De Derdelijns Chemokuur (TAS 102)

Maandag 19 juni ben ik thuis gekomen uit het ziekenhuis na mijn verschikkelijke drain ervaring. Die ochtend kwam de zaalarts, de internist en een co-assistent aan mijn bed. Ze gaan een onderzoek instellen waarom het allemaal zo mis is gegaan en ik heb mijn kant van het verhaal wel drie keer verteld. Allemaal goed en wel maar ik kan niet blijven hangen in deze nare gebeurtenis, ik moet door en onder andere ook weten welke opties er voor mij nog zijn. Want kanker stopt niet met groeien. 

Dus vandaag op gesprek geweest bij de oncoloog, ondanks de chemokuren Paclitaxel met Ramucirumab is de kanker bij mijn eierstokken en bekken enorm gegroeid, er zit daar nu een grote massa van kanker, volgens de CT-scan zijn mij andere belangrijke organen nog "schoon" dan heb ik het over de: Lever, Alvleesklier, Milt, Nieren, Bijnieren, Longen ect. De volgende stap voor mij is de Derdelijns Chemokuur, die bestaat alleen uit pillen. Hij heet Trifluride/Tipiracil ook wel TAS 102 genoemd, dit is tevensde laaste behandelin/optie voor mij. Donderdag 22 juni krijg ik de chemopillen thuis en vrijdag kan ik er mee beginnen. Het schema is: Dag 1 t/m 5 - 2 x daags chemopillen. Dan dag 6 t/m 7 rust = geen inname. Dan dag 8 t/m 12 - 2 x daags chemopillen. Dan dag 13 t/m 28 rust = geen inname. Deze chemokuur gaat inprincipe ook oneindig door, zolang mijn bloeduitslagen goed zijn en de kanker geremd wordt. Ik vroeg aan de oncoloog wat is de prognose? Tja zei ze, het leven is niet oneindig.......En we moeten afwachten hoe ik op deze chemokuur reageer en of we die Kanker weer even voor de "gek" kunnen houden. Zodat ik weer een tijdje door kan gaan.

De oncoloog zei ook in het gesprek, mocht ik een hartstilstand of een slagaderlijkebloeding krijgen dan gaan ze mij niet meer reanimeren. Daarmee, is het me nu al te zeer duidelijk dat het een aflopende zaak is voor mij. 

Ik ondervindt nog steeds de naweeën van het afvloeien van de 4.5 liter vocht uit mijn buikholte, de oncoloog had zelf meer liters verwacht want dat is schijnbaar op de CT-scan te zien, of ze berekenen de grote van de tumoren in mijn buik. Want kanker/tumorcellen geven een enorme hoeveelheid vocht af, vandaar dat je op een gegeven moment (in mijn geval) met een vocht-buik rond loopt. Het lichaam is dan niet meer in staat om al dat vocht af te voeren. Schijnbaar heeft iedere mens "tussenschotjes" in de buikholte en tussen de organen zitten, daardoor blijft het vocht op sommige plekken hangen, en kan niet alle vocht afgevoerd worden. De nieuwe chemokuur, gaat al dat vocht proberen tegenwerken, maar ik heb geen garantie of dat ook lukt. Als ik 1 ding geleerd heb van kanker is dat het doet wat ie wil, het laat zich alleen even voor de "gek" houden.

Wist je trouwens dat het vocht in je buikholte uit eiwitten bestaat! De kleur is geel en dat is bij iedereen zo, daarom voel ik me nog steeds slap en hongerig ondanks dat ik gegeten heb. Ik ben eigenlijk heel veel eiwitten kwijtgeraakt, en dat moet ook weer aangevuld worden. Daarom heb ik gelijk bij de oncoloog, weer dieetvoeding aangevraagd ook wel "astronautenvoeding" genoemd. Dan krijg je wel even een boost binnen, want je lichaam heeft naast koolhydraten, vitaminen en mineralen ook die eiwitten nodig om goed te kunnen functioneren, het zijn de bouwstenen van je lichaam.

Als extra pijnstilling krijg ik Diclofenac, dat is de pijnstiller na de Paracetamols. De oncoloog zei probeer eerst met de paracetamols te doen want die zijn onschuldig. Mocht het echt niet meer gaan dan kan ik een Diclofenac innemen, maar daar moet wel een maagbeschermer bij. Als de Diclofenac niet meer afdoende is komt de Oxycodon om de hoek kijken, maar daarvan krijg je heftige bijwerkingen. En met Oxycodon moet je ook niet te vroeg starten, want dan werkt het niet meer wanneer je het echt nodig hebt tegen de pijn.

Op het moment voel ik me goed, ben wat slapjes en moe wegens eiwit tekort en mijn horror ervaring met de drain. Maar dat is het. Ik voel wel aan dat het voor mij, geen jaar of half jaar meer zo doorgaat. Het houdt gewoon een keertje op, maar tot die tijd: Elke dag is er weer een erbij. Je hebt ook het gezegde: Pluk de dag! Maar dat is voor mij niet meer van toepassing (vind ik),  er is niks meer te "plukken". Het is hoe ga ik mijn leven zolang mogelijk op een prettige manier uitrekken, en wat moet ik gaan regelen voor mijn afscheid? 

Wat eerder voor mij van toepassing is = Geniet van dit moment! Enjoy Youre Moment♥️

Liedje van: Lindi Ortega - Blue Bird

Tot de volgende blog 👋

5 reacties

O lieve Tina, wat moeilijk om dit te lezen en wat knap dat je het zo kan opschrijven. Ik hoop zo voor jou dat deze chemopillen je nog veel enjoy momenten gaan geven.

Liefs, Monique 

Laatst bewerkt: 20/06/2023 - 16:37

Oh lieverd wat ontzettend moeilijk om te lezen. 


Ik had overigens geen heftige bijwerkingen van Oxycodon (dat had ik juist van andere morfine achtige middelen) en de gewenning viel ook mee. Ik heb het destijds gewoon afgebouwd. Als je teveel pijn hebt, kun je het proberen en kijken hoe het voor jou is en anders zijn er nog andere alternatieven. Het belangrijkste is dat jij een zo plezierig lang leven hebt met comfort en geen pijn.

Maar je mag de moed niet verliezen hoor! Wie weet wat deze kuur voor je doet. Er zijn nog zoveel mooie momenten om aan vast te houden. Heel veel sterkte lieverd en ik denk aan je. 

 

Laatst bewerkt: 21/06/2023 - 10:40

Pfoeh, wat een helaas herkenbaar bericht. Alleen helaas loop ik 1 stapje voor, en dat is dat ze sinds vrijdag gezegd hebben niks meer te kunnen doen... Dus ook geen chemo pillen. We proberen er 't beste van te maken en iedere dag geniet momentjes te vinden. Maar ook zoals jij aangeeft bezig met 't afscheid. Mocht je me een pb willen sturen mag dat altijd. Heel veel sterkte💞

Laatst bewerkt: 26/06/2023 - 08:21