Steun

Het is donderdag 17 september 2015. Sinds kort heb ik een nieuw, vast ochtendritueel. Dat is het checken hoeveel slaap ik precies heb gehad. De pijnwekker werkt nog steeds en ik wordt bijna altijd gewekt door pijn. Ik sta vervolgens op om mijn pijnstillers in te nemen. Ondertussen is de laptop opgestart en synchroniseer automatisch mijn Fitbit Charge horloge mijn slaapgegevens. Alles staat mooi in een grafiekje. Afgelopen nacht lag ik bijna 6 uur in bed, waarvan ik bij elkaar geteld 5 uur en 10 minuten echt in diepe slaap was. Ik ben in totaal 11 keer wakker geweest en had 18 rusteloze momenten. De afgelopen vijf dagen heb ik inclusief mijn middagdutjes steeds tussen de 6 en 7 uur slaap gehad. Aan heel mijn lijf voel ik wat het positieve effect hiervan. Mijn energiespiegel is stukken hoger en ik ben overdag veel minder moe en suf.


Afgelopen dinsdag heb ik een lang en goed gesprek gehad met de Arti verpleegkundige. Ik had een afspraak gemaakt naar aanleiding van de moeilijke momenten vorige week. Al mijn symptomen passen volledig in het plaatje van iemand hoofd-hals kanker. Slaapgebrek in combinatie met hoge dosis morfine doet na verloop van tijd soms vreemde dingen. Dit is een bekend verschijnsel, waar men wel zorgvuldig naar kijkt. De bijwerkingen worden geaccepteerd, omdat pijnbestrijding na de bestraling de allerhoogste prioriteit heeft. Alles met als doel herstellen. Ik krijg wederom te horen dat ik het prima doe. Als heel goed kijk, dan zie ik absoluut ook al die signalen van verbetering. Altijd goed om van een ander te horen. Het is heel fijn om met iemand te praten die mijn situatie volledig begrijpt. Iemand die helpt de dingen in het juiste perspectief te plaatsen. Blijkbaar is dat iets wat ik in deze fase nodig heb. Arti werkt op het gebied van psychologische zorg bij kanker samen met het Helen Dowling Instituut. Ik krijg hiervoor meteen een verwijzing en bel dezelfde dag nog voor een afspraak: dinsdag 22 september om 9.00 uur start dat traject met een telefonische intakegesprek. Voor die datum moet ik eerst een vragenlijst hebben ingevuld. Ook de verwijsbrief moet in orde zijn.


Vorige week nog heb ik aan den lijve ondervonden hoeveel kracht en steun ik krijg van praten met iemand die me begrijpt. Ik ben vlak voor de zomervakanties via mijn blog in contact gekomen met Els, een lotgenoot die bijna exact hetzelfde doormaakt als ik. Els is ruim een half jaar langer onderweg. Haar laatste bestraling was in december. We hadden via de mail al wat ervaring met elkaar uitgewisseld en dat vond ik heel erg fijn. Vorige week had ik echter de behoefte om haar te spreken en hebben we elkaar gebeld. Het voelde aan als een oase van herkenning, vertrouwen en steun ... geheel wederzijds. Voor mij gaf het ook hoop, geduld en vertrouwen. Vertrouwen dat het allemaal weer goed komt. Het heeft echter tijd nodig en die tijd moet ik het ook geven.

4 reacties

Wat fijn om te lezen dat het de goede kant op gaat. Ook tof dat je contact hebt met een lotgenoot. Els begrijpt als geen ander wat jij allemaal doormaakt. Gedeelde smart is halve smart, is toch het spreekwoord?
En neem tijd, alle tijd die je nodig hebt en het gaat goed komen. Ik weet het zeker!

Hartelijke groeten met een knuffel van mij!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Het gaat vanaf nu iedere dag steeds de goede kant op. Zo af en toe zit er weer onverwachts een minder dagje tussen ... ach, dat houden we toch. Al met al wordt de pijn gelukkig minder en slaap ik daardoor ook steeds beter. We komen er ... langzaam, maar gestaag. 
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hey Jerrel, Heel fijn te horen dat de opwaartse lijn is ingezet hoewel het soms wel als een vals plat kan voelen blijft het een weg omhoog. Ook ik vind en vond het fijn om live met elkaar te spreken en zoveel te (h)erkennen wat ikzelf heb meegemaakt. Het is echt fijn dat je jouw blog zo goed bijhoudt, ik denk zomaar dat er meer mensen wat aan hebben dan je misschien denkt.
Hopelijk heb je vandaag een ok intake gehad. 
Gisteren ben ik voor de derde driemaandelijkse controle naar Leiden geweest met een goed resultaat. Ik doe intussen gelukkig weer volledig mee zowel privé als op het werk maar met een subtiel verschil: de ervaring die achter de rug is en de onzekerheid waarmee ik vanaf dat moment mee om moet gaan. Hopelijk wordt het vals plat een snel stijgende lijn omhoog! Komt goed. 
Hartelijke groet, Els

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
"Vals plat" is echt een treffende omschrijving... maar wat zou het heerlijk zijn om eens een keer een afdaling te mogen inzetten. Blij te horen dat jouw derde 3-maandelijkse controle een goed resultaat heeft opgeleverd. Het was een lange, zware weg die je hebt afgelegd. Fijn dat je weer volop vooruit kunt kijken en genieten van het leven.

Een warme groet, Jerrel 
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14