Meedoen met nieuwe studie nadat de chemokuren niet meer helpen

Hoi hoi, 2 juli 2016 kreeg ik opnieuw te horen dat ik weer borstkanker had, dit werd ontdekt doordat ik na al een lange tijd met rugpijn rond liep en in het weekend ineens uitval in mjjn benen kreeg. Maandag toch maar even naar de ha gegaan en die heeft me doorgestuurd met spoed naar neurologie na vele onderzoeken en ze het daarna ook niet wisten hebben ze een MRI scan gemaakt en daar werd de oorzaak gevonden 2 door kanker aangetaste wervels die waren ingestort. Werd per direct opgenomen in zh en mocht niets alleen doen wbt lopen. Na 1.5 week wachten werd ik met ambulance naar het UMC gebracht voor rugoperatie de wervels zijn gestabiliseerd met een steiger. Nadat ik eindelijk een beetje was hersteld moest ik in Januari 2017 mijn rechterborst laten verwijderen. En daarna allerlei chemokuren en bestralingen gehad en deze deden niet wat er verwacht werd. En heb toen besloten om mee te doen aan een studie ik voldeed aan alle eisen om in aanmerking te komen. Helaas bleek de studie even op slot te zitten, maar kon meedoen met andere studie. Hiervoor gingen ze op zoek naar een bepaald gen dat maar bij 1% voor komt en wat denken jullie Yess ik heb dat gen, en daardoor was de kans dat de immuumtherapie zou aanslaan geen 20%, maar 50- 70%. 15 november 2017 kreeg ik de eerste kuur en na 4 kuren (8 weken) de eerste scan en op 8 januari kreeg ik de eerste uitslag van dokter Kok, was zo bezonder ze kwam ons (ouders, man en broertje) en ze wenste ons nog een gelukkig nieuwjaar en of dit eigenlijk nog wel kon op de 8st, ja ze vond van wel en toen we in haar kamer waren had ze goed nieuws de kuren zijn aangeslagen en er waren vele plekjes al verdwenen vertelde ze.....en wij zaten met zijn allen helemaal flabbergastid haar aan te kijken, waren helemaal stil al wachtend op de "maar" , dit waren we "gewend" in het andere zh. Dus ik zeg na een korte stilte van is er geen maar? Nee hoor is alleen maar positief nieuws. Echt geweldig maar zo moeilijk om dit te bevatten..... En nu gaat het echt heel goed heb nu alleen nog maar restjes en dokter Kok heeft nu aangevraagd of ik als ik een jaar de kuren heb gehad mag stoppen omdat mijn immuumsysteem het nu zelf herkend en opruimt. En of er voor de zekerheid een reserve doosje met mijn medicijnen "op de plank" blijven staan als blijkt dat het weer terug komt. Als we daar meer over weten moet ik er over gaan nadenken of ik wil stoppen met de kuren. Vind dit best lastig want tja zie de kuren toch als mijn hulpjes, maar het is ook wel fijn dat je niet om de 14 dgn naar zh moet. En als er toch een reserve medicijn staat dan denk ik van doen. En blijf onder controle door scans..... Ik ben wel een bijzonder persoon blijkt want er zijn nog maar 2 andere vrouwen waarbij dit speciale gen is gevonden, dus heb zoveel geluk gehad want anders weet ik niet of ik deze blog nog had kunnen schrijven...........