Update omdat het (nog) kan!

Update omdat het (nog) kan!

Ondertussen zijn we alweer een aantal weken/maanden verder sinds mijn laatste blog en tot voor een week of 2/3 terug ging het allemaal best prima. Weinig tot geen last van de kuren, geen pijn, niet of nauwelijks misselijk en het belangrijkste de kanker is was stabiel. Nou ongeveer 2 weken terug had ik toch weer behoorlijk wat vocht opgebouwd dus was het weer tijd voor een drainage... Dat is dan de 3e keer dus ik weet ongeveer wat ik kan verwachten voor, tijdens en na het drainen. Maar nu liep het toch wat anders. Op het moment dat de drain eruit ging had ik toch behoorlijk wat last van pijn. En die pijn zat en zit me niet lekker maar gelukkig had ik de dinsdag nadat de drain eruit ging een scan gepland staan... Nou ja gelukkig...

Het meest verschrikkelijk vind ik dat wachten op de uitslag, nou weet ik dat ik het waarschijnlijk op woensdag zelf al in het portaal van het ziekenhuis kan lezen, maar die medische termen begrijp ik niet altijd even goed en daarbij ik weet niet wat de verdere opties zijn. Als ik het dus van te voren ga lezen ga ik me alleen maar meer zorgen maken, ga ik dingen googelen enzo... En ik weet niet of dat bij jullie net zo is maar als ik zoiets op ga zoeken dan krijg ik altijd alleen maar de meest erge scenario's te zien... Scenario's als in dat ik bijvoorbeeld al dood moet zijn of zo, ik overdrijf hier een klein beetje maar ik denk dat je wel begrijpt wat ik bedoel... Dus ja dan maar wachten tot donderdag, gelukkig stond de afspraak redelijk op tijd gepland waardoor ik ook niet de hele dag hoef te wachten...

De uitslag...
De behandeling werkt niet meer (voldoende) om de kanker te stoppen met groeien. Het is dan ook weer redelijk gegroeid, dat verklaart ook de pijn die ik ervaar. Okay, en nu? Nou ja er zijn 3 opties:

1. "Terug" naar de eerste behandeling met de oxaliplatin.
2. Behandeling met een ander middel waar ik nog niet bekend mee ben, maar wel tot gevolg heeft dat ik mijn haar kwijt raak. Dit is voor mij wel een dingetje, waar ik "vroeger" voor de kanker een mooie bos met lang rood haar had is dat inmiddels behoorlijk uitgedund. En dat laatste beetje wil ik toch graag nog houden nu het er nog enigszins uitziet.
3. En de laatste optie die eigenlijk nog geen optie is voor mij: Stoppen met behandelingen. Dat was voor mij wel meteen duidelijk die word het niet. Daar ben ik nog niet aan toe.

Zo deze opties te lezen kunnen jullie waarschijnlijk wel raden waar ik voor gekozen heb. Ik ga toch weer "terug" naar de oxaliplatin behandeling. Het grote verschil tussen nu en de vorige keer is dat het nu nog enigszins warm is buiten en de vorige keer was het koud en nat... Alles deed zeer wat ik vast pakte. Maar als het goed is, is dat nu een aanzienlijk stuk minder. Nou dit kun je dan mee naar huis nemen... Ook al weet je dat het een keer niet meer werkt hoop je (ik tenminste wel) dat dat nog zo ver mogelijk weg is. En van de moeilijkste dingen hierna was het voor mij om mijn zoon te vertellen dat het niet goed ging, dat de behandeling die ik had niet meer werkt en dus een andere behandeling moet gaan doen. Eentje die zwaarder is en er dus ook een kans is dat ik wel meer rust nodig ga hebben. Extra lastig in deze situatie is dat hij lekker aan het puberen is EN autisme heeft... Hormonen gieren door zijn lijf met daar alle bijbehorende emoties en laat het nou net emoties zijn waar hij niet altijd even goed bij kan. Maar hij pakte het goed op en bood gelijk aan om te helpen met een aantal dingen. Ik vind het belangrijk dat ik wel eerlijk naar hem blijf zodat hij zich ook kan voorbereiden op het feit dat het uiteindelijk niet goed meer gaat. Want die tijd gaat komen. Wanneer? Niemand die het weet, en als het aan mij ligt duurt dat nog 50 jaar! We blijven vechten en geven niet op. Ik zeg niet voor niets altijd tegen iedereen "ik ga door tot ik er dood bij neerval!" En dat is zeker ook mijn doel dus ja daar gaan we voor.

Nu het afwachten op het nieuwe behandel traject, in afwachting daarvan heb ik gelukkig wel een extra weekje rust. Zodat ik met nog een weekje extra "goed" kan voelen en nog wat leuke dingen kan doen.

Zoals je in televisie series vaak ziet of zag:
To be continued!!