Hoeveel kan er mis gaan..
Teleurgesteld ? Denken ze dat ik gek ben? Heeft het zin om er iets over te zeggen ? Maar jeetje wat is er veel misgegaan de laatste 17 maanden..
Ooit begonnen met een controle van mijn borst in maart 2023.. was een cyste.. in december 2023 een tumor van 6 cm .. en dan 2 weken later moest de marker erin en konden ze met de echo mijn tumor niet vinden.
Vreemde zaken allemaal waar je dan maar geen woorden over vuil maak.
Maar goed toen na 2 chemo kuren de tumor eruit ging was die hoedanigheid anders dan bij de biopt . De oncoloog zei dit moet ik gaan navragen met Rotterdam en Amsterdam want dit komt niet vaak voor. Zegt mijn man wat is niet vaak zegt hij hier nog nooit..
ook maar geen woorden aan besteed, we moeten vooruit en hup daar gaan we weer..
Nu vanaf maart aan het sukkelen met bijwerkingen, waren ook allemaal niet bekend.. ik zou mij bijna een bijzonder mens moeten gaan voelen.
Echter de laatste 2 weken hebben ze mij gewoon met allerlei verhaaltjes het bos in gestuurd. Zie eerdere blog, na 5 dagen ziek zijn was de maat vol en ben ik zelf maar eens op speurtocht gegaan.. ik heb allergische astma en ik had het gevoel al dagen in astma aanvallen te zitten.. maar ja dat lijkt voor iemand die niet op de hoogte is wel heel erg veel op een verkoudheid 😡 zelf toen ik na koortsmeting de spoed had gebeld heb ik aangegeven of het misschien een optie is om een prednison kuur te geven na wat heen en weer gebeld zeiden ze dat klinkt niet zo stom, maar ivm de koorts willen we je wel even zien.. na de controle had de SEH de conclusie het is een verkoudheid daar krijg je niks voor.. 3 dagen later had ik mijn verpleegkundige arts aan de telefoon en die was het met mij eens heb jij geen allergie aanvallen .. en jawel zeker kan dat van de trastuzumab zijn al zien we dat weinig maar dat hebben we al vaker bij jou gezien .. telefonische besloten om te stoppen met de behandelingen..maar de oncoloog schrijf zo geen medicijnen uit dus de afspraak van vrijdag (zijn we inmiddels al 2 weken ziek zonder medicatie) blijft staan.
Vandaag bij de oncoloog, net als afgelopen week bij de V Arts moest er toch wel eerst uitleg gegeven worden over het geen wat ik op internet had gelezen van een ander ziekenhuis… en nu ben ik mondig genoeg maar in mijn na analyse dacht ik later…(heb ik echt alleen maar met ego’s te maken die denken dat ze in het beste ziekenhuis werken) goed de arts begon maar eens met het zelfde lijstje als de SEH .
Hoest u, wat voor kleur slijm, koorts? En toen ontplofte ik bijna… alle dagen hoor ik al als er nu koorts bij komt moet je wel bellen , pas vanaf 38,5 graden.. dus ik zei nee geen koorts want ik slik op jullie advies al 2 maanden paracetamol, en zeker heb ik wel koorts gehad terwijl ik aan de paracetamol zat 38 graden maar dat vind hier niemand boeiend .. wat op zich natuurlijk best bijzonder is als je maximaal paracetamol slik en je temp normaal 36.1 is ..
en toen zei ik zal ik eens vertellen over mijn astma …. En ik zie het ook bij mijn eigen moeder, alleen heeft die een arts die optijd haar op de prednison zet 😡.. maar niemand vraagt mij hier iets, of wil niet naar mijn luisteren maar ik zal je even meenemen hoe een nacht eruit ziet..
Je heb geen lucht via de neus want alles is opgezwollen en vervolgens heb je slijm in je keel die je met alle mogelijkheden open probeert te houden… ik heb mijn allergie medicatie zelf maar verhoogd want er is gewoon niemand die hier aan denk..
toen zei hij van mij kan je prednison krijgen hoor kan volgens mij geen kwaad.. ik zei nee er is al genoeg ingegaan… en toen zei hij ik wil ook een long foto en je slijm op kweek zetten.. dus met die foto ben ik akkoord gegaan… Ik zei ik denk niet dat ik ernstig ziek ben, ik heb astma en mijn lichaam heeft hulp nodig..
hij zei ik geloof je je heb al die maanden nooit geklaagd..
en dan dan kom je thuis en analyseer ik toch een beetje de dag… en ga ik toch weer googlen in de achtergrond heb ik zitten berichten met mijn huisarts die ik eigenlijk ook niet ken omdat ik daar nooit kom 🫣 over een paar weken hebben we een afspraak, ik wil mijn dossier doornemen en vragen of die gedeeld kan worden met de arts die in Zeeland bij de chalet zit.. uiteindelijk gaan we definitief verhuizen en heb ik nog een uitdaging met een huisarts zoeken echter kunnen al die artsen beter mij rapporteren dan maak ik wel een dagboek die ik overal mee naar toe neem.. maar in de overbrugging zal ik gewoon mijn huisarts in Bergen op Zoom houden tot dat het huis klaar is en dat kan zomaar 2 jaar duren … ook dan kan ik weer tussen het wal en schip vallen dus maar even langs de huisarts om wat te bespreken.
Maar goed in mijn analyse en Google actie kom ik de volgende tekst tegen
Prednison wordt gestart als de astma-aanval ernstig is en als luchtwegverwijders niet voldoende effect hebben. Door de Prednison knap je sneller op. Maar het meest belangrijk is misschien wel de beschermende werking die de kuur heeft in de weken erna, waardoor een nieuwe astma-aanval kan worden voorkomen
En dan denk ik waarom, moet ik eerst 2 weken afzien, als nog met mijn vuist op tafel slaan.. en dan hoor ik alle tegenstrijdige berichten de een zegt het kan geen bijwerking zijn de andere wel… die invallende huisarts hier in Westkapelle zei het gelijk en daarom stuurde ze mij ook terug naar het ziekenhuis, slimme dokter 👌🏻.. jammer dat ik daar niet naar toe kan, al kan ik omdat we hier op een vakantiepark een chalet hebben altijd terecht..
Oja en voor de mensen die graag willen weten over welk ziekenhuis dit gaat .. Bravis Roosendaal , ik ga geen Reclame meer maken al vrees ik dat we inmiddels ook in de zorg altijd moeten blijven opletten..
1 reactie
Oeh, Marian,
je zit in een lastig parket, en dat is oppassen geblazen. En.. wat je zegt over; altijd opletten in de zorg, is ook voor mij kloppend; overal werken mensen en overal kunnen fouten gemaakt worden; dus het is slim, als het over jezelf gaat, om alert te blijven en zelf ook na te denken! Het vergt wél meer energie, maar je houdt daarmee ook mede de verantwoordelijkheid voor jezelf.
groet Anne van de Pals.