellen zich niets aan te trekken van de taxol en zorgden zelf voor een flinke toename. Vandaar dat ik nu wat down ben. Het zegt niet alles maar ben toch niet gerust op.
Wat als dit ook niet werkt? Mijn plank is leeg. Dan zou alleen de studie van AVL in beeld kunnen komen maar dan moeten mijn leverwaarden wel zo blijven. š”
Wat is het toch krom allemaal. Ik wil zo graag, ben hier ook nog lang niet klaar.
We zijn op de camping begonnen met een vlondervloer zodat we als het mooi weer wordt daar lekker kunnen zitten. Werk genoeg maar het weer werkt ook nog niet zo mee.
Wordt vast mooi en dan nog bestrating en een hok voor onze fietsen. Kunnen we dan genieten van elk heerlijk weekend daar. Gelukkig corona proef.
Maar heb ik die tijd, mag ik nog even blijven? Dat kankerspookje draait overuren en een antwoord is er nu niet. Zo onzeker als de afgelopen jaren waren sinds mijn diagnose, heb ik me nog nooit zo alleen en eenzaam gevoeld als nu. Steeds was er dat gevoel van ik ben nog niet uitbehandeld, ik ging er weer voor. Maar nu met die lege plank ......
Begrijp me niet verkeerd, zo veel lieve mensen om me heen die komen, bellen, bloemen en kaarten sturen, in die zin zeker niet eenzaam.
Liefs Alice šā¤
21 reacties
Schrijven dat je niets kunt zeggen of doen, is uiteindelijk āietsā š
Ach lieverd toch. Ik weet niet zo goed wat ik kan schrijven. Mijn hart huilt. Wat is/lijkt mij dit ontzettend erg. Je wordt zo tegen de muur geduwd. Door deze onzekerheid en het feit dat er misschien nog maar Ć©Ć©n behandeloptie is, als deze niet (voldoende) werkt. Ik zou willen dat ik je angst, zorgen en verdriet kon verminderen. Maar dat gaat helaas niet. Iedereen leeft zo met je mee. Hopelijk haal je daar veel kracht en steun uit. Dikke knuffel lieverdšŗšŗšŗ
Lieve Alice,
Ik denk aan je en hoop op het best mogelijke voor je ššš
Lieve Alice, wat kan ik zeggen? Niets, ik ga gewoon heel erg visualiseren dat jij bij je caravan op je vlonder uitkijkt op je vers bestraatte plek, je kleinkinderen huppelen om je heen, je hoort hun gelach, voelt de zon op je gezicht, een lekker drankje staat naast je... Normaal geloof ik hier niet zo in, maar voor jou visualiseer ik me een ongeluk, zodat het universum er niet omheen kan.
Miranda XX
Lieve Alice,
Ook ik weet niet veel anders te zeggen dan dat ik aan je denk en je heel veel sterkte en kracht wens. En uiteraard hoop ik dat er toch gewoon nog iets gaat werken.
Liefs Sandra
Lieve Alice,
Afschuwelijk is het toch, die rotziekte, die twijfels, de lege plank, niets kunnen doen dan die chemo maar weer in je lijf laten lopen en afwachten of het iets doet.
Je gevoel van eenzaamheid herken ik zo goed. Hoe lief iedereen om je heen ook is, jij moet het ondergaan, zij weten niet hoe het voelt, al zijn ze net zo verdrietig als jij.
Maar wij doen dit samen, Alice, wij zijn er voor je, wij die hetzelfde meemaken. We houden elkaar vast.
Het is goed dat je het hier uit, en ook je verdrietigste momenten aan ons laat zien. We hoeven immers hier de schijn niet op te houden.
Een heel warme knuffel,
Hanneke
š ach lieve Alice ,gun het allemaal je toe geluk ......liefde šmaar iedere keer moeten incasserenv,wens je v eel sterktešdenk aan je ,en vele anderen ....šje bent niet alleen! š·knuffel Marjo
Ik heb er even geen woorden voor... je eenzame gevoel is begrijpelijk.. weet dat ik aan je denk..
liefs Cecylia š
Lieve Alice,
Ik geloof niet in telepathie - althans niet bij mezelf - maar ik dacht er gisteren aan om je een pb'tje te sturen om te vragen hoe het met je ging (en kuur 2). Ik deed het niet, misschien zat je wel niet te wachten om al die vragen te moeten beantwoorden, ik besloot te wachten tot je zelf weer zin had om iets te melden. En nu je blog, boem. Die plank begint leeg te raken, dat wist je al. Maar die plank moet wel eerst zijn werk fatsoenlijk doen, en lang, waarom snapt-ie dat niet...
Helaas kan ik alleen maar meeleven, en hopen dat je bloedwaarden alsnog weer een pad naar beneden vinden, of dat de waarden sowieso niet alles betekenden, of ... het maakt me niks uit zolang jij nog maar van de caravan, de lente, de zomer, de vlonder, het bankje, je gezin en alles kan genieten ....
Heel veel liefs, Joke
Bij het woord sprookje komt meteen het woord magie om de hoek kijken. Wat zou ik willen dat ik magie kon gebruiken om het leven soms wat mooier te kunnen maken. Ik hoop zo dat er nog vele magische dingen staan te gebeuren zodat jij nog een hele tijd kan genieten van al die dingen die je zo graag doet en nog wilt doen.
liefs Bianca
Heel vĆ©Ć©l lieveškusjes en knuffelsā¤ voor jou, lieve Aliceš
Lieve Alice,
Wat lijkt me dit onzettend moeilijk ....het is zo'n confrontatie...
Heel veel sterkte en ik hoop voor je het allerbeste! dat je plekje hier op aarde nog langer bezet blijft.
Liefs Hilde ā¼
lieve alice
wat een onzekerheid .....bijna niet te doen....heb even geen woorden
je gevoel grijpt me aan .....maar heel herkenbaar en logisch
heel veel sterkte ....liefde en kracht ....wat hoop ik dat je nog vele weekenden kan genieten op de camping , op "jouw" bankje met je dierbaren
liefs
astrid
Lieve Alise,
Mijn duim maakt overuren voor je, wat afschuwelijk deze rollercoaster weer...Heel veel sterkte!
Liefs Caroline
Het liefst kwam ik je knuffelen, je een groot hart onder de riem steken.
Sterkte Alice, ik denk aan je.
Francien
Hoi Alice.
Ik voel je angst en kan het niet wegnemen. Ik zit er, sinds ik uit behandeld ben, ook soms in. Gekmakend. Loslaten is moeilijk, zeker als je in een traject zit. Aan berusting heb je ook niets als je nog vol vechtkracht bezit. Volgens mij begrijpen alleen kankerpatiƫnten wat iemand met kanker doorstaat. En daarom weet ik dat advies soms een poging is van mensen om je wat op te beuren maar jouw echte pijn kan niemand voelen. Ik wil dat je lekker van de zomer nog kan genieten op je plekje . Ik ken je niet maar ben in gedachte bij je.
Sterkte Alice
Dank jullie wel lieve lotgenoten. Zo veel herkenning, begrip en medeleven geeft me toch wat kracht. Een ieder voor zich heeft wel angst, angst voor wat komen gaat. En wat we niet in de hand hebben. Ik ben niet bang voor de dood, dat heb ik al ingecalculeerd. Daar ontkomt niemand aan. Maar lichamelijk en geestelijk ben ik nog ijzersterk. Ik doe alles zelf nog heb wel wat spierkracht ingeleverd.
Het geen honger hebben, geen smaak en de kanker doet me gewicht verliezen wat we weer opvangen met bijvoeding in de vorm van yochertdrink. Zo hou ik alles wat in evenwicht. Daarom is die lege plank ook zo verdomd moeilijk.
Vandaag een mail naar mijn oncoloog gestuurd. Wil volgende week met mijn afspraak spijkers met koppen slaan. Mijn leverwaarden moeten nu niet in Ć©Ć©n keer stijgen want dan kan ik net als de vorige keer AVL wel vergeten. En als de Eribuline ook niets doet heb ik 2x niets.
Ik zou 21 april pas een scan hebben dat duurt nog ruim een maand. Te lang voor mijn gevoel.
Wordt vervolgd....
Sterkte lieve ijzersterke Alice. Wat zou het mooi zijn als je op z'n minst nog een zomer bij je caravan en je hoogstpersoonlijke bankje kunt doorbrengen, met al je geliefden om je heen.
Veel liefs, Marian
Lieve Alice,
Soms is het zo ontzettend moeilijk om met alle schommelingen, onzekerheid en tegenslagen om te gaan. Zelfs voor een rasoptimist als jij. Het gevoel dat de plank bijna leeg is - ik ken het - kan beangstigend zijn. Vervelende vragen komen dan op over āhoe lang nogā en āhoe gaat het verderā. Ik hoop dat het je lukt om weer naar de liefde en het vertrouwen terug te keren. Want wat er ook gebeurt, dat is de beste plek. Maar heel logisch dat je je af en toe ook angstig en eenzaam voelt! Fijn dat je dat hier ook durft te delen!
Mijn gevoel is dat je hier nog niet klaar bent en dat er nog positieve ontwikkelingen komen, maar heb geen glazen bol. Ik wens je veel kracht en mooie momenten toe!
Liefs, Jessica ā¤ļø
Lieve lieve jij.... wat een klote gevoel is dat je zo eenzaam voelen terwijl je weet omringd te zijn door zovelen die je dierbaar zijn en voor wie jij dierbaar bent. Verschrikkelijk!
Maar ja, begrijpen doen we het. Helaas...
Ik duim en stook en bid en doe van alles in de hoop dat het je helpt naar een goed resultaat. Was ik maar tovenaar... hoe vaak die wens diep in mijn hart zit..
Het kan niet anders dan doodeng zijn te weten dat dit je laatste kans is. Daar lopen wij bijna allemaal een keer tegenaan, maar dat is geen troost. Integendeel.. We blijven hopen en we blijven met je meeleven en veel van je houden!
Liefs en oneindig veel dikke knuffels!
Tranen drogen
kroontje recht
dasje om
jasje aan
en verdergaan...
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Lieve Alice,
ook ik wil je even laten weten dat ik aan je denk, met je meevoel en 's avonds een kaarsje voor je brand.
Veel sterkte en probeer je optimisme te behouden!!
Groetjes
Wendy