Behandeling met de MRI-Linac

Deze week uitgenodigd door AVL voor de voorbereiding van mijn behandeling namelijk 'bestraling met de MRI-Linac'. Voordat de behandeling kan starten worden er eerst een CT-scan en een MRI -scan gemaakt om de exacte positie van het te bestralen gebied in kaart te brengen, dat schijnt een secuur en tijdsintensief werkje te zijn. Voor de CT-scan werden er eerst 3 stippen op mijn onderlichaam getatueerd om de apparaten in te kunnen stellen. Ik kreeg te horen dat er 5 bestralingen gepland staan, 2 bestralingen per week en over 4 weken zitten de bestralingen er op. Aangezien dit een nieuw apparaat is en een nieuwe manier van bestralen heeft men mij gevraagd of ik mee wilde werken aan een wetenschappelijk onderzoek om allerlei gegevens te verzamelen en te delen met andere kankercentra in de wereld  om de behandeling voor toekomstige patiënten nog beter te kunnen maken. Ik doe daar graag aan mee, het enige wat ze doen is het maken van enkele extra MRI-scans en je moet wat vragenlijsten invullen. Ik vind het een gek idee dat na de diagnose en het maken van een keuze voor een behandeling, wordt er een apparaat ingesteld die met 5 bestralingen de tumor moet laten verdwijnen, knap knap knap werk! Ik voel me op dit moment lichamelijk goed, heb geen problemen of pijn en ben relaxed. Ik ben benieuwd hoe dat zal zijn na de bestralingen, ik hou jullie op de hoogte over 10 dagen is de eerste bestraling.

Later meer!   

11 reacties

Ik heb nu 2 behandelingen gehad en heb nergens last van, ook geen vermoeidheid. Tevens doe ik ook mee aan het momentum zij maken extra scans als je op de tafel ligt tijdens de behandeling. De behandeling incl. extra scans neemt maar 45 minuten in beslag.

succes

Johan

Laatst bewerkt: 29/02/2020 - 15:04

Dag Johan,

 

wil je mij op de hoogte houden over jouw ervaringen?

Is jouw behandeling ook in het AVL?

 

sterkte de komende tijd

 

groet Tedje

Laatst bewerkt: 01/03/2020 - 10:49

Hoi Tedje,

even mijn voorgeschiedenis.

Ik heb afgelopen 4 jaar, elk jaar mijn psa laten meten. Met mijn uroloog afgesproken dat bij een psa van 6 wij verder gaan onderzoeken waardoor de stijging komt. Ik had een psa van 6,5 . Begin november is een MRI-scan gemaakt. Later is  n.a.v. de scan een biopt afgenomen. Begin december kreeg ik de uitslag. Er was sprake van prostaatkanker. De prostaat was grotendeels Cleason 6 en een klein stukje Cleason 7 (3+4). Er is toen besloten om mij te gaan behandelen. Na een petscan, die geen uitzaaiingen liet zien, is er begin januari een afspraak gemaakt met de radioloog van het UMCU. Zij gaf mij verschillende opties. Ik was er snel uit en koos voor de MRI-linac. (opereren zonder te snijden, zoals ze dat in het UMCU noemen) Na een paar weken ontving ik een overzicht van de bestralingsdatums. Zo ga ik morgen voor de 3e bestraling. Zoals eerder aangegeven heb ik geen bijwerkingen, en ben happy met de keuze die ik gemaakt heb.

Mvrgr.

Johan

kijk ook even op onderstaande link.

https://www.umcutrecht.nl/nl/Nieuws/Herman-krijgt-bestralingen-met-de-MR-Linac

Laatst bewerkt: 02/03/2020 - 16:30

Hallo Tedje,

Ik heb de 3e en 4e bestraling achter de rug. Op 11 maart krijg ik de laatste behandeling. Daarna een gesprek met mijn behandelend radioloog. Tot nu toe heb ik nergens last van, geen incontinentie, vermoeidheid of onrustige darmen. Ik had na de 4e bestraling wel iets last van mijn maag, maar dat was na een paar uur weg. Ik zie dat onze ervaringen al 107 keer gelezen is, jammer dat niemand zijn ervaring met ons kan delen of zij worden voor een ander soort kanker behandeld.

Tedje, jij krijg volgende week je eerste bestraling, veel succes en ik lees wel over jouw ervaring.

Mvrgr.

Johan

Laatst bewerkt: 07/03/2020 - 11:48

Dag Johan,

 

bedankt voor je berichten, het is fijn om jouw ervaring met de MRI Linac te lezen, ik ben zelf natuurlijk bovenmatig geïnteresseerd in andere ervaringen.

Heeft men het ook met jou over hormoonbehandeling gehad? Met mij namelijk wel  ik kreeg te horen dat het standaard protocol bestaat uit externe bestraling aangevuld met Hormoontherapie echter op zich wilde ik dat liever niet, toen kreeg ik te horen dat binnenkort dat protocol of richtlijn aangepast wordt nav een Canadese studie waarin blijkbaar aangetoond is dat Hormoontherapie bij Gleasonscore 7 en PSA niet > 10 de toegevoegde waarde van Hormoontherapie vrijwel nihil is. Dr. Bos is degene die betrokken is vanuit het AVL bij het aanpassen van die richtlijn. Maar misschien heb jij daar ook al wel van gehoord.

 

groet Tedje

Laatst bewerkt: 09/03/2020 - 10:34

Mijn man heeft (Gleason 4+5 en meerdere uitzaaiingen) 5 weken lang 3x per week bestraling van de prostaat gehad. Niet genezend, maar vanwege dat de prostaat in de blaas is gegroeid. Hij gaat hiervoor ook naar het AvL. Zijn ervaring is weer anders. De bestralingen zelf waren volgens hem allemaal geen probleem. Jammer genoeg kon hij na de 1e keer bestralen al niet meer plassen. Waarschijnlijk omdat de prostaat door de bestraling opzwol en zo de urinebuis dichtdrukte. Hij heeft daarna gedurende 2 maanden een katheter gehad (met kraantje) en nachts hing hij er een slang met een zak aan, dan hoefde hij er niet steeds uit. Na de bestralingen heeft het nog een lange tijd geduurd, voor de katheter er uit kon. In de tussentijd had hij veel last van blaaskrampen, wat uiteindelijk een blaasontsteking bleek te zijn. Lastig was dat de blaaskrampen etc. ook bestralingsklachten konden zijn, dus de diagnose blaasontsteking werd pas later gemaakt. Uiteindelijk heeft hij nog een week zelf moeten katheteriseren en nu kan hij gelukkig weer zelf plassen en gaat het weer 'goed'. 

Buiten het niet meer kunnen plassen, gingen de bestraling de 1e 4 weken eigenlijk prima volgens mijn man. Hij zei dat de laatste week bestraling er alleen net 1 teveel was! Zijn endeldarm was in die laatste week kapot gegaan en daardoor deed het ontlasten ontzettend veel pijn, alsof er messen in je darm werden gestoken zei hij. Dit heeft denk ik zo'n 3 weken geduurd en elke week ging het weer iets beter. Door de bestralingen raakt het slijmvlies van de darm aangetast, kapot, maar herstelde zich gelukkig ook weer redelijk snel! 

Ik denk dat iedereen er anders op reageert en dat het ook uitmaakt hoeveel behandelingen je krijgt. 

Ik wens je veel sterkte en hoop dat het voor jou allemaal meevalt en zijn werk gaat doen!

 

Laatst bewerkt: 09/03/2020 - 13:31

Hallo Tedje,

Gisteren mijn 5e en laatste bestraling gehad in de Linac.

Tot heden toe nog geen bijwerkingen, wel een beetje vermoeidheid, maar geen diarree of urineverlies. Het plassen geeft wel een branderig gevoel, en dat wordt ook minder. Er kunnen eventueel nog bijwerkingen komen binnen een week na de laatste bestraling. Maar zoals ik mij nu voel en gegaan is bij de eerdere bestralingen verwacht ik het niet. De komende 6 weken moet het lichaam zich gaan herstellen. Over 3 maanden wordt de psa waarden gemeten, deze zal nog wel een waarde aangeven. Na 6 maanden moet de psa niet meetbaar zijn.

In mijn intake gesprek met de radioloog hebben wij het niet over een hormoontherapie gehad. Na mijn laatste behandeling heb ik nog even aan haar gevraagd of er nog een hormoontherapie nodig is, maar dat was niet aan de orde.

Tot zover mijn bijdrage aan jouw blog. Als er iets verandert laat ik het je weten.

Succes met de behandelingen.

Mvrgr. Johan

Laatst bewerkt: 12/03/2020 - 15:40

Dag Johan,

 

bedankt voor je update, zelf ben ik gisteren voor mijn 2e bestraling geweest en ook ik heb geen noemenswaardige klachten. Wat ik wel merk is dat het plassen niet meer zo soepel verloopt maar als dat alles is mag ik niet klagen.

ik ga mijn blog weer even bijwerken, bedankt voor je reacties en ook jij sterkte en succes met wat komen gaat.

 

groet Tedje

Laatst bewerkt: 14/03/2020 - 09:56

Beste Johan,

ik lees dat jij in maart de laatste MR-Linac behandeling hebt gehad. Was dat in UMCU?

 Ik sta momenteel voor de keus of om met da Vinci robot mijn prostaat te laten verwijderen of een bestraling. Dan zou de Linac bestraling een optie kunnen zijn. Mijn vraag is concreet: hoe heb jij de bestralingen ervaren en zijn er bij- en/of  nawerkingen bij jou geweest of gekomen.

Gr. JJhans

Laatst bewerkt: 06/05/2020 - 20:22

Beste JJHans

 

ook ik heb nu ervaring met de MRI Linac, ik ben behandeld in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam. Deze behandeling is mij goed bevallen, na de bestralingen heb ik wat pijn gehad met het plassen en had ik een zwaar gevoel in mijn onderlichaam maar door de tijd neemt dat af en nu 8 weken na de bestralingen functioneert het allemaal weer goed en is het zware gevoel bijna verdwenen.

Wat je bij opereren goed na moet vragen is of je anatomisch voldoet aan de criteria om succesvol te kunnen opereren, bij mij werd vastgesteld door de uroloog dat mijn urineleider 3 mm te kort was met als gevolg een kans van 90% op levenslange en blijvende incontinentie. Vraag dat eens na voordat je zo'n keuze maakt.

 

groet en sterkte Tedje1

Laatst bewerkt: 11/05/2020 - 09:45

Beste Hans,

Ik heb mijn behandelingen in het UMC Utrecht gehad. Van de bestralingen heb ik geen last ondervonden. Waar ik mij de zorgen om maakte was incontinentie, hier heb ik geen last van, zelfs geen urineverlies bij hoesten. Verder heb ik geen enkele bijwerkingen gehad. Voor mij is dit de beste behandeling. Ik wens je sterkte bij jouw keuze.

Mvrgr Johan

Laatst bewerkt: 13/05/2020 - 09:46