Wat zeggen de richtlijnen over ablatie (RFA)

In mijn vorige blog schreef ik over mijn 'patient journey'.  In die reis sta ik wat te mijmeren op de eerste T-splitsing. Kort samengevat: wordt het een RFA of laparoscopie? Ik mag als patiënt helemaal zelf kiezen. De uroloog in het Erasmus MC beseft dat hij het me niet makkelijk maakt door de optie 'Radiofrequency ablation' (RFA) als bijzonder kansrijk neer te zetten. Hij motiveerde dit alternatief even overtuigend als aantrekkelijk.

Ook mijn omgeving is erg betrokken.
- “Kies wat bij jou past!”
- “Weeg voor- en nadelen van beide alternatieven goed af en kies…!”
- “Betrek je naasten in je afweging!”

Ik ben oprecht blij met deze reacties. Maar toch… wat past nu echt bij mij?
Eerlijk gezegd is dat vooral bij voorkeur een rationele afweging. Dit weekend heb ik me daarom grondig verdiept in de recent geactualiseerde richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Urologie (autorisatiefase april 2021). Ondanks wetenschappelijk medisch jargon, voor de geïnteresseerde leek toch best goed toegankelijk.

Gelet op de diagnose – tumor op de nier, 19 mm – heb ik me op module 5 gestort waar de behandeling van kleine niertumoren centraal staat. Deze 17 pagina’s heb ik op het spreekwoordelijke puntje van mijn stoel doorgenomen. De uitgangsvraag in deze medische richtlijn kon niet duidelijker gesteld worden: “Welke behandeling kan het beste worden toegepast bij niertumoren tot en met 4 cm?”

Duidelijk komen alle voor- en nadelen van de verschillende behandelingen voorbij. De stelligheid van de uitwerking ervan lijdt soms onder de wetenschappelijke disclaimers (zoals: ‘bias’, ‘confounding’ en ‘het ontbreken van solide bewijs in de literatuur’.) Desondanks voel ik hele concrete handvatten aangereikt worden in het dilemma.

Het is evident dat er bij een RFA aanzienlijk minder komt kijken dan bij een operatie, zowel qua interventie als het herstel. Er resteren nog wel twee kwellende vragen:
1. hoe belangrijk is het verkrijgen van een zo goed mogelijk weefselkarakteristiek? Anders gezegd: wil ik met 99% zekerheid weten of deze kleine tumor goedaardig of kwaadaardig is?
2. wil ik een risico lopen rondom kleine randresiduen, een recidief resp. een tweede RFA?

Op de T-splitsing van mijn reis lees ik ten slotte een belangrijke conclusie in deze richtlijn: “Na één re-interventie was de kankervrije overleving op de lange termijn voor beide behandelstrategieën gelijk.”
Desondanks eindigt de richtlijn met een abstracte, open aanbeveling: de keuze tussen de verschillende behandeling dient te worden gemaakt op basis van patiënt- en tumorkarakteristieken en voorkeur van de patiënt.

Als ik de patiëntenfolder van de ablatieve technieken zoals de RFA nog eens goed doorlees, besef ik opeens dat ik in de afgelopen jaren soms veel langer voor een behandeling in een tandartsstoel heb gelegen dan de tijd die de uroloog nodig heeft voor een RFA. De controle in de 24 uur resp. 60 maanden ná de RFA geven me vertrouwen dat herstel voldoende gemonitord wordt en dat een onverhoopt recidief opnieuw tijdig onder schot is.

Rest de vraag of ik om kan gaan met de onzekerheid over de vraag of de afwijking goed- of kwaadaardig is. Ik denk het wel. Ablatie betekent letterlijk ‘wegneming’. Hetzij goed- hetzij kwaadaardig…, het hoort er niet en na RFA is het weggenomen.

Vrijdag belt de uroloog me om de definitieve keuze door te spreken. Genoeg gelezen, gewikt en gewogen om de keuze op de T-splitsing weloverwogen te nemen…