Het blijft spannend!

Ik heb 1 half jaar last van buikpijn gehad. in het begin mijn bloed laten onderzoeken omdat ik op vakantie ging en bang was voor een blindendarm ontsteking. Uitslag was goed. Ik heb een pleegdochter (toen 16 jaar) die aardig aan het puberen was vandaar mijn gedachte dat ik vanwege de stres daar buikpijn had. Januari 2015 weer aan de bel getrokken en toen kwam er via een echo uit dat er iets zat wat vreemd was. Ik moest die zelfde dag nog naar de gynaecoloog in het Ter Gooi Ziekenhuis. Zij heeft mij toen onderzocht en wist niet goed wat zij op de echo zag. mijn bloed is toen op eierstokkanker onderzocht. een week later toen ik bij haar kwam voor de uitslag had ze mijn dossier niet (het lag nog in Blaricum) ze vroeg de bloedwaardes op en ging toen de boel bagatelliseren. Hierna heb ik contact opgenomen met mijn huisarts die toen geregeld heeft dat ik naar het VU kon voor verder onderzoek.
Daar zagen zij direct dat er iets niet in orde was en hebben ze mij door een MRI scan gedaan. ze dachten toen dat er een tumor bij mijn eierstok zat. 15 april 2015 ben ik geopereerd. Na de operatie kreeg ik te horen dat ze tijdens de operatie niet goed wisten wat het was en dat de tumor om mijn urineleider heen zat. Ze hebben toen besloten om de tumor weg te halen alsof hij goedaardig was en als dat niet zo was dan zou ik daarna nog een keer geopereerd worden. 2 weken later kwam de uitslag. het was een LEIOMYOSARCOOM Hierna ben ik naar het AVL gegaan waar ze een sneldiagnose hebben gedaan.
daar kwam ook uit dat het een leiomyosarcaaom was alleen niet ontstaan vanuit mijn eierstok maar vanuit een bloedvat.
ook werd duidelijk dat de randen v.d. operatie niet schoon waren. Ik ben toen doorverwezen naar Dr. van Coevorden chirurg in het AVL en hij legde mij uit dat een operatie nu erg moeilijk is omdat hij niet weet waar hij moet beginnen. Het is nl niet duidelijk waar de besmette gedeeltes zitten.
iik ging elke 3/4 maand door de scan. In Februari 2016 zag men een kleine tumor terug op de zelfde plek. Ik heb daarna in september 28 bestralingen gehad en eind november een grote operatie. Ben daar goed van hersteld en nu alweer 2 scans gehad die gelukkig goed waren.

 

5 reacties

Bij mij is ook een leimyosarcoom gevonden. Een maand geleden, ook ik had buikpijn en wilde blindedarmontsteking uitsluiten....

Ik ben nog steeds de weg kwijt. Ben bang, hoopvol, positief, depressief en strijdlustig tegelijk.  Hopelijk gaat het na je laatste bericht nog steeds goed met je.

Liefs, Sandra

 

Laatst bewerkt: 07/06/2019 - 20:43

Goedemorgen Sandra, ik zie nu pas jouw berichtje. Vergeet vaak te kijken op kanker.nl 

Met mij gaat het nog steeds heel goed. Ben heel goed hersteld van de operatie en tot op heden is er niets verdachts te zien op de scans. Vloer mij goed en gelukkig. Kan het gelukkig positief mee omgaan! Mijn motto is pluk de dag en als ik nu ga voorlijden dan heb ik niet geleefd en wie weet blijft het wel weg. Natuurlijk heb ik ook af en toe een duiveltje op mijn schouder die bij een pijntje ergens in mijn lichaam mij angst influistert.  Ik had Dr. van Coevorden in het AVL hij is nu met pensioen en heb nu Dr van Houdt. Ben erg tevreden over het AVL en hoop dat jij behandeld wordt in een ziekenhuis met genoeg kennis over deze soort want dat is belangrijk.

 

 

 

 

 

Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 09:53

Het is nu 2022 en het gaat nog steeds goed met mij!!! 

Hoop doet leven, vandaar dat ik dit graag deel. Je leest zoveel ellende en dan is het goed dat de mensen waar het goed mee gaat ook iets van zich laten horen.

Toen ik ziek werd en op zoek ging naar lotgenoten kwam ik amper positief nieuws tegen. Deze ziekte blijft natuurlijk altijd wel een dingetje als je deze diagnose gekregen hebt, maar ik moet ook toegeven dat het ook positieve dingen gebracht heeft. Ik ben mij bewust dat het zomaar zou kunnen omslaan dus ik geniet veel meer van het nu. Ben dankbaar dat ik er nog ben, en kan van de kleinste dingen genieten. Count your blessings is een motto van mij en kan daar veel kracht uithalen. Het contact met goede vrienden, mijn kinderen en mijn ex heeft een nog diepere betekenis gekregen. Daarbij steek ik geen energie meer in mensen waar ik eigenlijk geen geweldige klik mee heb of die erg negatief in het leven staan. Dat wil ik niet meer, en besteed liever die tijd aan mensen waar het wel goed mee zit. Net voor de corona tijd ben ik begonnen met wandelen (samen met een wandelclubje maar ook alleen) Het geeft mij een enorm geluks gevoel zo in de natuur en kan dat niet meer missen.

lieve mensen Carpe Diem en heel veel sterkte voor de mensen die nog midden in het traject zitten.

 

 

Laatst bewerkt: 17/10/2022 - 12:40