Hoe te overleven met overleven.
3 jaar leef ik al, langer dan verwacht, met een steeds verder inboetende energie en kwaliteit. Geniet van het leven of doe er je best voor is mooi gezegd en lief bedoeld maar hoe dat moet zegt niemand. Niet dat dat kan bijna geen hond kan zich er iets bij voorstellen hoe het voelt , hoe je je voelt en wat de vorm van het moment is. Na een zaterdag dat ik 2 uurtjes bij een vriend was inclusief heen en weer rijden had ik zondag een bbq afspraak gepland en gedaan, In totaal heb ik de maandag daarop 19 uur geslapen en de 5 uur die ik wakker was heb ik me doorheen gesleept. Nu de dinsdag erna stond ik redelijk op maar moest na 3 uur mijn mandje weer in en nu tijdens het schrijven heb ik een bijenkorf in mijn hoofd een zwaar gevoel in mijn lichaam en verder voel ik me ook niet oke. Zoveel tegelijk voelen en toch leeg te zijn, door leven zonder leven of heel weinig leven zeg maar, sprak ik vroeger over je piketpaaltjes uitzetten of je grens verleggen je boot die zachtjes vast loopt op het droge wat een klote vergelijkingen. Natuurlijk heb je goede dagen eens in de week misschien 2 x , maar wel voor 3 uur maximaal, op mindere dagen is een vuilnis zak naar de container brengen 50 meter verderop ook een uitje toch weer een dag de deur uit zeg maar. Ik vind het niet zwaar of verdrietig voor me, ik vind het niks en veel tegelijk en zolang het nog veel is is het wat. Of ik een uur of anderhalf in een microfoon wil spreken voor een podcast zo vroeg Kanker.nl me over het verlies van intimiteit vermoeidheid e.d , buiten dat ik daar lang over moet denken en met moeders overleggen vraag ik me af wie wil dat horen en waarom. Buiten ernstig zieke mensen om weet niemand hoe het voelt om vermoeidheid te voelen, het valt verder niet uit te leggen hoe zuur een citroen smaakt. Het gebrek aan intimiteit omdat je zo moe bent je geest zo leeg is en je fluitje van een cent geen cent meer waard is, zijn dingen die je geaccepteerd hebt. De fase waarin ik zit is te goed om dood te gaan te gering om van leven te spreken blijft overleven staan.
10 reacties
Ja, ik ben ook nog laat wakker. Podcast zou ik mooi niet doen. Weinig eer mee te behalen. En inderdaad: het is niet uit te leggen hoe zuur een citroen smaakt. Iedereen moet toch zelf uitvogelen hoe je de moed erin houdt. Op zich dan wel weer een boeiende bezigheid. Ik hoor je zelden over accuut en onhoudbaar ongemak. Het lijkt rustig verder te kabbelen. Veel tijd voor gedachten, die je prachtig op papier zet. Mooie reacties op anderen, die in de knel zitten. Je doet het bepaald niet slecht hoor! Het doet ertoe.
Ach Ron, ik zit in hetzelfde schuitje. Soms bekruipt mij ook het gevoel van: "Wat moet ik ermee?" Dat soort gedachten zijn de werkelijke killer. Ik ga er namelijk van uit, dat je je steeds slechter kan gaan voelen van het effect dat onze psyche heeft, als reactie op de relatieve uitzichtloosheid van ons beider overleven.
Want "de verre toekomst" komt steeds dichterbij. Dacht ik in mijn jongere jaren nog, ik zie het wel, dat is toch een ver van mijn bed show. Nu is die show steeds dichter bij mijn bed aan het komen. Ik kan maximaal 5 uur buiten mijn bed verblijven. Lastig af en toe,maar meestal klim ikmet veel genoegen terug in mijn mandje. Het lijkt wel of ik gedwongen wordt om vooral die show toch niet te missen. Bizar....
De medische wereld is in staat om 0ns lichamelijk veel langer in leven te houden dan vroeger. Maar onze psyche? Kan die daar wel tegen? Ik denk eigenlijk van niet. En het probleem daarvan is, dat je daar helemaal alleen voor staat. Je moet met je eigen denken, gevoelens enz in het reine zien te komen. Mijn vertrouwen in allerlei psycho peuteraars is minimaal. Zeg maar nul. Hetzelfde geldt voor allerlei wondermiddeltjes. Die zijn alleen maar goed voor de portemonee van de aanbieder.
Dus ..... Ik ga dat probleem aan. Want ik wil me wel een beetje senang voelen. Anders wordt dat overleven een nutteloos iets. Ik geniet per dag. Goeie dag? Ben ik opgewekt. Slechte dag? Geniet ik van mijn van bed en een goed boek...
Het lukt me nog steeds om gemotiveerd te blijven. Wens jou hetzelfde.... H
Lieve Ron,
knap van je dat je het nog zo goed en mooi kan verwoorden terwijl het helemaal niet mooi is. Ik ben er stil van.
sterkte in deze eenzame reis, want wat je zegt het is niet uit te leggen hoe zuur een Citroen smaakt.
Liefs Zoë
Diep onder de indruk van wat je schrijft. Juist jij kunt het onuitlegbare uitleggen als geen ander. Waarmee ik niet wil zeggen dat je die podcast 'moet' doen, maar ik begrijp wel dat ze jou ervoor vragen.
Sterkte, Hanneke
Ik heb je blog twee keer gelezen en ik zucht er van. Overleven, ja dat, en dat kun je zeker niet uitleggen. Ja, hier wel, maar niet aan onwetenden. Maar wij hier, ik tenminste, ondanks dat ik nog niet in jouw fase verkeer, ik voel van mijn kruin tot mijn tenen wat je bedoelt.
Heel veel liefs en sterkte XXX
Wie kan het beste dat beschrijven wat onbeschrijfelijk is? Ja, dat kan alleen Ron op zijn onovertroffen Ron-manier. Dank je wel voor de zure citroen metafoor, die ga ik vast gebruiken, want ook niet-palliatieven worstelen wel eens met het beschrijven van die akelige vermoeidheid. Jij kachelt verder, we weten waar naartoe, maar nu nog even niet, hoewel ik hoop dat er nog genoeg leven in het overleven zit.
Miranda XXX
Hoi Ron
Herkenbaar jouw verhaal. Ik ben gebroken als ik me aankleed, Die podcast zou ik niet doen. Ik heb me eens aangemeld via Kanker.nl voor digitale ondersteuning. Allemaal klote Apps ontvangen waar ik niets mee kon. Ik neem de dag zoals hij is. De ene dag iets minder of beter dan de vorige. Maar ik loop soms somber te zijn als ik merk dat mijn krachten achteruit gaan. Ik vergeet soms dat ik 6 jaar verder ben en ook ouder word. Langzaam naar de klote en uitbehandeld. We houden koppig vol.
Sterkte Ron.
Lieve lieve Ron, je raakt elke vezel in mijn lichaam met jouw woorden! Ik ben wederom blij met de doos van Frie, zoals wij een pak tissues noemen. Je kunt in ieder geval nog goed raakt schieten, namelijk recht in mijn hart...
Ooit voor een feestje - inmiddels heb ik de meeste uitgebannen - 'moest' ik uitleggen waarom ik graag 's middags of in ieder geval eerder wilde komen en op tijd naar huis. Slechts een magere enkeling kon zich er iets bij voorstellen hoe zwaar een feestje mij viel. Dat ik daarvan zo'n 3 dagen moest bijkomen. Daar heb ik inmiddels een dagje afgeknabbeld, maar die uren feest kosten me dagen bijkomen. En dan ben ik lang niet zo beschadigd als jij!
Lieverd, ik hoop dat je de liefdevolle knuffels voelt en ze in een levendige droom omzet in een warme omhelzing!
xxxxxxxxxxxxxx Hebe
Ook ik ben voor de podcast benaderd. Ik zou er normaal wel aan deelnemen. Lijkt me voor mensen die daarna willen luisteren en informatie willen wel interessant.
Ook ik zit in soortgelijke situatie alleen andere klachten en bijwerking. Alleen geen oververmoeidheid. Slaap gewoon 8 a 9 uren en kan de dag dan doorkomen. Het lijkt me ontzetten lastig en vervelend dat het lichtje te pas en ont te pas uitgaat en de energie volledig op verbruikt is op dat moment dat het net gezellig is.
Mooi geschreven en beschreven blog met een kijkje achter de schermen. Het is om te huilen.
Liefs Alice❤😘
wat heb je dit weer goed beschreven en goed verwoord. Podcast zou ik alleen maar doen als ik er een goed gevoel bij had heb je het niet dan ook zeker niet doen .
Ik hoop nog veel blogs van je te kunnen lezen zolang dat het voor jou te doen is .
Groetjes Jacqueline