Bijwerkingen van de immuun ?
We zijn weer drie weken verder…. Drie weken geleden 4 dagen last gehad.. in het ziekenhuis hadden ze het nog nooit zo gehoord en dus hadden ze niet het idee dat het een bijwerking is.. ik mocht van de oncoloog magnesium gaan slikken. Ook bijzonder dat ik dan hier ook lees dat een andere oncoloog zeg dat het niet mag.
Maar goed volgende kuur… en jawel 6 dagen later, koorts, keelpijn, verkouden dan denk je over een paar dagen ben ik daar wel vanaf.. dus niet!! Langs een vervangende huisarts geweest die nam het nogal serieus en zei ik wil dat je contact opneem met het ziekenhuis misschien moeten ze de behandeling gaan staken.
Maar goed in de middag had ik het ziekenhuis aan de telefoon en daar hadden ze nog nooit van gehoord dat dat een bijwerking kon zijn. Wel de spierkrampen van vorige keer.
Op dit moment ben ik 6 dagen ziek, en vanmorgen was mijn temperatuur ondanks dat ik al meer dan 6 weken aan de paracetamol zit toch weer 37,9. Maandag was die 38 en zondag was ik zo ziek dat ik er niet aan gedacht heb ..
ik hou al vanaf maart bij wat mijn klachten zijn, en iedere drie weken heb ik wat en het word ook iedere drie weken erger. Heel officieel zou ik nog 2 keer een immuun moeten krijgen. Volgende week bloed prikken hartfilmpje en afspraak met oncoloog. En dan wil ik vragen wat het verschil gaat maken ik heb nu 16 immuuntherapie gehad ze willen 1 jaar en dat zou 18 zijn maar ik denk dat het wel mooi is geweest.. mij protesteert iedere drie weken meer.
Alles is weg heel deze behandeling is voor de onzichtbare cellen waarvan we nog niet eens weten of ze er zitten… ben er helemaal klaar mee, ook dat ze je iedere keer maar wat vertellen..
ik ga eens opzoek naar meer verhalen over immuun, heb jij ook immuun gehad? En eerder gestopt? Ik hoor graag je reactie
10 reacties
Hoi Marian,
Bedenk dat iedereen uniek is en dientengevolge reageert ook iedereen anders op medicijnen. Artsen weten ook niet hoe jij gaat reageren op medicijnen, tuurlijk, ze gaan uit van ervaringen van anderen die een vergelijkend ziektepatroon hebben maar..... echt voor de volle 100% weten ze het niet. Zo heb ik al jaren lang de woorden "waarschijnlijk" "misschien" "zou kunnen" gehoord van al die specialisten .
Inmiddels na bijna 5 jaar trek ik mijn eigen plan en dat houdt in dat wanneer bepaalde medicijnen niet meer werken (!), ik diezelfde medicijnen ook NIET meer wil hebben.
Dat lijkt logisch toch doen specialisten een poging om je toch maar op andere gedachten te brengen niet gehinderd door enige kennis van zaken.
Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij met mijn specialisten als ook met de reguliere zorg maar inmiddels weet ik meer na 5 jaar kanker en me ingelezen te hebben in de ziekte als ook hoe ze in andere landen kanker behandelen.
Hier in Nederland volgen ze protocollen waarbij patiënten allemaal nummers zijn, lees gemiddeld. Suffe protocollen om iemand zoals ik jaren lang tot mijn dood die hormoontherapie te geven ook al is die zooi uitgewerkt.
Ik bedoel maar.... luister absoluut goed naar je artsen maar stel kritische vragen en lees je in op Internet. Daarnaast..... kwaliteit van leven telt ook, het is moeilijk om daarin een balans te vinden tussen kwaliteit van leven en HOE LANG je wilt blijven leven........
Sterkte!
Groetjes van Jilles. Bekijk mijn blog maar eens.
Bedankt voor je reactie. Precies het is allemaal “misschien” “mogelijk” enzo maar ik voel zelf wel waar mijn lichaam op reageert, volgende week maar eens kritische vragen stellen bij de oncoloog 💪🏻💪🏻
Zeker ga ik je blog lezen,
Groetjes marian
Hoi Marianne goede reactie ,even ter aanvulling ik denk dat je gedachtes ook belangrijk zijn , als je denkt dat iets niet helpt dat ook (vaak )zo is.
Jij ook sterkte.
Liefs Brigitte
Hallo Marian,
Jouw blog lezend geef je voor mijn gevoel zelf al antwoord op jouw vraag : ik ben er helemaal klaar mee ,mijn lijf protesteert iedere 3 weken meer.
Ikzelf heb na mijn operatie geen chemo genomen omdat de oncoloog het zelf ook niet wist of het nodig was en ik niet voor de zekerheid (voor de door jou genoemde onzichtbare cellen waarvan we niet eens weten of ze er zitten)iets wilde nemen wat in ieder geval wel veel schade aan zou kunnen richten.
De enige vraag die in mijn ogen belangrijk is , kun je met jouw beslissing leven ook als het fout gaat ? Het is jouw lijf , jouw gevoel.
In ieder geval sterkte !
Liefs Brigitte
Je schreef : "De enige vraag die in mijn ogen belangrijk is , kun je met jouw beslissing leven ook als het fout gaat ? Het is jouw lijf , jouw gevoel."
Als ik naar mezelf kijk als het fout gaat............Ja durf ik te zeggen want ik ben ervan overtuigd dat wanneer ik nu wel die hormoonpillen nog zou nemen de situatie over drie maanden hetzelfde zou zijn. Die hormoontherapie werkt niet meer, het is rotzooi, in die zin dat je er veel bijwerkingen mee krijgt. Ik sta open voor andere therapieën en medicijnen, dat zie ik wel eind augustus. Ondertussen word ik er natuurlijk wel wat nerveus van.
Beste,
Klopt alles wat ze in het ziekenhuis zeggen denk ik altijd dat dat het beste is.. inmiddels na veel lezen denk ik ook wel eens niemand kan mijn lichaam zo goed als ik zelf. En zeker als het terug kom zal ik achter mijn oren krabben maar wie zegt dat het anders ook niet terug komt.
Mijn insteek is stoppen en de oncoloog mag nog zijn zegje doen, alleen hoe geloofwaardig ben je als je iedere keer tegen mij zegt dat dit geen bijwerkingen zijn terwijl het gewoon op internet te lezen staat..
thx voor de reacties het geeft mij toch wel het gevoel dat ik zelf ook gewoon mag beslissen over mijn lichaam
Gr marian
Hoi Marian,
Nogmaals, net zoals jij en me, myself and I, wij zijn geen types Silvia Millecam die destijds al haar vertrouwen schonk in Jomanda uit Tiel en dus de reguliere zorg volledig vaarwel zei....
Dat gaan "wij" niet doen maar je mag zeker vragen stellen en je twijfels ventileren bij jouw specialist(en), Luister naar je lichaam, lees je in op Internet om maar wat te noemen. De tijd dat ik alles maar aannam wat ze in het ziekenhuis mij willen laten slikken, dat doe ik al lang niet meer.
Zo heb ik besloten om die hormoontherapie volledig vaarwel te zeggen om moverende redenen, lees, het helpt niet meer. Het in mijn ogen nutteloze relaas van de oncologe als ook in het algemeen hier in Nederland dat er mogelijk nog een kankercelletje kan zijn die reageert op de hormoontherapie......Ga ik niet in mee. Lekker die zorgverzekeraars spekken met pilletjes die € 35 per stuk kosten! Kassa! Ja, we willen toch immers verdienen.......over de ruggen van patiënten......Ben ik cynisch? Jazeker!
Nadat mijn PSA inmiddels al anderhalf jaar oploopt met zowel Zoladex (1e lijns hormoontherapie bij prostaatkanker) als ook met 2e lijns Abiraterone met Prednison erbij.......
Ik trek mijn eigen conclusie zonder alles nou direct de prullenbak in te mieteren wat de oncologe tegen mij zegt maar ze moet ook schoorvoetend toegeven dat het niet bewezen is dat doorgaan levenslang met die hormoontherapie beter is dan na 4 of 5 jaar te stoppen met die "bende".
Ik neem een "risico" wat in mijn ogen verantwoord is, ben nu sinds 23 april volledig gestopt met de volledige hormoontherapie, zowel 1e als 2e lijns en eind augustus kom ik weer terug bij de oncologe met nieuwe bloedwaarden die ik een week ervoor laat afnemen.
Wat zal mijn PSA zijn na weer 3 maanden en hoe is het met mijn testosteron die ik nu weer aanmaak. En hoe gaat het met die paar uitzaaiingen, etc. etc.
Gaan de kankercellen weer snoepen van mijn eigen testosteron of blijven ze hun eigen vorm van testosteron aanmaken?
Ja, erg spannend. Hou je haaks Marian en je kunt natuurlijk ook nog een second opinion aanvragen waar ik ook mijn vraagtekens inmiddels bij plaats want in Nederland volgen ze standaard protocollen, lees, je bent een nummer en geen uniek patiënt.
Ben misschien wat negatief in jouw ogen, kan ik me voorstellen maar geloof me nou, er is meer aan behandelingen tegen kanker en niet alleen enkel en alleen maar chemische rotzooi in je lijf pompen.
Groetjes,
Jilles
Beste Jilles,
Je bent totaal niet negatief! Ik ben onder behandeling in Bravis Roosendaal en heb afgelopen week de ene na de andere teleurstelling. Geen enkele steun, begrip of mag je echt alleen vragen stellen van ma-vr en zeker niet in het weekend en op zon en feestdagen.
Ik weet wel als de bijwerkingen erger worden dat ik geen hulp hoeft te verwachten. Als kind had ik vaak koorts en nadat mijn keelamandelen eruit zijn gehaald heb ik zelden koorts. Buiten dat slik ik op advies van oncologie al 9 weken continu paracetamol, dus dat ik afgelopen week in de ochtend de 38 graden aan tikte is wel wat.
Maar de protocol / graadmeter om in actie komen is wellicht de koorts 38,5 of hoger. Dus kan ik hulp wel vergeten. Zaterdag bij de spoedeisende zorg geweest maar mijn Crp van 89 was niet boeiend ik heb geen koorts.
Vandaag nog eens gebeld met de afdeling o dat ik bij het amphia had gelezen dat bij neusontsteking je contact moet opnemen dus ik dacht ik zal eens kijken hoe de afdeling oncologie in Bravis hier over nadenk.. ik kreeg als antwoord hoe weet jij dat je een ontsteking heb … dus ik zei Crp ? En de gele fluimen heb ik al 5 dagen.. maar daar kwamen ze ook niet verder dan hab je koorts, nee dan terug bellen bij koorts en anders morgen de afdeling bellen dan zijn de life coach weer aanwezig .
Weet je wij gaan verhuizen naar Zeeland in Zeeland gaan ze bij twijfel gewoon naar België geeft mij wel een beter gevoel voor de toekomst.
1 ding weet ik zeker er gaat geen immuun meer in, de laatste 4 keer werden de bijwerkingen iedere keer heftiger, en steun krijg je niet..
Marian, ik herken ook dat klachten maar zmoeizaam worden opgepikt en soms niet eens erkend als mogelijke klacht. Anne van de Pals.
Beste Anne,
Het is gewoon afhankelijk welke persoon je spreek of het een bijwerking is.. de ene week is het geen bijwerking en drie weken later heb ik iemand anders aan de telefoon en dan is het wel een bijwerking. Ze hebben in het Bravis ziekenhuis een team van life coach die je kan appen en bellen ik noem het tegenwoordig de frontdesk en dan is het afhankelijk van de persoon in hoeverre die zijn best doet..
als je dan een vraag gesteld heb in de app staat er als antwoord we hebben telefonische contact gehad en daarmee is er ook niks vast gelegd richting mij 🫣
Zelf opletten is het belangrijkst.
Gr marian