Sluipmoordenaar onder schot
Op 10 september 2021 werd een aantal weken van 'niet weten' beëindigd met een duidelijke diagnose van de uroloog: een tumor van 19 mm. op de rechternier.
"U hebt een engeltje op uw schouder; zo'n tumor is echt heel klein voor een nierdokter!"
Een niertumor groeit langzaam (3 mm per jaar volgens betrouwbare onderzoeken) en je hebt genoeg tijd om na te denken over de behandeling: een niersparende operatie of een RFA (ablatie ofwel het doodbranden van de tumor).
Na weken ongemak volgt weer perspectief. In de "patient journey" mag ik zelf kiezen... Wat een voorrecht om te leven in een land waar ziekte behandelbaar is en waar de patiënt ook nog eens zelf mag kiezen.
Maar nu? Kies ik voor de klassieke aanpak, opereren met de nodige ongemakken, of de RFA waarmee ik letterlijk en figuurlijk weer snel in de lucht ben?
Over RFA schrijft kanker.nl: "RFA/MWA is niet opgenomen in de Nederlandse medische richtlijn voor nierkanker. Bij deze vorm van kanker wordt RFA/MWA wel toegepast, maar het is (nog) geen standaardbehandeling." De medisch specialist legt me duidelijk uit dat deze methode momenteel vaak "second best" is als er aan een operatie gewoon te veel risico's kleven. Verder is de ablatie vaak en succesvol toegepast.
Ik krijg 7 dagen om na te denken over mijn keuze in mijn patiëntenreis. Ik ben blij met mijn gids! Toch zoek ik ook naar aanknopingspunten voor mijn reis. Wordt het een korte klap met wat risico's rond de snijranden? Accepteer ik deze risico's omdat er toch vijf jaar controle volgt en ieder millimeter groei genadeloos in beeld is tot 2026...? Of kies ik de veilige, klassieke route van de operatie (laparoscopie met ondersteuning van de robot)?
Hoewel ik de keuze zelf ga maken waardeer ik reacties van reis- en lotgenoten. Dank!
10 reacties
Shorewood, goed dat je advies verzamelt op kanker.nl
mijn ervaring tot nu toe zegt me dat je je keuze moet laten afhangen van hoe je in het leven staat: kun je goed in het hier en u leven dan kun je de komende jaren ook prima omgaan met het theoretische risico op terugkeren van de tumor. Ben je er in je hoofd de hele tijd mee bezig, zodanig dat het je belemmert om te genieten van je relatieve goede gezondheid, zou ik de radicale optie kiezen.
ken je jezelf goed, kun je de keuze maken die bij je past. Als je nog twijfelt, ga te rade bij de maatschappelijk werker van het ziekenhuis of je eigen psycholoog of natuurlijk je naasten. Bij mij ging de keuze tussen wachten op klachten of meteen chemo starten. Ik koos voor het laatste. Succes met je afweging!
Dankjewel, Fer_A. Dit helpt me om een goede keuze te maken. In mijn volgende blog ga ik daar op in.
Hartelijke groet!
Shorewood, bedankt voor je uitgebreid verslag van je reis naar genezing. Ik heb veel gehad aan je eigen onderzoek naar de behandelingsmethode bij een nier tumor. Wat wil het geval ik heb op dit moment ook een nierbekkenkanker. De uroloog gaf mij ook de keuze tussen de nieroperatie of een RFA. Mijn keuze was gauw gemaakt. Door dat ik in 2009 een nier gedoneerd had heb ik maar één nier, het operatief weghalen van die nier betekend dat ik direct aan de dialyse zou moeten. Ik vind eigenlijk dat ik geen keuze had. In juni kreeg ik pijn in mijn buik waardoor alles aan het rollen is gekomen. Door een echo werd nog gedacht aan een niersteen, maar het laboratoriumonderzoek wees op een tumor. Tussen blaas en nier werd een dubbele J-katheter aangebracht en een bloedpropje uit de urineleider verwijdert. Dit met een kijkoperatie en verdoving door een rug punctie. Mijn nierfunctie was behoorlijk achteruitgegaan. Maar gelukkig herstelde zich dat snel na de ingreep en sinds dien voel ik mij prima. Na een CT-scan hebben de uroloog en ik besloten voor de RFA te gaan. Op 17 augustus was het zover, het gebeurde nu onder algehele narcose. De ingreep was goed gelukt, dat was een goed bericht. Een negatief bericht was dat de tumor groter bleek dan gedacht werd. Het betekende dat de tumor niet in één keer met de laser weg kon worden "gebrand", maar het in fases moet gebeuren. De operatie moet dan ook 3 of 4 maal gebeuren. De volgende operatie staat gepland begin oktober. Ik zie er niet tegenop en blijf optimistisch over het verdere verloop. Ik ben overigens 76 jaar. Er is nog sprake geweest of ik in aanmerking kom voor een nier donatie. Dat kan pas nadat ik 5 jaar kanker vrij ben. Dan ben ik dus 81 jaar en zie dan wel. Ik zie uit naar je volgende blog. HansS76.
Beste Hans, dank voor je reactie. Allereerst, wat mooi dat je één nier hebt weg gegeven aan een ander! Dan ben je toch ineens ook extra kwetsbaar. Mooi om te horen hoe effectief de RFA is; dat het gefaseerd moet gebeuren is natuurlijk jammer. Wel goed om te lezen hoe deze interventie toch uiteindelijk doel treft. Mijn uroloog is er vrij stellig in dat niertumoren erg langzaam groeien. Daardoor lijkt deze sluipschutter goed onder schot! Beterschap en veel uithoudingsvermogen toegewenst!!
Afgelopen vrijdag voor de tweede keer een RFA behandeling. Alles ging weer goed, zodat ik de volgende dag naar huis kon. De uroloog vertelde mij dat nu 80 % van de tumor is verwijderd. Nu nog de laatste 20% over 6 weken.
Hey hallo Hans, ik had ook een tumor in mijn nier. Die was 8+cm. Is afgelopen maandag operatief verwijderd, inclusief lymfeklier(en) die verdacht waren. Donderdag krijg ik uitsluitsel over weefsel onderzoek.
Ik zie hier dat jij de RFA behandeling hebt gehad: voor zover ik begreep bij mij geen optie omdat de tumor te groot was. Ben wel even benieuwd: hoe groot was de tumor in jouw nier?
Groet, Joep
Dag Joep, bij mij was de keuze bepaald door dat ik slechts één nier heb. Dus de standaard behandeling was geen optie. Na de “eerste” RFA behandeling had de neuroloog een goed bericht en een slecht bericht. Het slechte bericht was dat de tumor te groot was om in eenkeer was te laseren. Had ik twee nieren gehad dan was ook bij een nier met tumor verwijderd. Binnen kort wordt ik voor de derde keer behandeld om de laatste 20% van de tumor te verwijderen. Tot nu toe heb ik alles goed doorstaan. Ik hoop dat je niet gaat twijfelen aan de keuze van jouw behandeling want daar schiet je natuurlijk niets mee op.
Het ga je goed, Hans.
Hoi Hans, dank voor je antwoord. En ik duim voor een goed resultaat van jouw behandeling!
Groet, Joep
Dag Joep, even bij praten. De derde “operatie” is met goed gevolg achter de rug. De tumor is in z’n geheel verwijderd. Gisteren de dubbele j katheder verwijderd en over twee maanden wordt ik nog terug verwacht voor controle. Ik zie de toekomst met een positieve blik tegemoet. Ik hoop dat het met jou ook goed gaat en wens je voor 2022 al het goeds toe. Hartelijke groet Hans.
Hoi Hans, wat een super fijn nieuws ! Heel goed te horen ! Mijn behandeling start 17 januari : immunotherapie. Dit is ter voorkoming van uitzaaiing (trial). Ik voel mij verder momenteel helemaal 100%. Ben nu op wintersport.
Voor jou ook alle goeds voor 2022 ! Hartelijke groet, Joep