Steun
Het is donderdag 17 september 2015. Sinds kort heb ik een nieuw, vast ochtendritueel. Dat is het checken hoeveel slaap ik precies heb gehad. De pijnwekker werkt nog steeds en ik wordt bijna altijd gewekt door pijn. Ik sta vervolgens op om mijn pijnstillers in te nemen. Ondertussen is de laptop opgestart en synchroniseer automatisch mijn Fitbit Charge horloge mijn slaapgegevens. Alles staat mooi in een grafiekje. Afgelopen nacht lag ik bijna 6 uur in bed, waarvan ik bij elkaar geteld 5 uur en 10 minuten echt in diepe slaap was. Ik ben in totaal 11 keer wakker geweest en had 18 rusteloze momenten. De afgelopen vijf dagen heb ik inclusief mijn middagdutjes steeds tussen de 6 en 7 uur slaap gehad. Aan heel mijn lijf voel ik wat het positieve effect hiervan. Mijn energiespiegel is stukken hoger en ik ben overdag veel minder moe en suf.
Afgelopen dinsdag heb ik een lang en goed gesprek gehad met de Arti verpleegkundige. Ik had een afspraak gemaakt naar aanleiding van de moeilijke momenten vorige week. Al mijn symptomen passen volledig in het plaatje van iemand hoofd-hals kanker. Slaapgebrek in combinatie met hoge dosis morfine doet na verloop van tijd soms vreemde dingen. Dit is een bekend verschijnsel, waar men wel zorgvuldig naar kijkt. De bijwerkingen worden geaccepteerd, omdat pijnbestrijding na de bestraling de allerhoogste prioriteit heeft. Alles met als doel herstellen. Ik krijg wederom te horen dat ik het prima doe. Als heel goed kijk, dan zie ik absoluut ook al die signalen van verbetering. Altijd goed om van een ander te horen. Het is heel fijn om met iemand te praten die mijn situatie volledig begrijpt. Iemand die helpt de dingen in het juiste perspectief te plaatsen. Blijkbaar is dat iets wat ik in deze fase nodig heb. Arti werkt op het gebied van psychologische zorg bij kanker samen met het Helen Dowling Instituut. Ik krijg hiervoor meteen een verwijzing en bel dezelfde dag nog voor een afspraak: dinsdag 22 september om 9.00 uur start dat traject met een telefonische intakegesprek. Voor die datum moet ik eerst een vragenlijst hebben ingevuld. Ook de verwijsbrief moet in orde zijn.
Vorige week nog heb ik aan den lijve ondervonden hoeveel kracht en steun ik krijg van praten met iemand die me begrijpt. Ik ben vlak voor de zomervakanties via mijn blog in contact gekomen met Els, een lotgenoot die bijna exact hetzelfde doormaakt als ik. Els is ruim een half jaar langer onderweg. Haar laatste bestraling was in december. We hadden via de mail al wat ervaring met elkaar uitgewisseld en dat vond ik heel erg fijn. Vorige week had ik echter de behoefte om haar te spreken en hebben we elkaar gebeld. Het voelde aan als een oase van herkenning, vertrouwen en steun ... geheel wederzijds. Voor mij gaf het ook hoop, geduld en vertrouwen. Vertrouwen dat het allemaal weer goed komt. Het heeft echter tijd nodig en die tijd moet ik het ook geven.
4 reacties
En neem tijd, alle tijd die je nodig hebt en het gaat goed komen. Ik weet het zeker!
Hartelijke groeten met een knuffel van mij!
Hopelijk heb je vandaag een ok intake gehad.
Gisteren ben ik voor de derde driemaandelijkse controle naar Leiden geweest met een goed resultaat. Ik doe intussen gelukkig weer volledig mee zowel privé als op het werk maar met een subtiel verschil: de ervaring die achter de rug is en de onzekerheid waarmee ik vanaf dat moment mee om moet gaan. Hopelijk wordt het vals plat een snel stijgende lijn omhoog! Komt goed.
Hartelijke groet, Els
Een warme groet, Jerrel