Nawoord Kopzorg
Voor mijn doen heb ik veel waardering gekregen van mijn laatste blog. 6 a viertjes had ik nodig om dat stuk te schrijven, al moet ik wel zeggen dat mijn lettertype iets groters is dan gemiddeld. Ongeveer 25 jaar geleden kreeg ik mijn eerste Tia, nadat ze me hadden volgepompt met bloed verdunners moest ik een nacht blijven,zo van mijn werk weggedragen, had ik geen tijd gehad mijn shag mee te nemen, dus om 3 uur in de nacht ben ik via de ehbo uitgang een pak shag gaan halen bij het benzine station 500 meter verderop in mijn joggingbroek t shirt en badjas, na mijn galblaas verwijdering zo'n 6 jaar geleden stond ik 2 uur na de operatie nog aangesloten op een infuus buiten een shaggie te roken , bij alle drie de Tace behandelingen stond ik na de verplichte 4 uur bedrust omdat ze in mijn liesslagader hadden gewerkt buiten te roken hondsberoerd van de chemo de pijn verbijtend door dat grote AMC gestrompeld. Je kunt stellen dat ik verslaafd ben aan roken maar patient zijn wil ik niet, nu niet nooit niet. Omdat ik zo bedroevend graag de grens wil weten ga ik tot het uiterste van mijn kunnen om die te bepalen natuurlijk verleg je de grens maar er zijn meerdere grenzen welke kan ik verplaatsen en welke niet tot hoever is die verplaatsing en wanneer komt deze in conflict met een andere grens. De simpelste leg ik aan u voor kies ik voor 3 dagen te vegeteren op de bank of is dat noodgedwongen omdat mijn lichaam de energie en vermoeidheid niet kan bedwingen in het eerste geval is het een keuze optie 2 is je bent patient. Vandaag kwam mijn zoon terug van een 14 daagse vakantie in Japan buiten het feit dat de specialist het eigenlijk niet verantwoord vindt dat ik op de grote weg rij was ik ook niet in staat hem op te halen van Schiphol, het risico dat de aankomst vertraagd word de pijn te veel op speelt of je energie opeens verdampt drukken op de spontaniteit van het leven. Ik wil zeker nog 1 liever meer grote karpers vangen nog een paar keer lekker bbq en. Pluk de dag zegt men maar zeer regelmatig kan ik niet meer plukken
Medeleven en betrokkenheid zijn grote gaven en kunnen niet anders dan in dankbaarheid ontvangen worden.
Mijn hartelijke dank
8 reacties
Hi Ron,
Toen ik na mijn vijfde TACE behandeling te horen kreeg, dat alles goed was gegaan, had ik niet de verwachting, dat ik het nog lang zou maken. Dat was midden 2017. Ik kon nauwelijks lopen, eten was een probleem en er waren momenten, dat mijn hersens niet functioneerden.
Nu, midden 2019, kan ik me weer verplaatsen, zij het, dat ik het niet moet overdrijven. Eten is nog steeds een probleem, maar daar ben ik al meer dan 60 jaar aan gewend. Mijn hersenen geven er nog steeds af en toe de brui aan, dus ik ben voorzichtig met autorijden en activiteiten, die een hele dag duren, kan ik vergeten.
Ik heb mijn grenzen duidelijk gesteld. Ik wil niet afhankelijk zijn van anderen en op het moment, dat dat zich aankondigt, neem ik afscheid. Net als jij wil ik geen patient zijn en zeker geen terminale leverpatiënt. Daar heb ik in mijn leven al genoeg van gezien.
Oh ja, net als jij rook nog steeds. En ze moeten me niet komen vertellen, dat ik dat niet meer mag....
Sterke .... H
Ron,
Ook ik heb aangegeven geen patiënt te willen zijn en afhankelijk van anderen te zijn. Ik heb een wilsbeschikking opgemaakt toen ik net wist dat ik ziek was. Ik heb toen in het gesprek met mijn huisarts ook besproken als ik bedlegerig vanwege een dwarslaesie zou worden of geestelijk niet meer mee kunnen draaien dat ik dat mensonterend vind.
Mijn vader heeft toen hij in 1996 ziek werd ook aangegeven toen hij alvleesklierkanker kreeg. Hij is als studie object destijds geopereerd in het AMC. 7 uur zijn ze bezig geweest met hem hij had een litteken van de ene zijkant naar de andere.
Opgeven nee maar had meer pijn dan wij ooit uit hem kregen. Hij had een doel wat hij wilde halen. Hij en mijn moeder hadden een zaak waar hij niet meer kon werken wat zijn lust en zijn leven was. Ik heb die een jaar gerund voor hun daarna gingen ze over tot beëindiging van de zaak. Hier zat een postkantoor in. Onverkoopbaar zonder het postkantoor. Hier hebben ze gebruik gemaakt van mijn vaders ziekte. De 1 zijn dood de ander zijn brood.😡
Des ondanks hebben ze samen nog een jaar genoten. De tulpen op zien komen bij het prachtige chalet wat ze hadden. Lourdes waar mijn vader graag naar toe wilde. Door de morfine werd mijn vader wel achterdochtig en was hij niet meer wie hij was voorheen.😥 na Lourdes werd hij weer geel lever en gal voor de derde keer. Op zaterdag 6 juni kregen we te horen dat hij een hartaanval zou hebben gehad. Dit bleek later een verkleving van de darmen te zijn. In het familie gesprek werd gevraagd wat wij wilden😳. Ik heb gezegd wat wij willen doet er niet toe. Wat mijn vader die met volle verstand er nog bij is is belangrijk. Zo gezegd zo gedaan. Mijn vader gaf aan niet meer opereren. Waarna pijnstilling steeds opgevoerd en hij maandags is overleden. In het bijzijn van ons allen.
Mijn vaders grens was bereikt en wij hadden er vrede mee.
Ik mis hem ontzettend en nu ik zelf ziek ben zou ik graag nog eens met hem willen praten.
Ik bedoel hiermee Ron jij bent baas ook jij hebt je grenzen. Misschien moet je ze bespreken met je huisarts gezin en misschien vast leggen voor het geval je niet meer zelf kunt beslissen. Sterkte en misschien geeft het ook jou de rust die het mij geeft.❤🍀💪💪
Hallo Ron je hebt volkomen gelijk het is zo herkenbaar. Ook ik zoek regelmatig mijn grenzen op. En hoor nu dan de aanhouder wint. De 1e keer na mijn ziekte en nu op het werk. We zien elkaar te weinig ik mis je gesprekken heb daar altijd veel aan gehad. Gelukkig ga je weer vissen met je maatje en spreken jullie elkaar regelmatig. Het zijn de kleine dingen die zo belangrijk zijn. En medelijden daar heb je niets aan medeleven is iets anders. Hou je haaks luister naar jezelf en een beetje naar anderen. Spreken gauw wat af dikke knuf roelie
Dat pad dat niemand lopen wil
Je loopt t niet alleen
Je vrouw en zoon lopen naast je
Je familie en vrienden om je heen
De dood, die ons jou ontneemt
We zullen hem eerst haten
Toch komt er een dag, dat niemand van ons meer grient
En word de dood, ook voor ons, een vriend.
T is voor jou een oudje Ron maar nog steeds gemeend
Ik hoop dat je nog fijne dagen (of dagdelen) mag plukken. Zonder veel pijn, pijn is afschuwelijk. Energie die verdampt, wat een treffende uitdrukking. Sterkte en veel liefs XXX
Niet kunnen plukken is zwaar klote. Dat je dat zou 'moeten' zeggen mensen die zich goed voelen. Hopelijk kun je nog wel vangen, een karper of twee.
Hey Ron, het hele traject is kut, zwaar klote en alle superlatieven die er voor zijn. Zoals velen onder ons, heb ik al vastgelegd wat wel, wat niet, waar mijn grens ligt en wanneer ik denk dat ik die bereik. Volop begrip van de huisarts en dat gaf / geeft een goed (en veilig) gevoel. Maar dan..... tja, dan loop je er toch tegenaan dat JIJ degene bent die duidelijk kenbaar moet maken dát je jouw grens hebt bereikt. Dat heeft al vaak in mijn gedachten gezeten en ik moet zeggen..... dat dat heel 'gemakkelijk' lijkt wanneer hét nog niet zo ver is....
Beste Ron, niemand kan je raden, niemand kan dit voor jou invullen. Helaas. Neem die beslissing die voor jou 'goed' voelt - terwijl dat helemaal niet kan, omdat NIETS hieraan ook maar enigszins goed voelen kan. Wens je wijsheid. Wens je sterkte. Wens je tijd. Wens je energie. Wens je nog veel mooie momenten. Wens je een dikke vis (of noem je dat niet zo?) of meer. Wens je nog veel shaggies die je smaken. Wens je nog zoveel..... En wens ons dat we je voorlopig nog niet hoeven missen....