Het verhaal van Eer

Voor de lezers van mijn blog wil ik mijn verhaal vertellen, ik overwoog een website te maken maar ik denk dat ik daar nog even mee wil wachten. Hierdoor komt mijn inleidend verhaal na een aantal blogs wat natuurlijk niet gebruikelijk is.

Het is een lang verhaal en misschien te lang voor een blog maar ik doe het toch maar, kijk maar of je het gaat lezen.

Mijn naam is Erica, 56 jaar, gehuwd en we hebben twee kanjers van kinderen, een dochter van 29 jaar en een zoon van 34 jaar, beiden hebben een relatie. Ik heb twee zussen, ook die zijn getrouwd en een broer en een lieve (schoon) zus.

Werkzaam op een middelbare school als verzuimcoördinator en ten tijde van diagnose mentor van 2 mavo klassen. Mijn werk is zo leuk en fijn, lieve collega’s en geeft veel voldoening.

Na de diagnose enige tijd thuis geweest maar vanaf augustus weer twee ochtenden aan het werk. Wetende dat dit nooit meer hetzelfde gaat worden. Personeelszaken heeft een vervroegde afkeuring aangevraagd maar ik mag blijven zolang ik wil.

In mijn priveleven ben ik sinds 4 jaar mantelzorger voor mijn man, deze heeft in 2013 een skiongeval gehad waarbij een suduraal hematoom heeft opgelopen. Dit is een bloeding tussen de schedel en de hersenen.

Hij had deze bloeding niet opgemerkt en hierdoor is het compleet mis gegaan, geopereerd in Innsbruck, 10 dagen in coma, daarna overgebracht naar Den-Haag waar hij een maand in het ziekenhuis heeft gelegen.

Revalidatie intern in Leiden voor drie maanden. Hij heeft er een hersenbeschadiging aan over gehouden en dit bovenop de CVA die hij heeft gehad in 2005. Jaar later kregen we te horen dat hij een zeer zeldzame spierziekte heeft de ziekte van Kennedy, al met al een hele zorg.

Ik begin met het medische verhaal en in mijn blog kunnen jullie me volgen. Ik hoop van jullie reacties weer te kunnen leren en jullie misschien van mij.

Zeven jaar geleden werd ik 50 jaar en besloot het roer drastisch om te gooien, stoppen met roken en koolhydraat arm te eten en vooral sport kwam in mijn leven.

Dat doe ik tot op de dag van vandaag, weinig tot geen suikers/ koolhydraten en veel bewegen .

Alles begon met pijnklachten die niet te plaatsen waren en toen ik tijdens het shoppen met onze dochter een paar schoenen stond te passen en bij het omhoog komen mijn dochter zei: "je bent helemaal blauw in je gezicht"

Naar de huisarts maar deze kon het niet verklaren, wel steeds meer spiergerelateerde klachten,van de ene fysio naar de andere therapie maar niets hielp, dan maar aan de pijnstillers.
Op 27 februari 2017 werd duidelijk wat er aan de hand is, tijdens het sporten werd ik bij een oefening werd ik helemaal blauw in het gezicht, wederom naar de huisarts.
Na onderzoek stuurde ze me door voor een longfoto: foute boel!

Dezelfde middag met mijn broer voor gesprek naar longarts:
longkanker met verdachte verdikking achter borstbeen! Tumor van 3,6 cm in rechterlong en onderin 2 kleine tumoren, ook links 2 kleintjes.

Helemaal verward naar huis! Kinderen en familie helemaal van slag! Ik dacht de hele dag: ik ga dood, haal ik mijn verjaardag nog in maart, help de kat wordt zelfs ouder.
Dezelfde week scan waarin te zien was dat er een vernauwing zat tussen mijn longen die de zenuwen beknelde waardoor de pijnklachten waren ontstaan.

Die dag is er een stent geplaatst en tot op de dag van vandaag zijn alle pijnklachten verdwenen.
In Gouda geweest voor petsscan, wat een drama voor zo'n bewegelijk figuur maar ging helemaal goed.

Twee weken na de diagnose uitslag, De oncoloog haar vermoedens klopte uitzaaiing naar de lymfe tussen de longen en een tumor van 6,6 cm. De biopt wees uit dat ik niet in aanmerking kwam voor de chemo tabletten wat een vreselijk zenuwslopende tijd was dat voor iedereen.

Besloten een second -opinion aan te vragen in AvL, deze kwamen tot dezelfde behandelmethode, vond dat ik erg prettig behandeld werd in AvL.
Op mijn verjaardag 16 maart kreeg ik scan en tatoeage puntjes voor de bestraling, besloten werd 13 bestralingen en direct daarna chemo : Cisplatin Alimta, 4 opnames van 24 uur , dit omdat er continue gespoeld moet worden dat spul is heel slecht voor alles maar vooral voor je nieren, afspraak eerste chemo dag na de pasen!

Strijdbaar melde ik me in het ziekenhuis en begon aan de chemo, ik heb wat afgejankt tijdens die eerste chemo, veel muziek geluisterd vooral van Barry White geen idee waarom deze muziek maar het gaf troost.
Ik ben gezegend met een hele lieve familie dus aan bezoek geen gebrek, na de chemo naar huis afwachten wat er zou gebeuren, emmer naast mijn bed.

De volgende ochtend wakker om 8 uur om medicijnen in te nemen, ben ik misselijk, nee gelukkig niet.
Wel enorm moe en ik voelde me erg eenzaam, mijn man was tijdelijk weg, kom ik later op terug. Dezelfde avond mezelf gedwongen om een klein stukje te gaan wandelen, was bekaf daarna maar voelde ik dat het goed was voor me.

Na drie dagen medicatie krabbelde ik langzaam weer een beetje op, ik had direct in de gaten dat ik last had van de medicijnen .

Maandagavond weer voorzichtig richting sportschool voor een pump les, geen gewichten aan de bar gehangen of heel licht, zweet stonk gewoon naar de chemo, getsie!

Langzaam knapte ik weer op inmiddels ook begonnen met het gebruik van medicinale wietolie. De tweede chemo ging eigenlijk precies hetzelfde, heel naar van de medicijnen maar ik mocht van mezelf niet klagen had allemaal veel erger gekund.

Tijd voor de scan, slaat de chemo aan?

Met mijn hart in de keel en het zweet in mijn handen gingen we naar de afspraak, dolgelukkig hoorde ik dat het aansloeg, wat een opluchting! De tumor in mijn rechter long was 1,2 cm geslonken en de tumor tussen de longen was gehalveerd.
Volgende dag gelijk de derde kuur en drie weken later de laatste natuurlijk weer vol spanning wat deze kuur had gedaan. Goed nieuws, de tumor in de long was minimaal geslonken maar de tumor tussen mijn longen was niet meer meetbaar! En de kleine plekjes waren zo goed als verdwenen. Door dit goede resultaat mocht ik verder met de “onderhouds”chemo, dit betekend om de drie weken voor een half uur aan het infuus met Alimta.

Wat was ik gelukkig dat ik verder kon met deze kuur, weinig last van bijwerkingen alleen erg last van mijn ogen en neus, huil de hele dag en de druppels lopen uit mijn neus

Tussen deze kuren door zijn we op vakantie gegaan en genoten van de zomer maar dan staat de scan weer voor de deur.

En deze keer geen goed nieuws, groei: tumor rechter long van 3mm. Tussen de longen geen groei.

De arts adviseerde om over te stappen op immuno therapie maar ik stelde voor nog een andere chemo te proberen met de argumenten dat ik realitief weinig last heb van de chemo en de immuno als laatste optie in mijn hoofd had.

Hier was ze geen voorstander van en er werd besloten de eerste stappen te zetten naar immunotherapie. Tijdens het gesprek met de oncologisch verpleegkundige vroeg ik waarom ik geen chemo mocht doen, ze kon me echter niet overtuigen en besloot te bellen met het AvL om hun advies hierin te vragen.

Het lukte me om binnen drie dagen een telefonisch consult te bemachtigen met mijn arts, en tijdens dat gesprek vroeg ik hem of hij meeging in mijn theorie voor chemo. Helaas ging hij mee in het verhaal van mijn oncoloog, hij vroeg naar de groei en ik vertelde hem dat er 3mm groei zichtbaar was. Hierop besloot hij de scans op te vragen en de week erop telefonisch te bespreken wat zijn mening was. Al met al toch twee weken dat er niets gebeurde wat ik best eng vond.

Toen hij belde gaf hij aan dat we doorgaan met de “onderhouds”chemo, de groei was 2 mm en hij adviseert andere behandeling bij 20% groei. Dit had hij in overleg gedaan met mijn oncoloog en de behandeling zou dezelfde week weer opstarten deze nam telefonisch contact op met mij.

Tot mijn grote verbazing vroeg ze wat ik gekozen had, chemo of immuno therapie! Wat flauw is dit, ik zei, chemo.

Weer twee kuren gehad en de bekende scan kwam eraan, ik kneep hem nu echt want stel dat ze gelijk had dan zijn er nu acht weken voorbij waarin er groei kon plaats vinden.

Met een hartslag die niet te registeren was ging ik naar binnen, mijn broer natuurlijk aan mijn zijde en de uitslag was: stabiel!!!

Wat een mooie uitslag ik huilde van geluk, de arts zei: volg jij je intuïtie maar, top! Ze vroeg nog naar mijn leefwijze maar zag aan haar dat ze hier niets mee kan/ kon.

Voor mij wel een motivatie om zo door te gaan, sporten, geen suikers, aansterken eigen immuunsysteem.

Inmiddels blijft de alimta de kanker stabiel houden maar ik begin nu wel bijwerkingen te krijgen, vooral last van beginnende neuropathie en wat vocht in de handen maar heb mijn weg gevonden naar de accupunctuur . Dit lijkt te werken het is een stuk minder geworden.

Ik schreef aan het begin dat ik me eenzaam voelde tijdens mijn eerste kuur en dat mijn man er niet was dit kwam omdat hij drie maanden logeerde in verzorgingshuis omdat ik niet kon inschatten hoe ziek ik zou worden van de chemo en niet in staat zou zijn om voor hem te zorgen.

Tot zover mijn eerste stappen in mijn leven dat de tijd haast krijgt!