Dankzij medici en toeval leef ik nog

Ik was al van jongs af aan bekend met allergie en astma. Daar kon ik uitstekend mee leven. Maar vanaf 2016 kwam ik ineens veelvuldig in het medische circuit.

Ik kreeg in 2016 longontsteking op longontsteking en kwam bij en longarts terecht die een scan liet maken. Daar bleek dat ik een longziekte had (bronchiëctasieën), maar ik werd ook doorgestuurd naar de afdeling oncologie: helemaal op de rand van de scan was te zien dat er een tumor zat in mijn nier. Omdat ik zo ziek was van de longontsteking moest ik eerst daar van genezen voor ik kon worden geopereerd. Uiteindelijk werd ik acht dagen opgenomen om via een infuus twee soorten antibiotica te krijgen. Helaas werd ik van één van de antibiotica flink slechthorend, dat bleek een bijwerking te zijn. 

Nadat ik hersteld was kon de operatie aan de nier plaatsvinden. Ik koos ervoor om de nier in zijn geheel te laten verwijderen en niet alleen het gedeelte waar de tumor zat. De tumor zat nog mooi ingekapseld en er waren geen uitzaaiingen.

In 2020 kreeg ik pijn op de borst. Eerst werd gedacht aan corona en werd ik naar de huisartsenpost gestuurd. Vandaar door naar de SEH en uiteindelijk werd ik opgenomen. Uit geen van de onderzoeken kwam een hartaanval, maar de artsen bleven verder zoeken. Er werd een cardioloog, een longarts en een MDL-arts bijgehaald, want de bloedwaarden wezen op problemen met de lever. Maar ik ben geen drinker, ik nam hoogstens eens een biertje voor de gezelligheid of als het heel warm was. Uiteindelijk hebben ze een bloedvatkatheterisatie (ader-onderzoek met een katheter via de lies) gedaan en daar schrokken de artsen van: hoewel er zelfs bij de fietstest geen afwijking werd gevonden, bleken mijn aders slecht: op één plek zat een ader zelfs helemaal dicht. Ik ben met een ambulance naar het Erasmus MC gebracht waar ze zeven stents hebben geplaatst.

Een paar maanden later moest ik naar de MDL-arts voor een controle. Die ontdekte met een gastroscopie dat ik zogenaamd Barrett-slijnvlies in mijn slokdarm had en daar een voorstadium van kanker. Ook werd er een poliep in de twaalfvingerige darm ontdekt, op de Papil van Vater. Mijn slokdarm werd endoscopisch 'geschild'. Ze gaan dat binnenkort nog een keer overdoen, uit preventie. 

De poliep in de twaalfvingerige darm zou met een endoscopische ERCP-behandeling verwijderd worden. Toen ik uit de narcose wakker werd vond ik het erg meevallen: ik had eigenlijk nergens last van. Pas een paar uur later hoorde ik dat de behandeling was mislukt: de poliep was te groot om op deze manier (via de slodarm) te kunnen verwijderen.

Ik kwam, met dank aan corona, op een lange wachtlijst voor een operatie: een transduodenale papilresectie.
Toen ze een CT-scan maakten kwamen ze erachter dat er ook in appendix (blindedarm) een slijmvormend gezwel zat. Die zouden ze meteen ook verwijderen.

Ik heb vier maanden op de operatie moeten wachten. In de tussentijd vier keer op de SEH geweest omdat de poliep in de twaalfvingerige darm steeds meer pijn ging doen. Ik had op het laatst enorm sterke pijnbestrijders (Fentanyl) gekregen, maar zelfs die hielpen maar een half uurtje. Vlak voor de operatie heb ik die nog in moeten nemen vanwege niet uit te houden pijn.

De operatie werd uiteindelijk een klassieke Whipple-operatie. Ze waren er (weer) op tijd bij, het bleek 'slechts' hooggradig dysplasie te zijn.
Ik heb twee maanden in het Erasmus MC gelegen na de operatie. Eerst kreeg ik alvleesklierontsteking en mijn maag stopte steeds met werken doordat er vochtcollecties werden gevormd in mijn buik. Ik heb zeven drains geplaatst gekregen, ben 30 keer op de CT-afdeling geweest en was 12 kilo afgevallen.

Voor de verwijderde blindedarm blijf ik ook nog onder controle want het bleek het voorstadium van een heel akelige 'slijmschietende' tumor te zijn.

Vier keer werd bij mij bij toeval en op tijd een vrij zeldzame vorm van kanker ontdekt. Komt niet in de familie voor, zijn geen oorzaken aan te wijzen (ik rook/drink/blow niet, heb geen overgewicht). Tel daar nog bij dat ik voor een behandeling van een vergrote prostaat ook nog sepsis (bloedvergiftiging) heb opgelopen en ook daar waren ze op tijd bij. 
Kortom: ontzettend veel mazzel bij ook heel veel pech.

Ik heb nu (4 maanden na de Whipple operatie) nog veel last van mijn buik. Opgeblazen maag, misselijk na het eten, snel moe.  Ik ben zelfstandig ondernemer dus het werk moet doorgaan maar dat valt niet mee.
 

6 reacties

Beste Rootje,

Zoals wel vaker hier op de site heb ook jij een bijzonder verhaal verteld. Jemig, het is niet niks wat je allemaal hebt meegemaakt! Je zegt het mooi, ontzettend veel mazzel bij ook heel veel pech. Ja, dat is zo. Super dat je dit op deze manier kunt navertellen. 

'Fijn' (zover je van fijn kunt spreken, als je hier terecht komt is dat nooit voor niets..) dat je ons gevonden hebt! Ik hoop dat het vooral ook jou goed doet!

Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 13/12/2021 - 22:08

Ja dank Hebe,
ik heb lang getwijfeld, ook omdat ik niet makkelijk in een vakje ben te stoppen: vier verschillende soorten kanker waarvan drie ook nog in soort van voorstadium. Maar het is fijn om verhalen te lezen en te delen!

Laatst bewerkt: 15/12/2021 - 00:39

Dat is ook te bizar voor woorden! 
Twee soorten kanker lijkt 'normaal' (heb ik zelf ook), drie best al vaak gehoord, maar nee, jouw verhaal is uniek in negatieve zin. 

Dapper toch dat je vertelt! Hoe veel mensen zullen het vreemd gevonden hebben als je je erover uitsprak... Ik vind het weer fijn dat je het fijn vindt te lezen en te delen!

Liefs Hebe 

Laatst bewerkt: 14/12/2021 - 17:12