Stapje voor stapje
Het is dinsdag 10 november. Vandaag is de Logistica beurs begonnen. De belangrijkste 3-jaarlijkse logistieke vakbeurs in Nederland, een hoogtepunt waar de hele logistieke branche altijd naar toe werkt. Ik ben dit jaar jammer genoeg niet van de partij en dat is een rare gewaarwording. Natuurlijk heb ik alles maanden geleden moeten loslaten, maar nu het vandaag begint, besef ik wat het echt met me doet om aan de kant te staan, zonder druk, adrenaline en hoogspanning. Ik heb de eerste foto's al via social media voorbij zien komen. Ziet er goed uit. Hoe dan ook ... Ik spaar momenteel al mijn energie om morgen erheen te gaan. Hoe lang ik het volhoud is even afwachten. Morgenavond is ook de personeelsavond van ons bedrijf en ik ga samen met Elke voor de grote meute onze stand bezoeken.
De afgelopen week heb ik op aanraden van mijn therapeuten van minuut tot minuut al mijn activiteiten in een logboek bijgehouden. Ik moest ook mijn vermoeidheid op een schaal van 0 tot 10 noteren, om te begrijpen hoe dit samenhangt met inspanning en ontspanning. De diepe dalen kreeg ik steeds als ik over mijn grens heen ging en veel meer energie verbruikte dan beschikbaar was. Dat gebeurt niet meer en door hier bewuster mee om te gaan, lukt het me inmiddels om grote schommelingen te voorkomen. Mijn energiebalans is weliswaar nog beperkt, maar momenteel egaler (dus geen pieken en dalen in energie) door:
- inspanning af te wisselen met ontspanning
- beter te doseren en evenwichtiger activiteiten te plannen en te ondernemen i.p.v. wisselend te veel of te weinig te doen of op gevoel of impuls te leven
- niet te lang met dingen door te gaan en koste wat het kost iets af te maken, maar door eerder te stoppen als het nog leuk is
Mijn herstel is volop in gang en het gaat langzaam in de goede richting. Met eten gaat het ook stapje voor stapje beter. Ik ben nog steeds aan de drinkvoeding, maar dat is nog puur aanvulling (2-4 flesjes). Het slikken gaat wel beter, maar het is nog steeds gevoelig en eten blijft hard werken. Dat heeft vooral te maken met mijn smaak die iedere dag verandert. Soms is dat heel erg frustrerend. Zout is weer achteruitgegaan. Zoet proef ik nog steeds niet en dat is niet verbeterd. Zuur kan ik iets beter hebben, maar het schiet heel snel door. Een beetje zwarte peper daarvan komt mijn slijmvlies in brand te staan. Heel veel dingen hebben een bittere nasmaak. Ondanks mijn beperkte smaak blijf ik nieuwe dingen proberen en ben ik continu op zoek naar inspiratie. Ik moet zo wie zo 6-7 keer per dag iets eten, omdat ik door een kleinere maag niet zo veel weg krijg.
Het slapen is momenteel heel wisselend. Ik ga eerder naar bed en slaap langer, maar ik ben weer veel wakker als gevolg van een kurkdroge mond en keel. Heel soms lukt het me om het te negeren en door te slapen, maar meestal moet ik rechtop zitten om water te drinken. Dat moet voorzichtig om te voorkomen dat het in mijn luchtpijp schiet, maar dat onderbreekt wel mijn slaap. Een gebroken nacht heeft de volgende ochtend meteen invloed op mijn energie.
6 reacties
Fijn ook dat het eten steeds beter gaat. Wat het slikken en verslikken betreft kun je misschien een bezoekje brengen aan de afdeling logopedie. Ze leren je allerlei trucjes om het verslikken te verminderen. Als je je veel verslikt ligt er namelijk een longontsteking op de loer. Die smaak blijft een kwestie van zoeken en telkens opnieuw proberen hĆØ. Bij mij is dat ook nog steeds zo. Scherpe kruiden kan ik ook nog steeds niet gebruiken maar een beetje peper lukt wel inmiddels.
Het kunst-speeksel voor de nacht vind ik een uitkomst. Soms probeer ik het zonder maar dan word ik veel meer wakker en mijn mond is dan ook veel droger.
Het is zo herkenbaar wat je allemaal schrijft. Het is alsof ik mijn eigen verhaal lees. Heerlijk (sorry hoor) om te lezen dat andere mensen na bestraling in dit gebied gewoon hetzelfde meemaken.
Ga zo door,
Marga.
Ik had al de Dentais Xeros kunstspeekselgel gel geprobeerd en op aanraden van mijn onlangs ook de Biotene spray die me beter bevalt omdat je veel minder het gevoel hebt dat je niet-lichaamseigen spul in je mond hebt.
Groetjes, Jerrel
//Dave