L.E.E.? 019 Tuchtcollege 04 Hoorzitting
L.E.E.? 019 Tuchtcollege 04
Hoorzitting 2019-05-14
Nog op de valreep werd het mij duidelijk dat ik voor iedere betrokkene in de zaak een apart exemplaar van de pleitnota moest overhandigen. 5 collegeleden, 1 secretaris, 2x tegenpartij en ikzelf. Dus 9 verplichte kopieën, plus Lisette en 2 vriendinnen welke mee gingen om te supporten. Bij het uitprinten liep ook niet alles op rolletjes, dus zo tegen middernacht pas lag alles spic en span klaar. Dinsdag eindelijk een rustdag!
Wij zijn behoorlijk vroeg vertrokken en waren ruimschoots op tijd in Den Haag. Meegebrachte boterhammetjes gezellig in het zonnetje genuttigd en na 13u meldden we ons in het gebouw. Na de nodige beveiligings controle belanden we rond 13u30 in de wachtzaal. De advocate was er ook al, maar nog geen arts! Naarmate de tijd vorderde ijsbeerde de advocaat met de telefoon in de hand zenuwachtig door de zaal. Uiteindelijk vertelde ze ons dat de trein vertraging had. Blij dat dit ons niet was overkomen, konden we hier toch echt niet verdrietig om zijn. De advocaat liep regelmatig naar het raam en ja hoor, 5 minuten voor tijd werd de arts bij het gebouw waargenomen en krap 1 minuut voor 14u kwam ze haastig binnenwandelen in trainingspak! Petje af voor deze prestatie, ik zou het haar niet nadoen. Omkleden zat er niet meer in, want precies om 14u ging de collegezaal open en konden we onze plaatsen innemen. Dat ging allemaal heel gestructureerd, beetje irritatie bij het college omdat het even duurde eer ik plaats nam. Maar ja, ik was mijn pleitnota’s aan het uithalen om uit te delen. De zenuwslopende voorbereiding zat nog in mijn systeem en ik reageerde hier best wel fel op. Alsof zij hier nog niet van op de hoogte waren!
Zo’n hoorzitting verloopt zeer stipt. Na een voorstellingsrondje -juristen,-oncologisch internist, oncologisch chirurg en huisarts in ruste, uit een andere regio- van het college werden er vragen gesteld. Om en om. Als de tegenpartij een vraag beantwoord had kreeg ik de gelegenheid om daarna hier op te reageren en vice versa. Ook was er altijd wel een lid welke onze mimiek observeerde zodat er direct gereageerd kon worden met een wedervraag. Het college was goed voorbereid vond ik, alles is besproken wat besproken moest worden. Tussendoor werd mij door de oncologisch chirurg/college nog gevraagd hoe het met mij ging? Dit vond ik een warme opsteker waaruit interesse getoond werd. Met mijn antwoord gaf ik aan dat ik met een “rotte appel” in mijn hoofd rondliep. Een andere persoonlijke vraag was aan de arts. Namelijk: “of ze het nog ZO zou doen?” Haar antwoord leek op dat moment een twijfelachtige “nee”. En met dat laatste hadden we nog onze twijfel, gezien de webpagina toen nog steeds niet was aangepast. (En in aug. 2022 ook nog niet)
De gehele zitting zit echt niet meer in mijn hoofd. Wat wel is blijven hangen in de verdediging is dat “ze het MDO heeft gevolgd” en dat de “radiotherapeuten” tegen deze ontwikkeling -bestralen van de okselklieren- waren. En opvallend dus dat de arts zelf nog steeds geen eigen verantwoording nam. Op de vraag of ze het nog zo zou doen antwoordde ze met “nee”, maar de webpagina van het ziekenhuis is pas na 2022-06 aangepast. Meer dan 4 jaar na de nieuwe richtlijnen! Tot dan heb ik het bestralen van de okselklieren niet aangetroffen op hun webpagina. Om eerlijk te zijn hebben wij zo ons twijfel in de huidige aanpak, ondanks dat het nu zeer voorzichtig op hun webpagina staat.
De zitting werd vervolgens vervolgd met de pleitnota’s welke ik hieronder bijvoeg als bijlage. Ik heb mijn pleitnota zelf geschreven met behulp van een juriste, de pleitnota is dus in mijn eigen bewoordingen met juridische correcties en aanwijzingen. In het kort komt het erop neer dat ik de pleitnota in 10 stukjes heb verdeeld.
Een inleiding (1), herhaling van de klacht (2), verwijzing naar de wettelijke informatieplicht c.q. verwijzing naar andere hulpverleners (3), Als voorbeeld noem ik Med. Centrum Twente – wat al in 2017 op de webpagina radiotherapie noemt i.p.v. verwijderen (4) (n.b. Ziekenhuis Z. heeft hun webpagina pas na aug. 2022 aangepast.), Verder geef ik aandacht aan de Amaros-study en aan een artikel van het AvL uit 2014 en ik attendeer nog eens op de negativiteit van de arts op de Amaros-study waarvan zij zegt dat hierop “veel commentaar” is geweest. (5), Ik herhaal de “twee lijnen” uit het verweerschrift van de arts en dat bij het bestaan hiervan dit met de patiënt besproken dient te worden. Wat dus in Z. niet is gebeurd. (6), Er was voldoende informatie om de gewijzigde Richtlijnen al toe te passen en met de patiënten te bespreken. Het wel of niet implementeren van de Richtlijnen is geen reden voor excuus om dit niet te doen. (7 en 8), Zelfs al in haar verweerschrift verwijst zij naar de Richtlijnen van 2012 waarin R.T. al als goed alternatief wordt besproken!! En ik verwijs naar een bericht uit 2010.(9), En als laatste vernoem ik waar het predicaat van Pink Ribbon voor staat. (10).
De pleitnota van de arts gaat zo ongeveer hetzelfde, maar is een juridische uitgave.
Punt 1 gaat over de klachtonderdelen.
Punt 2.1. mooi verhaal over het M.D.O.
Alleen in het voor mij beschikbare (juni 2018) medisch dossier is er geen MDO verslag van 24 januari 2018. Dat verslag zie ik pas een paar jaar later via de schadeverzekering. In het voor hun (Centramed) uitgeprinte (jan. 2019) medisch dossier zit dan een verslag van het MDO. Typisch is dat de verdediging aandacht vestigt op “dat de arts het advies van het MDO heeft gevolgd”. Waar dan dit MDO verslag vandaan komt?
Dat radiotherapie lange tijd geen optie is geweest in veel ziekenhuizen. Dat ze hierin niet alleen stonden. (Daar tegenover staat wel dat er ook in veel ziekenhuizen radiotherapie wel een optie was.)
Verandering Richtlijnen. Er wordt beschreven hoe het ten opzichte van de patiënt besproken had moeten worden!
Hoe de Richtlijnen tot stand komen en in werking treden.
Dat het begrijpelijk is dat het allemaal wat langer duurt.! Bespreking met Z. en EMC al (?) in maart plaatsvond. (Hier is geen bewijs van aangeleverd, ook niet bij de expertise, 3 jaar later)
Over het IKNL , dat zij er naar streven om ontwikkeling/aanpassen gelijktijdig te laten plaatsvinden.
Dat de arts begrijpt dat ik het anders had gewild, maar dat zij toch niet verwijtbaar had gehandeld.
Punt 2.2 Dat een PET-scan niet geïndiceerd was.!
Punt 3. Afrondend dat er niet verwijtbaar is gehandeld. Weer terugvoerend op het MDO, dat advies en behandeling is afgestemd met de mammacare experts. Dat de voorgestelde behandelingen zorgvuldig zijn uitgevoerd. (Dat laatste is waar. Chirurgisch heeft ze goed gewerkt, maar het mes had in de kast moeten blijven liggen. Als zorgverlener heeft ze gefaald met voorbedachten rade.)
Voorstel van de advocaat om de klacht als ongegrond af te wijzen.
Na het voorlezen van beide pleitnota’s nam de voorzitter van het college het weer over om de zitting af te sluiten. Na een paar zinnen gesproken te hebben sprong de advocaat op en onderbrak de voorzitter met: “Mevr. S. heeft klacht neergelegd om wraak te nemen vanwege een personeel conflict”. De voorzitter ging hier niet op in en sommeerde dat mevrouw weer moest gaan zitten. Hier had ik een voorgevoel van gehad en ik had derhalve wel mijn antwoord klaar. Nl dat na 15 jaar een personeelsdossier verwijderd moet zijn. Nu waren we 25 jaar verder, dus hoe komt de advocaat aan deze informatie? Heel simpel, de arts had dit “opgevangen op een afdeling”, waarbij ik mij afvraag hoe dat relevant is voor het tuchtcollege. Was het de bedoeling om positieve informatie over mij te krijgen? In haar antwoord (hieronder geplaatst) aan de klachten functionaris wijdt zij vooral uit naar het feit dat ik geen beroep wilde doen op de VSM. Wat ik al eerder zelf in mijn blog heb uitgelegd.
Bericht van de klachtenfunctionaris
Geachte mevrouw ,
Ik zou nog terugkomen op uw vraag van wie de informatie over het arbeidsconflict met het ziekenhuis afkomstig was, welke door de advocate van de beklaagde chirurg tijdens de hoorzitting naar voren werd gebracht. Door de vakantie van mevrouw Arts heeft een reactie daarop langer geduurd.
Inmiddels heb ik het volgende hierna cursief weergegeven antwoord van mevrouw Arts gekregen.
De informatie over het 'arbeidsconflict' kreeg ik op een afdeling. Ik weet niet meer van wie en ook niet dat het een arbeidsconflict was. (De advocaat wist het dus wel) Ik wist alleen dat mevrouw S. in vervelende omstandigheden het ziekenhuis had verlaten.
De enige reden waarom dit in onze zaak belangrijk leek, was omdat mevrouw op meerdere momenten geen beroep wilde doen op de nazorg via verpleegkundig specialisten, of uitslag-gesprekken met verpleegkundig specialisten. Als mamma-team hebben wij speciaal de nadruk gelegd op deze medewerkers omdat zij vaak makkelijker benaderbaar zijn dan de artsen zelf, in geval van vragen etc..
Na eerder aangeven op mijn vraag en ook later wilde mevrouw er niet op ingaan .Mevrouw had dit ook in haar klaagschrift beschreven.
Het antwoord van mijn advocate is ook pas gekomen, na een vraag van een van de leden van het tuchtcollege, waarom er zoveel tijd over was gegaan vooraleer mevrouw met mij contact had gezocht
(Het college was aan het afsluiten toen de advocaat in de rede viel!)
Mijn/ons idee daarbij was dat deze eerdere professionele slechte
ervaring met de verpleegkundig specialisten bij mevrouw ertoe heeft geleid zelf geen contact op te willen zoeken. Hetgeen geleid heeft tot een escalatie van klachten/gevoelens etc.
(ik heb helemaal geen slechte ervaring met de oncologie verpleegkundige gehad, ik heb haar afgewezen omdat wij collega’s waren. Deze bovenstaande uitleg aan de klachtenfunctionaris heeft mevr. Arts gegeven ruim na de tuchtzaak en na de nare ervaring met de VSM. Wat wil zeggen dat ze de tijdlijn door elkaar haalt) .
Wij wilden in mijn 'verdediging' aanhalen dat mevrouw inderdaad een enorme drempel heeft ervaren om mij te benaderen en dit misschien niet het geval zou zijn geweest wanneer zij de verpleegkundige specialisten als casemanager had ervaren.
Indien mevrouw nog een (afrondend) gesprek wilt hebben met de klachtenfunctionaris erbij, dan ben ik daar zeker toe bereid.
Mevr. Arts
Ik vertrouw erop dat met dit antwoord uw vraag naar tevredenheid is behandeld. Mocht dat niet het geval zijn of heeft u nog vragen, neemt u dan gerust contact met mij op.
Met vriendelijke groet, Klachtenfunctionaris
Na de zitting gingen wij viertjes nog op bezoek bij onze vriendin om verslag uit te brengen en verder was het wachten op de uitspraak. Exact 6 weken na de start van de zitting kon ik hierover bellen. De geschreven uitspraak zou dan volgen per post. Dat wil zeggen: 6 weken rust en het even loslaten. Alle paperassen opzij schuiven en even ontspannen “genieten”.
6 weken later heb ik precies om 14u. gebeld met het Tuchtcollege en de secretaris was zeer snel met het antwoord: “Mevrouw u hebt gewonnen.” Zo voelt het echter niet want ik zie hier geen wedstrijd in. Maar goed het is hetzelfde als gelijk krijgen.
Om de uitspraak van het Tuchtcollege in zijn geheel te lezen hebt u hier de link:
Gezondheidszorg Den Haag (25 juni 2019, ECLI:NL:TGZRSGR:2019:95)
En in bijlage plaats ik de pleitnota van de tegenpartij, onderaan in Word mijn eigen pleitnota.
P.S. Na de uitspraak zag ik het helemaal voor me, een kwestie van naïef denken. Dat ze op een gegeven moment aan de deur zou staan om excuus aan te bieden. Ik zag het helemaal voor me, gezellig een bakje koffie drinken. Dat zou toch mogelijk moeten zijn?
PLEITNOTA
Zaak 2019-000
Inzake:
D.
klaagster,
tegen:
E, chirurg,
BIG-registratienummer000000000000000,
werkzaam te T,
verweerster
Geacht College,
1.In mijn schriftelijke stukken en tijdens het vooronderzoek heb ik mijn klachten toegelicht. Ik beperk mij nu tot een aantal punten die ik graag extra zou willen belichten.
2.De kern van mijn verwijt aan dr. E. is dat zij mij niet geïnformeerd heeft over een tweede behandeloptie, te weten “bestralen van de okselklieren” en dat zij mij niet heeft doorverwezen naar een andere behandelaar. Nadat bij mij de diagnose borstkanker was gesteld, is de informatie die ik heb ontvangen beperkt gebleven tot informatie betreffende een borstsparende operatie (MST) en de schildwachtklierprocedure (SWK). Indien de uitslag van SWK positief zou zijn, dan zou een volgende operatie t.w. okselklierdissectie (OKD) nodig zijn. Deze vond plaats naar aanleiding van de positieve SWK.
Het was een schok toen ik erachter kwam dat de OKD niet nodig was geweest. Mijn teleurstelling is niet te beschrijven toen ik een artikel tegen kwam uit 2013: 'Bestralen net zo veilig als operatief verwijderen' (zie bijlage 1). Hierna heb ik ook nog andere literatuur hierover gelezen. Steeds meer kwam ik tot de overtuiging dat ik een kans gemist had.
Doordat ik geen informatie gehad heb, heb ik een besluit over mijn lichaam moeten nemen waar ik niet achter stond.
3.Een chirurg dient te handelen met de zorg die van een bekwaam en redelijk handelend arts mag worden verwacht. Daartoe behoort het nakomen van de wettelijke informatieplicht van artikel 448 van Boek 7 BW(artikel 7:448 BW). Deze plicht omvat onder meer het verstrekken van informatie over andere methoden van onderzoek en behandeling die in aanmerking komen. Deze informatieplicht gaat vrij ver.
Zij omvat ook andere methoden van onderzoek en behandeling die worden uitgevoerd door andere hulpverleners.
4. Om dit laatste van par. 3 (“al dan niet uitgevoerd door andere hulpverleners”) gaat het mij nu juist. Als ik was geïnformeerd over het feit dat andere ziekenhuizen -in reactie op de hierna te noemen AMAROS-studie -hun patiënten al wél de keuze boden van bestraling in plaats van OKD, had ik mij tot één van die ziekenhuizen kunnen wenden. Als voorbeeld noem ik, het Medisch Spectrum Twente.
Dat had al op 8 mei 2017 op zijn website de volgende informatie staan:
(…) "Soms kan ervoor gekozen worden om de oksel te bestralen in plaats van verwijdering van de lymfeklieren. De specialist bespreekt met u welke behandeling voor u het meest geschikt is."
[https://www.mst.nl/p/documenten/patienteninformatiemap-pim-borstkanker/.]
5. Aan de AMAROS-studie en de resultaten daarvan is in Nederland ruim aandacht besteed, onder andere door Medisch Contact met het artikel: 'Okselkliertoilet meestal niet meer nodig' van : Sophie Broersen -2014- (bijlage 2), en het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (2015) Verder vermeld – bijvoorbeeld – de website van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis een artikel van 16 oktober 2014: (bijlage 3): "Bestralen in plaats van verwijderen van okselklieren met uitzaaiingen bij borstkanker geeft dezelfde genezingskans met minder bijwerkingen", met aan het slot de regel: "In het Antoni van Leeuwenhoek is het bestralen van de okselklieren in plaats van operatief verwijderen inmiddels de standaard procedure voor deze patiëntengroep."
Het is, voor zover ik heb kunnen nagaan, niet zo - zoals door dr. E. in haar verweerschrift heeft gesteld – dat er "veel commentaar" is geweest op de AMAROS-studie. Ik doel hierbij op publiekelijk – door wetenschappelijke tijdschriften gepubliceerd – commentaar.
De reacties op de studie hebben in ieder geval níet in de weg gestaan aan een (zeer) spoedig initiatief tot herziening van de Landelijke Richtlijn Mammacarcinoom (2012). Dit initiatief zou al in 2015 zijn genomen.
6 Het is ook niet, zoals dr. E. in haar verweerschrift stelt, een kwestie van het bestaan van "twee lijnen." Die visie doet geen recht aan de betekenis die in de medische wetenschap, en in de medische praktijk, al spoedig is toegekend aan de AMAROS-studie. Men hoeft daarvoor de eerder genoemde tijdschriften maar open te slaan. Men zag (in) dat de bestaande praktijk niet ongewijzigd kon blijven. Zeker ook gezien de nadelen van OKD, te weten het vaak ernstige lymfoedeem en verhoogd infectiegevaar. (bijlage 4: keuze, verschillen…..)
Juist óók indien er twee lijnen waren, allebei verdedigbaar, was er aanleiding om dit met patiënten te bespreken. En daarbij aan te geven dat er andere hulpverleners waren die niet meer alleen de OKD, maar ook bestraling toepasten.
Wat dus niet in Ziekenhuis is gebeurd is de gedeelde besluitvorming, samen beslissen, welke behandeling het beste bij mij zou gepast hebben, want het ging over mijn kwaliteit van leven. Hoe wil ik verder.
Dr. E. brengt ook zelf naar voren, in haar verweerschrift onder nr. 2.3.5, dat uit (zelfs) de "zwakke" aanbeveling van de richtlijn Borstkanker 2017 volgt "dat het de voorkeur heeft om zowel de mogelijkheid van radiotherapie als OKD met de patiënt te bespreken en vervolgens gezamenlijk tot een besluit te komen." (dit is dus niet gebeurt)
7. De gewijzigde Richtlijn (2017) was al zes weken vóór mijn behandeling, die half februari 2018 plaatsvond, gepubliceerd.
Dat de Richtlijn niet overal direct werd geïmplementeerd - onder andere niet in ziekenhuis Z. - zoals dr. E. in haar verweerschrift stelt, was geen reden om mij niet over de mogelijkheid van bestraling te informeren. De stand van de wetenschap en praktijk (professionele standaard) hangt niet af van het – regionale – tempo van implementatie van een richtlijn. Temeer niet nu al sinds 2015 bekend was dat, ter implementatie van de AMAROS-resultaten, aan een herziening van de Richtlijn werd gewerkt.
Ook wordt aan de Richtlijn (2017) tekort gedaan door de opmerking, in onder andere het verweerschrift, dat slechts sprake zou zijn van een "zwakke aanbeveling". Dit doet geen recht aan de werkelijke relevantie van de wijziging. Het is ook niet verenigbaar met het feit dat een aantal toonaangevende ziekenhuizen, waaronder het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, vanaf 2014 hun informatie- en behandelbeleid hebben aangepast.
Eveneens doet aan de informatieplicht niet af dat de Richtlijn wegens landelijk, regionaal en intern overleg niet onmiddellijk is geïmplementeerd.
Zeker ook het feit dat de 'uitrol' van de Richtlijn (eerste twee modules) niet zo georganiseerd is verlopen als men had gewild (zie verweer dr. E.) vormt geen excuus.
8. Het kan mijns inziens niet zo zijn dat mijn recht op informatie wordt bepaald (beperkt) door het tempo van besprekingen, het maken van beslisbomen etc. in het kader van de regionale 'uitrol' van de Richtlijn 2017.
Hetzelfde geldt voor de organisatorische problemen in de regio waarover het verweerschrift van de chirurg en het proces-verbaal van het vooronderzoek spreken (de implementatie van de Richtlijn was zelfs nog veel later dan in maart 2018 gaande).
De gelding van de professionele standaard én de toepassing van deze – naar zijn inhoud bij de chirurg bekende! - standaard mogen niet afhangen van dergelijke procedurele aspecten.
Op zijn minst hoeft het informeren van patiënten over een alternatief -bestraling- niet te wachten totdat beslisbomen etc. gereed zijn.
9. In het verweerschrift wordt verwezen naar de Richtlijnen 2012, waarvan de modules 1 en 2 al in 2017 gereviseerd zijn. Hierin worden toch al beide behandelmethoden besproken, zoals:
- “Deze gegevens extrapolerend, lijkt bestraling van de oksel een goed alternatief voor de behandeling bij een pos. SWK”, pag. 70, pag. 58 versie 07/24/14 en versie 03/28/16;
- Er lijkt geen verschil te bestaan in overleving, ziektevrije overleving of locoregionale controle tussen chirurgie of RT van de oksellymfeklieren bij een operabel mammacarcinoom met klinisch tumorpositieve oksel. Fischer, 2002 pag. 58 versie 03/28/16 (in verweer pag.71 versie 03/27/2012;
- “Hoewel het nog niet eenduidig is bewezen, acht de werkgroep het op basis van de beschikbare literatuur en ervaring uit de AMAROS studie waarschijnlijk dat bij patiënten met metastase(n) in de SWK voor wie behandeling van de oksel noodzakelijk wordt geacht bestraling van de oksel een alternatief zou kunnen zijn voor een OKD. De auteurs concluderen dat het achterwege laten van een OKD bij patiënten die een MST ondergaan, adjuvante systemische therapie krijgen en een positieve SWK hebben, verantwoord is. Pag. 74 versie 03/27/2012, pag. 61 versie 07/24/14, idem versie 03/28/16;
- Ook bij beperkte macrometastasering in maximaal 2 SWK’s kan het achterwege laten van een OKD bij patiënten die een MST zullen ondergaan en adjuvante systemische therapie krijgen, overwogen worden. Bij uitgebreidere macrometastasering is behandeling van de oksel (OKD of radiotherapie) geïndiceerd. Pag. 75 versie 03/27/2012, pag. 61 versie 07/24/14, idem versie 03/28/16;
Bij - Conclusies
Van het verrichten van een OKD na een positieve SWK is geen overlevingsvoordeel aangetoond.
- Patiënten met een tumorpositieve SWK die MST ondergaan en adjuvante systemische therapie krijgen, hebben geen voordeel van een OKD ten aanzien van de kans op een okselrecidief.
- Okselrecidieven zijn zeer zeldzaam, zowel na OKD als na primaire radiotherapie. Pag. 76, versie 03/27/2012.
Hiernaast zou ik ook nog willen verwijzen naar enkele door Kanker-(actueel).nl op het internet geplaatste berichten. Allereerst een bericht gedateerd 27 juni 2010: Bron ASCO 2010: “Routinematige operatie van de okselklieren bij………”, Waarin ik nagenoeg geen negatieve informatie vindt van RT bij de okselklieren, het artikel lijkt mij alleen maar voordeel voor de patiënt te bieden. Vooral op pag.2 wil ik aanhalen dat er al behandelkeuzes geboden worden -RT naast OKD – voorafgaand met de tekst “Als u arts een OKD aanraadt kunt u verwijzen naar deze studies” Gevolgd door: Uit drie onafhankelijk van elkaar uitgevoerde fase III studies blijkt dat de optie om de okselklieren te verwijderen geen enkel effect heeft op het wel of niet krijgen van een recidief (bijlage 5)
Ten tweede: een bericht van maart 2015, waarin wordt gewezen op de ingrijpendheid van de OKD, ook wat betreft de kans op bijwerkingen (lymfoedeem), en waarin wordt geschreven: "Bestraling van de oksel blijkt een goed alternatief."(bijlage 6).
10. Ik wil afsluiten met te zeggen dat mijn keus voor dit regionale ziekenhuis (Ziekenhuis te xxxxxxxxx) voor mij werd ondersteund door het 'Pink Ribbon' dat dit ziekenhuis had verworven. Dit lintje wordt uitgereikt "als een ziekenhuis aan bepaalde criteria voldoet, vanuit patiëntenperspectief. Hierdoor zou de borstkanker patiënt moeten krijgen wat zij nodig heeft, wat zij wil en waar zij recht op heeft. Het is belangrijk dat de patiënt weet dat er keuzemogelijkheid is. Als bepaalde zorg ontbreekt, dat je naar een ander ziekenhuis kunt gaan."
Ik hoop dat ik met deze klacht een bijdrage kan leveren, zodat andere patiënten wel een keus kunnen hebben. Mijn vrees dat niet alle informatie wordt verteld, is denk ik een structureel gegeven in Ziekenhuis, gezien de informatie die ik in patiëntenfolders en webpagina heb gevonden. En ook gezien het verweerschrift van de chirurg, die zegt; “dat dit nog regelmatig gebeurt op advies van…”.
Er zijn hier nu twee pechvogels. Enerzijds beklaagde, een uitstekend chirurg , en klager. Waarvan deze laatste maar wat graag op de andere stoel zou willen zitten, met een “intact” lichaam en een tevreden gevoel over de betrouwbaarheid van de zorgverlening.
Taya ,
xxxxxxdijk, 10 mei 2019
bijlage 1: 'Bestralen net zo veilig als operatief verwijderen'
bijlage 2: Medisch Contact van 8 december 2014: Sophie Broersen, 'Okselkliertoilet meestal niet meer nodig'
bijlage 3: 16 oktober 2014: "Bestralen in plaats van verwijderen van okselklieren met…… A.v.L.
bijlage 4: schema met verschillen, keuzes, OKD en RT, door mijzelf gemaakt)
bijlage 5: Routinematige operatie van de okselklieren bij beginnende borstkanker is …….. Bron: ASCO 27 juni 2010
bijlage 6: Okselkliertoilet (behandeling en bijwerkingen) kanker.nl
2 reacties
Zo, Taya, je hebt een lange weg afgelegd, maar wel gelijk gekregen.
Ik hoop dat je je heden toch kunt verzoenen met de gevolgen van de okselklierverwijdering en dat je deze rechtsgang achter je kunt gaan laten; het -leven- gaat verder en koffie drinken met de tegenpartij is , denk ik , toch wel teveel gevraagd. Ik was benieuwd nog hoe jouw ervaringen zijn geweest met de gevolgen van de dissectie van de okselklieren.Dát blijft als vraag bij mij hangen. Verder wens ik je veel kracht en toekomst toe! Groet, Anne vande Pals.
Taya, Nogmaals reactie; ik ben erachter gekomen dat je blog meer behelst dan alleen het eerste stuk met hoorzitting wat je net hebt gepost; dus bovengenoemde bericht is kort door de bocht! Dat wil ik ten eerste even melden; ik ben nu bezig met het lezen van je totale blog en kom hier nog op terug want dit verhaal is veel groter en dat had ik niet overzien!
Ik ben verrast, dat kan ik wél zeggen, met de informatieve stukken die ik al gelezen heb,en die ik ook zelf kan gebruiken in eigen behandeling. Zo wist ik bv niet dat er opgelet moet worden bij lymphoedeem met warmte omdat eiwitten in lymphoedeem kunnen stollen. Dat je dan beter niet in de zon kunt gaan zitten is duidelijk en toen vroeg ik me ook meteen af of een radiotherapie mét hyperthermie dan ook niet opletten geblazen is, omdat daarbij ook naast de bestraling warmte lokaal wordt toegediend tot 42 graden Celsius om bestraling beter te laten inwerken. Ik heb nu recidief na borstkanker van 2o jaar terug en heb al bestraling gehad en nu krijg ik het nogmaals 23 keer met hyperthermie om betere bestralingsinwerking te verkrijgen. Maar de wond na dubbele amputatie bevat nog teveel seroom, dus de bestraling kan nog niet opstarten. Dank je wel alvast voor deze info ! en de arnicazalf en fascia-therapie heb ik ook alvast genoteerd, want ik heb ook strengen voelbaar die lopen bij mij vanuit borstlitteken naar navel toe. Problemen en pijn bij rekken. De chirurg heeft het gezien maar wist niet wat het was. Ik kwam ook via google uit op de axillare cording fibrosis Bedankt voor je heldere verhaal en tips!
Ik werd vandaag geïnteruppeerd en zal de resterende stukken nog lezen en kom er nog op terug! Het is soms maar goed dat er 'lastige verpleegkundigen' zijn die anderen met borstkanker helpen! Je geeft duidelijke uitleg.
Petje af! Anne van de Pals.